Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Давайте писать у кого успешное лечение .Так приятно читать .

Талита 23 , 09 авг 2023 21:12

Вперед

Авторизуйтесь для ответа в теме

Виталий80
Пользователи
13 сообщений

#21

Отправлено 13 Август 2023 - 19:54

РПК 2018 год (38 лет) стадия 3 cT2N2M0 R0 G2. Химиолучевая терапия до 54 грэй, неоадъювантная химия XELOX 2 курса, операция нижняя передняя резекция в августе 2018 с выведением временной стомы, гистология по факту операции и проведенного лечения pT2pN0cM0 R0 L1, 6 курсов химии Кселода в монорежиме, восстановительная операция по поводу стомы июль 2019. В августе прошел 5-ти летний контроль после операции. Без признаков заболевания. 5 лет ремиссии.

Наверх

львенок
Пользователи
99 сообщений

#22

Отправлено 16 Август 2023 - 15:54

У мужа рак сигмовидной кишки (Т4N1М1 -аденокарцинома) и апендикса (T3NXMX-муцинозная карцинома) обнаружены во время экстренной операции с выведением стомы в декабре 2017. BRAF мутация.Химиотерапия -12 курсов FOLFOX (c 5 курса добавлен авастин), далее 8 курсов Degramon+авастин, затем перешел на капецитабин+ бевацизумаб. Летом 2019г. вышел в ремиссию, но продолжал химиотерапия до июля 2022. В общей сложности 4,5 года на химии. В настоящее время отпущен под наблюдение (ремиссия). Признаков заболевания нет. С момента постановки диагноза прошло 5 лет и 8 месяцев.

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 628 сообщений

#23

Отправлено 16 Август 2023 - 21:25

Татьяна Валерьевна (11 Август 2023 - 17:15) писал:

Это очень-очень вдохновляет!
Две счастливых истории всего на весь форум.

Их будет мало, потому что многим тяжело постоянно читать истории и участвовать. Расправившись с болезнью люди предпочитают все забыть и продолжить жить своей обычной жизнью.

Это синдром плохих отзывов. Если человеку что то не нравится и беспокоит - он бежит в интернет, а когда все хорошо - то хорошо, незачем тратить время

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 628 сообщений

#24

Отправлено 16 Август 2023 - 21:27

Солнце81 (12 Август 2023 - 13:42) писал:

. Михаил, а когда вас переведут на график 1 раз в год?

А нет у нас четких рекомендаций по поводу генетических мутаций и в частности синдрома Линча, многие местные онкологи от меня узнают о таком.
Поэтому как сам решаю, так и хожу. Вот уже почти 5 лет в ремиссии, поэтому с прошлого КТ уже пропустил 9 месяцев, скоро хочу пойти

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 628 сообщений

#25

Отправлено 16 Август 2023 - 21:30

радуга16 (12 Август 2023 - 22:54) писал:

К сожалению, все истории ремиссии не относятся к 4 стадии. А на 1-3 стадиях рак вполне излечим.

Неправда, вот тут хотя бы львёнок отписалась.

Ремиссии на 4 стадии бывают, случаев полно, но их тяжело собирать по всему интернету.

А статистика онкологическая вообще штука интересная, она априори негативная. Например, по стандарту, если с пациентом потеряна связь, то в статистике надо считать, что он умер. Хотя естественно по факту он просто мог номер телефона поменять и всё. И таких нюансов полно

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 628 сообщений

#26

Отправлено 16 Август 2023 - 21:36

Арабка (13 Август 2023 - 08:28) писал:

Рак хроническая болезнь и заболевший однажды всю жизнь будет на пороховой бочке.

Философский вопрос.

Так то абсолютно любой на пороховой бочке с момента рождения. Онкология будет у всех, просто не все до нее доживут, увы это правда жизни. Мутации в организме постоянно происходят, вопрос времени и иммунитета, когда это выстрелит. И что теперь, всем жить в страхе?

Точно также у всех будет сахарный диабет, бета клетки поджелудочной железы рано или поздно истощатся, вопрос времени. Единственный шанс избежать диабета - не дожить до него.

И так со многими болезнями, человек смертен, ничего не поделать. Так или иначе.

Ещё один момент почему онкология такая "смертельная". Потому что обычно это возрастное заболевание, допустим в среднем лет в 65. И медиана 10 летней выживаемости маленькая, то есть не так много доживают до 75. Но в онкологии ли дело? Без всякой онкологии не такая большая вероятность дожить от 65 до 75. Априори шанс меньше чем от 20 дожить до 30, например.

Поэтому статистика штука тонкая, надо понимать

Наверх

Лол Москва
Пользователи
270 сообщений

ГородМосква

#27

Отправлено 16 Август 2023 - 23:42

Михаил1 (16 Август 2023 - 21:36) писал:

Согласна на все 100!

Наверх

Ксения465225
Пользователи
198 сообщений

#28

Отправлено 16 Август 2023 - 23:58

Михаил1 (16 Август 2023 - 21:36) писал:

Я с вами не соглашусь, все таки заболеть онкологией в 75 и в 30/40 совершенно разные вещи. В 75/80/90 человек уже прожил жизнь, тут уж все равно ничего помирать, только потому, что уже априори по возрасту пора помирать. А когда ты болеешь в 40- это совсем другое. Поэтому боятся надо, но здраво и проходить обследование, а не успокаивать себя тем, что рак будет у всех, он может и будет у всех, но у кого-то он в 90 будет, а у кого-то в 25

Наверх

радуга16
Пользователи
81 сообщений

#29

Отправлено 17 Август 2023 - 17:46

Михаил1 (16 Август 2023 - 21:30) писал:

Это не "неправда"- а мое мнение. А Вы меня, кстати, уже не первый раз обвиняете во лжи, получается.

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 628 сообщений

#30

Отправлено 18 Август 2023 - 00:15

Ксения465225 (16 Август 2023 - 23:58) писал:

Я с вами не соглашусь

Так и не понял, с чем вы не согласны?

радуга16 (17 Август 2023 - 17:46) писал:

Это не "неправда"- а мое мнение. А Вы меня, кстати, уже не первый раз обвиняете во лжи, получается.

Вы сказали, что все истории ремиссии не относятся к 4 стадии. Чтобы опровергнуть это утверждение, достаточно хотя бы одного случая.

Даже в этой теме есть такой случай, который описала Львёнок по своему мужу. Метастазы - это 4 стадия, теперь ремиссия. Получается, эта история ремиссии относится к 4 стадии.
Что не так?

А в целом это далеко не 1 случай, на форуме есть и другие описанные истории. И онкологи такие случаи знают.
И я других людей знаю, которые вышли в ремиссию после диагностирования метастаз.

Наверх

Алиса789
Пользователи
22 сообщений

#31

Отправлено 23 Август 2023 - 12:05

львенок (16 Август 2023 - 15:54) писал:

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, а где у мужа были метастазы и сколько мужу лет?

Наверх

львенок
Пользователи
99 сообщений

#32

Отправлено 24 Август 2023 - 12:52

Алиса789 (23 Август 2023 - 12:05) писал:

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, а где у мужа были метастазы и сколько мужу лет?

Мужу 66 лет(на момент постановки диагноза было 60). После операции написали обширный карциноматоз , вся брюшная полость в мтс. Метастазы по капсуле печени и селезенки, раковые эмболы на сосудах. Хирург рискнул удалить две основные опухоли, а также удалилили часть тонкого кишечника,который был поражен мтс. Остальные мтс убирать не стали, боялись , что не выдержит , умрет на столе. Прогноз давали 6-8 месяцев.

Наверх

Алиса789
Пользователи
22 сообщений

#33

Отправлено 24 Август 2023 - 13:25

львенок (24 Август 2023 - 12:52) писал:

Спасибо за ответ! Долгой-долгой ремиссии вашему мужу и богатырского здоровья всей вашей семье❤️

Наверх

львенок
Пользователи
99 сообщений

#34

Отправлено 24 Август 2023 - 15:07

Алиса789 (24 Август 2023 - 13:25) писал:

Спасибо за ответ! Долгой-долгой ремиссии вашему мужу и богатырского здоровья всей вашей семье❤️

Спасибо!

Наверх

анн327018
Пользователи
3 сообщений

#35

Отправлено 08 Декабрь 2023 - 22:54

Добрый вечер!! Всем пожизненной ремиссии)
У кого был фторурацил??? Есть возможность приобретения импортного препарата?

Наверх

Анастасия777
Пользователи
72 сообщений

#36

Отправлено 10 Декабрь 2023 - 17:17

Михаил1 (18 Август 2023 - 00:15) писал:

Так и не понял, с чем вы не согласны?

Вы сказали, что все истории ремиссии не относятся к 4 стадии. Чтобы опровергнуть это утверждение, достаточно хотя бы одного случая.

Даже в этой теме есть такой случай, который описала Львёнок по своему мужу. Метастазы - это 4 стадия, теперь ремиссия. Получается, эта история ремиссии относится к 4 стадии.
Что не так?

А в целом это далеко не 1 случай, на форуме есть и другие описанные истории. И онкологи такие случаи знают.
И я других людей знаю, которые вышли в ремиссию после диагностирования метастаз.

Здравствуйте. У меня 4 стадия рака корня языка.Диагноз поставили в декабре 2021 года.мне 37 лет сейчас, не пила не курила, 13 лет в спортзале, правильное питание. Может поэтому ещё жива) но почему, и от чего это у меня появилось незнает никто. Лечение было тяжёлым, облучение и химии. Предлагали операцию, по удалению языка и л/у, но я отказалась.Правда один лимфоузел удалили, для гистологии. После лечения очаг полностью исчез.Очаг был солидный 2,5 см. Каждые 3 месяца мрт с контрастом сейчас.Полет нормальный)

Наверх

Анастасия777
Пользователи
72 сообщений

#37

Отправлено 10 Декабрь 2023 - 17:19

Анастасия777 (10 Декабрь 2023 - 17:17) писал:

Кстати метастазы пошли после короновируса, я переболела им, дома,тяжело. Мне кажется это дало толчок

Наверх

Цветняшка
Пользователи
15 сообщений

#38

Отправлено 12 Декабрь 2023 - 12:22

Ксения465225 (16 Август 2023 - 23:58) писал:

Полностью соглашусь! У меня мнение аналогично. Всех не у всех, а одно дело в 90 лет встречать неизбежное, другое дело в 25 лет дни считать... Разное оно, хотя всем здоровье нужно, хоть в 100 лет, но уж большая разница это.

Наверх

Лилия 73
Пользователи
496 сообщений

#39

Отправлено 12 Декабрь 2023 - 13:36

Цветняшка (12 Декабрь 2023 - 12:22) писал:

У меня соседка, уже лет 80-85, поставили рак ещё несколько лет назад, предложили ей на выбор- оперировать, химию которую ещетнепонятно как она перенесёт и перенесёт ли вообще. Вот она и мечется до сих пор что делать. Время идёт, а она до сих пор жива

Наверх

Денис1975 Кирово-Чепецк
Пользователи
5 сообщений

ГородКирово-Чепецк

#40

Отправлено 14 Декабрь 2023 - 23:28

Хватит уже негатива: жива не жива, жив не жив! Отвлекайтесь от болезни, делайте то что вам по душе, по возможности конечно. Может что-то давно думали сделать. Я попал сюда случайно, у меня острый миелоидный лейкоз. Выявлен в 2019 году. Четыре курса х/т. Шесть курсов поддерживающей х/т. В 2020 году ремиссия, 1.5 года ездил просто на прием, лекарств особо не выписывали. На пенсию, сами знаете не выживешь, пришлось подрабатывать, был на 2-й группе. Про болезнь как-то забыл. Осенью 2022 начал болеть простудами. В августе еще с кровью все было норм, а в октябре меня сложили с двусторонней пневмонией. Боролись боролись, отправили в гематологию на скорой. Рецидив! Мать его! Реанимация! Доноров в мире не нашлось, но слава вселенной у меня есть два сына, двойняшки по 13 лет. Сначала я не хотел их припутывать, боялся как на них скажется. Но врачи успокоили, сказали, что был случай, брали стволовые у 4-х летнего. Полгода легкой химии и на 22 мая назначили пересадку костного мозга. Отпустили на 2 недели домой. Но я не дожил до 22-го нормально. Чувствую все хуже. Позвонил в больницу, сказали приезжай. Приехал на такси. По анализам гемоглобин 50, лейкоцитов фиг, тромбоцитов еще меньше. Пока делали забор у сына, я полежал в реанимации. Потом перевели в отделение ткм. Через 6 дней жесткая х/т, убили мой мозг в ноль. 14 июня принесли 6 шприцов по 50 мг, оказалось это клетки моего сына. Сделали пересадку. Два месяца контроль. И долгожданная выписка. Дорогие лекарства и прием к врачу каждую неделю и не по разу. На сегодня прошло 183 дня со дня пересадки. Итог: Лейкоциты в норме, тромбоциты почти, гемоглобин выше 100 уже, химеризм 99,4%( т.е. своих клеток осталось 0.6%). Продолжаю жить, занимаюсь лфк. Нашел себе занятие: изучаю фондовый рынок, давно хотел. Начинает получаться. К болезни как-то привык уже. Очень хорошо понимаю физическое состояние пожилых людей, сам побыл в их шкуре. Ценности изменились, радуюсь каждой мелочи. Да и вообще, ПОЖИВЁМ ЕЩЁ !!!