Кадсила

Скорпион (05 Март 2017 - 15:55) писал:

О, значит мне до рекорда еще далеко, перспектива конечно не слишком радостная, но что поделаешь.

Не знаю, есть ли пациенты кто вылечился от РМЖ раз и навсегда, да ещё от РМЖ Her +++.   Мне кажется таких нет. Рано или поздно , лучше конечно поздно, возникают рецидивы.  Поэтому радует что хоть изобретают новые лекарства. Вопрос будут ли эти лекарства доступны в нашей стране.

У меня в одноклассниках в друзьях есть девушка с ремиссией 7 лет и еще одна есть в группе "обязательно наступит завтра" больше как ни искала не нашла. Да и у этих были начальные стадии с не задетыми лимфоузлами...

У меня есть знакомые, которые успешно лечились по поводу ранних стадий РМЖ еще в 90-е годы. У одной вот сейчас будет 20 лет со дня операции (в 1997 году оперировалась). ИГХ в те времена еще не делали, но надо думать, мутации her  у нее не было.

Я тоже думаю что у людей с таким большим стажем ремиссии не было Her. Хотя я уже писала, что в здоровье давно был сюжет о женщине с 4 стадией. На тот момент прошло 7 лет. Она была на клинических испытаниях на Каширке. У неё был статус Her , потому что ей капали герцептин.

Добрый день! Моя мама болеет хер-позитивным раком молочной железы с сентября 2008 года, проведено 3 операции, больше 50 курсов химиотерапии, гормонотерапия, лучевая терапия. За все время применялись все возможные препараты - Циклофосфамид Доксорубицин Фторурацил, Паклитаксел, Герцептин, Винарельбин, Кселода, Лапатиниб, Доцетаксел, Анастрозол, Фемара....
Она принимает препарат Кадсила с 1 сентября 2015 года по сей день, это уже 7-я линия. Мы молимся на этот препарат, потому что в течение года он помог значительно уменьшить количество и размеры метастазов в печени, а в последние полгода наступила стабилизация. Мы покупаем препарат сами.
Этот препарат относительно хорошо переносится, ни в какое сравнение не идёт с обычными химиопрепаратами, которые комбинируются с герцептином. Моя мама переносит его намного легче, чем Лапатиниб.
Я считаю, что если Вам его предлагают, ни в коем случае нельзя отказываться. Но есть одно но. Сейчас в России есть партия Кадсилы со сроком годности до июля 2017 года, цены в аптеках упали в 2 раза, сама компания Рош рассматривает варианты бесплатной выдачи этого препарата некоторым пациентам, которые успешно и давно им лечатся. Но после июля эти подарки закончатся и может возникнуть ситуация, когда помогающий Вам препарат придётся покупать за полную стоимость. Цена упаковки в 160 мг без скидок - около 300 тысяч рублей. Многим больным нужно сразу 2 упаковки на 1 раз.
Прочитал про рецидив из-за Герцептина. Вы меня извините, но такая формулировка некорректна. Он просто перестал Вам помогать и рак стал развиваться с новой силой и новым способом. Не пугайте людей такой информацией. Моя мама 4 года принимала Герцептин в комбинации с другими препаратами и он всегда помогал. Но так везёт далеко не всем.
Желаю Вам удачи в борьбе с болезнью! Если есть вопросы, не стесняйтесь, задавайте. Я сам 2 года назад столкнулся с полным отсутствием какой-либо информации от пациентов, к счастью, я знаю английский язык, поэтому нашёл информацию на американских форумах пациентов. Тогда на форуме писали соообщения несколько человек, кто принимал Кадсилу более 2-х лет. Среди них не было настолько залеченных пациентов, как моя мама, но все были с 4-й стадией рака молочной железы.

Скорпион (26 Февраль 2017 - 16:07) писал:

Герцептин - торговая марка трастузумаба, это одно и то же.
Про рекламный буклет могу сказать, что я что-то подобное видел и там было чётко написано "не путайте трастузумаб эмтанзин с герцептином".
Основной компонент Кадсилы - эмтанзин, трастузумаб играет транспортную и распознавательную функцию.

Андрей Сам (23 Апрель 2017 - 00:50) писал:

Спасибо за информацию ее крайне мало, в моем случае речь шла именно о препарате со сроком годности до июля и врач который действительно ей распоряжался меня не взял тк по последним обследованиям за три месяца что я была на новой для меня химии роста нет, а я как и ваша мама попробовала все что можно но у меня еще и к гормонам чувствительности нет так что ФАС, таксотер, паклитаксан, карбоплатин, винорельбин, навельбин, кселода, герцептин, лапатиниб .  Думаю что в данной ситуации он прав говоря что не стоит срываться пока препарат действует, хотя он считает что все равно я к кадсиле приду.

Лидия Викторовна (23 Апрель 2017 - 16:02) писал:

Пока препарат действует срываться точно нельзя, каждый препарат должен отдать свой эффект до конца. Ведь в вашем и нашем случае осталось не так много вариантов.
Что касается чувствительности к гормонам, то ее у мамы тоже сначала не было. Но после иммуногистологии материала с 3-й операции анализ дал + по эстрогену, т.е. опухоль стала мутировать и приобрела чувствительность к гормонам. Какое-то время, около 6-7 месяцев у мамы был хороший ответ на Лапатиниб с Фемарой. Причём интересно, что в России нам никто не предлагал делать исследование материала после 2 и 3 операции, говорили, что это ни к чему. А в Израиле нас это сделать заставили и это в итоге дало нам новые варианты лечения.
Возвращаясь к Кадсиле, могу добавить, что побочные эффекты от неё в первые один-два приема больше похожи на обычное ОРВИ, а в последующие уже начинает угнетаться кровь - АСТ, АЛТ, тромбоциты. Падение последних наверно наиболее опасно, т.к. практически не подаётся лечению и может стать причиной отказа от дальнейшего лечения. Также у мамы через год стали появляться отеки и жидкость внутри. Проблемы с сердцем, нейропатии, тошнота, рвота, несварение и т.п. проблемы практически отсутствовали.
Как итог, лечение Кадсилой позволяет иметь даже залеченным больным достаточно хорошее качество жизни.

Андрей Сам (23 Апрель 2017 - 16:33) писал:

АСТ и АЛТ это печень так что тоже не айс, жидкость это асцит?

Лидия Викторовна (23 Апрель 2017 - 18:59) писал:

Рост АЛТ и АСТ - самый распространённый побочный эффект кадсилы, но у моей мамы показатели в пределах 2 * норма, это не так плохо (АЛТ 35...40, АСТ 55...65). Все другие исследования печени - кровь на ГГТ, компьютерная томография, УЗИ с фибродатчиком, говорят о том, что печень в относительно нормальном состоянии.
Асцит – это в последние пару месяцев особенность мамы, я не связываю ее именно с Кадсилой. Уже несколько месяцев понижен белок в крови (45...48) при норме 62, врачи предполагают, что отеки возникают по этой причине. Мама много лет не ест мяса, постится, поэтому сейчас переходим на спортивное протеиновое питание )))
На форумах читал, что многие при приеме Кадсилы ведут нормальный образ жизни, работают. Но так как эмтанзин (мейтанзин) сверхтоксичен, возникает эффект накопления токсичности и, конечно, через год два переносить терапию этим лекарством становится намного сложнее. Прежде всего, страдают АСТ, АЛТ и тромбоциты, усугубляется общее состояние, повышается утомляемость организма.

Скорпион (06 Март 2017 - 00:04) писал:

Моя мама живет после постановки диагноза РМЖ er- pr- her+++ уже 8,5 лет. Надеюсь, это кого-то может вдохновить. Но после 3-го рецидива ей приходится лечиться постоянно уже около 4-х лет, без перерывов. Тем не менее, она чувствует себя относительно хорошо, не теряет оптимизма, ведёт активный образ жизни, не нуждается в помощи сиделок, хоть и получила 1-ю группу инвалидности, все по дому делает сама, гуляет, посещает церковь 2-3 раза в неделю, ходит в гости и принимает гостей, т.е. живет вполне обычной жизнью для женщины 63 лет.

Андрей Сам (23 Апрель 2017 - 22:05) писал:

Утомляемость тоже может быть следствием таксической нагрузки на печень я много лет проработала в инфекции с гепатитами и циррозами пока все не слишком запущенно больные жалуются только на слабость и отсутствие аппетита. А низкие тромбоциты добавляют постоянную угрозу кровотечений. Картинка не слишком радостная учитывая что таргентная терапия у меня назначена пожизненно, а уходить с кадсилы не на что.

мела0039 (26 Февраль 2017 - 15:43) писал:

Я уже писал, что мы сами покупаем Кадсилу, но мне удалось получить 9 упаковок от государства бесплатно. Знаю, что это практически невероятно, но у нас получилось, поэтому напишу в нескольких словах как.
Летом 2015 не все врачи ещё в Москве и Питере знали о Кадсиле, что уж говорить о регионах. Поэтому как я не старался, получить ее бесплатно не удалось. Мы стали ее покупать и поставили маме 3-4 курса, сделали КТ-обследование, которое показало очень хороший регресс опухолей, потом мы снова сделали за свой счёт 3 курса - улучшение продолжалось, темпы были впечатляющими. Все это время я плотно общался с лечащим врачом, искал варианты, а потом нанял юриста. После нескольких разговоров с юристом, врачи и руководители диспансера сказали, что могут заказать этот препарат для мамы при наличии рекомендаций врачей с Каширки или из НИИ Онкологии им. Петрова в Песочном. Так как я жил тогда в Санкт-Петербурге, мы отправились в Песочный и получили все нужные бумаги и поддержку врачей. Затем в Перми врачи взяли на себя ответственность и провели тендер на закупку лекарства. К сожалению, все наши бюрократические проволочки тянулись очень долго и после заключения врачей из НИИ прошло полгода, пока мы получили бесплатно первую упаковку лекарства. Таким образом, за свой счёт мы купили препарата на 13 курсов, государство выделило на 9... Сейчас я снова 3 раза покупаю лекарство сам, потому что с февраля никак не могут разыграть тендер на закупку, хотя все документы давно готовы. Но к майским праздникам компания Рош пообещала выделить 2 упаковки бесплатно, чтобы поддержать мою маму как пациента более 6 лет живущего благодаря препаратам Рош и чтобы лекарство со сроком годности до июля 2017 года не пропало )))
Очень надеюсь, что эта информация кому-то пригодится и поможет. Ведь почти 2 года назад именно рассказ одной пациентки о том, что ей удалось выбить из государства "драгоценную" Кадсилу при содействии юристов фонда Рак победим, вдохновил меня на борьбу с нашей неповоротливой системой здравоохранения. Понимаю, что только единицы могут себе позволить покупать Кадсилу, но все-таки есть шансы получить ее бесплатно.
P.S. Благодаря юристам мне также удалось доказать налоговой, что я имею право на компенсацию НДФЛ от суммы закупленной Кадсилы. Компенсация в первый год позволила возместить стоимость одной упаковки, сейчас жду компенсацию за второй год. То есть из 13 купленных мной упаковок, за 2 деньги вернулись. Конечно, все равно это нереально дорого, но нужно верить и бороться. Самим больным это, конечно, не под силу, надеюсь, родственники и близкие больных поймут, что их помощь, в том числе и организационная, может очень помочь получить самое современное лечение именно в России, без поездок в Сингапур, Германию, Израиль ...

Лидия Викторовна (23 Апрель 2017 - 22:37) писал:

Но ведь если Вам перестанет помогать Лапатиниб, других вариантов и вправду почти нет ... А с Кадсилой можно жить, по исследованиям Emilia в среднем 30 месяцев с начала лечения, а если удача повернётся лицом, то и более 5 лет, такие случаи не единичны.

Андрей Сам (23 Апрель 2017 - 23:00) писал:

Да я это понимаю, и знаю что если придется буду пытаться ее получить.(Возможности покупать у меня нет) Только вот диагноз мне поставили в 38лет когда у меня не было ни одного хронического заболевания, поэтому мне как то трудно смирится с тем, что при всем том что со мной сделали (и еще сделают) за эти 5 уже с лишним лет все это только продление жизни а не лечение, да и продление не такое уж и долгое.

Лидия Викторовна!
Дорогая моя, ну что Вы! Надо надеяться ! Нельзя так! Без веры в выздоровление поправиться сложно. Вы еще молодая, у организма столько скрытых резервов, Вы даже не представляете! Надо только найти их и задействовать, и чудо случится! Моя бабушка всю блокаду пережила в жутком голоде все 900 дней и выжила, а перед этим, в детстве такой же голодомор на Украине. Я все думаю об этом. Если они смогли выжить в таких ужасных условиях, то мы просто обязаны! Мне тоже страшно, я не на много старше Вас. Мне тоже трудно смириться, что из совершенно сильной и здоровой женщины я превратилась в больного человека в одночасье. Но я стараюсь настраиваться на позитив. Это и правда очень трудно и страшно. Но надо! Надо! Надо! Только мы сами можем спасти себя. Я желаю Вам найти какой то стимул, что то, что заставит Вас поверить, что все будет хорошо. Это очень много значит.
А Вы знаете, я заметила, что вообще со мной лежали на химии, в больнице на операции, на лучевой только вполне нормальные женщины. Не было ни одной алкоголички, ни одной наркоманки, ни одной асоциальной женщины. Все вели здоровый образ жизни, многие имели детей, кормили их грудью в свое время.  Почему это случилось с нами? Что мы не так делали? Мне тоже очень трудно смириться с тем, что произошло. Тем более, что это случилось в тот момент, когда, казалось, у меня должна была начаться  новая радостная жизнь- мы наконец то переехали в новый дом. А тут такое! Обидно и больно и несправедливо. Я была совершенно потеряна. А так, оказывается, происходит у всех. С месяц я приходила в себя, а потом началась борьба и поиски  выхода из кризиса. Надо искать ответы на эти вопросы. Проанализировать, что было не так как надо, найти ошибки. Ведь раз это произошло, значит , что-то все-таки мы делали не так. В привычках, в питании, в образе жизни. Где -то есть причина случившегося.  Цена ответа- жизнь. И в Ваших силах сделать ее долгой ! Я очень этого хочу и желаю Вам отвсей души.

Оличка (24 Апрель 2017 - 23:47) писал:

Спасибо Оличка, я в порядке я просто ищу выход.

Лидия Викторовна (23 Апрель 2017 - 22:37) писал:

Добрый день! Моя сестра находится на Кадсиле третий месяц у нее снизились тромбоциты до 63, гормональные препараты уровень тромбоцитов не поднимают, а вливанием тромбоцитарной массы удалось поднять до 80. Андрей, если сталкивались с такой проблемой прошу поделитесь. Очень срочно!

Андрей Сам (23 Апрель 2017 - 22:57) писал:

Добрый день! Моя сестра находится на Кадсиле третий месяц у нее снизились тромбоциты до 63, гормональные препараты уровень тромбоцитов не поднимают, а вливанием тромбоцитарной массы удалось поднять до 80. Андрей, если сталкивались с такой проблемой прошу поделитесь. Очень срочно!