РМЖ или больше вопросов, чем ответов....

К сожалению, нет времени нормально сесть и почитать все ветки на форуме, а ведь много полезного черпаю.

Сегодня был второй курс. Все значительно быстрее прошло, к 8 привезла на сдачу крови, далее до 11 ждали они результатов, а потом пошли на химию, через полчаса уже забрала.

Вчера посыпались волосы (13 день после первой химии). Сегодня еще больше, в итоге зачем-то купили еще один парик (чем бы тебя не тешилось, лишь бы не плакало). А потом я сгоняла за машинкой для стрижки волос и вуа-ля - дома лысик   Устроили примерку париков и подгон под головешку. Правда ситуация дуратская - один подлиннее чем другой... В итоге решили что один на повседневку, а другой на выход в свет   Пока стригла все, смеялась и говорила что такие вещи нужно делать с бутылкой вина))) Собака и так редко к ней подходила, а теперь вообще прифигела и убежала когда с новой стрижкой увидела.....

Наш химик в отпуске, так что ничего интересного толком не узнала, кроме того, что первые лекарства 4 курса с интервалом в 2 недели, а потом таргетная терапия (другие лекарства как раз от Роша) с интервалом в неделю.

По самочувствию - пока норм, ходит пылесосит за собой свои волосы.

У меня два вопроса: 1. У нее сильный аппетит - это хорошо или плохо? 2. Что можно пить для того, что бы не было сильных перепадов настроения?

Хуже, когда аппетита нет. Дексаметазон используется? От него может сильный жор нападать. Да и ладно, на химии надо хорошо питаться.
Про перепады настроения не подскажу.

 ЕленаМ (06 Сентябрь 2018 - 22:37) писал:

Хорошо питаться - это одно, много - это уже серьёзнее.
Мне кажется, у неё нехватка белка, судя по тому, как она поедает.

А на химии и нужен легкоусвояемый белок, чтобы кровь восстанавливалась.

на днях получила результаты теста на определение наличия мутаций в генах BRCA 1 и 2 (это как раз бесплатная проверка в городской поликлинике была). Вот ответ: "по результатам исследования у Вас отсутствуют мутации генов BRCA 1 и 2, поэтому риск развития рака молочной железы и яичников не превышает общепопуляционный" (ага, особенно вспомниная маму, папу, бабушку). Ну а далее общие рекомендации частоты проверки у врачей.
Мама скептически отнеслась, т.к. считает, что у нее РЖМ на нервной почве появился, так что мутации не причем.
Сейчас она сидит на даче, что меня начинает смущать, т.к. сидит там одна с собакой. На днях приезжала к ней - сидит как отшельник и черти в чем одетая, в грядках ковыряется, при этом выглядит как цигане в платочках (не в обиду им), и это при условии что дома шкаф ломится от хорошей одежды.

Меня первое время напрягало, что я все время куда то хожу, а она сидит одна дома, а потом подумала - сама такое решение приняла. Но ох как ни нравится, что она замыкается в себе, ни с кем видеться не хочет. С трудом уговорили ее на вылазку в выходные.

Сейчас подбиваем график под ее курс лечения, если все как надо пойдет, то 1 ноября последний курс. Но тут проблема - к тому моменту лекарства уже будут другими и даже примерно не знаем как поведет себя ее организм.

Т.к. она сейчас за городом, трудно контролировать ее питание, но судя по ее рассказам - систематически нападает жор. Прошу придерживаться Хоть какого-то кбжу, что бы не разнесло - ни в какую, у нас явно разные понятия правильного питания и тазик оливье тому доказательство. Или ведро куриных крылышек... А потом жалобы что желудок болит.

Пока как-то так... А, еще у нее шальные мысли сделать УЗИ в тайне от врача и посмотреть там что и как (есть ли подвижки).

Ай, забыла сказать...
Было бы счастье, да несчастье помогло - одно из лекарств, получаемое на лечении, избавило маман об проблем с суставом в колене!

Вообще-то во время лечения надо хорошо питаться и о количестве лишних калорий не очень задумываться. Естественно, создавать лишние проблемы для желудка и печени не стоит, так что тут по самочувствию. Жор нападает - и ладно. Плохо, когда онкобольные не едят.
Насчет УЗИ - больше всего толку от любых обследований бывает, если делать на одном и том же аппарате у одного и того же врача. Вообще УЗИ - довольно субъективный метод обследования, один врач что-то увидит и опишет, другой - нет. Так что поиски подвижек на разных аппаратах - дело ненадежное.
А насчет РМЖ на нервной почве - это сколько угодно бывает.

ЕленаМ (13 Сентябрь 2018 - 19:30) писал:

На счет узи ей передам, будет пища для размышления.
На счет еды - во-первых, она у нас дама крупная, и если встане вопрос об операции с полным удалением груди (а он скорее всего встанет), то лишний вес и набранные кг за время химии окажут негативное влияние на процесс как операции, а уж тем более восстановления.
Могу ошибаться, но так же при химии страдает желудок и пищевод, так что переев что то только потому что "захотелось" и "мне можно и нужно" можно только хуже сделать и заработать еще что-то.
Это, ну не знаю... как убеждение что во время беременности нужно есть за двоих, а потом удивляться, почему после родов 30 килограмм не уходят.

Я во время ХТ сладкое стала сильно ограничивать, поскольку у меня сахар был на верхней границе нормы, и я испугалась, не получилось бы диабета (на дексаметазоне, вообще говоря, возможно). Но полноценный белок во время ХТ необходим, и много, без него кровь плохо восстанавливается.

ЕленаМ (14 Сентябрь 2018 - 18:52) писал:

Белок - да. Была мысль максимально кормить ее яичным белком (без желтка, что бы холестерин не поднимать), но что то как-то нос воротит. Предложила протеин порошковый свой попить, в порции 25 гр. белка, конечно не полноценное питание, но ка дополнение - может подойти.

Пока бегаю в делах, голова занята другим. как только возвращаюсь к онкологии - настроение резко под ноль.
Начиталась статей про общую картину ленечния онко в России, и то, что часто диагностируют на последних стадиях, как то энтузиазма не прибавляет.
У мамы сильные побочки от Засиро - иного объяснения болей в ступнях просто нет. Еле ходит, вчера был последний укол в этом цикле, думаю, послезавтра будет легче.

Сделали ей абонемент в фитнес, хотя бы на три месяца, пообещала на недели начать ходить плавать. Вообще притащила ее с дачи, в пт ездила она на работу - вот тут узнала свою маму - джинсы в обтяжку, хорошие ботинки, пиджак, украшения и тот парик на выход (вообще такая прическа ооочень ей идет) - вот та, которую я знаю, а не бабушка в растянутых штанах на грядках. И с подругами начала встречаться, выходит из затворнического образа жизни

Сегодня с боем отобрала у нее сгущенное молоко - не хватало еще избавившись от РЖМ стать обладателем диабета (а сахар прыгает прилично). Я не хочу показаться каким-то диктатором в плане еды, но мы и не от простуды лечимся.

Собака не может привыкнуть (читай - понять) - то она с волосами, то без.

Пока как-то так. Мне вчера-сегодня организовали полноценные выходные (а именно отпустили на все четыре стороны, не звонили, не искали, не просили что то сделать), по этому всю ночь протанцевала в баре в центре москвы (не пила!!), просто отключила мозг и утонула в музыке до трех утра. Из минусов - вредная привычка вставать рано, в итоге поспала всего 3 часа (при такой то погоде). Но как-то... легче стало.

Лучик90 (13 Сентябрь 2018 - 19:51) писал:

если нужен будет хороший УЗИст-онколог, пишите в личку, дам контакт.
Клиника находится на м. "Проспект Вернадского".
Только она до 20 сентября в отпуске.

Читаю сейчас про воздействия на опухоль высокой температуры (баня)

Влияние высокой температуры на опухолевые образования крайне неоднозначно. Стимуляция их роста действительно наблюдается при температуре 38-40 градусах, но при повышении температурного уровня воздействие на опухоль изменяется. Так, при 40-42 градусах повышается чувствительность образование к облучению или химиотерапии, поэтому эту температуру применяют для повышения эффективности данных методов лечения. А при 43-44 градусах происходит повреждение опухолевой ткани, что нашло применение в гипертермии.

Кто-что думает?

Высокую температуру сердце может не выдержать. Так что очень индивидуально.
А вообще стандартные схемы лечения потому и стали стандартными, что существует на многих тысячах больных во всем мире наработанная статистика, что при такой-то разновидности рака такая-то схема лечения помогает, скажем, 80% больных (или хоть 60%). Потому лечение с таких схем и начинают, и только если выясняется, что они не работают, начинают думать о чем-то другом. Для каких-то случаев и анализы придуманы, по которым можно заранее сказать, может такое-то лечение в данном случае работать или не может.  Гипертермию вроде в стандарты не включили, видимо, по ней достаточно достоверной статистики еще не наработано. Хотя в каких-то случаях она, видимо, работает.

И так, сегодня третий курс. Врач доволен промежуточным результатом. Остался один курс красной, а далее 12 курсов таргетной терапии с интервалом в неделю.
Лимфоузлы в порядке, зашёл вопрос об удалении груди, на что химик попросил пока не бежать впереди паровоза, а дождаться конца лечения, там будет видно.
И да, спросили про баню и сауну, сказали что это хорошо, тем более вкупе с бассейном. Мама взбодрилась.
Из минусов - стал отходить ноготь на ноге, сказали что побочки от химии и если мазь вишневского не поможет, то нужно будет вырезать ноготь.

Я ногти не вырезала, сами слезли несколько штук на ногах, уже после последнего курса химии. И вообще-то таксаны могут сильно ногти портить, а у вас их еще не было. Но у меня слезшие ногти потом за несколько месяцев сами благополучно отросли, только я лето 2014 года проходила из-за них в закрытой обуви, причем надо было заклеивать пустое ногтеложе лейкопластырем, чтобы не было больно ходить.

У моей мамы тоже ногти на ноготь слез на большом пальце ноги, но на паклитакселе

Светлана Светлая (21 Сентябрь 2018 - 03:42) писал:

Ну да, на таксанах это не редкость.

О том, как мам больничный открывала.

Долго не хотела этого делать, так как на работе вопросов с этим не возникает, но все-таки решилась. Постараюсь без имен и адресов, просто высказаться.
И так, поехала вчера в районный ОД. Такого понятия, как дежурный врач, у них не существует (ну или не говорят). К своему (по участку), только на начало октября можно было записаться. Каким-то образом записалась к другому на этот же день, но прием только через 5 часов был, вернулась домой, пообедали, и уже вместе двинули обратно.
Хочу отметить, что после последней химии ее еще штормит и она сильно на запахи реагирует. Плюс болит палец, еле передвигается (к хирургу только завтра). А от запаха от буфета, который находится на первом этаже, но воняло и на 3 и на 4 этажах, мутило даже меня.  
Пошли к врачу, к которому записаны, он отправил к нашему участковому. Участковый сказал сначала идти за картой, дал бумажку. Я оставила мама у кабинета, побежала в регистратуру. Наверное хорошо, что я, а не она....

В регистратуре пока ждала, увидела у девушки самую настоящую истерику. Ну а раз мы не в стоматологию пришли, явно ничего хорошего по диагнозу нет. Как понимаю, у нее что-то связанное с кожей, просидела несколько часов в ОД в ожидании приема хоть какого-нибудь врача (не участкового, без записи), никто не принял, отправляли домой, вот и сдали нервы. Летали папки, сумки, рыдала о том, что ее место на кладбище, билась головой об стену...
Хорошо, что она была с мамой. Но на полу хорошо повалялась так...
Чем закончилось - не знаю, у меня были двоякие мысли - с одной стороны хотелось дать пощечину: ведь тут все болеют, и истерика ничем не поможет, с другой - вот она - реальная Россия, со своей Оптимизацией в медицине, когда запись к онкологу только через неделю, когда запись на узи (если про гинекологию) - только через два месяца и моли бога, что бы месячные совпали, ну или когда тебе настоятельно рекомендуют операцию, но ближайший день госпитализации только в середине января (это уже про себя говорю).
А еще было странно, что никто из врачей не дал ей успокоительное. Банально хоть валерьянки. Из бюджета не убудет.

Я правда хотела помочь, дать адрес форума хотя бы. Посоветовать в Красногорск обратиться. Но позвонила мама, ждали карту. Когда все отнесла и вернулась с информацией по форуму, их уже не было.... Надеюсь, что все хорошо у нее будет.

Вернемся к больничному.
Карту с мамой отправила в кабинет. И просидела она там минут 20, затем они куда то вышли, еще минут 10 не было, вернулись опять в кабинет и снова минуты ожидания.... А затем она вылетела из кабинета и прямиком в туалет.

Что происходило за дверью.
1. Врач не поверил, что она болеет.
2. Нет никаких записей в электронных картах о том, что она болеет (напомню, мы проскочили этап с ОД и прямиком в больницу направились, хотя и там отметились, но видимо никто никуда этого не записал).
3. Ее обвинили в том, что она или по блату, или незаконно проходит лечение в Красногорске
4. Ей пришлось снимать парик, что бы показать лысую голову, дабы опровергнуть п.п.1.
5. Ее повели к главе отделения что бы пройти пп 1-4 заново.
6. Когда выяснили о причинах, почему нет полной информации о лечении вроде как успокоились.
7. Вернувшись в кабинет, врач стал при ней есть булки с капустой с соответсвующим запахом.
8. Тут дала знать о себе химия, и мама побежала в туалет.
9. Врач остался недоволен тем, что она вот так ушла.

Не знаю, какое выражение лица было у меня, после того, как она вышла из туалета и все мне рассказала, но она стала улыбаться.

Далее беготня с больничным по этажам. И тут мама задет вопрос: а может и рака то нет, как подопытного кролика химичат? Вернулась к главе отделения с этим вопросом. Видимо вот тут то он и понял, что все самую малость перегнули палку.

Вчера читала статистику онкологии в США. Выживаемость у них выше, хотя, конечно, во многом зависит от запущенности, наличии метастаз, общего здоровья пациента. Но, по-моему, не малую роли играет сроки оказания помощи и начала лечения. У нас же первый этап - не биопсия, а как бы не сойти с ума, пока пытаешься понять вообще куда дальше идти и что делать.

Да... Это в Москве такой районный онкодиспансер?