Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Аденокарцинома легкого у мамочки

Мамина Светлана , 31 май 2019 19:59

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1

Отправлено 31 Май 2019 - 19:59

Здравствуйте форумчане! Принимайте в свои ряды! Очень нужна поддержка!   Расскажу нашу историю: мамочка заболела в 2017 году. Летом от физической перегрузки начала болеть спина, я повела маму на КТ позвоночника, где и была обнаружена опухоль в легком, вот так случайно все и узнали. На тот момент она была 15*20 мм. Далее начались хождения по больницам, нам предложили операцию, весь подготовительный период составил почти 3 месяца- обследования, лечение эрозий в желудке  и т.д. Операция прошла успешно, удалили верхнюю долю правого лёгкого, лимфоузлы, но время операции хирург увидел и метастатические лимфоузлы с противоположной стороны, которые тоже удалил. Соответственно после операции стадия уже стала 3б, из предварительной 1аб. Далее 4 курса химиотерапии, которые мама стойко перенесла. Сейчас прошёл один год и три месяца с момента последней химии и вот все начинается заново. Сегодня получили заключение ПЭТ КТ, в котором куча увеличенных лимфоузлы с накоплением ФДГ. На 6 июня записали к химиотерапевту. Мамочка вся в слезах, я тоже, конечно ей не показываю свою слабость, стараюсь при ней быть сильной, говорю, что мы снова справимся, но я в полном отчаянии, куда опять бежать , что делать, чего ждать? Да, забыла, маме 65 лет, она никогда не курила и мы из Екатеринбурга.    Форум читаю давно, много чего подчерпнула для себя от вас. Вам всем желаю здоровья, терпения и сил в борьбе с этой коварной болезнью.  Спасибо, что выслушали.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#2

Отправлено 31 Май 2019 - 20:18

Маме удачи пребольшущей.
Вам сил.
  • Наверх
#3

Отправлено 31 Май 2019 - 20:21

Спасибо за поддержку.
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 270 сообщений
  • ГородМосква
#4

Отправлено 31 Май 2019 - 23:35

А мутации определяли?Аденокарцинома какая была?
  • Наверх
#5

Отправлено 01 Июнь 2019 - 07:09

Мутации делали в онкоцентре только EGFR, не обнаружены. По типу опухоли в заключении было : солидная аденокарцинома G3.Оперировались мы в институте фтизиопульмонологии, не в онкоцентре, а там даже стекла не пересматривали! Вот как то так!
  • Наверх
#6

Отправлено 01 Июнь 2019 - 09:59

 Мамина Светлана (31 Май 2019 - 19:59) писал:

Здравствуйте форумчане! Принимайте в свои ряды! Очень нужна поддержка!          Расскажу нашу историю: мамочка заболела в 2016 году. Летом от физической перегрузки начала болеть спина, я повела маму на КТ позвоночника, где и была обнаружена опухоль в легком, вот так случайно все и узнали. На тот момент она была 15*20 мм. Далее начались хождения по больницам, нам предложили операцию, весь подготовительный период составил почти 3 месяца- обследования, лечение эрозий в желудке  и т.д. Операция пошла успешно, удалили верхнюю долю правого лёгкого, лимфоузлы, но время операции хирург увидел и метастатические лимфоузлы с противоположной стороны, которые тоже удалил. Соответственно после операции стадия уже стала 3б, из предварительной 1аб. Далее 4 курса химиотерапии, которые мама стойко перенесла. Сейчас прошёл один год и три месяца с момента последней химии и вот все начинается заново. Сегодня получили заключение ПЭТ КТ, в котором куча увеличенных лимфоузлы с накоплением ФДГ. На 6 июня записали к химиотерапевту. Мамочка вся в слезах, я тоже, конечно ей не показываю свою слабость, стараюсь при ней быть сильной, говорю, что мы снова справимся, но я в полном отчаянии, куда опять бежать , что делать, чего ждать?        Да, забыла, маме 65 лет, она никогда не курила и мы из Екатеринбурга.                       Форум читаю давно, много чего подчерпнула для себя от вас. Вам всем желаю здоровья, терпения и сил в борьбе с этой коварной болезнью.  Спасибо, что выслушали.
Не опускайте руки, 1,3 года без рецидива для низкодиффкренцированной опухоли на 3 b стадии - это очень хороший срок.
К сожалению на таких стадиях не бывает полного излечения и рано или поздно рак может вернуться, сейчас самое главное, чтобы вам подобрало хорошее лечение, по возможности сдайте анализ ALT...
Ваша история напоминает нашу(((Только закончили ПХТ, ждём начало июля, чтобы сделать пэт, очень надеюсь, что оставшиеся раковые клетки зими добила
  • Наверх
#7

Отправлено 03 Июнь 2019 - 12:38

Спасибо за теплые слова! Здоровья вашей маме, ну и хороших результатов !
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
#8

Отправлено 06 Июнь 2019 - 05:55

Здравствуйте Светлана. Онкологи рекомендуют брать образцы опухоли для гистологии при каждом новом рецидиве, если мутация не была выявлена в первый раз, то это не говорит о том, что она не могла появиться после рецидива. Нужно взять новый образец ткани опухоли и отправить его на выявление мутации ALK, EGFR, ROS1 и BRAF V600E это для таргет терапии о ней все вы найдёте здесь https://lungevity.or...argeted-therapy . Так же рекомендуется делать анализ на экспрессию PD-L1, если она больше 50%, то рекомендуется иммунотерапия о ней все вы найдёте здесь https://lungevity.or...s/immunotherapy Ссылки на иностранный ресурс. Пользуйтесь при просмотре страниц Google Chrome он все переведет.
Как пример бывает что в первый раз выявлена мутация EGFR, применяется таргет первой линии 1 или 2 поколения, но через некоторое время возникает новая мутация T790M и тут таргеты 1 и 2 поколения бессильны и применяется таргет 3 поколения Осимертиниб.
Здесь вы найдёте практические рекомендации по лечению НМРЛ https://rosoncoweb.r...018/2018-01.pdf
Желаю вам сил и терпения. Дорогу осилит идущий. Не опускайте руки, из каждой ситуации есть выход.
  • Наверх
#9

Отправлено 06 Июнь 2019 - 10:19

Бруно, спасибо большое за подробный ответ. Мы сдали блоки на определение мутаций ALK и ROS, а также PD-L1. Эти мутации не делали даже. Ждём результатов, очень надеюсь, что найдут хоть что то. Пока от химиотерапии отказываемся, недели через 2,5 все будет готово, потом повторно к химикам. Мамочка чувствует себя хорошо, анализы - хоть в космос, работает в саду по тихоньку, вообщем везде все сама, даже и не верится что болезнь вернулась. Ещё один онколог, который нас консультирует с самого начала в частной клинике, сказал, что на данном этапе 2-3 недели ничего не решат. Надеюсь что это так и мы не теряем время.
  • Наверх
#10

Отправлено 07 Июнь 2019 - 10:03

Вчера были у химика в онкоцентре. Она тоже сказала , что 3 недели ничего не решают в нашем случае, так что ждем результатов по ИГХ и мутациям. Далее, если мутации буду, то на комиссию, которая решает по назначению таргетов, вот только она намекнула, что с препаратами проблемы и что их вряд ли назначат. Хочу просить вас, форумчане, кто то получает таргеные препараты, как у вас проходил процесс назначения и получения? Буду  признательна за ответ!
  • Наверх
#11

Отправлено 07 Июнь 2019 - 12:37

Врут все!!!!делается индивидуальная закупка препарата,правда придётся немного подождать,все,что могут назначить есть в списке лекарств,по всем мутациям!и иммунная тоже!не настраивайтесь на плохое!удачи!
  • Наверх
#12

Отправлено 07 Июнь 2019 - 12:40

Я уже два года получаю препарат,который вначале стоил 8500$ на месяц,теперь немного подешевел,вначале получала на Каширке по программе,после его регистрации в России,год получаю по месту жительства в ОД,проблем не возникло,знаю ,что и опдиво в ОД капают
  • Наверх
#13

Отправлено 07 Июнь 2019 - 14:23

Елена,  спасибо большое за ответ! Будем воевать с ними, если понадобиться!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 45 сообщений
#14

Отправлено 10 Июнь 2019 - 02:22

В моем случае получилось так. Мама проходила обследование в Обнинске. По результатам обследования была обнаружена мутация EGFR (анализ на мутацию сдавали в 62 Московской больнице), назначили предоперационную неоадъювантную таргет терапию. Лекарства приехали получать по месту жительства в Волгоградскую область. Встали на учёт в облосной онкодиспансер. Торакальный хирург отправил на комиссию, где согласились с Обнинскими онкологами и выписали курс Ирессы. 2 месяца мама поропила Ирессу, сделали контрольное КТ опухоли, уменьшилась с 6.5см до 3.2см, регресс опухоли больше чем на 50%. И тут начались проблемы. Маму выписали из онкодиспансера и отправили получать Ирессу к участковому терапевту по месту жительства. В поликлинике просто начали кормить завтраками и не выписывать рецепт. Я понял, что так мы от них ничего не добьёмся. Написал заявление на имя глав. врача поликлиники и написал в электронные приемные областного комитета здравоохранения и областной Росздравнадзор. В течение месяца ответили оба надзорных органа. Комитет здравоохранения распорядился выделить 2 пачки из резерва (оказывается у них есть резерв на такого рода лекарства). Поликлиника оперативно выписала рецепт. От жалобы до получения лекарства ушло 27 дней. Глав. врач так и ответила на заявление, буду на неё писать в прокуратуру, ей грозит административное дело и штраф от 5000 до 10000 тыс.р.
Как прочитал на одном из форумов слова аптекаря-фармацевта, что лекарства есть в рецептурных аптеках, но их нет для тех кто молчит, потому что лекарства держат для тех кто жалуется. Так что воевать с ними можно.
  • Наверх
#15

Отправлено 10 Июнь 2019 - 08:44

Еще раз большое спасибо за информацию. Теперь ждем результатов, обещали к концу недели закончить анализ на мутации. А то что наши поликлиники работают только после жалоб, это я знаю. Когда у мамы всё начиналось, мне тоже пришлось  писать жалобу в областной и Российский Минздрав, так как затягивали со всеми обследованиями (хотя нам пришлось все делать платно), но после жалобы поликлиника сама "бегала" за мамой и спрашивала, что ей еще нужно. Вот такая у нас система!
  • Наверх
#16

Отправлено 20 Июнь 2019 - 12:02

Здравствуйте, Форумчане! Вот мы и получили результаты ИГХ и мутации. К сожалению мутаций не обнаружили, делали ALK. ROS. Но вот экспрессия PD-L1 составила 40-50 %, как я понимаю, то можно использовать иммунотерапию. А еще по результатам ИГХ опухоль из G3 изменили на G2, что тоже не плохо. 24 июня идем к химику, не знаю что нас ждет, что от них требовать? Может кто то сталкивался уже с химиотерапией  второй линии? Что могут назначить (на первой линии был карбоплатин и этопозид - 4 курса)? Буду признательна, если кто то сможет что то посоветовать!
  • Наверх
#17

Отправлено 20 Июнь 2019 - 15:57

Второй линией могут прокапать таксаны с той же платиной,или алимту(почему то редко капают),а Питере знаю,капают какую-то схему с авастином.Может и опдиво предложат.В любом случае-удачи в лечении!!!!
  • Наверх
#18

Отправлено 20 Июнь 2019 - 22:23

 Мамина Светлана (20 Июнь 2019 - 12:02) писал:

Здравствуйте, Форумчане! Вот мы и получили результаты ИГХ и мутации. К сожалению мутаций не обнаружили, делали ALK. ROS. Но вот экспрессия PD-L1 составила 40-50 %, как я понимаю, то можно использовать иммунотерапию. А еще по результатам ИГХ опухоль из G3 изменили на G2, что тоже не плохо. 24 июня идем к химику, не знаю что нас ждет, что от них требовать? Может кто то сталкивался уже с химиотерапией  второй линии? Что могут назначить (на первой линии был карбоплатин и этопозид - 4 курса)? Буду признательна, если кто то сможет что то посоветовать!
При таком pdl конечно идеально подойдёт имунка, но в России Ее применяют в основном на 4 стадии...
У мамы аденокарцинома, тоже спрашивала и про алимту и авастин, на первой химии поставил карбопоатин и паклитаксел, достаточно стандартный, но и действенный путь, тасканы хорошо бьют по аденокарциноме)Узнавайте про опдиво и кейтруду
  • Наверх
#19

Отправлено 21 Июнь 2019 - 07:19

Спасибо, Елена! Удачи нам всем!
  • Наверх
#20

Отправлено 21 Июнь 2019 - 07:26

Натали, спасибо за участие! Тоже читала, что Алимта эффективна во второй линии. Буду спрашивать про нее и про иммунотерапию тоже. А как ваша мама?
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему