Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ и апатия

Гвиневра , 18 янв 2024 16:18

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1

Отправлено 18 Январь 2024 - 16:18

Привет всем!
вчера мне подтвердили результаты биопсии, врач пообещал что после кт тела сообщат с чего начнем - с терапии или сразу прооперируемся. Сказать, что я в отчаянии - ничего не сказать. Дело не в неприятии диагноза, а полном отсутствии желания бороться, меня просто тошнит от слов борьба, женщины-герои и прочего.

5 лет назад тяжело заболел мой муж, форма рака крови была очень агрессивной, прошли все, первые 3 года были нескончаемым кошмаром, сейчас - ремиссия, я только выдохнула - и сама попалась.

Как не смешно меня не пугают химия, тошнота, операция - я еще в ожидании биопсии накупила пижам и ночнушек на пуговичках, подумала, что наконец начну правильно питаться и записалась в спортзал. Волос очень жалко, конечно, думаю попросить парикмахера соорудить на парике что то похожее на то, что сейчас. Но - мне хочется пожаловаться родителям - а нельзя, им за 80 и это только стресс и испорченная старость. Злость - да, я фан проверок и еще в мае в груди было чисто, а сегодня -3 стадия.

Я точно знаю, что не хочу быть лысой женщиной, с опухшим от кортизона телом и с загнанным взглядом. Чтобы не рассказывали о красавицах, победивших рак - все, даже всемирно известные актрисы имеют взгляд людей, заглянувших в ад. Я не хочу. Все якоря, которые держат нормальных людей на плаву, интересы, люди, друзья, котята - прекрасно обойдутс без меня, а я, наверное, без них. Сил бороться снова просто нет. Я - девочка, хочу на ручки, а даже любимый муж взнуздывает - ты выздоровеешь, ты будешь красивой, не бойся, на следующий год поедем в австралию...все новогодние праздники пролежала в постели, при этом прекрасно себя чувствуя физически, жрала шоколад и даже разозлиться не могла, потому что нет сил. К психологу пойду, но только за рецептом, потому что подбадривать и учить жизни сама уже могу всех, кроме себя.
  • Наверх
#2

Отправлено 18 Январь 2024 - 16:46

Ну и не надо бороться,оставьте все как есть, да вы не женщина - герой. Только что то мне подсказывает, что силы то у вас есть)))).Сильная женщина, не обязательно на коне и с мечом. Высказаться тем, что у вас на душе, честно и открыто, уже о многом говорит. Выбирать только вам.Здесь и сейчас.
  • Наверх
#3

Отправлено 18 Январь 2024 - 17:52

Я, переехав в другую страну с огромным трудом добилась на работе нынешнего положения, и сейчас это тоже выбивает из колеи, не хочу становиться женщиной "которая борется с раком", хочу быть собой, чтобы мною гордились не за борьбу, а за то, что я сама по себе, за то, что веселая, беззаботная, не видящая преград...

Ладно, повизжав, задаю вопросы: удается ли на химии посещать спортзал?

как вы смогли (кто смог) совместить работу с лечением (я в мужском коллективе, они те еще сплетники, меньше всего хочу сочувствия)

после операции (грудь обещают сохранить) просить ли прооперировать вторую, чтоб было симметрично? сторожевой узел, несмотря на то, что чистый удалят - как долго придется ходить в пижамах на чертовых пуговичках? в смысле поднимать руку как скоро можно?

лучевую тоже обещают - это больно? я читала, что в германии облучают прямо во время операций, здесь мне сказали, что это типа эксперимент не сильно эффективный - мол все по очереди будем делать.

не знаю, что еще спросить. Посуду били? помогает?
  • Наверх
#4

Отправлено 18 Январь 2024 - 18:03

Как будто мы все хотели быть лысые и опухшие! А ещё без одной/обеих грудей! У вас есть выбор??? И почему сразу «борьба»? Лечение, обычное лечение, только несколько длиннее, чем например насморк. Такой пример длительной ремиссии в вашей семье, а у вас депрессия…не понимаю, честно. Дети есть? Пусть банально, но есть ради кого жить, лечиться?
  • Наверх
#5

Отправлено 18 Январь 2024 - 18:14

Просмотр сообщенияГвиневра (18 Январь 2024 - 17:52) писал:

Я, переехав в другую страну с огромным трудом добилась на работе нынешнего положения, и сейчас это тоже выбивает из колеи, не хочу становиться женщиной "которая борется с раком", хочу быть собой, чтобы мною гордились не за борьбу, а за то, что я сама по себе, за то, что веселая, беззаботная, не видящая преград...

Ладно, повизжав, задаю вопросы: удается ли на химии посещать спортзал?

как вы смогли (кто смог) совместить работу с лечением (я в мужском коллективе, они те еще сплетники, меньше всего хочу сочувствия)

после операции (грудь обещают сохранить) просить ли прооперировать вторую, чтоб было симметрично? сторожевой узел, несмотря на то, что чистый удалят - как долго придется ходить в пижамах на чертовых пуговичках? в смысле поднимать руку как скоро можно?

лучевую тоже обещают - это больно? я читала, что в германии облучают прямо во время операций, здесь мне сказали, что это типа эксперимент не сильно эффективный - мол все по очереди будем делать.

не знаю, что еще спросить. Посуду били? помогает?
Я поднимала руку, как только сняли швы. Спортзал… у меня дома велотренажер, на нем занималась. Не каждый день, конечно, но вполне возможно. Думаю и в спортзал тоже можно ходить в трикотажной шапочке/ бандане. С работой тоже вполне возможно, большинство девочек работало на химии. Некоторые не прерывали работу, большинство  брали больничные на первую неделю после химии, при режиме 1/21, а оставшиеся две работали.
  • Наверх
#6

Отправлено 18 Январь 2024 - 18:16

Просмотр сообщенияЛилия 73 (18 Январь 2024 - 18:03) писал:

Как будто мы все хотели быть лысые и опухшие! А ещё без одной/обеих грудей! У вас есть выбор??? И почему сразу «борьба»? Лечение, обычное лечение, только несколько длиннее, чем например насморк. Такой пример длительной ремиссии в вашей семье, а у вас депрессия…не понимаю, честно. Дети есть? Пусть банально, но есть ради кого жить, лечиться?
все что есть, прекрасно проживет без меня, не хотелось бы, конечно чтобы родители меня хоронили, так и помереть спокойно никто не даст.
Конечно я не хотела никого задевать лысинами и опухшими лицами, у меня есть любимая соседка, которая давно болеет и поддержала меня в первые дни, когда заболел муж, но у нее есть ради чего жить - она - музыкант, талант, муж у нее совсем тютя, пропадет без нее, не на кого бросить. После меня же - ну погорюют близкие и друзья, но по большому счету ничего не изменится. Просто не хочу, чтобы помнили больной и несчастной.
  • Наверх
#7

Отправлено 18 Январь 2024 - 18:26

 Гвиневра (18 Январь 2024 - 18:16) писал:


все что есть, прекрасно проживет без меня, не хотелось бы, конечно чтобы родители меня хоронили, так и помереть спокойно никто не даст.
Конечно я не хотела никого задевать лысинами и опухшими лицами, у меня есть любимая соседка, которая давно болеет и поддержала меня в первые дни, когда заболел муж, но у нее есть ради чего жить - она - музыкант, талант, муж у нее совсем тютя, пропадет без нее, не на кого бросить. После меня же - ну погорюют близкие и друзья, но по большому счету ничего не изменится. Просто не хочу, чтобы помнили больной и несчастной.
У меня знают на работе и несколько близких друзей и родственников. Соседи, знакомые даже не догадываются, что я полгода серьезно лечилась( последняя химия была 3 января)Обычная жизнь с некоторыми ограничениями( временными)Никто, кто знает, не жалеет меня, не причитает, не охает, наоборот, поддерживают! Я не чувствую себя глубоко несчастной, хотя, у меня старший сын инвалид с детства, а второму только 7 лет, а тут ещё и онкология! Что же теперь, проклинать судьбу-злодейку?! Это чем то поможет? Нет. Так что, лечимся и живем дальше!
  • Наверх
#8

Отправлено 18 Январь 2024 - 20:13

 Гвиневра (18 Январь 2024 - 18:16) писал:


все что есть, прекрасно проживет без меня, не хотелось бы, конечно чтобы родители меня хоронили, так и помереть спокойно никто не даст.
Конечно я не хотела никого задевать лысинами и опухшими лицами, у меня есть любимая соседка, которая давно болеет и поддержала меня в первые дни, когда заболел муж, но у нее есть ради чего жить - она - музыкант, талант, муж у нее совсем тютя, пропадет без нее, не на кого бросить. После меня же - ну погорюют близкие и друзья, но по большому счету ничего не изменится. Просто не хочу, чтобы помнили больной и несчастной.
Мне кажется, вам нужен психолог, а не форум. После того, как вы всё тащили на себе, вам бы  расслабиться, а тут такое.. Если вы не можете обратиться за помощью к родителям, надо к психологу. Можно всё, что хочется, это стадия гнева.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#9

Отправлено 18 Январь 2024 - 22:23

А что, шоколад - хороший антидепрессант. Почему бы его сейчас и не есть, сколько хочется. Во время ХТ - неизвестно, шоколад - нагрузка на печень, а как печень будет на ХТ реагировать - заранее неизвестно (может, и без больших проблем).
По остальным вопросам. Я во время ХТ работала в основном на дому - договорилась на работе. Мне для работы нужен в основном компьютер с Интернетом, а живу я далеко от работы. Каждый день ездить было бы тяжело, да и ловить инфекции в общественном транспорте при сниженном из-за ХТ иммунитете ни к чему.
Насчет самочувствия во время ХТ - у кого как, заранее не предскажешь, как будете переносить ХТ. Первые несколько дней (при капельницах раз в 3 недели) состояние все-таки слабое. Я ХТ неплохо переносила, но требовалось спать 10 часов в сутки, восьми часов было точно мало. А первые дни после курса ХТ спала и 12 часов, организм этого просил. Физическая нагрузка - по самочувствию, надо внимательно себя слушать и  не пережимать. Но пешие прогулки на свежем воздухе обычно хороши.
Если не затронуты грудные мышцы, рука будет неплохо подниматься. Я почти нормально поднимала руку вперед и вверх на следующий день после операции. Чтобы хорошо поднимать руку через сторону вверх, пришлось разрабатывать (уже не помню, сколько времени, несколько недель, наверно). А хорошо заводить руку за спину - долго разрабатывать. Я йогой занимаюсь (и до рака занималась), какие-то движения посложнее в плечевом суставе восстановились только через несколько лет. Кстати, лучевая терапия - это еще и постлучевой фиброз, а следовательно, необходимость заниматься подвижностью плечевого сустава всю жизнь (гимнастика, плавание, йога - кому что больше подходит).
Лучевая терапия обычно переносится хорошо. Из неприятностей - где-то с третьей недели облучения идет реакция, ощущения - будто на солнце перезагорала. Существенно неприятные ощущения - в облучаемой подмышке, где кожа самая нежная. Кожу облучаемую, конечно, надо беречь и никак не травмировать, чтобы никакая инфекция не попала.
Удачи большой! Все нормально должно быть.
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • ГородМосква
#10

Отправлено 19 Январь 2024 - 04:57

дорогая Гвиневра. это хорошо, что вам за пятьдесят (судя по возрасту родителей), а вас пижамы на пуговичках интересуют.
а вы не хотите рассказать подробно про результаты биопсии? про TNM и всякие ки да херы? так все смогут еще «более лучше» вам помочь.

привет, привет, с семнадцатого числа не виделись. :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • ГородМосква
#11

Отправлено 19 Январь 2024 - 05:11

а стадию третью вам поставили без «КТ тела»? это ужасно непрофессионально. в какой вы стране живете — в Германии? в какой клинике лечитесь? после КТ тела может ведь оказаться, что М1. и потом, если, как вы пишете, «сторожевой лимфоузел чистый», то почему стадия третья?

вы деток успели родить?

за рецептом совершенно правильно собрались. только вот психологи рецептов не выписывают, поэтому стоит обратиться к психотерапевту или психиатру. может быть, они смогут вам помочь, и уговорят вас лечиться.

а расскажите о муже? какой диагноз ему выставили, как протекал, как вас лечили в другой стране? это могло бы помочь тем, кто приходит на этот форум. потому что выйти в ремиссию при агрессивном раке крови — чудо. раз вы, по сути, все тащили на себе, значит, знаете все в мельчайших деталях. немного удивлена, почему же вы задаете такие наивные вопросы в отношении своего диагноза (какого?).

и да: в вашем возрасте не стоит начинать посещать спортзал, в который вы записались, на химии. вы можете серьезно навредить себе. и спрашивать это нужно не на форуме, а у немецкого лечащего врача. к тому же там прекрасно организована реабилитация в клиниках!
вряд ли вы сильно навредили своей фигуре в новогодние праздники, валяясь в постели и поедая шоколад. ну просто потому что в Германии новогодние праздники в 2024 году — это 1 января и фсьо.

мне еще про соседку очень интересно. то есть она — музыкант и талант, а лечится, потому что муж — тютя и его не на кого бросить? она немка? на чем и где играет? а лечение она проходит от чего больше семи лет? здорово иметь таких неординарных друзей!
  • Наверх
#12

Отправлено 19 Январь 2024 - 08:15

1974Ольга, спасибо вам, да, я в состоянии сильно задавленного гнева, по хорошему надо бы его наружу, но как то не получается пока.

ЕленаМ, спасибо, мне кажется, ваше имя и аватарку я встречала на онкоблоге, когда лечился муж и я прибегала по поводу химических то поносов, то запоров, тогда я была GalaK. Про сон на химии - хорошо бы, я сейчас сплю только с фармой и то с трудом.

Осколок - поскольку я сейчас читаю весь форум с конца к началу, вижу, что вы прибежали выводить меня на чистую воду, почему то решив, что я из германии (нет). И праздники многие компании устраивают сами между Рождеством и нг. Спасибо, что сразу придали мне уверенности в непрофессионализме врачей и вообще побежали по арене, но на пару вопросов я сама хотела бы знать ответ - в диагнозе указано инвазивная карцинома g3, дальше куча кодов, и нет такого - гормоноположиьельное/отрицательное и плюсов с херами тоже нет. Перечислены гормоны и %их положительности.
На беседе я спросила у врача (не своего, а хирурга), как точно звучит диагноз, кроме карциномы, он с улыбкой стал зачитывать непонятные коды.
Про мужа если кому интересно, - 2017 множественная миелома с 85% плазмоклеток, первые 3 линии ничего не дали, спустя 2 года на 4 снизилось количество и без выхода в ремиссию провели 2 автотрансплантации и одну аллогенную. Был гпх кожи, лечили фотофарезом. Сейчас все ок, но я держалась тогда огурцом, а сейчас никак.

Сообщение отредактировал Гвиневра: 19 Январь 2024 - 08:22

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 83 сообщений
#13

Отправлено 19 Январь 2024 - 09:37

За всю историю своего нахождения на форуме еще ни разу не встречала больного, который бы вообще никак не интересовался подробностями своей болезни (диагнозом, способами лечения, названиями препаратов, прогнозами и т.п).

"еще в мае в груди было чисто, а сегодня -3 стадия" - это вообще никуда не годится..

Заводя новую липовую тему, хоть бы поизучал, что даже самый агрессивный рмж не может вырасти с 0 до 3 стадии за полгода, пусть меня поправят профессионалы, если не права.
  • Наверх
#14

Отправлено 19 Январь 2024 - 10:13

Просмотр сообщенияФеникс (19 Январь 2024 - 09:37) писал:

За всю историю своего нахождения на форуме еще ни разу не встречала больного, который бы вообще никак не интересовался подробностями своей болезни (диагнозом, способами лечения, названиями препаратов, прогнозами и т.п).

"еще в мае в груди было чисто, а сегодня -3 стадия" - это вообще никуда не годится..

Заводя новую липовую тему, хоть бы поизучал, что даже самый агрессивный рмж не может вырасти с 0 до 3 стадии за полгода, пусть меня поправят профессионалы, если не права.
Вы - модератор? Если вы с чем то не сталкивались, это не значит, что такого не бывает. И на шок у всех реакция разная, госпожа с синдромом вахтера. Темы они охраняют…поменяйтесь еще у кого болезнь больнее и сиська короче. Вот этого я боюсь, что на лечении стану не только лысой, но и еще «а-у меня рак- самый страшный рак в мире».
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 83 сообщений
#15

Отправлено 19 Январь 2024 - 10:48

Просмотр сообщенияГвиневра (19 Январь 2024 - 10:13) писал:

Вы - модератор? Если вы с чем то не сталкивались, это не значит, что такого не бывает. И на шок у всех реакция разная, госпожа с синдромом вахтера. Темы они охраняют…поменяйтесь еще у кого болезнь больнее и сиська короче. Вот этого я боюсь, что на лечении стану не только лысой, но и еще «а-у меня рак- самый страшный рак в мире».
Ну вот и ответ на вопрос - зачем этот персонаж здесь обосновался: открыл своё истинное лицо и показал отношение ко всем онкобольным.
Дальнейшие комментарии излишни.
  • Наверх
#16

Отправлено 19 Январь 2024 - 11:20

А почему вы «за всех» онкобольных отвечаете? Я дедовщину не люблю, ясно? И узколобых, тех, которые считают, что в их опыте не было чего то, то и в природе нет. Как говорится, если в парижском метро к вам не придираются, это не значит, что в Париже нет метро. И еще, госпожа иксперт, если вы сумеете выжать из этого больше, чем я сказала, то возьму все свои обидные слова обратно:
DIAGNOSI
1) Carcinoma invasivo NST sec. WHO 2019 (duttale NOS) G3 nucleare con foci di necrosi, presente ir tutti i frustoli per una cellularità neoplastica pari al 80% circa ove maggiormente rappresentata;
cospicuo (50%) l'infiltrato stromale mononucleato (TILS).B5b.
2) Tessuto mammario adenosico con piccola lesione sclero-elastosica possibile cicatrice radiale, foci di iperplasia duttale usuale, cambi a cellule colonnari e sparse microcalcificazioni intraluminali”
  • Наверх
#17

Отправлено 19 Январь 2024 - 11:40

 Феникс (19 Январь 2024 - 09:37) писал:

За всю историю своего нахождения на форуме еще ни разу не встречала больного, который бы вообще никак не интересовался подробностями своей болезни (диагнозом, способами лечения, названиями препаратов, прогнозами и т.п).

"еще в мае в груди было чисто, а сегодня -3 стадия" - это вообще никуда не годится..

Заводя новую липовую тему, хоть бы поизучал, что даже самый агрессивный рмж не может вырасти с 0 до 3 стадии за полгода, пусть меня поправят профессионалы, если не права.
По поводу, что все знают тип рака, лечение. Тут не соглашусь. За все своё лечение я встретила всего пару человек, которые знают все детали своей болезни. И это были медики.  В лучшем случае знают стадию и гормональный/ не гормональный у них подтип. Сложилось впечатление, что народ  как то прячется от действительности. Возможно, так легче все это перенести психологически, не вдаваясь в подробности.
  • Наверх
#18

Отправлено 19 Январь 2024 - 13:34

Просмотр сообщенияЛилия 73 (19 Январь 2024 - 11:40) писал:

По поводу, что все знают тип рака, лечение. Тут не соглашусь. За все своё лечение я встретила всего пару человек, которые знают все детали своей болезни. И это были медики.  В лучшем случае знают стадию и гормональный/ не гормональный у них подтип.  
Скажу за себя. По предыдущему мужниному опыту, помню меня атаковала в частной переписке дама, сыплющая терминологией (тоже мужа лечила), читающая на всех языках и получающая стандартное лечение. Может у нее было много времени, может способ борьбы со стрессом. От меня лично зависело (и сейчас зависит) выбор медцентра, желательно не поубивать окружающих если будут давать дексаметазан и быть в хорошей форме к лету. На беседе я спросила только, что меня ждет в конце лечения, мне пообещали не ремиссию, а - выздоровление.

Меня не успокаивает вникание во все детали, тем более связанные с областью науки, в которой ничего не понимаю. Я прочитала курикулум лечащего врача и отзывы о медцентре. Вроде ок. Постараюсь попросить удобное расписание в случае, если химия будет вначале.

Вот настрой - да, зависит от меня и пока отсутствует.
  • Наверх
#19

Отправлено 19 Январь 2024 - 16:00

Добрый день. Заранее прошу прощения, если кого- то вдруг обижу. Я пришла из другой ветки, рак кишечника, заинтересовала тема. Не очень поняла, почему столько негатива на человека? Что ничего не видели, а потом нашли- так у нас половина больных таких лежала, когда искали, что угодно, но не рак. От чего соседка лечится сколько- то там лет- так люди со мной лежали на химии, кто и 8, и 11 лет капается и будет капаться, пока конец не придет. Просто возник вопрос- почему на человека накинулись?
  • Наверх
#20

Отправлено 19 Январь 2024 - 16:30

Обновлюсь - только что позвонили и выслали приглашение на постановку клипа (?) во вторник. В приглашении указано, что должна прийти в спортивном бюстгалтере. Раз ставят его - значит точно вначале будут оперировать? От медсестры по телефону ничего не добилась, она сказала только, что это даже проще чем биопсия.
  • Наверх
Обратно в Моя история

3 Пользователей, просматривающих эту тему