Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак ротоглотки 3 стадия.

Елена Андреевна 17 , 21 апр 2018 18:25

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 06 Август 2018 - 01:35

Просмотр сообщенияТатьянаЛи (06 Август 2018 - 00:45) писал:


Спасибо за ответ, а таргин по рецепту только можно получить?
Да. Только по рецепту. У нас в городе вообще этот препарат редкий. На данный момент из всей Самары его  принимают только пять человек.
  • Наверх

Отправлено 06 Август 2018 - 16:20

Просмотр сообщенияМилаАнастасия (05 Август 2018 - 22:59) писал:

Полностью с вами согласна. Время драгоценно  (при нашем диагнозе) и не важно сколько но важно как. Я сейчас в ремиссии 1,5 года после рака легкого, но и до постановки диагноза ходила на соборование в Храм, так как наш батюшка говорит, что мы все больны духовно. А отношение к соборованию как к приготовлению к смерти идет из католицизма, в католической церкви это таинство буквльно переводится как последнее помазывание.
Хотя Евангелие (послания Апостолов) говорит, что при болезни верующего брата или сестры необходимо позвать пресвитеров церкви и они помолятся над болящим и помажут его маслом, что облегчит его болезнь и отпустит Господь забытые и нераскаенные (по иным причинам) грехи. Если Вы почитаете тему Александра "учусь болеть", который принадлежал к баптистской  церкви, в начале своего пути к излечению тоже говорит о том что над ним совершалось помазание с молитвами...Т,Е, соборование
Насчет боли - страшно не умереть (мне...так как верю в Господа и Господу), страшно болей и отсутствия помощи, а еще страшно быть обузой моим несовершеннолетним детям и мужу, который страдает депрессией, страшно загнать семью в долговую яму с лечением и похоронами. И это не пессимизм  а реальный взгляд на жизнь при знании особенностей онкоболезней. А вообще, люди уже просто патологически боятся думать и говорить о смерти..ну только если тебе за 80. И не понимают, что не все доживут до этого возраста в силу имеющихся патологий. В Италии, где я живу, похороны очень дорогое удовольствие, я пыталась узнать различные вырианты на случай моей кончины (надеюсь нескоро) и моей пожилой и очень больной мамы. При подобных вопросах у людей в глазах читается ужас и непонимание. Люди уверены, что они будут жить вечно и что мыслями о похоронах я приближаю смерть или неадекватна, как будто рядом с ними не умирают молодые и красивые, дети.
Да.Согласна.Этой весной были у нас похороны,теперь примерно сумму знаю,собираю,но еще никак пока,чтоб детям не пришлось искать..На двоих у них 4 дошколят и 2 младшего школьного возраста,с деньгами там проблемы...Так как я по жизни оптимистка,то заказала неусыпаемую псалтирь о здравии на год,когда к нам привозили в начале мая список с иконы Всецарица.Она помогает раковым больным.И еще хочу посоветовать прочитать книгу протоирея Михаила Овчинникова.Терновый венец болезни.опыт преодоления рака.Да.Больше всего лежать не хочу,чтоб детей не грузить,с этим согласна..Ну,надеюсь,прорвемся..
  • Наверх

Отправлено 06 Август 2018 - 20:30

Не знаю, у нас мои прабабушка, бабушки все всегда имели специальный запас на похороны, узелок с одеждой для погребения. При этом никто не собирался умирать раньше времени, просто это все хранилось для того, чтобы у родных не было лишних проблем, т к тогда ничего не возможно было купить, все приходилось доставать. А в такой момент искать подходящее платье было немыслимо. Да и деньги всегда копили на это. Правда когда все это произошло, то деньги уже поменялись и превратились в какой-то пшик. Что ж поделаешь, все не предусмотреть . Но это же нормально - стараться меньше проблем создавать окружающим. Когда я заболела, а это был момент, когда мы строились и денег, разумеется лишних не было, все было в обрез, как только мы перебрались в свой недострой, тут все и обнаружилось- мой диагноз,  все пытались мне помочь, но мне было так неудобно, я отказывалась, все обижались. А мы старались сами выкручиваться. Но все считали своим долгом оказать мне материальную помощь.  Старшая мне втихаря в кошелек запихивала какие-то суммы, чтоб я не заметила. Я  и правда не сразу сообразила, т к была в прострации в тот момент.  Там просто надо было кучу обследований пройти и сумма получалась хоть и не сильно большая, но  немаленькая ( для меня на тот момент).
Как говорится, готовиться надо к худшему, а надеяться на лучшее.  Все там будем, только хочется без лишних мучений и нескоро.
Здоровья вам, девочки. Я тоже надеюсь прорвемся.
  • Наверх

Отправлено 06 Август 2018 - 22:38

Просмотр сообщенияОличка (06 Август 2018 - 20:30) писал:

Не знаю, у нас мои прабабушка, бабушки все всегда имели специальный запас на похороны, узелок с одеждой для погребения. При этом никто не собирался умирать раньше времени, просто это все хранилось для того, чтобы у родных не было лишних проблем, т к тогда ничего не возможно было купить, все приходилось доставать. А в такой момент искать подходящее платье было немыслимо. Да и деньги всегда копили на это. Правда когда все это произошло, то деньги уже поменялись и превратились в какой-то пшик. Что ж поделаешь, все не предусмотреть . Но это же нормально - стараться меньше проблем создавать окружающим. Когда я заболела, а это был момент, когда мы строились и денег, разумеется лишних не было, все было в обрез, как только мы перебрались в свой недострой, тут все и обнаружилось- мой диагноз,  все пытались мне помочь, но мне было так неудобно, я отказывалась, все обижались. А мы старались сами выкручиваться. Но все считали своим долгом оказать мне материальную помощь.  Старшая мне втихаря в кошелек запихивала какие-то суммы, чтоб я не заметила. Я  и правда не сразу сообразила, т к была в прострации в тот момент.  Там просто надо было кучу обследований пройти и сумма получалась хоть и не сильно большая, но  немаленькая ( для меня на тот момент).
Как говорится, готовиться надо к худшему, а надеяться на лучшее.  Все там будем, только хочется без лишних мучений и нескоро.
Здоровья вам, девочки. Я тоже надеюсь прорвемся.

У нас у бабушки был "кулек на похороны", она его раз в год перебирала, выговаривая Ц/У на то, какие колготки выбрать (было 2 пары) )))
На самом деле, как я понимаю, ей от наличия этого кулька становилось просто спокойнее, что-то из-серии: если что, то все готово.
  • Наверх

Отправлено 07 Август 2018 - 03:58

Да, все мы стараемся предпринять меры, чтобы не быть обузой или просто не вводить близких в затруднительное положение. Бабушки/дедушки собирают денежки и узелки. У меня брат молодым ушёл, а узелок в определенный день собрал и из денежек завещал сумму на похороны. Было страшно это слушать, но зато потом было легко собрать его в путь. Всё как он хотел.
Будем жить долго!!!, но пусть нам хватит сил и времени собраться "в путь". Ведь здесь мы все временно
Всем крепкого здоровья и сил на борьбу с болезнью!!!!!
  • Наверх

Отправлено 08 Август 2018 - 23:02

Столько мудрых мыслей написано на последних страницах: о принятии и неизбежности того,  что рано или поздно случится со всеми. О том,  что надо жить здесь и сейчас,  ценить настоящее и смысла нет горевать над болезнью.
Как вы к этому пришли?
С возрастом,  через утраты, или  через какой путь осмысления?
Понимаю, что это вопрос очень глубокий и в какой-то мере личный,  но  может кто поделится.
Мой папа говорит   : "Запомни: всё,  что  имеет свое  начало -  имеет свой конец".
Голова понимает,   что это все так,  но сердце не может принять тот факт,  что однажды не станет тех,  кто сейчас так любим и дорог
  • Наверх

