Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Нмиц Петрова Санкт-Петербург клинические исследования. Аденокарценома. Рак лёгкого.

Волченко Катя , 10 янв 2019 03:20

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 44 сообщений
#21

Отправлено 12 Январь 2019 - 12:01

 Волченко Катя (10 Январь 2019 - 03:20) писал:

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может кто-то проходил клинические исследования в Нимц Петрова в Санкт-Петербурге.
Я заполнила анкету на сайте клиники. Выслали ответ, что Приглашают пройти клинические исследования. Для этого надо переехать на некоторое время в Питер.
Вопросы такого порядка:
-кто-то проходил?
-что это?
-насколько долго?
-насколько дорого?
Я эти же вопросы задала в клинику, но хотелось бы услышать мнение тех, кто это прошёл.
Здравствуйте, а вы с какого города,? Я лечусь в институте, но не по протоколам, по стандартам
  • Наверх
  • ГородАприка
#22

Отправлено 12 Январь 2019 - 20:38

Катюша, мое решение в пользу КИ было принято под влиянием одного немаловажного фактора - нашли мутацию в гене EFRG, устойчивую к химиотерапии. То есть, при ее наличии любая схема химиотерапии менее успешна чем это экспер. лекарство. Плюс, я уже пролечилась химией и после этого была в ремиссии почти 2 года (при такой же стадии как у Вашей мамы) . Что интересно, в эти КИ берут только пациентов, которые уже прошли химиотерапии и она уже не эффективна. Это и заставило меня решиться на КИ, усли бы не было мутаций - может я бы и пошла бы сразу на химию и не ждала столько - у меня в легких все разрослось, опухоль выросла на легочной артерии и в средостеньи, прилегает плотно к перикарду.
Так что все взвесьте - поинтересуйтесь и насчет химии и насчет КИ. Решать маме. Удачи
  • Наверх
#23

Отправлено 13 Январь 2019 - 03:11

 МилаАнастасия (11 Январь 2019 - 20:20) писал:


Именно так, мой онколог сидит на иголках, так как мое состояние ухудшается, он позвонил в Милан и настоял чтобы они поспешили. На мой вопрос, если можно сделать хотя бы один курс химии, он ответил что в таком случае я вылетаю из КИ , так как химию нужно капать минимум 3 месяца. А мама уже на химии? Ее могут взять на КИ только если химия неэффективна и болезнь прогрессирует
Здравствуйте. Мама ещё не на химии. 14.01.18 едем в город  к онкологу. Не знаю, что именно я от него жду....наверно его мнение будет решающим. Тем более еду с мамой, она послушаем. Параллельно отправила документы на заочную консультацию в Петрова. Конечно это ещё неделя на ответ,очень жалею, что не отправила раньше. Сегодня общалась с бывшим онкологом из петрова, но не удовлетворена ответом (операция это риск, химия это риск, клинические-не факт  что помогут...), в общем больше сомнений посеял, чем помог....
  • Наверх
#24

Отправлено 13 Январь 2019 - 03:13

 Сюзи (12 Январь 2019 - 08:04) писал:

Катя,а если в понедельник посоветоваться с химиком?Я тут на всякий случай тоже им написала,но не подошла.."К сожалению, в настоящий момент актуального для Вас (первая линия
терапии) исследования в нашем центре не проводится."
посмотрите на странице rusonkoweb. (могу ошибаться в написании). Лена скидывала ссылку здесь в теме, там указаны клиники, которые проводят исследования и какие именно. Может там найдёте нужное
  • Наверх
#25

Отправлено 13 Январь 2019 - 03:16

 Сюзи (12 Январь 2019 - 08:04) писал:

Катя,а если в понедельник посоветоваться с химиком?Я тут на всякий случай тоже им написала,но не подошла.."К сожалению, в настоящий момент актуального для Вас (первая линия
терапии) исследования в нашем центре не проводится."
Я ещё не до конца поняла где мне брать химика. Химик будет же тот человек, к которому мама попадёт после прохождения врачей и допуска к химии? Или я могу выбрать химика по отзывам в интернете и прийти к нему с пакетом документов?
  • Наверх
#26

Отправлено 13 Январь 2019 - 03:18

 Елена03 (12 Январь 2019 - 12:01) писал:


Здравствуйте, а вы с какого города,? Я лечусь в институте, но не по протоколам, по стандартам
Здравствуйте, я из Краснодара.
Почему-то не могу найти никого из краснодара с раком лёгкого... А так хотелось бы посоветоваться
  • Наверх
#27

Отправлено 13 Январь 2019 - 03:21

 МилаАнастасия (12 Январь 2019 - 20:38) писал:

Катюша, мое решение в пользу КИ было принято под влиянием одного немаловажного фактора - нашли мутацию в гене EFRG, устойчивую к химиотерапии. То есть, при ее наличии любая схема химиотерапии менее успешна чем это экспер. лекарство. Плюс, я уже пролечилась химией и после этого была в ремиссии почти 2 года (при такой же стадии как у Вашей мамы) . Что интересно, в эти КИ берут только пациентов, которые уже прошли химиотерапии и она уже не эффективна. Это и заставило меня решиться на КИ, усли бы не было мутаций - может я бы и пошла бы сразу на химию и не ждала столько - у меня в легких все разрослось, опухоль выросла на легочной артерии и в средостеньи, прилегает плотно к перикарду.
Так что все взвесьте - поинтересуйтесь и насчет химии и насчет КИ. Решать маме. Удачи
У мамы не выявили мутацию EGFR. Я не могла поверить, если честно. Кричала, рыдала. Таргетная была бы нашим спасательным кругом...

  • Наверх
  • Брянск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 320 сообщений
  • ГородБрянск
#28

Отправлено 13 Январь 2019 - 09:57

 Волченко Катя (13 Январь 2019 - 03:11) писал:


Здравствуйте. Мама ещё не на химии. 14.01.18 едем в город  к онкологу. Не знаю, что именно я от него жду....наверно его мнение будет решающим. Тем более еду с мамой, она послушаем. Параллельно отправила документы на заочную консультацию в Петрова. Конечно это ещё неделя на ответ,очень жалею, что не отправила раньше. Сегодня общалась с бывшим онкологом из петрова, но не удовлетворена ответом (операция это риск, химия это риск, клинические-не факт  что помогут...), в общем больше сомнений посеял, чем помог....


Это Вы заказали платную услугу?
По скайпу общались?
По поводу КИ никто не может давать гарантий, потому что это КИ всего лишь, но шанс есть.
Я хочу тоже получить консультацию, только в Москве, в Блохина, РОНЦ. Второе мнение это очень важно
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#29

Отправлено 13 Январь 2019 - 12:27

 МилаАнастасия (12 Январь 2019 - 20:38) писал:

у меня в легких все разрослось, опухоль выросла на легочной артерии и в средостеньи, прилегает плотно к перикарду.
Людмила, но как так вышло?
Как КТ не смог показать начало всего этого процесса??
Держитесь, удачи вам!
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 270 сообщений
  • ГородМосква
#30

Отправлено 13 Январь 2019 - 16:00

 Михаил1 (13 Январь 2019 - 12:27) писал:


Людмила, но как так вышло?
Как КТ не смог показать начало всего этого процесса??
Держитесь, удачи вам!
Михаил,к сожалению кт не 100% и не всегда изменения это рак,особенно после химиотерапии и радио,так и случилось у Милачки...
У меня после химиотерапии все лимфоузлы средостения светились на пэт как рецидив,а оказалось саркоидоз развился после химии...

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 073 сообщений
#31

Отправлено 13 Январь 2019 - 19:16

Михаил, так ведь в начале процесса мтс могут быть в доли миллиметра, их КТ не увидит. Увидит, когда они уже до 3-5 мм дорастут.
  • Наверх
#32

Отправлено 13 Январь 2019 - 22:10

 ИринаБ (13 Январь 2019 - 09:57) писал:




Это Вы заказали платную услугу?
По скайпу общались?
По поводу КИ никто не может давать гарантий, потому что это КИ всего лишь, но шанс есть.
Я хочу тоже получить консультацию, только в Москве, в Блохина, РОНЦ. Второе мнение это очень важно

Здравствуйте. Это такая услуга в нмиц петрова. В Москве заочных консультаций не нашла. Консультация в одностороннем порядке, вы им документы, они вам ответ, как после приёма онколога. Доп.вопросы задать не можете.

  • Наверх
  • ГородАприка
#33

Отправлено 13 Январь 2019 - 22:29

Просмотр сообщенияВолченко Катя (13 Январь 2019 - 03:21) писал:

У мамы не выявили мутацию EGFR. Я не могла поверить, если честно. Кричала, рыдала. Таргетная была бы нашим спасательным кругом...
Ну у меня на первичной опухоли тоже не было ни одной классической мутации поэтому был джентльменский набор (операция, химия, радио), и не жалею - продержалась почти два года. Так что химия не так уж и плохо
  • Наверх
#34

Отправлено 15 Январь 2019 - 07:05

 МилаАнастасия (13 Январь 2019 - 22:29) писал:


Ну у меня на первичной опухоли тоже не было ни одной классической мутации поэтому был джентльменский набор (операция, химия, радио), и не жалею - продержалась почти два года. Так что химия не так уж и плохо
Сегодня к онкологу по поводу решения вопроса о химии. Ночью у мамы температура поднялась 37,5. Едем. Но понимаю, что домой нас отправят. Хоть бы назначения сделали.


Как Ваше самочувствие? Вы писали, что ждёте таблетки, если не дадут, то на химию.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему