Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Верим, надеемся и знаем что справимся!!!И будем Жить!!!

Маша13 , 29 июл 2019 21:51

Вперед

Авторизуйтесь для ответа в теме

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#61

Отправлено 05 Август 2019 - 23:30

Ксения465225 (05 Август 2019 - 22:27) писал:

Если им делали иммуногистохимию, то она может определить локализацию первичного очага, тут документы надо смотреть,

нам брали на исследование из брюшины. Ну тоесть как как я писала вообще в теме-ничего не болело, просто худел на диете муж. похудел а живот не похудел. Он не вырос а просто остался на месте в объеме. И когда в поликлинику пришел он там часов 6 сидел ему экстренно делали анализы они сами не понимали что с ним. Сидит парень, да с животом и шутки-прибаутки им. Анализы норм но жидкость в брюшине. Уже в госпитале взяли на анализ материал из стенки живота из нутри. Это потом мы уже прощупали сами ну в самом животе надутом твердость. Этот анализ ждали 2 недели-нейроэндокринный мелкоклеточный рак. До этого была гастро и калоноскопия под наркозом. Там чисто все. Потом 2 дня подряд кт с контрастом. Выявило изменения в нижней доле легкого за счет скорей всего гиповентиляции. Других очагов нет. Плюс средостение, лимфоузлы шеи и подмышки. Ну и сама по себе брюшина-стенки ну тоесть живот кожа где только из нутри. Вывод у них-мелкоклеточный он из легкого скорей всего. Очага нет. Тоесть в данный момент поражены именно лимфоузлы. Не в органах нигде нет. Врач и сказал скорее химичится пока на органы не перешло. Как то так...

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#62

Отправлено 05 Август 2019 - 23:39

Ксения465225 (05 Август 2019 - 16:59) писал:

Фигня то, что «4 стадию поймали на начале» - это как простите? И «когда видно очаг, тогда это совсем хреново»- это тоже простите как?
По мне, он сказал фигню, потому что наличие очага это не всегда хреново на 1 стадиях находят очаг....
и люди могут умирать, когда первичный очаг так и не найден. Если бы моей маме так доктор говорил, то я бы встала и ушла.

как я поняла он имел в виду нашу 4-ю стадию. Ну тоесть 4-я это когда метостазы в отдаленных органах. Но одно дело нашли их ВЕЗДЕ или ТОЛЬКО начали. Я читала уже про мелкоклеточный что он быстрый и в принципе пи легких его находят на последних стадиях так как не болит. Но одно дело когда поражено ВСЁ и при этом есть очаг. видимо это вид такой его, или кога 4-ая только началась при вот таком не видимом очаге. Да, я читала что на 1-2 стадиях находят именно очаг и лечат очаг а у нас вот так 4 и нет очаг. Ну х.з. Вот у нас так. Значит бывает. Бывает еще что нет очага в принципе и это первоначальный рак в виде метостаз тоесть это не метостазы а сам рак. Но это очень маленький процент. Всегда считают что должен быть очаг. В общем у нас вот так и пока лечим и ходим спрашиваем а кто и как думает (врачи). Вариантов особо нет. Попали значит в редкую группу....

Наверх

Нандини
Пользователи
157 сообщений

#63

Отправлено 06 Август 2019 - 08:59

Маша, я вам напишу последний раз потому что мне кажется что вы выискивает City только положительные примеры в этом во всём и не видите то что вам советуют. Специфика мелкоклеточного рака легких в том, что он не сильно метастазирует брюшные органы его коварство в том, что он метастазирует в мозг наиболее часто и если там есть хоть какое-то метастаз то вам нужно срочно делать лучевую не одна химии метастазы в мозгу не убивает непонятно, почему врач на это не обращает внимание. Также нужно проверять кости поймите что если вы что-то пропустите кто потом это будет не нагнать. А при 4 стадии высока вероятность появления метастаз в любых местах. Поэтому ещё раз повторяю, вашего обследования органов брюшной полости и легких недостаточно! Добивайте врачей требуйте ещё обследование.

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#64

Отправлено 07 Август 2019 - 21:55

Нандини (06 Август 2019 - 08:59) писал:

Муж был вчера в ведомственной поликлинике и спросил почему не делали мрт. ответ-нет оснований. Ну тоесть они видят по нему (КАК????)что нет там ничего. Не болит, сознание ясное, ржёт с ними. Он вообще такой у меня смешной парень ))). Я запишу его сама конечно на мрт головы и костей правильно назвала? Я в отпуске с 12го и начну все проверять-перепроверять

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#65

Отправлено 07 Август 2019 - 21:58

Ксения465225 (05 Август 2019 - 18:23) писал:

Лечить можно все. Моя знакомая вообще еле живая была, сейчас бегает, дай ей Бог здоровья.

А рак чего у нее был и где лечилась?

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#66

Отправлено 07 Август 2019 - 22:31

Маша13 (07 Август 2019 - 21:55) писал:

Замечательный врач!когда будут основания,ттт,чтоб их не было,ржать будет поздно!МРТ головы можно сделать в СКЛИФе,многие знакомые там делали,вроде и описывают нормально,не советую делать в разных забегаловках,их много сейчас расплодилось,кости смотрят сцинтиграфией,хорошие отзывы о 1-й градской больнице,можно сделать в 1 ОКД на Бауманской.Народ может ещё,что посоветует

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#67

Отправлено 07 Август 2019 - 22:45

Елена1952 (07 Август 2019 - 22:31) писал:

муж на дачу укатил сегодня с детьми, она у нас в Сергиевом посаде, я там что то завтра посмотрю и запишу его. И врач на Иваньковском шоссе платная консультация тоже ничего про это не сказал. Дай бог чтоб им виднее было. ..

Наверх

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

#68

Отправлено 07 Август 2019 - 23:29

Маша, буквально вчера коллега на работе рассказала историю один в один вашу...Проверяйте кости!!
У Ее бабушки врачи всё-таки нашли образование в лёгком 15 мм, 4!!!!раза брали биопсию и 2 раза была доброкачественная, 2 раза уже показало рак...Мелкоклеточный лёгкого, учитывая сопутствующие заболевания, химия, которая при нем эффективна, добила бы Ее скорее, но при таком маленьком очаге у неё была уже 4 стадия...
Все это к чему, вам нужно проверять голову и кости и обращаться к хорошему онкологу, для выбора схемы хт, ваш муж молодой, запасы у организма хорошие, есть хорошие шансы на стабилизацию...
Если лимфоузлы на шее увеличены, то можно взять пункцию и ещё раз отдать на гистологию для верификации опухоли.
И перечитывала вообще первое сообщение, не очень поняла про лу в нижней доле...вот прям первый раз слышу такую интерпретацию)))обычно при разговоре про доли идёт описание об очагах, но не лу, их группами поражёнными обозначают

Наверх

Нандини
Пользователи
157 сообщений

#69

Отправлено 08 Август 2019 - 11:29

Маша13 (07 Август 2019 - 21:55) писал:

Вы конечно извините, но вас такой врач не смущает? Он не знает протоколов лечения и обследования? Или что он видит? У нас тоже ничего не болело и сознание стало не ясным только в самом конце, когда уже сделать ничего нельзя было. Бегите о такого врача, не теряйте с ним время.

Наверх

Бруно
Пользователи
45 сообщений

#70

Отправлено 08 Август 2019 - 12:00

Здесь по ссылке вы найдете свежий протокол по лечению МРЛ https://rosoncoweb.r...018/2018-02.pdf
По второй ссылке найдёте клинические исследования по МРЛ, я нашёл 2. Если удастся попасть, то считайте что вы вытянули счастливый билет https://rosoncoweb.r...study/register/
Здесь отзыв от человека которому удалось устроить родственника на клиническое исследование. Попробуйте связаться, с ним через личку, может он подскажет http://test.oncoforu...92&postcount=20
Про МРТ головы с контрастом, все верно вам говорят. Нужно делать как можно быстрее.

Наверх

Цветочек123
Пользователи
21 сообщений

#71

Отправлено 08 Август 2019 - 14:04

Маша здравствуйте! Не надо записывать мужа куда попало на обследования, только к проверенным врачам и на хорошее оборудование. Я думаю что в госпитале очень устаревшее оборудование, поэтому они ничего не видят. Расскажу историю моей мамы у нее рак сигмовидного отдела кишечника и все таки 4 стадия, но обо всем по порядку. В регионе сделала колоноскопию нашли опухоль, пошла делать МРТ и кт. Проверять печень и легкие. Результаты МРТ печень чистая, кт - метастаз в печень. Поехала со всеми результатами в Сеченова, там планировали операцию сразу на кишечник и на печень, но мама стала задавать вопросы почему одно исследование увидело метастазы, а другое нет. В итоге она пошла там к заведующему на 9 этаж на пересмотр дисков, ей написали, что это не метастазы, а жировая ткань. Ей провели лапаро на кишечник, потом ОЧЕНЬ долгое ожидание гистологии (но это фишка Сеченова) да было упущено более 2-х месяцев. И ей назначают химию, она уже была на нее записана. Но поехала делать в Казань кт с примавистой, на аппарате 3т (у нас в городе только 1,5т и про примовист они даже не знают). Так вот и ей все таки подтверждают метастаз в печени. Химия опять отменяется. Я еду в 62 сдавать стекла на мутации. У нас в городе ей предлагает химик уже на обум капать таргет, в Сеченова говорять просто химию, после анализа таргет подключать. И вот опять запись на химию. И мы выходим на врача-хирурга, который предлагает сделать сначала операцию, а потом химию. Очень все подробно, даже сам звонит нашему химику, объясняет ей что, зачем и почему. В итоге опять операция уже полостная, режут печень и удаляют желчный пузырь. Эту операцию делали в рнцрр, если я правильно сокращение написала на профсоюзной. И хочу сказать никаких 100000 как в Сеченова не просили и всем лекарством обеспечивали. А пишу я это к тому что надо очень качественно обследоваться до серьезного лечения и в хорошем месте на современном оборудовании и отдавать диски лишний раз на пересмотр. Моей маме 47 лет

Наверх

Алька
Пользователи
111 сообщений

#72

Отправлено 08 Август 2019 - 16:52

Ксения465225 (05 Август 2019 - 16:05) писал:

Какую то фигню сказал, уж простите.

даже на 1 стадии находят очаг. Ну да ладно

может и не совсем фигню. Мы вот тоже не можем сейчас очаг найти. Бронхоскопия не показала тоже,но взяли смывы. В заключении "отдельные компоненты карциномы,вероятно железистой". Поиск начали с метостазов в печени. Третью неделю уже бегаем и конкретного результата нет((( осталась только биопсия печени

Наверх

Алька
Пользователи
111 сообщений

#73

Отправлено 08 Август 2019 - 17:08

Ксения465225 ага,дочитала. Про проверять согласна,к сожалению. Так получается,что если быстро,то шевелиться нужно самим

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#74

Отправлено 08 Август 2019 - 21:33

Натали Про (07 Август 2019 - 23:29) писал:

поэтому и без очага. Вот сейчас прям дословно напишу (пишу именно где что то плохое написано) сначала рентген грудной клетки на фоне гиповентилируемых нижних отделов нельзя исключить инфильтративных изменений. В правой плевральной полости определяется небольшое количество жидкости.. Заключение-частичный гидроторакс , гиповентиляция нижних отделов легких. Теперь кт с контрастом. заключение-картина малого гидроторакса изменения в нижней доле правого легкого наиболее вероятно за счет явлений гиповентиляции, при наличии клиники нельзя исключить пневмонию? Лимфоденопатия средостения и подмышечных областей

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#75

Отправлено 08 Август 2019 - 21:48

Цветочек123 (08 Август 2019 - 14:04) писал:

Спасибо за подробный ответ. Нет, оборудование новое. Это главный госпиталь фсб в Москве на Щукинской. Там отделение онкологии но раз в неделю к ним приезжает профессор В.М. Самойленко он и подтверждает и назначает лечение. Я не разбиаюсь в этих аппаратах и тд((( Сейчас уже спасибо всем кто пишет начинаю чего то понимать)

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#76

Отправлено 08 Август 2019 - 21:52

Нандини (08 Август 2019 - 11:29) писал:

мы не можем от него бежать. это врач в поликлинике ведомственной. Дай бог чтоб они были правы и в мозгу ничего нет. Лечит нас не этот онколог а в госпитале. Конечно мы будем делать все обследования и если что то разнится будет с госпиталем будем требовать направления куда еще. Но это очень сложно-фз о статусе военных будь он не ладен

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#77

Отправлено 08 Август 2019 - 22:23

Ксения465225 (08 Август 2019 - 22:16) писал:

А они делали обследование мозга? На словах такие вопросы не решаются

нет. как выше я писала нет оснований..... нет у них предположений. вот такая защита военных.....естественно сами пойдем делать

Наверх

Ираида68
Пользователи
1 100 сообщений

#78

Отправлено 08 Август 2019 - 22:31

Маша13 (08 Август 2019 - 21:52) писал:

Тут почти все сбежали от своих врачей в поликлиниках на платные приемы и обследования, ибо добиться направления туда куда нужно не просто, а время не ждёт, да и возможности выбора врача при бесплатном приеме нет. За 4 года непрерывного лечения у нас всего 3 бесплатных кт. Все остальное каждые 3 месяца платно. Даже Пэт перед операцией.
Увы- у нас как всегда спасение утопающих дело рук... Ну дальше вы знаете. И военные не в самом сложном положении в этом смысле.

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#79

Отправлено 08 Август 2019 - 22:46

вот еще что прочитала в кт брюшной полости и грудной клетки. при анализе в костном режиме данных за ....изменения не получено. это кости проверяли получается?

Наверх

Маша13
Пользователи
96 сообщений

#80

Отправлено 08 Август 2019 - 22:54

Ираида68 (08 Август 2019 - 22:31) писал:

В этом да. Мужа моментально госитализировали, все лекарства (мочегонку, фенозипам-это мы попросили так как не спит ночами. Нервы....) дают в поликлинике сразу же. кт аж 2 раза подряд делали, онкомаркеры, кровь 6 раз за 3 недели что в госпитале лежал брали. Очень хорошая пред и пост медикаментация при химии, на химии кладут в госпиталь на сутки и выписывают на след. день. еда-красная рыба и икра частенько. Но блин мрт мозга и костей.... А можно ему делать после химии с контрастом вообще все это? это я имею в виду не вредно сейчас? с контрастом же будем делать..... После второй химии прошло почти 2 недели..