Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

После первой химии полет нормальный

Елена1980 , 06 июн 2019 03:07

Авторизуйтесь для ответа в теме

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

#21

Отправлено 16 Июнь 2019 - 18:05

Агнешка (16 Июнь 2019 - 17:32) писал:

Я просто Елену поддержать хочу,в том рвз анализы хорошие значит организм сильный.
А по поводу Соэ то есть уровень воспаления -есть исследование на английском.Там по его уровню после лечения якобы можно определить будут ли мтс вскоре.В идеале оно должно быть в норме.
Именно при РМЖ.
Я сейчас кучу всяких исследований перелопатила,интересно же

Будут ли МТС вскоре лучше всего скажет студия, чем она меньше, тем дольше времени может продолжаться ремиссия)))
СОЭ - показывает действительно воспаление, только этот процесс не особо связан с раковым...

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#22

Отправлено 26 Июль 2019 - 07:06

Всем привет!

После 3-й химии паклитексел + карбоплатин (3 июля) я прошла контрольные обследования в своем ОД: УЗИ молочных желез + регионарных ЛУ, УЗИ малого таза, КТ грудной клетки и брюшной полости.
Опухоль в МЖ уменьшилась (по сравнению УЗИ марта 2019) с 44*24*36 мм до 39*9*23 мм, а также уменьшились (но не до нормы) все регионарные ЛУ. А вот в печени мтс выросли (по сравнению с КТ апреля 2019): в левой доле с 45*32 мм до 58*32 мм (S3), в правой доле с 32*25 мм до 43*35 мм (S7/S8) и с 8*7 мм до 11*9 мм (S4). ЛУ у ворот печени не изменились (21*15 мм). Но зато в 11 позвонке выросло образование, ранее описанное как доброкачественное, с 7*6 мм до 13*9 мм. Учитывая быстрый рост, теперь его описывают как мтс.

9 июля мы всем семейством выехали на машине в Нижний Новгород, приехали в 5 вечера, устроились на квартире и пошли гулять по городу. Прокатились на канатной дороге - очень понравилось: зрелищно и недорого (100 р. с человека в одну сторону). На следующий день я пошла на консультацию в ПОМЦ к д.м.н., хирургу Загайнову В.Е. Он сказал, что операцию мне делать бессмысленно, а химиоэмболизацию он не стал бы, чтобы не посадить мне печень (она вам еще пригодится для химий), посоветовал доехать до Питера, может, там что-то предложат.
После обеда мы выехали в Питер, ночевали в Ростове, 11-го вечером прибыли на место, сняли двухкомнатную квартиру в р-не м. Площадь Мужества.
На следующее утро я поехала в МИБС на консультацию к Воробьеву Н.А., он сказал, что мои мтс можно убрать стереотаксическим облучением, но это бессмысленно, пока не подобрано лечение, которое держит рост мтс. И перед процедурой нужно будет сделать МРТ брюшной полости с динамическим контрастированием, т.к. возможно в печени МТС гораздо больше, чем видно на КТ.
Из МИБС я сразу поехала в НИИ Петрова, у меня была запись к гинекологу. Но когда я приехала, узнала, что как раз в этот день (пятница) принимает Семиглазова Т.Ю. Талонов к ней не было, я пошла к ее кабинету просить доп. талон. Сказала ее помощнице, что приехала из Самары, 4-я стадия. И в итоге мне дали доп. талон и Татьяна Юрьевна меня приняла. По расписанию у нее был прием с 13:30 до 16:00, я вышла от нее в 18:00 (я была 15-я в очереди, а после меня еще 3 человека!). Какая же она внимательная, ласковая, не говоря уже о том, что грамотный врач, специализирующийся столько лет на РМЖ!
В итоге я получила от нее консультативное заключение о смене лечения. 1 Этап - отключение функции яичников, 2 этап (после устойчивого климакса) - гормонотерапия ежемесячно: фулвестрант 500 мг и палбоциклиб 125 мг + золедроновая кислота 4 мг № 9 раз в 4 недели, с дальнейшим переходом на раз в 3 месяца. И прием препаратов кальция 1200-1400 мг и витамина Д3 400-800 МЕ (под контролем кальция и креатинина крови). Стоимость ежемесячного лечения - ок. 300 тыс. руб. Лекарства включены в перечень жизненонеобходимых лекарственных средств, поэтому буду выбивать их с ОД.

В выходные мы гуляли по Питеру, ездили в Петергоф. Все были в полном восторге и полны впечатлений

А в понедельник 15-го июля у меня была запись в РНЦРХТ им Гранова к профессору Полысалову В.Н. (он онколог и лучший хирург по печени в Питере). Владимир Николаевич сразу сказал, что единственное, что мне они сейчас могут предложить, это масляная химиоэмболизация, позвонил каким-то людям, договорился о койко-месте для меня и сказал, чтобы мне в Самаре оперативно оформили направление 057 из поликлиники и выслали сюда фото. Анализы у меня почти все были, кроме коагулограммы (ее сдала в Гранова). В итоге 16-го утром мое семейство меня закинуло в Гранова, а сами поехали домой. 18-го мне сделали ангиографию с последующей химиоэмболизацией. Сначала залили в операционной масло с химиопрепаратом (доксорубицин + липиодол), потом привезли в палату и в тот же катетер на протяжении 4 часов капали карбоплатин и таутакс. Поскольку рентгеновские снимки, сделанные во время ангиографии, показали множественные мтс в печени от 0,5 до 2 см, мне залили всю печень химией, а не подводили ее к отдельным мтс. Процедуру я перенесла хорошо, не тошнило. Самое сложное было - весь день лежать и не шевелить правой ногой, где был установлен катетер. После регионарной химии катетер мне удалили, наложили повязку и разрешили после этого повернуться на бок через 3 часа, встать и дойти до туалета - через 6 часов. В последующие дни мне делали промывку (ставили капельницы с физраствором, противорвотными препаратами и 3 раза в день кололи антибиотик, 1 раз - омез. 22-го июля меня выписали и я сразу пошла в НИИ Петрова на консультацию к гинекологу-хирургу Лавринович О.Е. Там мне дали рекомендации по хирургическому удалению всего нижнего этажа и я поехала домой с чувством, что все, что хотела, сделала.
Вчера отвезла письма в свой ОД и Минздрав Самарской области, чтобы назначили консилиум для определения даты моей госпитализации и выделения мне лекарственных средств, рекомендованных федеральным онкологическим центром. Теперь жду реакции.

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#23

Отправлено 26 Июль 2019 - 10:02

Елена,какая же молодчина!удачи Вам огромной и,конечно,здоровья побольше!И как замечательно,что на Вашем пути встретились настоящие небезразличные доктора!

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#24

Отправлено 26 Июль 2019 - 10:49

Елена1952 (26 Июль 2019 - 10:02) писал:

Спасибо большое! Очень повезло мне в эту поездку, я считаю ) И я была в шоке от того, что медицина может быть совсем другой, не такой как я привыкла. И в большей степени от небезразличия всего медицинского персонала, от санитарок до врачей, начиная от консультации и заканчивая выпиской. И никто с меня не тянул денег, даже намека не было. Врачи действительно хотят помочь пациенту, а не заработать на нем.

Наверх

Ирина Тамбов
Пользователи
134 сообщений

#25

Отправлено 26 Июль 2019 - 12:16

Лена, удачи в лечении. Поездка правда удачная. Радует, что врачи хотят помочь пациенту. Это вселяет уверенность и придаёт силы.

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#26

Отправлено 26 Июль 2019 - 13:23

Ирина Тамбов (26 Июль 2019 - 12:16) писал:

Спасибо! Это точно! Я вернулась совершенно окрыленная

Теперь будут силы на борьбу с ОД ))

Наверх

Толя Соколов
Пользователи
13 сообщений

#27

Отправлено 26 Июль 2019 - 15:30

Елена, все получится. Когда доктора по-настоящему лечат, а не прикидываются, все будет хорошо!!!

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#28

Отправлено 26 Июль 2019 - 15:44

Толя Соколов (26 Июль 2019 - 15:30) писал:

Елена, все получится. Когда доктора по-настоящему лечат, а не прикидываются, все будет хорошо!!!

Спасибо! Хорошо сказано

Наверх

Ольга Де Свердловская область
Пользователи
452 сообщений

ГородСвердловская область

#29

Отправлено 26 Июль 2019 - 17:40

Елена1980 (26 Июль 2019 - 15:44) писал:

Спасибо! Хорошо сказано

Очень рада за Вас! Елена, вы боец, пусть и дальше всё складывается так же удачно!

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 073 сообщений

#30

Отправлено 26 Июль 2019 - 20:11

Елена, удачи пребольшущей и решения всех проблем!

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#31

Отправлено 30 Июль 2019 - 10:32

Большое спасибо за пожелания!!!

Наверх

Габи
Пользователи
259 сообщений

#32

Отправлено 31 Июль 2019 - 11:52

Елена1980 (26 Июль 2019 - 13:23) писал:

Спасибо! Это точно! Я вернулась совершенно окрыленная

Теперь будут силы на борьбу с ОД ))

Удачи, настроения боевого, хотя оно и так видно есть, уверенности в победе! Пишите как ваше самочувствие будет, какие изменения! Здоровья Вам!

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#33

Отправлено 26 Август 2019 - 08:22

Всем привет!
После того, как я отвезла письмо в онкоцентр, через неделю (31 июля) поехала туда лично, узнать, есть ли какое-то движение. Исполнитель по моему письму была на больничном, поэтому я пришла на прием к заведующему одного из отделений, он первый раз увидел его, что-то пробубнил типа "зачем же вы сразу пишете, вам же никто еще не отказал" и дал мне талоны к онкологу и зав. химиотерапии. Онколог (молоденькая девочка) внесла в историю болезни все данные из питерских бумажек, сама сбегала в химиотерапию (там ей сказали, чтобы я к ним приходила после овариоэктомии), дала мне талон к зав. онкогинекологией, чтобы я записалась на операцию. Зав. онкогинекологией был угрюм и не разговорчив, сказал, что матку удалять мне не будут. Я говорю: там же множественные миомы, зачем ее оставлять? Отвечает: они же мелкие. Спрашиваю: а как будет операция проходить, путем лапароскопии? Отвечает: обсудите это с лечащим врачом, когда ляжете. И все разговор окончен. Записали меня на госпитализацию аж на 20 августа.
Вернулась домой подавленная и не удовлетворенная (что-то пошло не так). Зачем мне оставлять матку с патологией? Почему аж на 20 августа? Я и так уже столько времени без лечения (последняя химия была 3 июля, ХЭПА - 18 июля)... После федеральных медцентров, как ушат холодной воды вылили на голову. И так меня это разозлило! Позвонила в частную клинику ИДК, записалась на следующий день в гинекологу-хирургу. В итоге 14 августа меня прооперировали методом лапароскопии - убрали матку с придатками, а также шейку матки (т.к. при обследовании перед операцией там выявили небольшую дисплазию). Сделали три дырки в животе (+ одна в пупке), швы заклеили клеем Дермабонд. Условия в больнице были отличные. Стоимость операции 120 т.р. (в т.ч. наркоз, клей, 3 дня в палате), все по ДМС. Рекомендовано колоть 14 дней антикоагулянт Клексан, 10 дней свечи Тержинан, потом 10 дней свечи Депантол, консультации гемотолога и эндокринолога. Ограничение физической активности, половой покой и запрет на купание в водоемах - 1 месяц. Чувствую себя великолепно, приливы есть, но незначительные и кратковременные. Теперь вот думаю, куда девать закупленные впрок пачки тампонов )))
Да, еще: при лапароскопии посмотрели мою печень, описали 2 мтс, возвышающихся над уровнем размерами 4,5 см и 2х3 см, остальные менее 1 см. Хотела сначала порадоваться, что уменьшились, но потом подумала, что это же на поверхности, внутри они могут расширяться, а это уже только на КТ можно посмотреть.
В день выписки 16 августа сразу помчалась в онкоцентр, сообщить о том, что я теперь кастрат )) и уже можно наконец начинать гормонотерапию.
По решению консилиума 22 августа мне назначен фулвестрант и золедроновая кислота. Палбоциклиб не назначен, говорят, раз он не включен в перечень жизненно необходимых лекарственных средств, мы не имеет права его выдавать.
23 августа я отвезла им новое письмо с просьбой назначить мне этот препарат со ссылками на законы и результаты клинических исследований (+ копию в Минздрав Самарской области). Предварительно зашла в главврачу ОД, договорились с ним встретиться во вторник по моему вопросу, т.к. он был не готов ответить на мои вопросы, а фармаколога не было на месте.
Также 23 августа мне сделали два укола фулвестранта, и выдали сразу пачку на следующий раз (6 сентября).
На золедронку записали аж на 16 сентября. Правда, потом обещали без нарушения сроков между вливаниями записывать.
Еще 29 августа я буду делать УЗИ молочных желез и КТ брюшной полости и грудной клетки, чтобы посмотреть, есть ли какие-то изменения за 1,5 месяца без лечения, и чтобы потом корректно сопоставлять с последующими контрольными обследованиями, насколько работает гормонотерапия. Заодно посмотрю, какая динамика в печени после химиоэмболизации. Это делаю по собственной инициативе по ДМС, т.к. онколог из ОД посчитала это излишним.
Но радует одно - наконец-то у меня началась гормонотерапия, хотя бы и в усеченном варианте! Пока не чувствую никаких побочек, кроме болезненных шишек в месте уколов, но в инструкции написано, что максимальная концентрация препарата в организме наступает на 7-й день.

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#34

Отправлено 26 Август 2019 - 08:23

Габи (31 Июль 2019 - 11:52) писал:

Спасибо большое!

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 073 сообщений

#35

Отправлено 26 Август 2019 - 20:48

Елена, удачи, удачи и удачи! Хорошо воюете.

Наверх

Габи
Пользователи
259 сообщений

#36

Отправлено 27 Август 2019 - 10:56

Спасибо, что подробно описываете. Информация пригождается. Удачи Вам!

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#37

Отправлено 30 Август 2019 - 04:06

Елена, Габи, спасибо большое!

Наверх

Елена1980 Самара
Пользователи
22 сообщений

ГородСамара

#38

Отправлено 30 Август 2019 - 15:40

Сделала вчера УЗИ молочных желез и КТ грудной клетки и брюшной полости. И там и там положительная динамика.

Основная опухоль уменьшилась в 2 раза (18 х 7,5 х 11 мм), второй узел в груди тоже уменьшился (7,2 х 4,4 мм), подключичный ЛУ исчез! Надключечные и подмышечный ЛУ уменьшились в размерах. Динамику можно объяснить тем, что последняя химия у меня была 3 июля, а УЗИ - 5 июля. Не успела опухоль за 2 дня разложиться, разложилась позже. Но самое главное и не выросла за 1,5 месяца без лечения!

В печени 3 больших мтс уменьшились в S3 до 34 х 26 мм (ранее 58 х 32 мм), в S7/S8 до 28 х 20 мм (ранее 43 х 35 мм), в S4 до 8 х 7 мм (ранее 11 х 9,6 мм). Наконец-то описали множественные мтс (то ли другой врач в этот раз описывал, то ли подсмотрели результаты ангиографии в истории болезни).
Значит ХЭПА сработала! УРА!!!

В 11 позвонке сохраняется ранее описанное образование 13 х 9 мм, но ранее описано с ободком склероза, а сейчас пишут: представлен склеротическим компонентом (вот тут не понятно: издох что ли?). И описали аналогичное образование в пояснице - L2 (ранее не описывали, походу, проглядели).
И тут я вспомнила, что в мае у меня еще до химии ноги отнимались, я делала МРТ пояснично-крестцового отдела, и там мне описали в позвонках Th 12 и L2 гемангиомы:
- образование гиперинтенсного МР-сигнала на Т2 и Т1-ВИ в правой половине позвонка Th12 15 х 12 мм (гемангиома с выраженным липидным компонентом);
- образование изоинтенсивного на Т2, гипоиненсного на Т1, гиперинтесного на STIR-ВИ в левой половине L2 13 х 11 мм (гемангиома с выраженным ангиоматозным компонентом).
И вот я теперь думаю: кто ошибся номером позвонка (КТ или МРТ)? И могли ли принять МТС за гемангиому на МРТ?

Легкие чистые.

За палбоциклиб воюем