Отправлено 09 Август 2018 - 06:56

 Тиша (08 Август 2018 - 23:02) писал:

Столько мудрых мыслей написано на последних страницах: о принятии и неизбежности того,  что рано или поздно случится со всеми. О том,  что надо жить здесь и сейчас,  ценить настоящее и смысла нет горевать над болезнью.
Как вы к этому пришли?
С возрастом,  через утраты, или  через какой путь осмысления?
Понимаю, что это вопрос очень глубокий и в какой-то мере личный,  но  может кто поделится.
Мой папа говорит   : "Запомни: всё,  что  имеет свое  начало -  имеет свой конец".
Голова понимает,   что это все так,  но сердце не может принять тот факт,  что однажды не станет тех,  кто сейчас так любим и дорог
Не помню где слышала такое мнение, что когда умирает родной и близкий, мы не мыслим без него существования. Следовательно, жалеем себя, это нам трудно.  Не ему. Это наш жизненный устрой нарушается. Наверное, как раз к потере близкого из-за болезни это применимо, ведь зачастую это сопровождается мучениями. А мы жалеем себя...( Особенно когда на похоронах причитают- на кого ж ты нас оставил, кормилиц и ТД.)
Незнаю на сколько это имеет место быть,но отчасти я согласна.
  Я раньше никогда не задумывалась над этим,до болезни мамы. Когда умер папа, у нас появился мощный ангел хранитель  и в семье было все хорошо 25 лет... Его родители уходили от старости, но в уме, мы с сестрой ухаживали без корысти и усталости, они как и хотели, долго не лежали, обузой не были, все было готово.
Поэтому про смерть, как о чем то страшном не думала никогда, пока не заболела мама. Ее успокаиваю тем, что все мы здесь временно. И сама стала по другому относится. Жизнь коротка, сколько ни живи. Жить нужно в кайф)))
  • Наверх

Отправлено 09 Август 2018 - 16:20

Мне всегда было жаль не тех,кто уходил,а тех,кто оставался.Какой потерянной выглядела бабушка,когда дедушка умер..Больше 5 лет прошло,как умерла мама от инсульта на четвертый день.Вот после этого стали с сестрой ходить в церковь.Правда,я не очень хорошая прихожанка..Выговоры получаю от батюшки,что надо чаще посещать службы..Ну а принятие..Я вначале была в депрессии,пока не сказала себе,что можно хоть голову об стену расшибить,ничего от этого не изменится.Сейчас то жива,значит надо жить...Может,еще помогает то,что я оптимистка.Да и..Мне теперь бросаются в глаза очень старые люди на улице,которые уже еле передвигаются.И начинаешь думать,что до такого возраста как то и не хочется доживать.Сестра лет 7 назад вспоминала(еще до моей болезни),как бабушка сказала ей постараться долго не жить.Очень тяжело.Конечно,это не всегда может утешить,ведь болеет не кто то посторонний..Мало ли кто там может болеть и чем,если его это не касается.Я знакома с одним человеком.Он год назад потерял ногу из за болезни.До сих пор не выберется до конца из всего этого.Как все,вначале пробежалась по интернету..Мое давнее мнение,еще с тех пор,как первую операцию на щитовидке делала,что не стоит лезть в процесс лечения.У нас была в палате такая,хорошо,под наркозом делают,а то б советами и вопросами  замучила,думаю,хирурга.Вот многие жалуются,что внимания нам мало уделяют.Да,есть врачи,которые ошибаются,но они тоже люди.Есть и такие,которые и не должны б работать врачами.Это не их.Но...работают..У нас и стоматолог такой есть,к которому не идут,даже если к другим не попасть.По моему мнению,никто не обязан с нами носиться.Посмотрите,сколько нас..какие очереди к врачам..Хорошо бы,знали б свое дело и правильно лечили.Да и физически,и морально они не смогут уделить нам столько внимания,сколько мы хотим.Наверно,только один доктор и мог за последнее столетие..доктор Лиза.На мой взгляд,у каждого свой путь,просто надо задуматься,что мы все смертны.И рано или поздно от того,или другого,но умрем.А об этом мало кто думает.И я не думала раньше.Да и говорить  бояться.Впечатление,что боятся заразиться от разговоров и мыслей,и умереть.
  • Наверх

Отправлено 09 Август 2018 - 21:42

Утром не успела найти цитаты из книги Михаила Овчинникова,за мной заехали,и мы отправились на источник.Закончу сейчас.
Если бы мы сознавали это (наши чувства перед лицом смерти), как бы мы относились друг к другу да и к себе самим? Если бы я знал, если бы вы знали, что человек, с которым вы разговариваете, может вот-вот умереть, и что звук вашего голоса, содержание ваших слов, ваши движения, ваше отношение к нему, ваши намерения станут последними, что он воспри­мет и унесет в вечность, — как внимательно, как заботливо, с какой любовью мы бы поступали!..
Антоний, митрополит Сурожский

Интересен и поучителен рассказ об этом митропо­лита Антония Сурожского, мудрость его христианского подхода к тяжелейшей болезни матери, угасавшей в те­чение трёх лет от рака. После безуспешной операции доктор сообщил сыну печальную новость, будучи уве­рен, что женщине об этом никто ничего не скажет.

Последовал поразительный ответ митрополита Антония:

— Конечно, скажу.

Состоялся серьезный разговор двух любящих лю­дей, после которого мать, помолчав, сказала:

— Значит, я умру.

Ответ был:

— Да.

«…Мы остались вместе в полном молчании, обща­ясь без слов, — рассказывал владыка Антоний. — Мы сто­яли перед лицом чего-то, что вошло в жизнь и всё в ней перевернуло. Это не был призрак, это не было зло, ужас. Это было нечто окончательное, что нам предстояло встретить, еще не зная, чем оно окажется. Мы оста­вались вместе и молча так долго, как того требовали наши чувства. А затем жизнь пошла дальше.

…В результате этого случились две вещи <…> Ни в какой момент моя мать или я сам не были замурова­ны в ложь, не должны были играть <…> не пришлось притворяться, будто жизнь побеждает, будто смерть, болезнь отступает. <…> Наши отношения были глубоки и истинны, в них не было лжи, и поэтому они могли вместить всю правду до глубины.

…Потому что смерть стояла рядом, могла прий­ти в любой миг, и тогда поздно будет что-либо испра­вить, — всё должно было в любой миг выражать как можно совершеннее благоговение и любовь, которыми были полны наши отношения. Только смерть может наполнить величием и смыслом всё, что кажется как будто мелким и незначительным…

«…Смерть, мысли о ней, память о ней — как бы единственное, что придает жизни высший смысл. Жить в уровень требований смерти означает жить так, чтобы смерть могла прийти в любой момент и встретить нас на гребне волны, а не на ее спаде <…> Те из нас, кому случилось жить какое-то время с уми­рающим человеком, с человеком, который осознал, как и мы, приближение смерти, вероятно, поняли, что присутствие смерти может означать для взаимных отношений. Оно означает, что каждое слово должно содержать все благоговение, всю красоту, всю гармо­нию и любовь, которые как бы спали в этих отношени­ях. Оно означает, что нет ничего слишком мелкого, по­тому что всё, как бы ни было оно мало, может быть выражением любви или ее отрицанием»(Митрополит Сурожский Антоний)

Насколько я понимаю,у каждого свой путь.Мне очень помогли и эта книга,и фильм Акиро Куросава "Жить".

  • Наверх

Отправлено 10 Август 2018 - 19:39

Да, помню этот фильм. Удивительный. Как болезнь изменила жизнь мелкого клерка, и наполнила его смыслом. Замечательная картина! Рекомендую посмотреть.
  • Наверх

Отправлено 10 Август 2018 - 21:04

Спасибо вам, что поделились своими мыслями.
Фильм обязательно посмотрю.

Я ещё такой человек,  который со временем  все больше и больше  прям зацикливается на плохом,  которое ещё даже не случилось,  а может и вообще не случится, а в душе сидит страх этого.

Вы верно пишете,  что больнее и тяжелее  тем,  кто остался,  а не тем,  кто ушёл.

Угнетает ещё тот стереотип в обществе  относительно онкобольных-" что ни делай - конец один",  в по сути ведь мы все в равных условиях,  не знаем, что будет завтра.
Помните в Мастере и Маргарите :"Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо то, что он иногда внезапно смертен, вот в чем фокус".

  • Наверх

Отправлено 11 Август 2018 - 04:56

Просмотр сообщенияТиша (10 Август 2018 - 21:04) писал:

Спасибо вам, что поделились своими мыслями.
Фильм обязательно посмотрю.

Я ещё такой человек,  который со временем  все больше и больше  прям зацикливается на плохом,  которое ещё даже не случилось,  а может и вообще не случится, а в душе сидит страх этого.

Вы верно пишете,  что больнее и тяжелее  тем,  кто остался,  а не тем,  кто ушёл.

Угнетает ещё тот стереотип в обществе  относительно онкобольных-" что ни делай - конец один",  в по сути ведь мы все в равных условиях,  не знаем, что будет завтра.
Помните в Мастере и Маргарите :"Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо то, что он иногда внезапно смертен, вот в чем фокус".
А что, не для онкобольных конец другой, что ли? 200 лет никто из нас жить не будет, независимо от рака, мы все смертны.
  • Наверх

Отправлено 11 Август 2018 - 16:59

У нас ухудшилось состояние... Мама впала в депрессию. Даже не стала общаться с врачами из хосписа, хотя они стали как родные. Слабая, то нет аппетита, то наоборот. Лекарства пьет не охотно, базовое обезболивание ,которое пьём по часам приходится заставлять, напоминать.
А остальные и вовсе не пьет. Декстаметазон не даёт делать. Говорит всё надоело. Живём так уже неделю. Врачи говорят надо поднимать эритроциты и потом цеплять к ним  железо. И слабость и аппатия пройдет.  Купили все препараты, некоторые с трудом доставали в Питере. А она -не буду пить и всё.  Устали все. Сама всегда знала как действовать, но тут пока безрезультатно.... Может тактику поменять?
Ну не можем  же мы просто смотреть как она увядает. Врачи уверяют,что это не следующая ступень, а последствия кровотечения, все нарушилось, но мы после него уже восстанавливались, и потом стало хуже. Радует,что боли нет. Морфин не делали уже давно .
  • Наверх

Отправлено 12 Август 2018 - 13:07

Елена Андреевна, перечитала несколько раз и думаю: состояние мамы в целом не ухудшилось! Имею ввиду - физическое. Депрессия - плохо, это бесспорно. Но мне кажется, что поправимо!  Посоветовать вряд ли смогу…Но вот из личного опыта  кое-что расскажу. Около 10 лет наад погиб мой муж и у меня была депрессия. И ничего не помогало. А потом дочка (взрослая) легла спать со мной, уткнулась мне в плечо и так мы с ней иногда спали вместе. И вот этот физический контакт меня и стал вытаскивать из депрессии. Понимаю, у всех всё по-разному, Но вот так было у меня.
Не падайте духом - у вас обязательно получится помочь маме преодолеть депрессию!
  • Наверх

Отправлено 12 Август 2018 - 21:02

 эффа (12 Август 2018 - 13:07) писал:

Елена Андреевна, перечитала несколько раз и думаю: состояние мамы в целом не ухудшилось! Имею ввиду - физическое. Депрессия - плохо, это бесспорно. Но мне кажется, что поправимо!  Посоветовать вряд ли смогу…Но вот из личного опыта  кое-что расскажу. Около 10 лет наад погиб мой муж и у меня была депрессия. И ничего не помогало. А потом дочка (взрослая) легла спать со мной, уткнулась мне в плечо и так мы с ней иногда спали вместе. И вот этот физический контакт меня и стал вытаскивать из депрессии. Понимаю, у всех всё по-разному, Но вот так было у меня.
Не падайте духом - у вас обязательно получится помочь маме преодолеть депрессию!
Спасибо большое, будем стараться.
Как же хочется, чтобы все были здоровы.
  • Наверх

Отправлено 12 Август 2018 - 23:17

Просмотр сообщенияэффа (12 Август 2018 - 13:07) писал:

Елена Андреевна, перечитала несколько раз и думаю: состояние мамы в целом не ухудшилось! Имею ввиду - физическое. Депрессия - плохо, это бесспорно. Но мне кажется, что поправимо!  Посоветовать вряд ли смогу…Но вот из личного опыта  кое-что расскажу. Около 10 лет наад погиб мой муж и у меня была депрессия. И ничего не помогало. А потом дочка (взрослая) легла спать со мной, уткнулась мне в плечо и так мы с ней иногда спали вместе. И вот этот физический контакт меня и стал вытаскивать из депрессии. Понимаю, у всех всё по-разному, Но вот так было у меня.
Не падайте духом - у вас обязательно получится помочь маме преодолеть депрессию!
А у меня муж с момента постановки мне диагноза (2016 год) впал в глубокую депрессию и никак из нее не выходит. Чего только не пробовала - и вылечилась (в ремиссии), и разные психотерапевтические техники применяю (сама практикующий психолог), и физический и душевный плотный контакт (как никак вторая половинка) - ничего не работает, как говорится если больной хочет выздороветь то медицина здесь бессильна...только у нас наоборот. Единственная отдушина для него  - работа, а как приходит домой - уходит в себя, замыкается от семьи. Вот и решайте кто больше болен - я или он. Разве это ли не смерть?
  • Наверх

Отправлено 13 Август 2018 - 14:46

Мила, ваш муж итальянец? На уровне бреда, смею предположить, что наши родные методы дают сбой. А что говорят в таком случае ваши итальянские коллеги? Может, есть какая-то фишка, когда межнациональный брак? Имею и личный интерес - мой муж испанец. И сейчас мы тоже переживаем трудные времена. Однажды чуть не поссорились: я аж взвилась, мол, кто кому должен сейчас больше помогать - я тебе или ты мне)))))
  • Наверх

Отправлено 13 Август 2018 - 15:16

У нас в начале тоже так бывало: кто-кому должен помочь... Хотя он реально за меня переживал, был и жилеткой, и парикмахером, и сопровождал на химии, и перетаскивал на место (после обмороков), и швы обрабатывал.
Сейчас устаканилось более-менее, но иногда нужно и напомнить)))
А так мужчины - это слабый пол и очень боятся болезней и врачей (не все конечно).
Но вот такая затяжная депрессия - это уже тяжело. А дети не помогают ему выйти из этого состояния?
  • Наверх

Отправлено 13 Август 2018 - 19:43

Мне кажется,  что часто мужчины крупные жизненные неурядицы переносят тяжелее,  они держат свои настоящие переживания внутри себя,  не разгружают себя.
   Это мы, женщины,  когда плохо -  выговорились, поделились с кем,   поплакали и немного полегче стало,  можно жить дальше. А мужчины,  когда на душе плохо, замыкаются в себе, не расскажут,  что тяжело и это копится,  как снежный ком, в итоге столько внутренних сил уходит в чёрную дыру.
Даже здесь если посмотреть,  сколько историй написали женщины и сколько мужчины.
  • Наверх

Отправлено 13 Август 2018 - 22:53

Вот и проблема, как вытащить их из этой дыры???
Как убедить, что есть шанс и он не призрачный, что после тяжелого лечения мы остаемся людьми?
Нам помог мой позитивный настрой и огромное терпение мужа. Надеюсь, это позволит выйти в стойкую ремиссию))))
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему