Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак нижней доли левого лёгкого IV st. T3N2M+

Айгеримкин , 04 сен 2021 10:54
раклегких аденокарцинома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#101

Отправлено 25 Апрель 2022 - 19:59

 Айгеримкин (25 Апрель 2022 - 18:56) писал:


Ничего(( Консилиум развёл руками, сказал больше ничем не можем помочь. Облучение гм можно делать только один раз, говорят. В вашем случае хоть какой-то эффект был, у папы вообще никакого эффекта(( Ему вообще ничего не помогало. Изначально неэффективную схему подобрали, я думаю. Если бы сразу добавили пембролизумаб или бевацизумаб, может был бы толк. Не знаю, очень горько ((

Очень жаль,  я почему то подумала у вас есть лечение которое вы проходите,  значит у вас аналогичная ситуация,  не могу я просто сидеть и ждать,  мама так на меня смотрит хочется сказать вот есть такое лечение оно поможет точно. Она столько всего стерпела,  столько всего прошла. А у вашего папы есть потеря памяти,  или забывчивость,  спутанность сознания?

  • Наверх
#102

Отправлено 25 Апрель 2022 - 20:08

Речь заторможена, иногда долго не может выговорить слово, как будто заикается. Пару раз ночью ему показалось, что кто-то стучится в дверь и вышел во двор (частный дом), а сам этот эпизод не помнит.

Сколько времени диагноз у вашей мамы? Мой папа с августа прошлого года в диагнозе. И мтс стремительно стрельнули у него.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#103

Отправлено 25 Апрель 2022 - 21:54

 Айгеримкин (25 Апрель 2022 - 20:08) писал:

Речь заторможена, иногда долго не может выговорить слово, как будто заикается. Пару раз ночью ему показалось, что кто-то стучится в дверь и вышел во двор (частный дом), а сам этот эпизод не помнит.

Сколько времени диагноз у вашей мамы? Мой папа с августа прошлого года в диагнозе. И мтс стремительно стрельнули у него.

Будьте осторожны, говорят нельзя оставлять одного,  могут быть и судороги, и обморок, и что нибудь натворить не зная.

Мы узнали что онкология в апреле 2019го, чисто случайно на рентгене,спасибо врачу что отправил на кт, обрадовались что стадия начальная,  сделали рча,  прижгли так сказать саму опухоль, не зная что на тот момент уже мтс в кости пошли. После сделали пэт кт там и увидели мтс в позвонках, потом получили 3 химии, уже маме стало так плохо что я думала что все.Сходили к врачу,  благо она попалась хорошая, отменила 4 химию и назначила таргет эртиноб, после 2-3 мес приема начались жуткие побочки,  вся мамина голова покрылась гнойными ранами,  они чесались,  мокли, гноились, потом появилась сухость по всему телу, язвы во рту, стала мало есть,мучал понос постоянно, он до сих пор есть. НО,  мама сама бегала в этот момент да мучилась но жила полноценной жизнью. А не как после тотального облучения. В  прошлом году в августе нашли мтс в гм,  в сентябре прошли лучи 10 сеансов и маму не узнать слегла практически,  ничего не ела,  ее рвало целый день,  врачи сказали ждать побочка лучей пройдет,  а оказалось нужно было лечь на реабилитацию после лучей у нее было осложнение,  а мы мес 3-4 потеряли,  за этот срок она прилично похудела,  замучилась,  слегла, потеряла мышечную массу и вот после реабилитации стало чуть легче хоть не рвало ее,но также вставала только в туалет, немного сидела.А в апреле узнаем что появились новые мтс в гм и все нас списали,  сказали извините ничем не сможем помочь. А я не могу смириться с этим или смирилась но ощущение что еще есть лечение,  хотя мама практически лежачяя, еще одну химию или лучевую просто не перенесет.

А если у вас папа ходит может попробовать стоит куда то обратиться,  может кибер ножом убрать мтс или таргетом? У вас ведь мутация другая,  может есть стоящий препарат

  • Наверх
#104

Отправлено 26 Апрель 2022 - 04:50

У нас нет никаких мутаций вообще. Читала, что у заядлых курильщиков не бывает мутаций или их очень сложно выявить. Кибер нож мы рассматривали ещё до облучения. В Астане были в онкоцентре. Там сказали невозможно сделать кибер нож - слишком много мтс и в том числе в мозжечке.
Папа ходит это громко сказано. Он ходит до двора только. И то с одышкой. Так что никакую поездку он не выдержит. Нам консилиум тоже сказал, что если дальше проводить лечение то оно убьёт раньше, чем сам рак...
А вам кибер нож не подходит? У него не такие побочки как у облучения.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#105

Отправлено 26 Апрель 2022 - 18:28

 Айгеримкин (26 Апрель 2022 - 04:50) писал:

У нас нет никаких мутаций вообще. Читала, что у заядлых курильщиков не бывает мутаций или их очень сложно выявить. Кибер нож мы рассматривали ещё до облучения. В Астане были в онкоцентре. Там сказали невозможно сделать кибер нож - слишком много мтс и в том числе в мозжечке.
Папа ходит это громко сказано. Он ходит до двора только. И то с одышкой. Так что никакую поездку он не выдержит. Нам консилиум тоже сказал, что если дальше проводить лечение то оно убьёт раньше, чем сам рак...
А вам кибер нож не подходит? У него не такие побочки как у облучения.

Ох,  как это все сложно. У нас тоже множественные мтс и в мозжечке и везде во всем мозгу,  сама видела кт. Облучение тоже сказали только один раз можно,  да и мама тоже не ходячая,  не выдержит. Можно было б попробовать тагриссо,  но ОД не выписывает его без мутации т790 м, а у нас ее нет, можно сделать еще раз бронхоскопию и проверить на мутацию эту,но мама отказалась сразу,сама сказала я не выдержу, не вытерплю,она настолько слаба что я реально боюсь уговаривать и мучать ее
  • Наверх
#106

Отправлено 26 Апрель 2022 - 20:44

 Ассем (26 Апрель 2022 - 18:28) писал:



Ох,  как это все сложно. У нас тоже множественные мтс и в мозжечке и везде во всем мозгу,  сама видела кт. Облучение тоже сказали только один раз можно,  да и мама тоже не ходячая,  не выдержит. Можно было б попробовать тагриссо,  но ОД не выписывает его без мутации т790 м, а у нас ее нет, можно сделать еще раз бронхоскопию и проверить на мутацию эту,но мама отказалась сразу,сама сказала я не выдержу, не вытерплю,она настолько слаба что я реально боюсь уговаривать и мучать ее
А у вас блоки с образцом не сохранились?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#107

Отправлено 26 Апрель 2022 - 20:55

 Айгеримкин (26 Апрель 2022 - 20:44) писал:


А у вас блоки с образцом не сохранились?

К сожалению нет,мы сдавали в Алматы блоки,  в Астане в то время не было лаборатории да и сейчас ее нет, отправляют в Алмату. Но мы проверяли по крови не выявили ее, сказали заново нужен материал, я думала после прогресии назначат может,  а нет просто сказали не положено,  процесс сильно запущен ничем не можем помочь
  • Наверх
#108

Отправлено 26 Апрель 2022 - 20:57

Честно говоря первый раз слышу про мутацию т700 м. Обычно все мутации обозначаются латинскими буквами без цифр.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#109

Отправлено 27 Апрель 2022 - 10:26

 Айгеримкин (26 Апрель 2022 - 20:57) писал:

Честно говоря первый раз слышу про мутацию т700 м. Обычно все мутации обозначаются латинскими буквами без цифр.
Нет я не правильно выразилась, мутация egfr но именно зона t790m как то так,  я в этом не сильна.
А как вы папе сказали или нет что лечения больше нет,  я боюсь этого разговора с мамой,  она в принципе понимает, но...
  • Наверх
#110

Отправлено 27 Апрель 2022 - 10:58

 Ассем (27 Апрель 2022 - 10:26) писал:


Нет я не правильно выразилась, мутация egfr но именно зона t790m как то так,  я в этом не сильна.
А как вы папе сказали или нет что лечения больше нет,  я боюсь этого разговора с мамой,  она в принципе понимает, но...
Экзон наверное.

Да, папа знает, он же сам в прошлом врач-онколог. В самом начале он говорил что у него 6 месяцев... Даже не знаю, плохо ли или хорошо, когда пациент сам всё понимает. Я сама живу в алмате и соответственно не вижу папу, а вот сёстрам моим, которые с ним живут, тяжёло((
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#111

Отправлено 27 Апрель 2022 - 16:05

 Айгеримкин (27 Апрель 2022 - 10:58) писал:


Экзон наверное.

Да, папа знает, он же сам в прошлом врач-онколог. В самом начале он говорил что у него 6 месяцев... Даже не знаю, плохо ли или хорошо, когда пациент сам всё понимает. Я сама живу в алмате и соответственно не вижу папу, а вот сёстрам моим, которые с ним живут, тяжёло((
Да ему тогда наверное вдвойне сложнее зная все нюансы диагноза. Сил вам,  когда ты далеко очень плохо на душе.
Я тоже в другом городе, нас 2 сестры,  сестра там в одном городе с мамой живет. Я летала каждые 3 месяца как только у детей каникулы.А сейчас так как мама слегла практически тоже хочу поехать, сегодня при разговоре мама заплакала,в этот момент хочется просто быть рядом. А все лечение контролирую я если можно так сказать,  поэтому боюсь этого разговора если мама спросить почему не пить таргет?
  • Наверх
#112

Отправлено 27 Апрель 2022 - 16:54

Асем, да тяжело((
А что врачи говорят по поводу аспирации плеврального выпота? Папе в самом начале откачали выпот 1,6 л и с тех пор она не накапливалась, и после выкачки значительно легче ему стало. Сейчас у него одышка из-за ателектаза, как сказал врач из алматинского онкоинститута.
В нашем случае тоже я координирую лечение, если так можно сказать. Когда карагандинские врачи назначили доксетацел в монотерапии я добилась через онкоинститут добавления бевацизумаба.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#113

Отправлено 27 Апрель 2022 - 18:04

Нет,  жидкость не трогали,  врач из паллиативного отделена сказала ее не так много пока трогать не будем. Я вот думаю маму выпишут через пару дней тогда откуда узнать надо откачивать жидкость или нет. Кашель у мамы есть уже как месяц,  то ли от жидкости появился то ли прогресс так выявляется. Отдышка тоже есть,  слабость ужасная,  сидеть не может, еле разговаривает. Думали после больницы полегчает, но нет.
А ваш папа получает на дому систему хоть что нибудь или тоже все отменили?  Полагается таким больным соц. работник или медсестра, ну можно расчитывать на помощи в случае ухудшения не интересовалиь?
  • Наверх
#114

Отправлено 27 Апрель 2022 - 19:05

 Ассем (27 Апрель 2022 - 18:04) писал:

Нет,  жидкость не трогали,  врач из паллиативного отделена сказала ее не так много пока трогать не будем. Я вот думаю маму выпишут через пару дней тогда откуда узнать надо откачивать жидкость или нет. Кашель у мамы есть уже как месяц,  то ли от жидкости появился то ли прогресс так выявляется. Отдышка тоже есть,  слабость ужасная,  сидеть не может, еле разговаривает. Думали после больницы полегчает, но нет.
А ваш папа получает на дому систему хоть что нибудь или тоже все отменили?  Полагается таким больным соц. работник или медсестра, ну можно расчитывать на помощи в случае ухудшения не интересовалиь?
Раз в месяц получает золедронку и плюс дексаметазон, сердечные. После начала приёма дексаметазона появился аппетит и в целом состояние лучше стало относительно. Вашей маме что-нибудь назначили?
Насчёт соцработника, нет не спрашивали, очень сомневаюсь в этом. Тем более в маленьком городе
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#115

Отправлено 28 Апрель 2022 - 03:48

 Айгеримкин (27 Апрель 2022 - 19:05) писал:


Раз в месяц получает золедронку и плюс дексаметазон, сердечные. После начала приёма дексаметазона появился аппетит и в целом состояние лучше стало относительно. Вашей маме что-нибудь назначили?
Насчёт соцработника, нет не спрашивали, очень сомневаюсь в этом. Тем более в маленьком городе


Тоже дексаметазон получает,  но он на сахар влияет,  у мамы сахарный диабет,  золедронку отменили из за некроза челюсти. Домой выпишут даже не знаю что назначат,  а так пьет пила вернее от сахара, от повышенного давления,  кальций
  • Наверх
#116

Отправлено 11 Май 2022 - 18:49

Здравствуйте, Айгерим. Я сама тоже из Казахстана, из Усть-Каменогорска. Все началось именно там, сначала лечили от пневмонии и туберкулеза. Потом уже помтавили диагноз по кт - опухоль легкого. Но начинать лечение я там не стала. Как-то боязно было, после неудачных попыток в лечении до этого
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 307 сообщений
#117

Отправлено 12 Май 2022 - 22:16

 Елена Лифановская (11 Май 2022 - 18:49) писал:

Здравствуйте, Айгерим. Я сама тоже из Казахстана, из Усть-Каменогорска. Все началось именно там, сначала лечили от пневмонии и туберкулеза. Потом уже помтавили диагноз по кт - опухоль легкого. Но начинать лечение я там не стала. Как-то боязно было, после неудачных попыток в лечении до этого
Ого, я ещё могу понять с пневмонией рак спутать (и то с трудом), но туберкулёз...Это же очень специфичное заболевание.
  • Наверх
#118

Отправлено 12 Май 2022 - 22:38

 Литта (12 Май 2022 - 22:16) писал:


Ого, я ещё могу понять с пневмонией рак спутать (и то с трудом), но туберкулёз...Это же очень специфичное заболевание.

К сожалению, есть такие "специалисты". А все потому, что способы диагнозтики изначально оставляли желать лучшего. Моим врачам вполне хватило рентгена грудной клетки. Это в 21 веке
  • Наверх
#119

Отправлено 14 Май 2022 - 18:59

 Елена Лифановская (11 Май 2022 - 18:49) писал:

Здравствуйте, Айгерим. Я сама тоже из Казахстана, из Усть-Каменогорска. Все началось именно там, сначала лечили от пневмонии и туберкулеза. Потом уже помтавили диагноз по кт - опухоль легкого. Но начинать лечение я там не стала. Как-то боязно было, после неудачных попыток в лечении до этого
Здравствуйте, Елена! А где тогда лечение начали? Вообще, по моим наблюдениям лучше лечиться в Алмате. Жаль, что отец не согласился ехать сюда(( Караганда его угробила, назначая схемы на отвали.
  • Наверх
#120

Отправлено 14 Май 2022 - 19:01

 Ассем (28 Апрель 2022 - 03:48) писал:

Тоже дексаметазон получает,  но он на сахар влияет,  у мамы сахарный диабет,  золедронку отменили из за некроза челюсти. Домой выпишут даже не знаю что назначат,  а так пьет пила вернее от сахара, от повышенного давления,  кальций
Асем как у вас дела?

У нас не очень. Папа совсем слег. Практически ничего не ест. Стонет во сне. Сегодня подключили трамадол. Злится, ругается, что поскорее умер бы чем так мучиться((( Господи за что ему всё это?((
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему