Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Проблемы с сердцем? - у вас рак легкого..так все начиналось

МилаАнастасия , 02 дек 2017 23:30
впечатления размышления

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#101

Отправлено 18 Январь 2018 - 16:24

Здравствуйте Елена ,хотела почитать вашу тему ,ну тут на этом форуме все настолько перемешано,пишут свои истории в чужих темах или о смерти своих близких. И о питании есть во  всех в темах ,когда есть раздел - Питание,захочешь не найдешь нужное.Я не знаю сколько времени вы не проверялись ,может вы были уже в длительной ремиссии больше 5 лет и периодические проверки закончили или делали раз год .Но вот если взять к примеру Анастасию Милу ,то ей проводят каждые три месяца томографию с контрастом  А вы написали что вот пропустили у вас кости и надо делать сцинтиграфию и написали что это входит в протокол лечения рмж. И я думаю что она заволновалась что ей не все обследовали,а у нее рак лёгкого  а не рмж  .А ведь ей сделали пэт кт до операции и потом были еще обследования и срок у нее после операции и лечения небольшой .Поэтому наверное разумнее писать сколько времени вы лично не обследовали кости ,к моменту обнаружения МТС в костях.И тогда будет понятно с какой периодичностью контролировать  кости,потому что нас читает много людей и вот прочитав это тоже начнут беспокоится.
  • Наверх
  • ГородАприка
#102

Отправлено 19 Январь 2018 - 15:08

Спасибо Мела.  Истинная правда - стоит только увидеть несколько иное лечение, как сразу начинают терзать сомнения по поводу правильности твоего лечения. А как хочется не думать об этой бяке и погрузиться с головой в заботы о детях и семье, хотя бы  в период ремиссии :-P .
Всех форумчан и родственников поздравляю с Богоявлением и Крещением Господа нашего
  • Наверх
#103

Отправлено 20 Январь 2018 - 14:09

С праздниками!
  • Наверх
#104

Отправлено 24 Январь 2018 - 01:50

Анастасия, здравствуйте. Скажите пожалуйста, а после операции, вам трудно было дышать? Как долго вы восстанавливались? Может быть вы уже писали об этом, а я пропустила...
  • Наверх
  • ГородАприка
#105

Отправлено 31 Январь 2018 - 23:10

Просмотр сообщенияТатьянаЛи (24 Январь 2018 - 01:50) писал:

Анастасия, здравствуйте. Скажите пожалуйста, а после операции, вам трудно было дышать? Как долго вы восстанавливались? Может быть вы уже писали об этом, а я пропустила...
Ой, простите Татьяна, давно не заглядывала в свою тему. Сразу после операции было немного сложно но недолго - больше из-за боли после операции, хуже стало после лучевой терапии - больше полугода лечила постлучевой пневмонит, из-за него оставшийся кусочек вырезанного легкого еще и получил фиброз, таким образом можно сказать что пользы от него "0". Сейчас стараюсь восстановить дыхат. функцию и укрепить сердце - хожу в тренаж. зал на кардиотренажеры.
  • Наверх
#106

Отправлено 01 Февраль 2018 - 00:59

Здравствуйте, все понятно, спасибо. Были с мамой на консилиуме. Операция пока не показана. И так как схема ПХТ уже не действует будут капать другие лекарства, пока не знаем какие именно. Мама, совсем не настроена на лечение.
  • Наверх
  • ГородАприка
#107

Отправлено 27 Февраль 2018 - 22:40

Здравствуйте форумчане. Просматриваю форум, сопереживаю и радуюсь со всеми кто получил чистые контрольные обследования.
Сейчас нахожусь в растерянности - огромный выбор тоже сбивает с толку.
Начну по порядку: Регион в Италии, где я проживаю, запустил особую программу здравоохранения для хронических больных (включая онкологических) - они могут выбрать сами врача или центр который будет их вести и лечить бесплатно.
Передо мной выбор
- остаться с моим лечащим онкологом (отличным специалистом, прекрасным человеком и работает рядом с домом, который меня до сих пор и лечит) но...в его больнице устаревшее оборудование и методы лечения как для химиотерапии так и для радиотерапии
- или выбрать Международные исследовательские центры в Милане с прогрессивными методами лечения (иммунотерапия, таргеттерапия, томотерапия, гамма-нож) но они далеки от дома (3 часа на поезде) и я не могу выбрать врача и соответственно, кто будет меня вести - неизвестно...
Голова идет кругом - вижу, что все местные пациенты в более сложных случаях доверяют именно Милану или едут в город Павия, Парму. Я вроде в ремиссии, но мы то знаем что эта гадость может вернуться, да и ремиссии моей ровно 1 год всего....
Люди добрые - ваши соображения
  • Наверх
#108

Отправлено 28 Февраль 2018 - 15:04

МилаАнастасия, здравствуйте!

Рада, что появились, вспоминала о Вас.

Не осмелюсь что-то советовать, выбор весьма непрост, хоть здравый смысл, конечно же, за Милан (передовые методы и технологии, что может быть важнее?). Однако, очень хорошо понимаю Вашу привязку к конкретному специалисту... в любой болезни нам хочется не "поточного", а индивидуального подхода, учета всех особенностей и нюансов, вложенной души, порой даже просто доброго слова и отношения, поддержки что ли, наряду с профессиональной помощью, не всем врачам дано это всё совместить... осуждать тоже сложно, пациентов много, врач один, тем ценнее те единичные специалисты, которые могут в себе это сочетать. В моей жизни, к счастью, встретились 2 таких доктора и, искренне жаль, что это не наши лечащие онкологи...

Ещё мысль, выбрать Милан и продолжить попутно консультироваться у Вашего лечащего доктора (для самоуспокоения и контроля). Уже на правах частной практики, к примеру.
  • Наверх
  • ГородКемерово
#109

Отправлено 28 Февраль 2018 - 19:48

Я бы тоже выбрала Милан. А в случае сомнений консультировалась со своим врачом в частном порядке.
  • Наверх
  • ГородАприка
#110

Отправлено 28 Февраль 2018 - 20:22

Спасибо девочки за совет. Я сегодня таки дала добро на Европейский Онкологический Институт Милана...втайне от мужа (для него все хорошо что близко с домом). Объективно понимаю, что имею полное право выбирать сама лечебное учреждение, которое включает в себя слаженную работу нескольких специалистов + передовые технологии ...это на случай рецидива. У моего онколога меня консультировал только - онколог, ни тебе пневмолога (остался пневмофиброз после радиотерапии, нарушено дыхание), ни гепатолог (пересенный в детстве гепатит В, ставший хроническим + жировое перерождение печени на фоне химии), ни кардиолог (постоянные аритмии). Он, конечно, суперспециалист - рискнул меня послать на операцию не поздней стадии, так сказать "Ва Банк", все делал оперативно и благодаря ему я сейчас в ремиссии. Но субъективно я чувствую, что он очень ревнует за каждого своего пациента...и боюсь, что своим выбором я его обижу. Я его прямо спросила ...написала сообщение, что он посоветует, привела аргументы в пользу продвинутых технологий - он занял нейтральную позицию, ни да ни нет.
А может, я сама себя накручиваю и он и не вспомнит обо мне, пока посмотрим какой опыт я вынесу из общения с большой клиникой.

Спасибо за поддержку и всем только выздоровления и боевого настроя.
Да девочки, как у вас, выдали вам парафиновые блоки на руки? В больнице в Комо, где мне провели операцию блоки выдают только временно, с запросом от того специалиста кто хочет их пересмотреть + залог 100 евриков. Хотела проверить блоки на мутацию PLD Так эта больница запрашивает за это исследование 200 евро, тогда как больница в Милане - всего 70 евро. Так как другие мутации негативны - то таргеты мне не светят...надеюсь что и не нужно будет.
  • Наверх
#111

Отправлено 28 Февраль 2018 - 21:00

МилаАнастасия, добрый вечер. Что то вы пропали...давненько вас не было слыхать. Очень рада вам.
Насчёт вашего вопроса, наверное, конечно же продвинутые технологии надо выбирать. Я б так скорее всего поступила. А с другой стороны, врач ваш всё сделал для того, чтобы вы сейчас находились в ремиссии. Да дай Бог вам долгих долгих лет ремиссии. Тут что вам сердце ваше подсказывает. Как говорят, что не делается, то к лучшему. А муж, конечно же, ообрит ваше люьре решение.
Не пропадайте!! Удачи!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#112

Отправлено 28 Февраль 2018 - 21:41

МилаАнастасия, я тоже рада Вас слышать. Действительно, не пропадайте надолго.
Я думаю, Вы приняли правильное решение. Чувства врача беречь конечно же хорошо, но главное все же -Ваше здоровье. Поэтому выбирать стоит основываясь на прагматизме. Я какие-то решения в жизни, важные решения, принимала, основываясь на интуиции. Хоть и шутят на эту тему, но мне кажется, что подсознание нас не подводит. Ведь есть какие-то знания, опыт, предпочтения и это все в совокупности и есть та преловутая женская интуиция. Меня не подводила ни разу, а только помогала в жизни, и потом я обычно убеждалась, что была права в своем выборе. Это конечно же мое мнение, но если что -то делаете и не ёкает где-то внутри, возможно что не оно. Вот у меня часто так бывает. А если чувствую что приняла правильное решение, то просто душа поет.
Поддержу Леночку Соколову- не пропадайте и удачи!
  • Наверх
  • ГородАприка
#113

Отправлено 28 Февраль 2018 - 23:11

Спасибо девочки. Пропала потому, что вместе со старшим сыном (15 лет) собирали массу документов для участия в конкурсе на бесплатную стипендию за границей. Он очень умный, воспитанный, добрый мальчик и просто бредит Японией, а тут - как раз запустили этот конкурс и в списке стран есть и Япония...хотя я уговаривала на Россию...но выбирать Алексею (сын). Ждемс результатов, очень болею за него. Но какой бы результат не пришел - на все воля Божья и все нам дается к лучшему. Плюс малышка Аннабэль (дочурка) по третьему кругу заболела гриппом и до компьютера я просто не имела сил дойти. Сейчас все устаканилось и мама может спокойно сесть за компьютер и поговорить со знакомыми тетями :-P
  • Наверх
  • ГородАприка
#114

Отправлено 01 Апрель 2018 - 20:37

Как дела, девочки? Читаю форум и ужасаюсь сколько некурящих женщин больны раком легкого, как только кто слышит об этом расположении, так сразу интересуются - курила небось?
  • Наверх
  • ГородАприка
#115

Отправлено 03 Май 2018 - 22:31

Привет девушкам и парням, слежу с грустью за нашими потерями...сколько родных наших форумчан покинули этот свет.
А я хочу поплакаться на бюрократию Италии. Как писала выше, согласилась на участие в новой региональной программе для хронических пациентов. Суть ее в том, что сам пациент с хроническим заболеванием (включительно онкология) выбирает из предложенного списка лечебное учреждение (больница, исследовательский центр и т.д) которое будет его наблюдать, вести в диагностике, записывать на всякие контроли, ...или пациент остается у того специалиста который лечил его до этого.
Я согласилась и заключила контракт (все бесплатно) в январе - уже 2 раза мне звонят с выбранной мной больницы и звучит фраза "Придется подождать еще 2 месяца, а потом.....мы вызовем Вас на собеседование, а Вы пока еще хорошенько подумайте".
Мне мерещится или меня ненавязчиво отговаривают? Вот она  - европейская дипломатия, в СНГ тебе открытым текстом все объяснят, немного резко но хоть честно.
Бюрократия не имеет национальности
  • Наверх
  • ГородАприка
#116

Отправлено 03 Май 2018 - 22:44

Еще вопрос к вам, форумчане.
Костные метастазы видны на рентгене?
Дело в том что меня уже больше полугода мучает постоянная боль в пояснице и последние месяцы присоединились боли в левой части таза и и левой бедренной кости.
Сделала рентген - выявил только сжатие межпозвоночных дисков, боль усиливается после ночного сна и не проходит если лежу.
Итальянская медицина (страховая) ориентирована не на терапевтическое лечение, как правило работает принцип "Подождем, авось само рассосется ну а если уже будете умирать - тогда приходите". Это мой опыт общения с медициной богатого севера Италии. Исключение из этого беспредела - онкология, здесь все оперативно и почти все бесплатно, тьфу-тьфу
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 555 сообщений
#117

Отправлено 03 Май 2018 - 23:10

Просмотр сообщенияМилаАнастасия (03 Май 2018 - 22:44) писал:

Еще вопрос к вам, форумчане.
Костные метастазы видны на рентгене?
Дело в том что меня уже больше полугода мучает постоянная боль в пояснице и последние месяцы присоединились боли в левой части таза и и левой бедренной кости.
Сделала рентген - выявил только сжатие межпозвоночных дисков, боль усиливается после ночного сна и не проходит если лежу.
Итальянская медицина (страховая) ориентирована не на терапевтическое лечение, как правило работает принцип "Подождем, авось само рассосется ну а если уже будете умирать - тогда приходите". Это мой опыт общения с медициной богатого севера Италии. Исключение из этого беспредела - онкология, здесь все оперативно и почти все бесплатно, тьфу-тьфу
Здравствуйте. Мила Анастасия ! Извините, что вмешиваюсь не в свою тему. Случайно зашел и увидел Ваш топик . Смотрите какая ситуация.
1. IEO - супер крутой онкологический центр. Я там знаю многих и могу разговаривать открыто с врачами, что я и делаю. Едут со всего мира к ним. Лечат все кроме нейрохирургии, но супер-пупер у них - молочная железа и опухоли головы и шеи. Я буду там 11 мая, если хотите могу переговорить кто там лучший по вашему заболеванию. Потом отпишусь.
2. В Италии в Неаполе живет и работает врач, который был в 2014 году признан лучшим онкологом в Мире по раку легких. Мы с одним моим пациентом ездили к нему в январе из Томска. У пациента множественные метастазы легких, хотя первичная опухоль - рак кишечника была удалена. Он принимает только частном порядке. Два раза в неделю по 4 часа. Он нам за 10 минут нарисовал 3 линию лечения, экспериментальные варианты в США и Европе. Благодаря ему мы узнали об одном препарате в 3 линии о котором не знали, хотя за месяц до этого запрашивали второе мнение в IEO и во Франции. При этом пациент лечится и наблюдается в Израиле и там тоже не знали про этот препарат. Оказалось он японский. Он также на снимке увидел метастаз в позвоночнике ( видимо большого размера) и порекомендовал поговорить с радиологом на предмет облучения.Знаю, Неаполь от Вас далекова-то. Но Мы тогда от Неаполя поехали в Сиену в центр экспериментальной онкологии, а потом в Милан. Так Вам на всякий случай.
3. В Японии очень хорошо по опухолям легких работает Адротерапия. Конечно надо знать по каким, но в Павия ( там центр Адротерапии) тоже сейчас пытаются решать эту проблему облучением протонами или йонами. Есть такая статья в Медицинском вестнике " На острие ядерной медицины". Там наш радиолог пишет про японский опыт.
Вроде все. I mie rispetti.
  • Наверх
  • ГородАприка
#118

Отправлено 04 Май 2018 - 17:35

Просмотр сообщенияЮрий В (03 Май 2018 - 23:10) писал:

Здравствуйте. Мила Анастасия ! Извините, что вмешиваюсь не в свою тему. Случайно зашел и увидел Ваш топик . Смотрите какая ситуация.
1. IEO - супер крутой онкологический центр. Я там знаю многих и могу разговаривать открыто с врачами, что я и делаю. Едут со всего мира к ним. Лечат все кроме нейрохирургии, но супер-пупер у них - молочная железа и опухоли головы и шеи. Я буду там 11 мая, если хотите могу переговорить кто там лучший по вашему заболеванию. Потом отпишусь.
2. В Италии в Неаполе живет и работает врач, который был в 2014 году признан лучшим онкологом в Мире по раку легких. Мы с одним моим пациентом ездили к нему в январе из Томска. У пациента множественные метастазы легких, хотя первичная опухоль - рак кишечника была удалена. Он принимает только частном порядке. Два раза в неделю по 4 часа. Он нам за 10 минут нарисовал 3 линию лечения, экспериментальные варианты в США и Европе. Благодаря ему мы узнали об одном препарате в 3 линии о котором не знали, хотя за месяц до этого запрашивали второе мнение в IEO и во Франции. При этом пациент лечится и наблюдается в Израиле и там тоже не знали про этот препарат. Оказалось он японский. Он также на снимке увидел метастаз в позвоночнике ( видимо большого размера) и порекомендовал поговорить с радиологом на предмет облучения.Знаю, Неаполь от Вас далекова-то. Но Мы тогда от Неаполя поехали в Сиену в центр экспериментальной онкологии, а потом в Милан. Так Вам на всякий случай.
3. В Японии очень хорошо по опухолям легких работает Адротерапия. Конечно надо знать по каким, но в Павия ( там центр Адротерапии) тоже сейчас пытаются решать эту проблему облучением протонами или йонами. Есть такая статья в Медицинском вестнике " На острие ядерной медицины". Там наш радиолог пишет про японский опыт.
Вроде все. I mie rispetti.
Спасибо Юрийю
Я сейчас в ремисии, первичную опухоль давно вырезали и на момент нет ни метастаз - последняя КТ в январе этого года была безупречна. Почему спрашиваю насчет костей - боль появилась не так давно а сцинтиграфию мне не делали никогда и я не знаю если КТ способна увидеть изменения в костях, если они там есть (не дай Бог).
Скоро будет очередная КТ (21 мая) - там посмотрим.
Финансовое положение не позволяет мне лечиться вне бесплатной медицины, да и нет надобности - ведь я в полной ремиссии. Сейчас жду ответ от Ospedale San Raffaele Milano - если захотят взять меня под наблюдения, у них ведь тоже есть исследования по моему профилю, новые методы лечения...и все по полису.
  • Наверх
  • Брянск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 320 сообщений
  • ГородБрянск
#119

Отправлено 08 Май 2018 - 11:30

Здравствуйте, Анастасия, как Вы себя чувствуете , как у Вас дела?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 23 сообщений
#120

Отправлено 09 Май 2018 - 11:32

КТ видит костные метастазы, сцинтиграфию назначают следующим этапом после кт, если обнаружат что-то, вызывающее сомнение.
А вообще выбор крупных центров - это всегда, к сожалению, палка о двух концах, с одной стороны бОльшее финансирование - лучшее оснащение, с другой стороны отсутствие персонализированного подхода, если мы не о режиме интрамоении, невозможность выбора врача.
Если Вы в итоге выбрали IEO, то там, говорят, для ускорения процесса первичного знакомства, советуют первый раз прийти как раз частно, а потом уже врач будет подбирать последующие встречи под своё расписание и все исследования проводить через SSN, но опять же по предварительной договоренности между врачами.
У нас три года назад при смене больницы в Риме был очень чёрный месяц в ужасном подвешенном состоянии, потому что в новой клинике не было амбулаторной онкологии, только сразу отделение, куда невозможно записаться через CUP, но нам повезло с врачом смежной специальности, к которому попали на приём, а он нас «свёл» с нашим онкологом. Наш врач на звонки не отвечает, потому что на работе ему реально не продохнуть, но по электронной почте реагирует оперативно.
Так что удачи Вам в выборе, возможно, тяжело только на предварительном этапе, после первого визита появится ясность и определенность. Ну и предыдущего врача я бы не забывала. Мы раз в полгода ходим на обследование к нашему онкологу, ну и время от времени изменяем ему тихонечко с его коллегами из других клиник, для подстраховки
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему