Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Учусь болеть

АлександрВ , 27 авг 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 11 Ноябрь 2017 - 06:29

Всем добрый день.

Разрешите поделиться с Вами своей глупостью.

Простите... рассказом о своей глупости. А глупость моя пожалуй пусть остается при мне, хотя надеюсь, что чему-то меня вчерашний вечер научил.
Вчера под вечер я попал в серьезный болевой мешок. А создал ситуацию, как мы потом проанализировали, я сам.

Наш зять купил мне новое кресло. Икеевское. Качалку. Конструкция простая, но эффективная. Дело в том, что фоновую боль, остающуюся порой после уколов, я часто переношу сидя. При этом стал уподобляться молящимся евреям. Они это делают враскачку. Вот и я обнаружил, что мне легче терпеть боль, слегка покачиваясь. А так как зять с дочерью люди весьма внимательные, то вот и появилось у меня кресло, в котором так удобно раскачиваться.

Мало того, еще и форма спинки как раз под мою остеохондрозную спину со всеми ее протрузиями. Во всяком случае так кажется.

И вот вчера я сделал как минимум четыре серьезные ошибки.

Во-первых, я оборудовал себе на кресле рабочее место и... почти весь день не ложился в кровать...
Во-вторых. Кресло придвинули к окну, которое я попросил приоткрыть, и так просидел все время. Ноги остыли... основательно. Не на юге живем.
В-третьих, пришли гости и я собравшийся было отдохнуть "зацепился" и долго просидел с ними
В-четвертых, когда они ушли, я, в данное время работающий над своими "мемуарами" решил собрать некоторые источники и решил подняться на второй этаж в свою библиотеку. А хожу уже недели две с локтевыми костылями. Кое как с привалами на каждой ступеньке, добираюсь на второй этаж.
В-пятых, увлекшись всей этой суетой, пропускаю время вечернего укола.

Вот и началось. Переутомление, переохлаждение и перенапряжение вкупе с нарушением графика образовало "гремучую смесь". Вытаскивали меня вдвоем: моя милая и дочь. Грели растирая ноги, сделали укол и не отходили от меня, пока наконец состояние не стабилизировалось.

Вывод: друзья, не нарушайте дисциплину!
Хотя сказать это я должен наверное во-первых, перед зеркалом...

Говорят, мудрость приходит с годами. Некоторые правда добавляют: иногда годы приходят сами...

Слава Богу за все. И за такие уроки тоже.
  • Наверх

Отправлено 11 Ноябрь 2017 - 10:15

Просмотр сообщенияАлександрВ (10 Ноябрь 2017 - 20:52) писал:

Друзья, спасибо всем, кто откликнулся!

Надеюсь что нам тут с Вами не тесно. Не претендую на приватное пространство. И если у нас мнения не всегда совпадают, это не мешает нам вместе жить.
Помню как то у нас развернулась нешуточная и довольно острая полемика о позиции пациента в отстаивании своих прав перед системой страхования и здравоохранения вообще. Некоторые посты тогда нашему администратору пришлось удалить "из оборота". Все "выжили", притерлись и лучше познакомились.

Когда я пришел на форум, то читая такие, например, темы как "Рак легких" и другие, заметил, что многие люди просто подключались к рассуждениям, и порой тот кто начинал тему уже почти не появлялся, а диалог тёк далее.

Конечно, скажем целостность восприятия отдельных историй несколько усложняется и даже нарушается. Но потеря приобретенных друзей или доброжелательных, а порой и сильно нуждающихся в помощи попутчиков... - о, как не хотелось бы.

Однажды меня удивило вступление к посту, помещенному в моей теме. Оно было примерно таким: "Простите, что пишу о своём в вашей теме, но я это сделала, потому, что она популярная..."

Люди порой боятся остаться неуслышанными. Другим может казаться, что придется поддерживать некое сюжетное единство темы, и это может пугать.

Впрочем, что это я тут объясняю очевидные всем истины... простите впал в раж!

Нет, нам не тесно в нашем кругу!

Еще есть место.
Беру свои слова назад....Олю ни в коем разе обидеть не хотела!Всем здоровья!
Александр,Вам- особенно!(я здесь,наверное,"давнее"всех,но темы своей тоже нет,да и про себя мало пишу,что знаю-советую)
  • Наверх

Отправлено 11 Ноябрь 2017 - 11:46

Елена, не переживайте, я не обиделась. Каждый имеет право на свою точку зрения.
Тем более, что темы особенно актуальны в начале их создания. Когда человек в панике, не знает что делать, куда податься. Постепенно, приобретая наш горький опыт, советы уже не так нужны, скорее необходимо простое  человеческое участие и общение. Постепенно, все больше узнавая друг о друге, мы становимся друзьями, хоть и виртуальными. А мне приятно было читать про свадьбу сына Александра, обсуждать садово-огородные хлопоты( наши хобби, теперь для Александра, вероятно, слишком тяжелые). В конце концов, жизнь ведь это не только болезнь.
Всем здоровья и удачи в борьбе с недугом
  • Наверх

Отправлено 11 Ноябрь 2017 - 13:00

Добрый день.
Александр, Ваше поведение, по-моему, нормально для любого человека. Чуть почувствали облегчение и сразу попытка вернуться к прежней жизни.
Жаль, что болячка нн хочет этого понимать...
Я сама такая: почуствовала себя лучше и побежала - то сделала, там помогла, туда сходила, после буквально падаю без сил, ругаю себя за резкий старт... Но не могу по-другому. Я всегда была активной, а тут после каждой ХТ нужно выпасть из жизни на несколько дней. Вот и получается, что срываюсь, как пружина)))
А режим, предписания и прочее... они же потом.
Наказание неизбежно, но оно же потом... Такова наша природа не думать о потом


  • Наверх

Отправлено 11 Ноябрь 2017 - 19:55

Александр,
по-моему, у любого нормального человека есть желание пытаться расширить свои возможности (или по крайней мере не дать им уменьшиться). Естественно, надо меру знать и слушать свой организм.
Удачи большой-большой-большой!
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2017 - 20:22

Здравствуйте Александр. Давно не была на форуме, первая возможность интернета и я сразу сюда. Божьей милостью  все живы, действуют, беседа идёт.  Как  ваше самочувствие, пролистала тему не нашла чем вы сейчас лечитесь, дали перерыв в химии? какие продвижения в лечении? Так живо представила вас в качалке у окошка, в пледе и деревенских носках! Что стало с вашими ногами, вы писали о вспомогательных костылях. Мой брат  после химии  не мог ступать на ноги, была ужасная боль, ему помогали теплые солевые ванночки, только вот не знаю можно вам это или нет.  Не хулиганьте пожалуйста.
Завлекли меня мысли Тихона Задонского, стала вчитываться, наставления его такие простые, но такие правильные..........отдай себя Промыслу Христа, Сына Божия, Который всех питает и обо всех печется.  Тихон Задонский
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2017 - 01:52

Здравствуйте друзья.

Спасибо всем за добрые слова и цитаты.

Несколько слов о делах текущих, точнее о состоянии физическом.

Костыльки (точнее трости с локтевой опорой), появились уже недельки две назад. Причина не в ногах.
Во-первых, некое головокружение стало лишать меня равновесия. При четырех точках опоры стало легче.
Во-вторых - спина. Собственно две палочки в моей жизни не новость. Еще был молодоженом, когда повредил себе на лесоторговом складе (хотели строиться) позвоночник. Две протрузии с тех пор (если не появилось новых) верно сопровождают по жизни. В периоды обострений они то и заставляли меня схватываться за дополнительные опоры. А т.к. я теперь много сижу - это совсем не курорт для позвоночника. Да и мтс мой в ребре совсем рядом с позвоночником. Надеюсь, что не он причиной является, но забывать нельзя...

Несколько упал гемоглобин. Моей милой об этом сказала врач. Если только возможно, моя Маргаритка, щадя меня, едет в онкоцентр сама. А вот копию с листами анализов ей сделать не удалось, так что числовых данных нет. Гемоглобин еще не критичен, но близок к нижней границе.

Появились и другие "неологизмы".

Несколько припухли ноги. Не сильно, но контраст с тем, что было на фоне похудения достаточно выразителен. Тоже ничего удивительного. Подвижность не нулевая, но близка к этому. "Зарядку" делаю уже просто покачиваясь на костылях и перенося вес с ноги на ногу. Ходить устаю.

Опять таки не сильно, но опухла грудная клетка.  В зоне левого легкого. Того самого где опухоли. Такая локализация припухлости может быть и не связана с локализацией аденокарциномы, но точно сказать, пожалуй, можно будет только после МСКТ. Оно пока не назначено, но 30 ноября мне на прием в онкоцентр, поговорим.
Припухлость болит. Стоит немного помешкать с обезболиванием, как "индикатор" срабатывает. Надолго не забудешь.

Мой отчет немного напоминает строчки, что учили в школе: "Тогда считать мы стали раны, товарищей считать".

Основу жизни составляет не это.

Вспомнил недавно событие из армейской жизни моего старшего брата. Верующих в советские времена обычно отправляли в стройбат, но с моим братом что-то дало осечку и он служил в ПВО. Конечно, для офицеров это был нонсенс, появление в части "религиозника".

За Ивана взялся замполит с редкой фамилией Принс. Почти Принц...
Этот страж идеологии пробовал всячески сломить религиозный дух моего брата. Испытав достаточно безуспешно ряд штампов из какого-нибудь источника типа Настольной книги атеиста, капитан Принс решил надавить на другие струны.
- Иван, жалко мне тебя, ой как жалко...
- Почему так, товарищ капитан?
- Такой молодой красивый парень... Выпить - нельзя, девочек - нельзя, покурить с друзьями - тоже... Это что-же за жизнь...
Вань, ты только на минуту представь, вот ты всю жизнь себе в радостях отказывал, а вдруг доживешь так вот до конца и окажется, что там, за гробом-то - никакого рая и ада... Ты представь, всю жизнь без удовольствий и в итоге - такой финиш...

Иван улыбнулся.

- Товарищ капитан! У Вас неправильное представление о жизни верующего человека.
Радость в моей жизни есть. и, наверное, ее у меня не меньше, чем у Вас. Радость в молитве, в общении с христианами, радость очищения совести и много-много другого. Причем моя радость не нуждается в допинге. Мне не нужно прежде выпить...

И потому, если даже допустить, что моя жизнь закончится. а "там" ничего нет, поверьте, по количеству радости, испытанной в жизни, я пожалуй Вам не проиграю.

Но теперь в равном порядке представьте, что Вы заканчиваете жизнь с её "допинговыми" радостями, и вдруг оказывается... Что есть и рай и ад. И Бог, перед Которым надо держать отчет.

Скажите, что тогда?

Замполит лучшего аргумента не нашел, как выгнать моего брата из кабинета...

А я вспоминаю и думаю. Для апологетики (защиты взглядов) такая постановка вопроса, пожалуй приемлема. Для ответов на не слишком мудрые атаки "замполитов".
Но жить этим нельзя. Нельзя просто взвесить все за и против и выбрать путь просто по принципу наименьшего риска.
Чтобы иметь внутренний мир и гармонию, наша вера должна быть построена не на выгоде.

А на любви к Богу. Невзирая на... протрузии , опухоли и отеки...

Любить Бога и доверять Ему. Что-то подсказывает мне внутри, что это не слепая вера... Это основа христианского благочестия...

Всем хорошего дня. Пишу эти слова, а на часах 4.52...

Всего вам доброго...
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2017 - 17:53

ДОБРОГО ВЕЧЕРА,АЛЕКСАНДР! Я С САМОГО НАЧАЛА ПРОСМАТРИВАЮ ВАШУ ТЕМУ. Я МОЛЮСЬ ЗА ВАС. ЗА ВАС ЗА ВСЕХ. ВЫ ПОТРЯСАЮЩИЕ ЛЮДИ,КАК ВЫ БЫ СЕЙЧАС СКАЗАЛИ - СКОРЕЕ ПОТРЯСЕННЫЕ)).
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2017 - 20:15

Добрый вечер, Александр!
Спасибо Вам за крепкий дух и духовность. Вы здорово пишите, Вам надо взяться за книгу. Все ваши слова попадают в цель - сердце и душу. Хочется абстрагироваться от мыслей о вашем состоянии, вы все правдиво излагаете. И потому не зная вас, представляется молодой бодрый мужчина, который временно приболел.
Всего наилучшего, Александр!
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2017 - 09:29

Здравствуйте все, кого в той или иной степени коснулась эта неуступчивая болезнь - рак.

Отвечу двум Еленам, отозвавшимся в мой теме.

Спасибо. Спасибо за добрые слова.

Но...

Не в обиду да будет сказано, несмотря на то, что комплименты всегда приятны, многие хвалы вызывают и некое опасение... Нет-нет, оно связано и направлено не в адрес тех, кто меня похвалил... Совсем нет.

Показная "правильность" у меня всегда вызывала чувство настороженности. Она была так свойственна в свое время фарисеям... Они весьма заботились о том, чтобы все говорили о них только доброе. И старались выставить напоказ свои добрые качества.

Не попал ли я в подобное искушение?

Когда в мир пришел Иисус, Он нещадно сорвал с фарисеев маску демонстративной, фальшивой святости.

Одна из Его притч ярко изображает два разных мира, два противоположных подхода в самооценке.
Два человека вошли в храм помолиться... Один - фарисей, а другой мытарь. Внутренний мир фарисея проявился в первых же словах его молитвы: благодарю Тебя, Боже, что я не таков, как прочие люди...
А мытарь, не смея поднять глаза на небо бил себя в грудь и повторял только: Господи, будь милостив ко мне грешнику...

Мне, как впрочем, наверное и многим, нравится, чтобы меня хвалили... Но всегда ли тех, кого хвалят люди, хвалит Бог? Этот вопрос я не имею права забыть... Лучше уж стоять на стороне мытаря и ждать милости от Бога...

Лена, а Ваши слова о молодом бодром мужчине вызвали "длительную" улыбку! Спасибо!!! В последние дни не так много улыбаюсь, но Вы сумели пробить брешь в серых буднях моей борьбы с болью. Уже хотел было поменять аватарку и "явить" мое анемично-хлоротичное лицо, каким оно стало в последний месяц, но потом передумал. Может это не совсем скромно, но в плане некоторого знакомства с тогда еще молодым и пожалуй бодрым мужчиной, могу предложить заглянуть в ютуб и в его поисковике забить: духовный колодец свадебное пожелание молодым. В результатах поиска обычно первым стоит слайд-фильм с озвучкой, который я делал в 2004 году для наших детей. Продолжительность - 24:58.

Я не думал, что кто-то разместит его в интернете, и делал его для семейного использования. Но кто-то распорядился иначе... Голос диктора - мой.

Надеюсь, администратор не вменит в вину такой "самопиар", хотя конечно, уже позволяю себе многовато...

По части дел больничных. Вчера мне прокапали золедроновую кислоту. Дома. Медсестра за весьма умеренную плату пришла к нам и все сделала быстро и качественно.

А вот ночь после этого качественной назвать не могу. Только утром после очередного укола трамадолом пару часов относительно полноценного сна сколько-то восстановили силы. А ночь - почти все время сидя, порой поклевывая носом, а вообще-то провел в "мутном" бодрствовании.

Всем хорошего дня!
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2017 - 11:22

Александр, здравствуйте!

Сразу же по Вашему навету отправилась взглянуть на видео и всё настолько совпало - умиротворяющая мудрость, струящаяся в каждой строчке Ваших текстов, и тихий, спокойный, глубокий голос, к которому хочется прислушиваться и верить. Очень приятно было Вас услышать и дополнить образ)
Повседневная мирская суета настолько отдаляет от главного, истинного, что в разгар рабочего будня так радостно и душевно "осесть", задуматься и даже несколько "подзависнуть" от светлых слов и теплого голоса.

Здоровья и Божьей помощи!!!
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2017 - 14:52

Добрый день, Александр!
Я тоже посмотрела ролик, увидела Вас и Вашу семью на фотографиях,услышала голос. Вот теперь Вас можно представлять по-настоящему. Среди моих знакомых нет истинно верующих людей. Конечно, многие ходят в церковь, носят нательные крестики, но на этом, как мне кажется вера заканчивается, некоторые "верующие"  даже библию в руки не брали . После просмотра, я нашла в интернете историю баптистской веры. Весь день нахожусь под впечатлением и в размышлениях.
Всего Вам наилучшего и Вашей семье, Александр.
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2017 - 17:51

Добрый день, Александр. Здоровья вам и сил. У вас такая мощная поддержка  и вокруг  и свыше! Посмотрела ваш фильм, теперь все ваши посты читаю вашим голосом, странно наверное, но я не удивилась, именно так и представляла себе ваш голос. Хоть я и редко бываю на форуме, но диву даюсь, как провидение меня сюда направило, а вот теперь понимаю, что Бог никакие уроки просто так не посылает, и я за это благодарна. Сил вам, Александр, светлый вы человечек!
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2017 - 17:58

Добрый вечер всем!
И я тоже посмотрела видео ролик Александра, как говорится на одном дыхании. Ещё если бы интернет не тормозил бы немного...
Очень интересно было, Александр,посмотреть на вашу семью, на вашу милую, на ваших детей, просто послушать вас.
Какой прекрасный подарок вы сделали своим детям!!
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2017 - 19:35

Здравствуйте,Александр
читать вашу переписку очень трогает до самой глубины души, в Ваших письмах много поддержки, положительного настроя, и Божьего наставления .

Когда то давно я смотрела фильм
"Письма к Богу"
Там мальчик был болен раком,

И когда он однажды после химиотерапии изможденый, спросил у своего старого соседа, почему именно он должен нести эти страдания.
И Старый сосед  ему ответил,
что это выбор Бога,и Он в этой борьбе сделал его Воином
Именно избранным
Чтоб мальчик сражаясь с этим недугом
показал свою стойкость, на своем примере.

И вот читая Вашу переписку мне  почему то вспомнился этот фильм,
И я вот  теперь начала думать по другому про эту болезнь .
Что мы все в борьбе с ней должны быть Воинами.

Спасибо Вам!



  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2017 - 19:58

Да, замечательный фильм. Очень трогательное напутствие молодой семье. Это прекрасно, когда связь поколений сохраняется, здорово, что у Вас, Александр, такая большая и дружная семья. И мне очень жаль, что болезнь не отпускает Вас... Конечно, мы должны быть воинами! Но, все-таки, было бы лучше без такого опыта.
Гаджет мой заглючил, вначале было плохо слышно, потом еще раз попробую прослушать сначала.
Самое главное- здоровья Вам и милой и сил в борьбе с недугом. И поменьше боли, побольше свободного дыхания. Пусть Вечность подождет...
  • Наверх

Отправлено 17 Ноябрь 2017 - 01:00

Я также хотел бы выразить благодарность с моей стороны за слайд-фильм. Это и поучительно, в какой-то мере трогательно и дорого сердцу. Очень приятно увидеть знакомые лица. Спасибо...!
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2017 - 00:21

Спасибо за фильм, здоровья.
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2017 - 06:25

Всем добрый день!

Нуждаюсь в совете. В период стандартной химиотерапии (паклитаксел, карбоплатин и бевацизумаб) у меня была проблемка с зубной болью. Моя Маргаритка съездила в платную стоматологию (в поликлинике нужно высидеть просто выматывающую очередь), но ей сказали, что "химиков" не обслуживают.

Теперь у меня стоит вопрос об удалении двух крайних верхних зубов. Они беспокоят и вообще не "работают" - внизу у них нет пары.

Простите за избыточные подробности, собственно вопрос прост - возможно ли удаление?

Ведь можно прийти в клинику и не говорить о пройденной химии и что сейчас таргеты принимаю. Хотя укрытие истины тоже бывает ложью...

Сталкивался ли кто со стоматологическими проблемами во время лечения онкологии? Какие есть "подводные камни"?

Спасибо.

Всем доброго дня!
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2017 - 10:16

Просмотр сообщенияАлександрВ (18 Ноябрь 2017 - 06:25) писал:


Сталкивался ли кто со стоматологическими проблемами во время лечения онкологии? Какие есть "подводные камни"?


Всем, здравствуйте! Александр, с того момента, как моя жена Вера начала проходить химиотерапевтическое лечение, ей не однократно приходилось обращаться за стоматологической помощью. Удалять зубы правда не пришлось, но вскрывать, депульпировать, и пломбировать зубы доводилось. Доктор стоматолог, попался нам очень душевный и замечательный,профессионал своего дела. Мы ему сразу по честному все сказали, относительно основного заболевания. Единственное перед тем как приступить к лечению, он попросил показать ему анализы крови. А также попросил согласовать у онколога применение алоэ содержащих препаратов. (Онколог данные препараты применять не рекомендовал), но доктор стоматолог замечательно и без них обошелся.


С уважением, Сергей!
  • Наверх



5 Пользователей, просматривающих эту тему