Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак нижней доли левого лёгкого IV st. T3N2M+

Айгеримкин , 04 сен 2021 10:54
раклегких аденокарцинома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#61

Отправлено 12 Ноябрь 2021 - 19:42

Поделюсь последними новостями. Схему поменяли. Назначили докситацел в монотерапии. Платины нет. Почему? С врачом поговорить и спросить нет возможности, т.к. она дистанционно делает назначение (областной центр), а химиотерапевт на месте тупо выполняет то, что ей говорят из центра. От костных мтс назначили и начали памидронат медак. Папа говорит, что боли не чувствует ттт. По поводу иммунотерапии на консилиуме врач сказал, что папе не положена в связи с отсутствием экспрессии PDL1(( Злит, что её назначают в рамках осмс только при экспрессии, а не всем онкобольным. Это же так логично.
  • Наверх
#62

Отправлено 13 Ноябрь 2021 - 00:33

 Айгеримкин (12 Ноябрь 2021 - 19:42) писал:

Поделюсь последними новостями. Схему поменяли. Назначили докситацел в монотерапии. Платины нет. Почему? С врачом поговорить и спросить нет возможности, т.к. она дистанционно делает назначение (областной центр), а химиотерапевт на месте тупо выполняет то, что ей говорят из центра. От костных мтс назначили и начали памидронат медак. Папа говорит, что боли не чувствует ттт. По поводу иммунотерапии на консилиуме врач сказал, что папе не положена в связи с отсутствием экспрессии PDL1(( Злит, что её назначают в рамках осмс только при экспрессии, а не всем онкобольным. Это же так логично.
Даже Бевацизумаб или Атезолизумаб отказываются?? Эти препараты часто без привязки к PD-L1 назначают!(. Есть эффективные схемы с Цисплатин-Пеметрексед+Бевацизумаб, например.  И почему для костей не золедроновую кислоту или Эксдживу?. Это эффективные препараты для МТС в костях .. Доцетаксел в монорежиме-не сказать, что эффективная схема((
  • Наверх
#63

Отправлено 13 Ноябрь 2021 - 10:45

 Джессика (13 Ноябрь 2021 - 00:33) писал:

Даже Бевацизумаб или Атезолизумаб отказываются?? Эти препараты часто без привязки к PD-L1 назначают!(. Есть эффективные схемы с Цисплатин-Пеметрексед+Бевацизумаб, например.  И почему для костей не золедроновую кислоту или Эксдживу?. Это эффективные препараты для МТС в костях .. Доцетаксел в монорежиме-не сказать, что эффективная схема((
Написала завотделения, спросила почему доцетаксел в монотерапии. Ответил, что даже он не имеет права вмешиваться в назначения лечащего врача и еще с таким гонором "А вы врач?" Как будто если не врач, то нельзя задавать вопросы. Его задело, что я сомневаюсь в компетентности его врачей. А телефон лечащего (назначающего) врача он отказался давать. Боюсь даже если напишем назначающему врачу ответ будет тот же. Типа я врач и я лучше знаю((( Эх жаль я живу в другом городе, а то с папой на онлайн консилиуме поприсутствовала бы и там же задала все вопросы..((
  • Наверх
#64

Отправлено 14 Ноябрь 2021 - 01:00

 Айгеримкин (13 Ноябрь 2021 - 10:45) писал:


Написала завотделения, спросила почему доцетаксел в монотерапии. Ответил, что даже он не имеет права вмешиваться в назначения лечащего врача и еще с таким гонором "А вы врач?" Как будто если не врач, то нельзя задавать вопросы. Его задело, что я сомневаюсь в компетентности его врачей. А телефон лечащего (назначающего) врача он отказался давать. Боюсь даже если напишем назначающему врачу ответ будет тот же. Типа я врач и я лучше знаю((( Эх жаль я живу в другом городе, а то с папой на онлайн консилиуме поприсутствовала бы и там же задала все вопросы..((
Да, родственники "в теме" очень злят врачей..(. Но, если есть сомнения, нужно проконсультироваться у хорошего врача, желательно, федеральном центре, чтобы они выдали официальную бумагу с назначением.  С этой бумагой пойти к вашему онкологу и попросить эти назначения прокапать. Здесь,конечно,тоже два варианта может быть..есть ОД, которые с трепетом относятся к назначениям " старшего брата", а есть с гонором((. Тогда опять же есть вариант запросить телемедицину с Герцена, например.  Отказать не имеют права ( если что, можно нажаловаться Каприну в Инстаграм). Ну и вариант- лечиться по назначению в федеральном центре по направлению 057у. Варианты изменить ситуацию есть..Иначе, залечат(((
  • Наверх
#65

Отправлено 14 Ноябрь 2021 - 05:53

 Джессика (14 Ноябрь 2021 - 01:00) писал:

Тогда опять же есть вариант запросить телемедицину с Герцена, например.  Отказать не имеют права ( если что, можно нажаловаться Каприну в Инстаграм). Ну и вариант- лечиться по назначению в федеральном центре по направлению 057у. Варианты изменить ситуацию есть..Иначе, залечат(((
Так мы не из России). Спасибо за подсказки. Буду искать варианты!

  • Наверх
  • ГородТашкент
#66

Отправлено 14 Ноябрь 2021 - 07:09

 Айгеримкин (14 Ноябрь 2021 - 05:53) писал:


Так мы не из России). Спасибо за подсказки. Буду искать варианты!
Не знаю в какой вы стране, я тоже не россиянка. Но есть международные протоколы, которых придерживаются все онкоинституты, всё долдно быть арнументированно. Допускается конечно индивидуальная коррекция, но это должно быть обосновано, и врач обязан объяснить и информировать пациента
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
#67

Отправлено 14 Ноябрь 2021 - 14:52

 Константинова Нина (14 Ноябрь 2021 - 07:09) писал:


Не знаю в какой вы стране, я тоже не россиянка. Но есть международные протоколы, которых придерживаются все онкоинституты, всё долдно быть арнументированно. Допускается конечно индивидуальная коррекция, но это должно быть обосновано, и врач обязан объяснить и информировать пациента
Понятно, спасибо! Мы из Казахстана. Эти врачи прямо как божества какие-то недосягаемые. Сейчас из-за карантина вообще нереально попасть на очный приём. А по телефону на вопросы не отвечает. Дурдом.
  • Наверх
#68

Отправлено 15 Ноябрь 2021 - 16:06

Здравствуйте уважаемые форумчане! Папе вливают гормон, вроде дексаметазон. Врач как всегда недосягаем и поэтому ответов не дождались от нее. Кто-нибудь знает для чего и от чего?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#69

Отправлено 15 Ноябрь 2021 - 18:35

Дексаметазон - обязательная премедикация при химиотерапии таксанами. Таксаны (в том числе доцетаксел) - сильные аллергены, во избежание всяческих проблем на этой почве нужны противоаллергические меры, чаще всего в этих целях используются инъекции дексаметазона. Может, он против еще каких-то побочек таксанов работает, точно не знаю. Схемы применения дексаметазона могут быть разные, часто первый укол приблизительно за 12 часов до капельницы таксанов, второй укол приблизительно за 6 часов, третий - непосредственно перед капельницей. Нужен ли дексаметазон после курса химиотерапии - по-разному, по конкретной ситуации. Дексаметазон может портить желудок, при его применении обязательно нужна какая-то защита желудка, мне в свое время в этих целях назначали омез несколько дней после каждого курса ХТ. Но ваш отец врач, наверно, про защиту желудка сам все знает.
  • Наверх
#70

Отправлено 15 Ноябрь 2021 - 20:05

 ЕленаМ (15 Ноябрь 2021 - 18:35) писал:

Дексаметазон - обязательная премедикация при химиотерапии таксанами. Таксаны (в том числе доцетаксел) - сильные аллергены, во избежание всяческих проблем на этой почве нужны противоаллергические меры, чаще всего в этих целях используются инъекции дексаметазона. Может, он против еще каких-то побочек таксанов работает, точно не знаю. Схемы применения дексаметазона могут быть разные, часто первый укол приблизительно за 12 часов до капельницы таксанов, второй укол приблизительно за 6 часов, третий - непосредственно перед капельницей. Нужен ли дексаметазон после курса химиотерапии - по-разному, по конкретной ситуации. Дексаметазон может портить желудок, при его применении обязательно нужна какая-то защита желудка, мне в свое время в этих целях назначали омез несколько дней после каждого курса ХТ. Но ваш отец врач, наверно, про защиту желудка сам все знает.
Елена, благодарю за ответ!
  • Наверх
#71

Отправлено 24 Ноябрь 2021 - 16:31

 Джессика (14 Ноябрь 2021 - 01:00) писал:

Да, родственники "в теме" очень злят врачей..(. Но, если есть сомнения, нужно проконсультироваться у хорошего врача, желательно, федеральном центре, чтобы они выдали официальную бумагу с назначением.  С этой бумагой пойти к вашему онкологу и попросить эти назначения прокапать. Здесь,конечно,тоже два варианта может быть..есть ОД, которые с трепетом относятся к назначениям " старшего брата", а есть с гонором((. Тогда опять же есть вариант запросить телемедицину с Герцена, например.  Отказать не имеют права ( если что, можно нажаловаться Каприну в Инстаграм). Ну и вариант- лечиться по назначению в федеральном центре по направлению 057у. Варианты изменить ситуацию есть..Иначе, залечат(((
Всем привет! Джессика, последовав вашему совету обратилась в институт онкологии в Алматы, где сама и проживаю. Там врач дала заключение, где рекомендует лечение по схеме паклитаксел или доксетацел + карбоплатин + бевацизумаб. Это заключение я отправила влиятельному родственнику, который переслал по своим каналам в Караганду (где находится наш лечащий врач) и оттуда пришёл ответ, что платина все-таки не показана (в связи с прогрессированием после лечения 1 линии), но с бевацизумабом они согласны и при следующей госпитализации ее уже дадут! Аллилуя! Добилась хотя бы иммунотерапии! Хотя во время переписки с лечащим врачом (нашла ее контакты в гугле) она меня убеждала, что смысла в иммунотерапии абсолютно нет. Пока такие новости у нас!
  • Наверх
#72

Отправлено 24 Ноябрь 2021 - 16:36

Хотела добавить, что без влиятельного знакомого у нас в Казахстане нереально добиться адекватного лечения ((( Переписывалась с одной женщиной тоже из Казахстана. Изначально наши врачи от нее отказались. Турция приняла, провела лучевую терапию и дала назначение. По турецкому назначению покупает препарат Алтузан в Турции и капает его в Казахстане. Действующее вещество - бевацизумаб. Вот так и живут люди. Хочешь жить покупай сам. Просто слов нет...
  • Наверх
#73

Отправлено 25 Ноябрь 2021 - 01:19

 Айгеримкин (24 Ноябрь 2021 - 16:36) писал:

Хотела добавить, что без влиятельного знакомого у нас в Казахстане нереально добиться адекватного лечения ((( Переписывалась с одной женщиной тоже из Казахстана. Изначально наши врачи от нее отказались. Турция приняла, провела лучевую терапию и дала назначение. По турецкому назначению покупает препарат Алтузан в Турции и капает его в Казахстане. Действующее вещество - бевацизумаб. Вот так и живут люди. Хочешь жить покупай сам. Просто слов нет...

Читаю вас и в шоке от того что происходит в нашем мире...порой создаётся впечатление что без пинка от кого то повыше, никто не хочет заморачиваться. Хотя все дают клятву и идут осознанно лечить людей, то есть творить добро, а не отсидеть с 9 до 18 и домой. Желаю вашему папе здоровья и влиятельному родственнику тоже =)
  • Наверх
#74

Отправлено 25 Ноябрь 2021 - 03:41

 ЮлияСергеевна (25 Ноябрь 2021 - 01:19) писал:



Читаю вас и в шоке от того что происходит в нашем мире...порой создаётся впечатление что без пинка от кого то повыше, никто не хочет заморачиваться. Хотя все дают клятву и идут осознанно лечить людей, то есть творить добро, а не отсидеть с 9 до 18 и домой. Желаю вашему папе здоровья и влиятельному родственнику тоже =)
)) спасибо!!
  • Наверх
#75

Отправлено 25 Ноябрь 2021 - 10:15

Здравствуйте!Это правда..жизнь зависит от активности родственников и наличия нужных знакомств(((. Рада, что удалось добиться иммунку! Пусть сработает на все 100%!!! Держим за вашего болящего кулачки!
  • Наверх
#76

Отправлено 25 Ноябрь 2021 - 15:06

 Джессика (25 Ноябрь 2021 - 10:15) писал:

Здравствуйте!Это правда..жизнь зависит от активности родственников и наличия нужных знакомств(((. Рада, что удалось добиться иммунку! Пусть сработает на все 100%!!! Держим за вашего болящего кулачки!
Спасибо!;)
  • Наверх
#77

Отправлено 13 Декабрь 2021 - 12:07

Здравствуйте! У папы постоянно болит голова уже больше недели где-то. После кетонала боль стихает. 29 ноября была инфузия бевацизумаба. В побочках есть головная боль, но не так долго же. И мы с сёстрами начали переживать, что вдруг это мтс в гм(( Скажите, таблетки кетонала снимают боль от мтс? Просто есть надежда что это не оно((( На МРТ записали.
  • Наверх
#78

Отправлено 13 Декабрь 2021 - 18:50

 Айгеримкин (13 Декабрь 2021 - 12:07) писал:

Здравствуйте! У папы постоянно болит голова уже больше недели где-то. После кетонала боль стихает. 29 ноября была инфузия бевацизумаба. В побочках есть головная боль, но не так долго же. И мы с сёстрами начали переживать, что вдруг это мтс в гм(( Скажите, таблетки кетонала снимают боль от мтс? Просто есть надежда что это не оно((( На МРТ записали.
У моего мужа вообще не болела голова при мтс. Проверить нужно, конечно, но для головной боли есть множество причин. В том числе и от препаратов.
  • Наверх
#79

Отправлено 13 Декабрь 2021 - 18:54

 Джессика (13 Декабрь 2021 - 18:50) писал:

У моего мужа вообще не болела голова при мтс. Проверить нужно, конечно, но для головной боли есть множество причин. В том числе и от препаратов.
Понятно! Спасибо!
  • Наверх
#80

Отправлено 29 Январь 2022 - 09:43

Здравствуйте! Всё-таки это оказалось мтс. Множественные, даже в мозжечке есть. Для гамма-ножа не подходит. Сейчас папа проходит полное облучение в столице. На основании выявления мтс гм комиссия решила прекратить химиотерапию, мотивируя тем, что раз появились мтс в гм, она не помогает. Короче говоря, списали папу. Скажите пожалуйста, правомерны ли действия врачей? Папа не слёг, ходит самостоятельно, аппетит нормальный. Но из-за отсутствия лечения от основной опухоли появилась одышка и кашель. Я понимаю, что если ничего не назначить, то он быстро сгорит. Что можно предпринять? Подскажите электронный адрес российских врачей, которые могут описать кт снимок.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему