Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак поджелудочной.Мужчина 46 лет.

максбакс , 25 сен 2021 13:08

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#101

Отправлено 14 Декабрь 2021 - 10:27

Просмотр сообщения19еленаскач86 (12 Декабрь 2021 - 19:45) писал:

Здравствуйте. Как у вас дела? У меня у папы такой же диагноз как и у вас, только мы в начале пути.

На данный момент все замечательно.Болей нет,ничего не беспокоит.Даже умудряюсь бегать\ходить в местном парке пару раз в неделю по 5км.Прохожу химии,в четверг вот шестая будет.Жду 27 декабря- на этот день назначено контрольное КТ.
Из хорошего добавил в весе +8кг. так что чейчас я 83кг.Смешно. худел 8 мес чтобы сбросить 25кг теперь вот набираю.

Вообще сильно не обольщаюсь.В первый цикл из двенадцати химий,как правило у всех все хорошо,потом у кого как,увы.
  • Наверх
#102

Отправлено 14 Декабрь 2021 - 14:41

Просмотр сообщениямаксбакс (14 Декабрь 2021 - 10:27) писал:



На данный момент все замечательно.Болей нет,ничего не беспокоит.Даже умудряюсь бегать\ходить в местном парке пару раз в неделю по 5км.Прохожу химии,в четверг вот шестая будет.Жду 27 декабря- на этот день назначено контрольное КТ.
Из хорошего добавил в весе +8кг. так что чейчас я 83кг.Смешно. худел 8 мес чтобы сбросить 25кг теперь вот набираю.

Вообще сильно не обольщаюсь.В первый цикл из двенадцати химий,как правило у всех все хорошо,потом у кого как,увы.
Можно с вами пообщаться в личке? Напишите пожалуйста, мой номер 89275285222
  • Наверх
#103

Отправлено 04 Январь 2022 - 12:06

Эхехеее.После шестой химии 27 числа было у меня контрольное КТ.Вчера наконец получил не очень обнадеживающие результаты.Опухоль за шесть химий уменьшилась незначительно 1-3мм с каждой стороны.Количество метастаз как было 19 так и осталось.Что то чуть уменьшилось что то чуть увеличилось,все понемногу тоже 1-3мм.Врачи так и сказали прогресса нет.К тому же не допустили меня на седьмую химию,которая должна была начаться сегодня- мало лейкоцитов.Надо поднимать теперь.Еще нашли какой то тромбоз и прописали уколы в живот полгода.(Fraxiparine forte)
Често сказать  расчитывал на много большее- начиная со второй химии все боли ушли,пищеварение наладилось,даже креатин почти не пил.Не считая несхольких дней отходняков после химии жизнь вполне себе полноценная.
Из хорошего- у нас тут был переезд 29.12 и пришлось таскать тяжелую мебель потом был длинный изнуряющий марафон по сбоорке этой мебели,так чтобы успеть за пару дней собрать все перед НГ.Вобщем хорошая такая физ нагрузка.И на фоне этого пропала чувствительность к холоду,которая появилась после второй кажетсья химии.сейчас спокойно держу руками банку ледяного пива минуты полторы.Раньше 5 сек хватало чтобы появились покалывания в пальцах.
Вот такие новости на сегодня.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#104

Отправлено 04 Январь 2022 - 12:43

Привет, с Новым Годом!
Прогрессирования болезни нет - это тоже хорошая работа химии.
Не знаю как по поджелудочной, но в маммологии у моих соседок по палате были случаи, опухоль не уменьшилась ни на мм, но изменилось её состояние, снизилась плотность, а в послеоперационной гистологии хороший патоморфоз. У мужа моего отмечали прогресс после 9 химий, как оказалось потом это не опухоль увеличилась а фиброзное капсулирование умершей опухоли было.
И у меня тоже был результат хуже чем ожидала, думала рассосется без следа, но нет, но после операции кроме фиброза ничего не обнаружили, полный патоморфоз. Выяснилось,что фиброзы имеют место быть после апоптоза опухоли и фиброзы не рассасываются.
Пусть у вас найдётся лучшее решение и всё будет хорошо!
Но наверное у онкологов должна родиться мысль о новой схеме?


Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#105

Отправлено 04 Январь 2022 - 21:22

Если не ошибаюсь, то у вас была какая-то очень агрессивная опухоль, быстро росла. Может результаты обследования и не такие плохие.
Восстанавливайтесь скорее.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#106

Отправлено 04 Январь 2022 - 22:17

Маме моей примерно в такой же ситуации химию продолжали. Врач говорила, что отсутствие прогресса уже положительный результат при опухоли пж. Но может и сменят схему..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#107

Отправлено 05 Январь 2022 - 12:10

Просмотр сообщениямаксбакс (04 Январь 2022 - 12:06) писал:

Эхехеее.После шестой химии 27 числа было у меня контрольное КТ.Вчера наконец получил не очень обнадеживающие результаты.Опухоль за шесть химий уменьшилась незначительно 1-3мм с каждой стороны.Количество метастаз как было 19 так и осталось.Что то чуть уменьшилось что то чуть увеличилось,все понемногу тоже 1-3мм.Врачи так и сказали прогресса нет.К тому же не допустили меня на седьмую химию,которая должна была начаться сегодня- мало лейкоцитов.Надо поднимать теперь.Еще нашли какой то тромбоз и прописали уколы в живот полгода.(Fraxiparine forte)
Често сказать  расчитывал на много большее- начиная со второй химии все боли ушли,пищеварение наладилось,даже креатин почти не пил.Не считая несхольких дней отходняков после химии жизнь вполне себе полноценная.
Из хорошего- у нас тут был переезд 29.12 и пришлось таскать тяжелую мебель потом был длинный изнуряющий марафон по сбоорке этой мебели,так чтобы успеть за пару дней собрать все перед НГ.Вобщем хорошая такая физ нагрузка.И на фоне этого пропала чувствительность к холоду,которая появилась после второй кажетсья химии.сейчас спокойно держу руками банку ледяного пива минуты полторы.Раньше 5 сек хватало чтобы появились покалывания в пальцах.
Вот такие новости на сегодня.
  Работает химия, это по самочувствию  видно. Не так как бы хотелось, но остановила взрывной рост. А почему тебя мучают уколами гепарина, что у тебя там затромбовалось? У нас в таких случаях прописывают ксарелто.
Еще в схеме фолфиринокс в россии рекомендован филаграстим ( зарсио и тд) , это стимулятор нейтрофилов, это и есть причина того что ты сейчас не допущен. Они тебе вообще про это говорили? Это в международном протоколе. Нам хватало 1 укола и химия не пропускалась. Что у тебя с обследованиями по генетическим мутациям? Понимаешь какое дело, обычно вспоминают про это но уже поздно, делается это долго, начинать надо сейчас это может в корне изменить тактику лечения. Вот мы сейчас уткнулись что протоколов химии уже нет, исчерпаны и бегом делать Foundation One, а можем и не успеть.  Подумайте, из рабочих схем при аденокарценоме пж, это фолфиринокс и абраксан гемцетабин, сколько еще фолфириноксов выдержишь, в стандартной схеме 12, ну 20 можно перенести, а дальше что, очень редко ремиссия, ну на поддерживающих еще подержат, дальше схема абраксан гем, знаешь сколько это стоит? (минимум 450т в месяц), а после него ничего, так что надо озадачится  Foundation, вдруг на основании мутаций найдется персональное лечение, таргет какой то эффективный.

  • Наверх
#108

Отправлено 05 Январь 2022 - 12:24

Просмотр сообщениясв100 (05 Январь 2022 - 12:10) писал:

Что у тебя с обследованиями по генетическим мутациям? Понимаешь какое дело, обычно вспоминают про это но уже поздно, делается это долго, начинать надо сейчас это может в корне изменить тактику лечения. Вот мы сейчас уткнулись что протоколов химии уже нет, исчерпаны и бегом делать Foundation One, а можем и не успеть.  Подумайте, из рабочих схем при аденокарценоме пж, это фолфиринокс и абраксан гемцетабин, сколько еще фолфириноксов выдержишь, в стандартной схеме 12, ну 20 можно перенести, а дальше что, очень редко ремиссия, ну на поддерживающих еще подержат, дальше схема абраксан гем, знаешь сколько это стоит? (минимум 450т в месяц), а после него ничего, так что надо озадачится  Foundation, вдруг на основании мутаций найдется персональное лечение, таргет какой то эффективный.


По генетике проверялся в  инвитро сначала,потом уже тут проверяли в клинике месяца два. результат-ничего. Радует что у моего ребенка рака не будет )
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#109

Отправлено 05 Январь 2022 - 12:35

Просмотр сообщениямаксбакс (05 Январь 2022 - 12:24) писал:

По генетике проверялся в  инвитро сначала,потом уже тут проверяли в клинике месяца два. результат-ничего. Радует что у моего ребенка рака не будет )
максбакс, это не то, дойди до гинетика он тебе объяснит, то что проверяли это поверхностно и не теми методами. Что они там проверили то пару генов и какими методами? Это не так работает, сама долго думала что , мы проверились, сейчас генетик только посмеялся. Сейчас жалею, что раньше не дошли, пока не приперло. "Радует что у моего ребенка рака не будет )" очень глупая фраза, вы ничего не выяснили.
  • Наверх
#110

Отправлено 05 Январь 2022 - 12:35

Просмотр сообщениясв100 (05 Январь 2022 - 12:10) писал:

Работает химия, это по самочувствию  видно. Не так как бы хотелось, но остановила взрывной рост. А почему тебя мучают уколами гепарина, что у тебя там затромбовалось? У нас в таких случаях прописывают ксарелто.
Еще в схеме фолфиринокс в россии рекомендован филаграстим ( зарсио и тд) , это стимулятор нейтрофилов, это и есть причина того что ты сейчас не допущен. Они тебе вообще про это говорили?


Там где я лечусь это отделение клинической онкологии.Все самые передовые  и новые технологии тут используют..И фолфиринокс оригиналы,а не дженерики и палаты на двоих и прочее.Я спрашивал про ксарелто-сказали что оно для людей с проблемами сердца,а то что прописали как раз для онкологии.

Тромб у меня как раз где то в районе поджелудки. Вот кривенький перевод со словацкого:

Поджелудочная железа грубая, дольчатая. В районе пр. uncinatus представляет собой гиподенсированное твердое идистоидное образование неправильной формы размером примерно 32x27x42 мм, которое больше похоже на опухоль, сливающуюся с брыжеечной LAP (ранее это были два отдельных образования:
в проц. uncinatus hypodense размером 13х12 мм и в плотном
близость в корешке брыжейки кистоидное образование 32x28 v.s. LAP), поэтому трудно выразить и динамику опухоли, т.е. тем не менее, увлеченный тромб был добавлен в просвет. mesenteriuca sup., которая каудальна от thrombus stac. сегментарно сужен и наблюдается усиление защемления и брыжеечной надстройки. в формирование.
  • Наверх
#111

Отправлено 05 Январь 2022 - 12:38

Просмотр сообщениясв100 (05 Январь 2022 - 12:35) писал:

максбакс, это не то, дойди до гинетика он тебе объяснит, то что проверяли это поверхностно и не теми методами. Что они там проверили то пару генов и какими методами? Это не так работает, сама долго думала что , мы проверились, сейчас генетик только посмеялся.

Я согласен что инвитро не совсем то,но в Словакии проверка была в отделении генетических исследований (что то вроде такое название) и проверка заняла 2 мес по сравнению с 2 неделями в инвитро.Проверяли методом массивного паралельного секвентирования,проверяли методом прямого секвентирования,а так же методом MPLA.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#112

Отправлено 05 Январь 2022 - 12:53

Просмотр сообщениямаксбакс (05 Январь 2022 - 12:38) писал:

Я согласен что инвитро не совсем то,но в Словакии проверка была в отделении генетических исследований (что то вроде такое название) и проверка заняла 2 мес по сравнению с 2 неделями в инвитро.Проверяли методом массивного паралельного секвентирования,проверяли методом прямого секвентирования,а так же методом MPLA.
  Вот это сделали https://www.med.roch...-Types/CDx.html ? или на парочку генов проверили и дальше не ищут? Инвитро вообще не делает геномных анализов, что ты в инвитро проверял?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 111 сообщений
#113

Отправлено 05 Январь 2022 - 18:33

Похоже, что по крови анализы все. Это не те мутации. Там наверное выявляют что-то вроде наследственной предрасположенности.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 3 сообщений
#114

Отправлено 05 Январь 2022 - 22:45

По генетике были и анализ крови с широким набором исследований, и анализ самих клеток опухоли после биопсии. Мутаций не выявлено.
  • Наверх
#115

Отправлено 13 Январь 2022 - 13:32

Максим, удачи, сил, терпения, здоровья и позитивного настроя тебе в борьбе! Зашла на форум тк у мамы такая же тема, а тут Красноярск, беле, кайт! ❤️
  • Наверх
#116

Отправлено 21 Январь 2022 - 19:28

Просмотр сообщенияАленаВас (13 Январь 2022 - 13:32) писал:

Максим, удачи, сил, терпения, здоровья и позитивного настроя тебе в борьбе! Зашла на форум тк у мамы такая же тема, а тут Красноярск, беле, кайт! ❤️

спасибо!

Итак.Сегодня меня наконец допустили до седьмой химии.УРА!Перерыв получился чуть больше месяца.У нас тут была небольшая поездка на 10 дней как раз под конец перерыва и я очень волновался,что боли возобновятся,но нет.Весь месяц ничего не беспокоило,обезбол не понадобился.св100 права-химия работает!
Интересно за месяц у меня опухоль выросла или такой и осталась. Увы этого уже не узнаем.
Ещё момент. Помните я писал что прошла чувствительность к холоду. Буквально вчера держал холодное мясо в Метро и никаких проблем.Так вот-полчаса назад вышел после химии- кончики пальцев рук жутко щиплет.На улице ветер и +1. Но вот сейчас пришел домой помыл руки и кончики опять щипало после влажной воды.То есть чувствительность вернулась и усилилась. Вот как то так на сегодняшний день.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
#117

Отправлено 31 Январь 2022 - 21:23

Чувствительность всегда усиливается в первые дни химии, потом ослабевает. Это нормально. Старайтесь не допускать первые дни после начала курса охлаждения. Удачи и здоровья.
  • Наверх
#118

Отправлено 11 Февраль 2022 - 11:16

Эхехе. В прошлый четверг должна была у меня восьмая химия начаться. Но не допустили- мало лейкоцитов (1.45 при минимуме 1.5). Приходи через неделю говорят. Вчера пришли-лейкоцитов уже 1.35. по факту за 2022 у меня всего одна химия была и та после месячного перерыва получаеться( шестая была 17.12.21, седьмая 20.01.22). Вобщем сказали гуляй еще неделю если не повысятся будем колоть укол для поднятия лейкоцитов. Как то рано мой организм сдаваться начал. Я надеялся хотя бы до осени протянуть((
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#119

Отправлено 11 Февраль 2022 - 12:22

 максбакс (11 Февраль 2022 - 11:16) писал:

Эхехе. В прошлый четверг должна была у меня восьмая химия начаться. Но не допустили- мало лейкоцитов (1.45 при минимуме 1.5). Приходи через неделю говорят. Вчера пришли-лейкоцитов уже 1.35. по факту за 2022 у меня всего одна химия была и та после месячного перерыва получаеться( шестая была 17.12.21, седьмая 20.01.22). Вобщем сказали гуляй еще неделю если не повысятся будем колоть укол для поднятия лейкоцитов. Как то рано мой организм сдаваться начал. Я надеялся хотя бы до осени протянуть((
маме почти перед каждой химии с 5 курса приходилось колоть стимуляторы . Типа зарсио , там много наименований.
  • Наверх
#120

Отправлено 11 Февраль 2022 - 15:09

 максбакс (11 Февраль 2022 - 11:16) писал:

Эхехе. В прошлый четверг должна была у меня восьмая химия начаться. Но не допустили- мало лейкоцитов (1.45 при минимуме 1.5). Приходи через неделю говорят. Вчера пришли-лейкоцитов уже 1.35. по факту за 2022 у меня всего одна химия была и та после месячного перерыва получаеться( шестая была 17.12.21, седьмая 20.01.22). Вобщем сказали гуляй еще неделю если не повысятся будем колоть укол для поднятия лейкоцитов. Как то рано мой организм сдаваться начал. Я надеялся хотя бы до осени протянуть((

Попросите стимуляторы проколоть! Лейкостим или что-то аналогичное.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему