Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Галя К , 19 дек 2018 20:21

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1241

Отправлено 09 Сентябрь 2020 - 15:43

Просмотр сообщенияГаля К (09 Сентябрь 2020 - 12:14) писал:

Спасибо, Галина. У неё всё тоже хорошо, ПЭТ хороший, Леночка работает вовсю и здравствует, вес набрала обратно.
Очень рада за вас обеих. А то вы как-то  пропали, я волновалась. Пишите , пожалуйста.  Я только лечение прошла , поэтому очень полезен опыт других.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#1242

Отправлено 09 Сентябрь 2020 - 17:34

Просмотр сообщения07Галина (09 Сентябрь 2020 - 15:43) писал:

Очень рада за вас обеих. А то вы как-то  пропали, я волновалась. Пишите , пожалуйста.  Я только лечение прошла , поэтому очень полезен опыт других.
Я пропала,Галин, тк сильно накрывало психически. Пришлось прибегнуть к психологу, стала плакать как монсун, видимо всё в себе держала долго, и не могла, потом как хлынуло, флэшбаки из детства..Какая то потребность к самопознанию что ли появилась, пересмотреть жизнь, прошлась по большим линиям и втч детству. Онкодиагноз был шоком а психика и ДО была немного подшатана. Химиотерапия всё усугубила, заметила уже на лечении - на стресс реакция стала в потенции 100, и так была наклонность к тревожности, но химия видать прошибла до костного мозга, да и всё вместе. Да что тут рассказывать))  А потом общее самочувствие вроде восстановилось, а психически было плохо. Я впадала в такие депрессии, каких раньше не было, выходила и снова, сейчас полегче стало. Пришлось многое переосмыслить, чтобы легче было "забить на всё" :-P

Рада, что у вас всё позади! Это настоящий героизм - пройти через такое лечение.  У тебя, Галин, тоже с папилломой? Как со вкусами?
Леночке, рассказала что нас тут прибавилось, обещала зайти.

Девочки, держитесь! Хвостики пистолетом и мявкайте когда хотите, спрашивайте, делитесь, я тут.
  • Наверх
  • ГородМосква
#1243

Отправлено 09 Сентябрь 2020 - 17:34

Просмотр сообщенияГаля К (26 Февраль 2020 - 17:01) писал:

...Только прошлым летом поняла что роль кровного родства сильно преувеличена. Если какой то родитель вел/ведет себя не адекватно, надо задать вопрос, а ты бы общалась с таким, если бы он не был родителем....

Это вы очень верно сказали... Спасибо вам за эти слова. У меня как раз сейчас такая проблема...
  • Наверх
#1244

Отправлено 10 Сентябрь 2020 - 20:16

Привет,красавицы и красавцы.Это,я,Ленаэли.
В понедельник прошла проверку у онколога,общего,велел через год к нему с новым Пет КТ прийти.онколог лор у меня раз в 4 месяца.к нему в ноябре.
Работаю,ем,потихоньку возвращаюсь.потолстела,но до прежнего веса ещё килограммов 15 топать)).
У меня очень тяжёлые во всех смыслах родители.но АД позволяют им помогать,но не обижаться теперь на их укусы.они ведь не из-за старости,а всегда такие были,и я как дура велась.
Так что ,все пролечится,все забудется.все будет ещё лучше!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#1245

Отправлено 10 Сентябрь 2020 - 22:03

Просмотр сообщенияСветлана Свет (09 Сентябрь 2020 - 17:34) писал:

Это вы очень верно сказали... Спасибо вам за эти слова. У меня как раз сейчас такая проблема...
Я проговорилась и стало легче, всё стало на свои места и никакой обиды ни на кого нет.  Видимо было больше какое общее чувство обиды за болезни и все несчастья в жизни, и за это испытание и за всю боль и разочарования в жизни.
С эгоистичными и незрелыми людьми надо поосторожнее, они всегда будут ранить, если у себя более эмпатичная душа. Есть более топорные люди, и более тонкие, менее душевно ресурсные и более ресурсные. Последние всегда будут чувствовать себя обделенными по сравнению с ними - в проигрыше.
Вот в таком несовершенном мире мы живём.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#1246

Отправлено 10 Сентябрь 2020 - 22:58

Просмотр сообщенияЛенаэли (10 Сентябрь 2020 - 20:16) писал:

Привет,красавицы и красавцы.Это,я,Ленаэли.
В понедельник прошла проверку у онколога,общего,велел через год к нему с новым Пет КТ прийти.онколог лор у меня раз в 4 месяца.к нему в ноябре.
Работаю,ем,потихоньку возвращаюсь.потолстела,но до прежнего веса ещё килограммов 15 топать)).
У меня очень тяжёлые во всех смыслах родители.но АД позволяют им помогать,но не обижаться теперь на их укусы.они ведь не из-за старости,а всегда такие были,и я как дура велась.
Так что ,все пролечится,все забудется.все будет ещё лучше!
Привет, красавица! Да, обижаться вообще на то,какие люди есть и,скорее ещё всегда будут, если не хуже станут, не умно. Сама страдала, недоумевала и велась, как дура. Сейчас всё по барабану. Границы проведены, всем, никакой идеализации. Единственное планировка ремонта и сам ремонт в ванной бесит, тк во всем доме по 3 ванные комнаты в год делают, и не избежать, последние - для меня это последнее дело на свете, мне сейчас и это не надо, платить ещё за него львиную часть. Вот и внушаю себе что будет покрасивее, хотя уже видела качество, не очень так, старая плитка лучше лучше проложена, очень аккуратно.
Но время есть пока, главное что бы здоровье было. На пыль и всякую дрянь в воздухе как реагировала так и реагирую, летом преимущественно, но чуток меньше, чем до лечения. Да и вообще на пыль.  Плюс всё на мне, я не подумаю, мужу хоть бы что, а мне легче самой, чем взывать и трепать нервы, всё равно скажет, что "ты лучше понимаешь".  Хитрый..
Да мне не трудно, всё равно больше не работаю, голос прорезался, окреп, а то совсем жесть была на и после, неприятно становилось и как то тяжело говорить.
Сейчас уже и поорать немного получается))

На меня одна вечно худеющая женщина, которой рассказала про онко, уже по второму кругу пристаёт, скажи ты мол мне уже названия своих нутридринков, я тоже хочу попробовать)) Смех и грех.
  • Наверх
#1247

Отправлено 11 Сентябрь 2020 - 01:09

И не говори.Года полтора не пожрёшь толком,потом все в радость.
  • Наверх
#1248

Отправлено 11 Сентябрь 2020 - 11:52

Прочитала всю тему, сколько же вы настрадались девочки, и перенесли. Я бы точно не выдержала. У меня уже можно сказать полпути. Операции прошла, вот идёт радиотерапия, завтра будет 1/3 от всего времени. Болит горло, обезболиваю, плохо стала спать. Но аппетит хороший, начиталась о побочках и мечтала, вот, наконец то смогу похудеть, а пока никак...Но самое главное это здоровье, а не вес, хотя они связаны. Пишите. Очень приятно знать что вы в ремиссии, и что пишите о знакомых с такими же диагнозами и в стойкой и долгой ремиссии. Верю что и у меня есть больше чем 5 лет впереди
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#1249

Отправлено 11 Сентябрь 2020 - 15:04

Просмотр сообщенияАлена0609 (11 Сентябрь 2020 - 11:52) писал:

Прочитала всю тему, сколько же вы настрадались девочки, и перенесли. Я бы точно не выдержала. У меня уже можно сказать полпути. Операции прошла, вот идёт радиотерапия, завтра будет 1/3 от всего времени. Болит горло, обезболиваю, плохо стала спать. Но аппетит хороший, начиталась о побочках и мечтала, вот, наконец то смогу похудеть, а пока никак...Но самое главное это здоровье, а не вес, хотя они связаны. Пишите. Очень приятно знать что вы в ремиссии, и что пишите о знакомых с такими же диагнозами и в стойкой и долгой ремиссии. Верю что и у меня есть больше чем 5 лет впереди
Конечно все будет хорошо!
В жж есть мужчина Softranger, с Украины, у него там есть дневник, у него была ПЕГ трубочка, как у Леночки. Я отказалась, потом на одном периоде очень пожалела, тк глотнуть было неимоверно больно, у меня глаза вылезали, так было больно. Но предлагали поставить и на облучении, а это опять операция и наркоз. Я решила что с самыми сильными опиатами, но ставить не буду. Меня обнадежила одна Титта, которая прошла  без  ПЕГа, тогда не ставили, но она правда угодила на кормление через нос, только раз, потом усилили обезбаливающие и вроде ела, но всё равно ушло не помню, кажется 20 кг
Мне было очень больно и после двух недель нутридринки были единственным спасением, иногда каши пару ложек могла, или пол тарелки супа. Так что, Аленка, похудеешь ещё, не сомневайся. У меня началось с 2-х недель. И мне никто Трамала не посоветовал, только панакод (парацетамол с кодеином). А сама я уже перестала соображать, требовать что то. Там сидела женщина с сердечной недостаточностью, она вообще на парацетамоле шла))) а вот мужчина один постарше меня облучался/цисплатинился и ел. Без ПЕГа. Его жена только и кухарила ему чтобы кровь поддержать, то котлетки из печени с брусничным соусом и пюре. То еще какую вкуснянку. Я чуть не рыдала..но ему как то не всё горло а язык,кажется, но слюны не было и у него, говорил что густая хоть ножом режь.
И у него был аппетит! Всё у всех по разному.

Спала со снотворными, но такое ощущение было что и не спала вовсе. Но у меня было одновременно 6 химий, каждую неделю.
  • Наверх
#1250

Отправлено 11 Сентябрь 2020 - 22:27

Мне кажется с химиями в 3 раза сложнее, и тошнота и рвота и интоксикация. Не представляю как это можно все выдержать. Это мужество, иначе не назовешь.
Ты меня успокоила, Галя, пусть хоть что-то будет хорошее (я про потерю лишнего веса) в этом море боли.
Но читаю что многие возвращаются к прежнему весу. Но пока не буду так далеко заглядывать. Сначала пройти все, и чтобы эта гадость не вернулась
  • Наверх
#1251

Отправлено 12 Сентябрь 2020 - 02:47

Вес,это самое малое,что все время волновало.когда за полгода ушло 30 кг,я выглядела хорошо на лицо,а тельце было как рыбья шкурка на вешалке.49 кг.
Сейчас за 60.и уж.точно ни на одну диету не пойду вжисть.зож и пп не для меня в ортодоксальных проявлениях.я просто живу себе.и не парюсь
  • Наверх
#1252

Отправлено 13 Сентябрь 2020 - 05:49

Просмотр сообщенияЛенаэли (12 Сентябрь 2020 - 02:47) писал:

Вес,это самое малое,что все время волновало.когда за полгода ушло 30 кг,я выглядела хорошо на лицо,а тельце было как рыбья шкурка на вешалке.49 кг.
Сейчас за 60.и уж.точно ни на одну диету не пойду вжисть.зож и пп не для меня в ортодоксальных проявлениях.я просто живу себе.и не парюсь
Да, главное победить эту болезнь. До нее я все старалась с 80 кг дойти до 60-65, но никак, минимум был 73.5
Узнав диагноз начала есть и поправилась за полгода до 80, все равно думала, скоро все...
А потом прочитала все о таких случаях, и софтренждера или как его там, и вас и все нашла и поняла что это не конец, а просто ещё одно испытание, что как раз и позволит мне вернутся к лёгкости в теле, изменить свой образ жизни и питания. И может даже достичь веса что был в 25 лет, 58 кг, хотя для 49-летней этого будет очень мало, состарюсь на лицо. И очень хочу перестать есть сладкое. Совсем
Спасибо девочки что вы пишите, что появляетесь и поддерживаете нас вашими историями
  • Наверх
  • ГородМосква
#1253

Отправлено 14 Сентябрь 2020 - 13:02

Просмотр сообщенияГаля К (10 Сентябрь 2020 - 22:03) писал:

С эгоистичными и незрелыми людьми надо поосторожнее, они всегда будут ранить, если у себя более эмпатичная душа. Есть более топорные люди, и более тонкие, менее душевно ресурсные и более ресурсные. Последние всегда будут чувствовать себя обделенными по сравнению с ними - в проигрыше.

Эко вы их разложили по полочкам))) Самое удивительное для меня, что люди более старшие оказываются гораздо незрелыми, чем более молодыми. Это печально!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#1254

Отправлено 15 Сентябрь 2020 - 13:12

Просмотр сообщенияСветлана Свет (14 Сентябрь 2020 - 13:02) писал:

Эко вы их разложили по полочкам))) Самое удивительное для меня, что люди более старшие оказываются гораздо незрелыми, чем более молодыми. Это печально!
Светлана, психологические возраст не всегда соответствует возрасту в паспорте. Это данность, и печалиться не нужно))  И зрелость это прежде всего ответственность, за себя, за свои поступки, поведение, слова. Ифантильность мне видится недоразвитостью, нежеланием развиваться, а, может быть, просто неспособны.
Кажется, стало легче принимать людей, как разобралась что в основах.  И реакция не такая бурная на придурков)) Очень примиряет, когда вспоминаешь свои собственные косяки, и благодарность за осознание.
Онкология это сильное испытание, и жить нам теперь надо в гармонии с миром и с собой. Я изводила себя ДО онко так что мама не горюй.  Сейчас даже смешно. Думаю, обойдусь и без долгострочной терапии теперь, с курсами АД, стараясь делать то что НРАВИТСЯ мне самой)) с тн здоровым эгоизмом.
  • Наверх
  • ГородМосква
#1255

Отправлено 24 Сентябрь 2020 - 14:29

Просмотр сообщенияГаля К (15 Сентябрь 2020 - 13:12) писал:

Я изводила себя ДО онко так что мама не горюй.  Сейчас даже смешно. Думаю, обойдусь и без долгострочной терапии теперь, с курсами АД, стараясь делать то что НРАВИТСЯ мне самой)) с тн здоровым эгоизмом.
Вы молодец!!! Всем бы так) А я всё время, хочу всех перевоспитать, переобразовать и тд))) Но вы меня вдохновили на собственное переосмысление. Спасибо вам!
  • Наверх
#1256

Отправлено 25 Октябрь 2020 - 00:33

Дорогие девочки! И Мальчики))) кто как там ? отзовитесь!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#1257

Отправлено 25 Октябрь 2020 - 13:37

Я хорошо )
  • Наверх
#1258

Отправлено 25 Октябрь 2020 - 14:39

Просмотр сообщенияЛенаэли (25 Октябрь 2020 - 00:33) писал:

Дорогие девочки! И Мальчики))) кто как там ? отзовитесь!
Здравствуйте Лена, а как вы  расскажите немного, сколько времени прошло после окончания,  какие побочки ещё присутствуют или уже всё восстановилось? Я из новеньких,  уже заканчиваю терапию, осталось 5 из 39, поэтому все интересно
  • Наверх
#1259

Отправлено 25 Октябрь 2020 - 14:41

Просмотр сообщенияМихаил1 (25 Октябрь 2020 - 13:37) писал:

Я хорошо )
Все побочки прошли? Слюна восстановился? Вкусы? Вес тоже восстановился? За какое время?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#1260

Отправлено 25 Октябрь 2020 - 18:22

 Алена0609 (25 Октябрь 2020 - 14:41) писал:


Все побочки прошли? Слюна восстановился? Вкусы? Вес тоже восстановился? За какое время?
Ну у меня кишечник был
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему