Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак нижней доли левого лёгкого IV st. T3N2M+

Айгеримкин , 04 сен 2021 10:54
раклегких аденокарцинома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#81

Отправлено 29 Январь 2022 - 18:42

Я когда-то пересматривала КТ грудной клетки на rentgen-online.ru платно. Это было несколько лет назад, не знаю, как там сейчас.
  • Наверх
#82

Отправлено 01 Февраль 2022 - 22:34

 Айгеримкин (29 Январь 2022 - 09:43) писал:

Здравствуйте! Всё-таки это оказалось мтс. Множественные, даже в мозжечке есть. Для гамма-ножа не подходит. Сейчас папа проходит полное облучение в столице. На основании выявления мтс гм комиссия решила прекратить химиотерапию, мотивируя тем, что раз появились мтс в гм, она не помогает. Короче говоря, списали папу. Скажите пожалуйста, правомерны ли действия врачей? Папа не слёг, ходит самостоятельно, аппетит нормальный. Но из-за отсутствия лечения от основной опухоли появилась одышка и кашель. Я понимаю, что если ничего не назначить, то он быстро сгорит. Что можно предпринять? Подскажите электронный адрес российских врачей, которые могут описать кт снимок.
https://www.facebook.com/max.fo.50 Это страничка Смолярчука Максима Ярославовича. Он лучший рентгенолог и его описания очень хвалят!. Напишите ему в личку, он дальше скажет, куда ссылку прислать. Врачи неправы, после лучевой можно и нужно продолжать лечение основного заболевания.  Ситуация тяжёлая, конечно, но еще время отвоевать можно!. Попробуйте проконсультироваться с профессором Орловым С.В. из Евроситиклиник.
  • Наверх
#83

Отправлено 02 Февраль 2022 - 05:19

 Джессика (01 Февраль 2022 - 22:34) писал:

https://www.facebook.com/max.fo.50 Это страничка Смолярчука Максима Ярославовича. Он лучший рентгенолог и его описания очень хвалят!. Напишите ему в личку, он дальше скажет, куда ссылку прислать. Врачи неправы, после лучевой можно и нужно продолжать лечение основного заболевания.  Ситуация тяжёлая, конечно, но еще время отвоевать можно!. Попробуйте проконсультироваться с профессором Орловым С.В. из Евроситиклиник.
Спасибо за ответ, дорогая Джессика!!
  • Наверх
#84

Отправлено 12 Апрель 2022 - 12:57

Всем привет. У нас не очень радостные новости. Через месяц после облучения гм контрольная мрт показала увеличение мтс(( Ну как так, почему всё против нас? Не помогает ничего! Одышка усилилась, при малейшем движении появляется. Из-за неё онкоконсилиум отказал в дальнейшем лечении. Хотя казалось бы мы добиваемся этого лечения как раз чтобы убрать одышку. Замкнутый круг какой-то. Сомневаюсь, что консультация с российскими врачами что-нибудь даст. Ну разве что на свои средства приобретать лекарства. Как думаете, стоит им писать в евроситиклиник? Они вообще заочно консультируют?
На данный момент - опухоль в лёгком, множественные мтс в лёгких, мтс в позвонках и ребре, мтс в гм. Жутко звучит конечно. Неужели это всё?
  • Наверх
#85

Отправлено 12 Апрель 2022 - 14:31

Просмотр сообщенияАйгеримкин (12 Апрель 2022 - 12:57) писал:

Всем привет. У нас не очень радостные новости. Через месяц после облучения гм контрольная мрт показала увеличение мтс(( Ну как так, почему всё против нас? Не помогает ничего! Одышка усилилась, при малейшем движении появляется. Из-за неё онкоконсилиум отказал в дальнейшем лечении. Хотя казалось бы мы добиваемся этого лечения как раз чтобы убрать одышку. Замкнутый круг какой-то. Сомневаюсь, что консультация с российскими врачами что-нибудь даст. Ну разве что на свои средства приобретать лекарства. Как думаете, стоит им писать в евроситиклиник? Они вообще заочно консультируют?
На данный момент - опухоль в лёгком, множественные мтс в лёгких, мтс в позвонках и ребре, мтс в гм. Жутко звучит конечно. Неужели это всё?
Добрый день! Эта клиника очень оперативно отреагировала на моё обращение, они уточнили у Сергея Владимировича дату, когда он сможет нас проконсультировать и в назначенную дату состоялась онлайн консультация. Это небо и земля по сравнению с местными специалистами из которых клещами необходимо тащить информацию. Заключение выдали по установленной форме. Местные специалисты пытались ставить под сомнение его назначения, но буквально сегодня признали, что эта схема самая оптимальная. Беда только в том, что в регионе назначенного нам препарата нет и по всей вероятности уже не будет. говорят, что начались перебои с поставками.
  • Наверх
#86

Отправлено 12 Апрель 2022 - 18:29

 Марина82 (12 Апрель 2022 - 14:31) писал:

Добрый день! Эта клиника очень оперативно отреагировала на моё обращение, они уточнили у Сергея Владимировича дату, когда он сможет нас проконсультировать и в назначенную дату состоялась онлайн консультация. Это небо и земля по сравнению с местными специалистами из которых клещами необходимо тащить информацию. Заключение выдали по установленной форме. Местные специалисты пытались ставить под сомнение его назначения, но буквально сегодня признали, что эта схема самая оптимальная. Беда только в том, что в регионе назначенного нам препарата нет и по всей вероятности уже не будет. говорят, что начались перебои с поставками.
Спасибо большое за ответ! А сколько стоит консультация? Куда писать именно?
  • Наверх
#87

Отправлено 12 Апрель 2022 - 20:30

На сайте клиники есть раздел записаться на консультацию/приём. Там указываете свой номер телефона и имя. Администратор оперативно связывается. Сама сейчас вечером заказывала повторную консультацию, перезвонили буквально через 5 минут. Но т.к. работают до 20-00, обещали утром уточнить у доктора и перезвонить.
  • Наверх
#88

Отправлено 12 Апрель 2022 - 20:32

eurocityclinic ru

Сообщение отредактировал Александр Станиславович: 24 Апрель 2022 - 11:20
Реклама

  • Наверх
#89

Отправлено 13 Апрель 2022 - 04:12

Просмотр сообщенияМарина82 (12 Апрель 2022 - 20:32) писал:

eurocityclinic ru
Благодарю!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#90

Отправлено 20 Апрель 2022 - 15:33

 Айгеримкин (29 Январь 2022 - 09:43) писал:

Здравствуйте! Всё-таки это оказалось мтс. Множественные, даже в мозжечке есть. Для гамма-ножа не подходит. Сейчас папа проходит полное облучение в столице. На основании выявления мтс гм комиссия решила прекратить химиотерапию, мотивируя тем, что раз появились мтс в гм, она не помогает. Короче говоря, списали папу. Скажите пожалуйста, правомерны ли действия врачей? Папа не слёг, ходит самостоятельно, аппетит нормальный. Но из-за отсутствия лечения от основной опухоли появилась одышка и кашель. Я понимаю, что если ничего не назначить, то он быстро сгорит. Что можно предпринять? Подскажите электронный адрес российских врачей, которые могут описать кт снимок.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#91

Отправлено 20 Апрель 2022 - 15:36

Здравствуйте,  Айгерим,  я тоже из Казахстана,  у мамы так же мтс в легких,  костях,  гм. Но у нас мутация egfr. Сегодня появилась отдышка,  тяжело дышать,  сильная слабость. Вызвали скорую сказали ждать,  что ничем не могут помочь,  лечащий врач сказала то же самое. Пытаемся положить на паллиатив,  у нас гидроторакс нужно жидкость откачать. Как ваш папа?  Вы в Астане лечитесь,  облучали голову здесь?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#92

Отправлено 20 Апрель 2022 - 15:36

Здравствуйте,  Айгерим,  я тоже из Казахстана,  у мамы так же мтс в легких,  костях,  гм. Но у нас мутация egfr. Сегодня появилась отдышка,  тяжело дышать,  сильная слабость. Вызвали скорую сказали ждать,  что ничем не могут помочь,  лечащий врач сказала то же самое. Пытаемся положить на паллиатив,  у нас гидроторакс нужно жидкость откачать. Как ваш папа?  Вы в Астане лечитесь,  облучали голову здесь?
  • Наверх
#93

Отправлено 22 Апрель 2022 - 16:59

 Ассем (20 Апрель 2022 - 15:36) писал:

Здравствуйте,  Айгерим,  я тоже из Казахстана,  у мамы так же мтс в легких,  костях,  гм. Но у нас мутация egfr. Сегодня появилась отдышка,  тяжело дышать,  сильная слабость. Вызвали скорую сказали ждать,  что ничем не могут помочь,  лечащий врач сказала то же самое. Пытаемся положить на паллиатив,  у нас гидроторакс нужно жидкость откачать. Как ваш папа?  Вы в Астане лечитесь,  облучали голову здесь?
Здравствуйте Асем! Да, голову облучали в Астане, а живёт папа в Жезказгане. Состояние относительно нормальное если так можно выразиться для паллиативного пациента. Иногда появляется одышка, подключают кислородный концентратор.
Таргеты вам назначили? Не принимали?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#94

Отправлено 22 Апрель 2022 - 23:15

 Айгеримкин (22 Апрель 2022 - 16:59) писал:


Здравствуйте Асем! Да, голову облучали в Астане, а живёт папа в Жезказгане. Состояние относительно нормальное если так можно выразиться для паллиативного пациента. Иногда появляется одышка, подключают кислородный концентратор.
Таргеты вам назначили? Не принимали?
Принимали,  сначала эртиноб год или может чуть больше года пила мама, потом после мтс в гм назначили гиотриф,  как я поняла он вообще не помог,  сейчас сказали ничего не пить,  выписывать обезболивающие и тупо ждать
  • Наверх
#95

Отправлено 23 Апрель 2022 - 04:51

Ждать чего? От мтс в костях ничего не назначали? А мтс в гм не облучали? Так много вопросов. Вы бы детально рассказали, а то приходится спрашивать каждый раз))
  • Наверх
#96

Отправлено 23 Апрель 2022 - 04:54

При мтс в голове назначают Тагриссо (действующее вещество осимертиниб), если мне не изменяет память. Он проникает через гэб.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#97

Отправлено 23 Апрель 2022 - 23:55

 Айгеримкин (23 Апрель 2022 - 04:51) писал:

Ждать чего? От мтс в костях ничего не назначали? А мтс в гм не облучали? Так много вопросов. Вы бы детально рассказали, а то приходится спрашивать каждый раз))

В общем ждать ухода в иной мир, мы облучали тотально всю голову,  там множественные мтс в гм,  на кости золедронку капали каждые 28 дней,  пили таргет гиотриф. Неделю назад сделали мрт гм и кт легких,  там появились новые очаги в гм и оба легких в мтс,  гидроторакс,  гидроперикард и прочее.  Лечащий онколог сказал извините ничем уже помочь не сможем процесс сильно запущен,  в общем отправили домой. На днях мама стала задыхаться, вызвали скорую на что они ответили также ничем не можем помочь. Мы напросились в паллиативное отделение,  сейчас мама лежит там,  там врач тоже сказала посмотрим дня 3 если улучшений не будет извините придеться выписать,  у вас все запущено. Помимо всего у мамы после облучения воспалился тройничный нерв и кажется мтс разрушает челюсь,  больно жевать,  кусать,  отекает нижняя челюсть.Я незнаю если честно зачем вам написала,  просто и вы голову облучали есть ли эффект был ли? Как у вас прошло облучение были побочки?

  • Наверх
#98

Отправлено 24 Апрель 2022 - 06:48

Облучение, как я выше писала, было неэффективным. Через месяц мрт показала увеличение размеров мтс в гм((
Из побочек слабость, отсутствие аппетита, и ещё заметила заторможенность речи.
Из вашего текста не поняла когда вы облучали голову.
По поводу челюсти это может быть некроз. Золедронка имеет такой побочный эффект((
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#99

Отправлено 25 Апрель 2022 - 15:04

 Айгеримкин (24 Апрель 2022 - 06:48) писал:

Облучение, как я выше писала, было неэффективным. Через месяц мрт показала увеличение размеров мтс в гм((
Из побочек слабость, отсутствие аппетита, и ещё заметила заторможенность речи.
Из вашего текста не поняла когда вы облучали голову.
По поводу челюсти это может быть некроз. Золедронка имеет такой побочный эффект((
Облучали в сентябре, выявили новые очаги в марте, в нашем случае эффект был недолгим.
Да,  золедронку отменили нам, как и остальное лечение.
А что вы делаете от мтс,если облучение не дало должного эффекта?
  • Наверх
#100

Отправлено 25 Апрель 2022 - 18:56

 Ассем (25 Апрель 2022 - 15:04) писал:

А что вы делаете от мтс,если облучение не дало должного эффекта?
Ничего(( Консилиум развёл руками, сказал больше ничем не можем помочь. Облучение гм можно делать только один раз, говорят. В вашем случае хоть какой-то эффект был, у папы вообще никакого эффекта(( Ему вообще ничего не помогало. Изначально неэффективную схему подобрали, я думаю. Если бы сразу добавили пембролизумаб или бевацизумаб, может был бы толк. Не знаю, очень горько ((
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему