РМЖ или больше вопросов, чем ответов....

Если лечитесь где-то,все равно надо вставать на учет по месту жительства.Мужа моей сестры утешали тем.что не рак,а просто опухоль.(он и так истерику ей закатил,что не в областную поехали,а в диспансер)И поэтому она не стала ставить его на учет у нашего онколога(живут в деревне,так что про анализы сказала,что и там ей напишут направление).Только областной онкодиспансер.Там начали проходить химию.А в итоге,когда понадобилось обезболивание,пришлось покупать за свои деньги.Как раз вечер пятницы был..Скорая вызывала онколога на консультацию.Если б не выходные,оформила бы,но..

И эта война только , чтобы открыть больничный ? Тогда мне жутко повезло, с первого же дня химии больничный был открыт в отделении ( химию я получала не в дневном стационаре) врачом хирургом и на протяжении всех семи месяцев лечения, включая операцию и послеоперационный период больничный открывался, продлевался, закрывался одним врачом. Я приходила в отделение и получала его на руки, никаких поликлиник, беготни по кабинетам..

Пресс-секретарь (25 Сентябрь 2018 - 11:42) писал:

Да, сердце нашей державы.

Лара1978 (25 Сентябрь 2018 - 15:08) писал:

Понимаете, какая ситуация... За последние лет 30 у мамы это первый больничный, она бланк то впервые в глаза увидела. Последний раз брала, когда меня рожала.
У меня за 28 лет был больничный один раз лет 7 назад,открытый в травмпункте из-за падения с лестницы. Если бы не требование работодателя, я бы просто взяла отгул на несколько дней в виду того, что физически не могла передвигаться (мой больничный длился с пятницы по пн). Так что смутно представляю вообще, как это сейчас делается, повода не было. Она и то решила открыть его, что бы если встанет вопрос об инвалидности, вопросов к бумагам не было.

Я не знаю, почему его нельзя было открыть там, где проходим лечение и почему этого нельзя сделать в нашей городской поликлинике, а только в ОД (заведение еще то, вот прямо веет смертью от туда).  Я не имею представления, почему ОД должен иметь доступ к карте в Больнице, где она лечится и почему ОД не видел каких-то записей.
Еще я не понимаю, почему нужно в ОД вставать на учет, уж тем более самостоятельно. Все лечение идет по ОМС, за исключением пары анализов КТ. Если цель минздрава - ввести полностью электронные карты, то, получается, бегать и подтверждать в ОД что ты гладиолус нужно все равно будет самостоятельно? А в чем смысл тогда?

А в итоге ты же сам бегаешь и доказываешь что ты не дурак/мошенник/идиот и всего лишь хочешь, что бы все было как правильно, а сам же и виноват во всем оказываешься и приходится показывать лысую голову. Спасибо что хоть Синдром Мюнхгаузена не приписали, а то б еще и в психдиспансер отправили....

Я сама в первый раз в жизни узнала, что такое больничный. Я никогда не уходила на больничный, за исключением 2-х раз, когда родила детей.
Но ваша эпопея с открытием больничного это что-то. Мне открыли в отделении где я проходила химию, а в дальнейшем и оперировалась. Получается,что в разных регионах различная практика выдачи больничных. Для меня эта процедура прошла абсолютно незамеченной

Лучик, это какая-то самодеятельность и вредительство. Единственный способ борьбы с таким идиотизмом - жалоба а страховую компанию, и Территориальный фонд ОМС, а также в Территориальный орган Росздравнадзора.

 Пресс-секретарь (26 Сентябрь 2018 - 12:09) писал:

То, что врач ел на рабочем месте при пациенте всего лишь означает что он идиот и то, что у врача нет времени нормально поесть, тогда идиоты сидят в министерстве . То, что долго выясняли почему в ОД нет полной информации о лечении - тут или идиоты те, кто придумал систему электронных карт, или технический сбой или какая то особенность лечения мамы (она по экперементальному курсу идёт, как оформляются бумаги меня мало волнует, но лечение полностью бесплатное и без всякого блата, как было заявлено в од, даже коробку конфет банальную никому не давали).
В любом случае больничный мы открыли, а очередная жалоба на идиота врача не сделает всю систему лечения онкологии более эффективной. Ну точнее не этот случай точно. В худшем, что могло случится - ему бы пришлось чистить свой кабинет (а по моему это было бы эффективнее жалобы). Смысла катать жалобы пока не вижу.

Записываю уже больше как дневник с хронологией записей.
Все еще проблема с пальцем на ноге, не может даже ходить. Я все ругаюсь что на кой черт ей нужно было вскрывать эту мозоль...
В общем, была у хирурга (опять эта пластинка вы-не-выглядите-больной, но более деликатнее). Успокоил что это не ногть слезает, но более ковырять не нужно, т.к. сейчас любая рана из за пониженного иммунитета будет заживать долго.

Проследила тенденцию: с момента укола до адекватного состояния ей нужно 6 дней: и тошнота уже окончательно уходит, и слабости нет и аппетит возвращается, ну и конечно же настроение другое.

Интересно наблюдать за волосами: пытаются расти, а вот рукой проведешь - и все сыпится, как у живой елки после новогодних праздников)))

Скажите пожалуйста, а через какое время могут назначить операцию после окончания химии? (у нас химия- операция - лучи планируется).

Лучик90 (29 Сентябрь 2018 - 09:50) писал:

Обычно оперативное вмешательство выполняют через 3- 4 недели после последнего курса химиотерапии.

Делать операцию после окончания химии можно, когда кровь восстановится, а на это нужно не меньше 3 недель. Могут прооперировать и позже, например, я через некоторое время после окончания химии простудилась, на фоне сниженного иммунитета гайморит получился, ну и не оперировали, пока я от него не вылечилась.

В чт был последний курс первого этапа (нашла как правильно называется - ddAC).
Через 2 недели еженедельно паклитаксел и каждые три недели перьета и герцептин внутривенно ещё 4 курса. Если честно, немного расстроилась, что ей будут не в бедро колоть. Да и немного обидно, что до конца года не уложимся.
Самое противное, что я сама жду очереди на операцию (септопластика), у меня на середину января запланировано (вот такие вот очереди...) . Думала что она пролечится, а потом я уже с чистой душой под нож (ну или лазер, или что там будет). Ну что бы если что то пойдёт не так (тьфу тьфу тьфу), одна была на подзвате у другой. Но, думаю, со мной можно переиграть все, т к это сейчас не самое важное.
Последняя химия на удивление чуть легче далась. Да, мутит, да слабость, но как то поживее выглядит.
Посыпались немного ресницы, стала бить по рукам что б не ковыряла. Думаю, если уж совсем печально все будет, можно и на посетить на время.
Вчера продляли больничный (как раз сутки после химии пошли, самый смак начался), врач уже не так вёл себя, как в прошлый раз.
На днях сделала ей визу, думаем куда б поехать. Она хочет на море, а я как то со скептицизмом смотрю на это, все таки пока на лечении, лучше на пару дней куда нибудь в Европу.
Вообще она долго разглогольстаует на тему, что её не рак убивает, а сама химия.
А ещё вычетаоа она статью, где критикуют наше лечение в России - во время операции вырезают вот все что можно, хотя это все можно сохранить.
Более того, она не знала что ещё и после операции будет лечение (в общей сложности должно быть 18 курсов), вижу что в голове крутятся мысли соскочить после операции. Я против - раз начала, то до конца надо идти.
Через две недели промежуточное обследование, кт, УЗИ. Посмотрим что там за это время изменилось.

Не переживайте на счёт септопластики, если вы можете оставить маму на пару дней, то может не стоит отменять. У меня было рино+септо, на третий день я во всю бегала и шикарно себя чувствовала, главное пережить отходняк от наркоза (была только сонливость у меня, а так конечно индивидуально). А маму настраивайте на то, что раз начали лечение уже до конца, на пол пути не сворачивают! Думаю когда она увидит результат, точнее услышит от врачей о положительной динамики, она уже назад не захочет идти))

С герцептина соскакивать не следует. Зачем лишний риск рецидива.
А ресницы могут выпасть, могут не выпасть (у меня выпадали наполовину), а потом нормально вырастут.
Удачи на промежуточном обследовании!

 ЕленаМ (06 Октябрь 2018 - 18:34) писал:

Я читала на форуме, что герцептин чуть ли не пожизненно нужно будет принимать...
Мне не понятно одно: если опухоль полностью локализована, в одном месте, нет метостаз, по результатам анализов перед каждой химией как бык здорова (у меня и то какие то показатели хуже), и если образование вполне себе операбельного размера, то зачем настоятельно рекомендовать радикальную мастэктомию с удалением лимфоузлов? Я на первом приёме у врача задала этот вопрос, чёткого ответа не услышала, только что то из серии:для предотвращения рецедивов.
И вообще операция в России - как русская рулетка - ты не знаешь с какими частями тела проснёшься. И это страшно.
Читала, что во многих странах уже так не делают, так почему же у нас все так на корню рубят?

А дело в том, что любые существующие методы исследования умеют обнаруживать метастазы только с начиная с некоторого размера, с нескольких миллиметров. А чем обнаруживать всякую микроскопическую мелочь, еще не изобрели. И гарантии, что в лимфоузлах где-то не спят единичные раковые клетки, вообще говоря, нет, а проверить это нечем. И проснутся они когда-нибудь или нет, тоже неизвестно. РМЖ в этом смысле штука нехорошая. ..
За границей умеют проверить сторожевой лимфоузел (не знаю, как определяется, какой сторожевой, видимо, имеется в виду такой, что если пошло распространение раковых клеток от опухоли, то в первую очередь через него). Если он чистый, то лежащие за ним лимфоузлы тоже чистые, их можно не трогать. А если в нем раковые клетки уже есть, то его надо удалять и надо разбираться, какие еще лимфоузлы надо удалять кроме него. У нас где это делают, не знаю. Меня этот вопрос не интересовал, поскольку пораженные лимфоузлы были (я в свое время именно из-за увеличенного подмышечного лимфоузла по врачам побежала).
Насчет того, когда мастэктомия, а когда можно сохранить грудь. При мультицентричной опухоли (это если несколько очагов в одной молочной железе) - только мастэктомия. Если затронута область соска - только мастэктомия. В остальных случаях - по-разному. Когда я оперировалась, у меня была соседка по палате с 1-й стадией РМЖ слева. Она пошла на мастэктомию, поскольку если сохранять грудь, то потребовалась бы серьезная лучевая терапия, а у нее и так порок сердца, а при облучении слева вряд ли удалось бы совсем не задеть область сердца. Если бы не это, то при таких параметрах опухоли грудь можно было бы сохранить. Ну и лет этой женщине было уже 57, в таком возрасте вопросы сохранения груди не очень волнуют.
И да, в смысле риска рецидива мастэктомия безопаснее.

Лена, я не думаю, что не изобрели, скорее просто у нас в России пока это не применяется (по разным причинам), да и ОМС пока не готово такие расходы покрывать. Ведь технически же можно, имея молекулярные данные раковых клеток, сделать контраст (или изотоп), который подсветит эти клетки в организме и провести полное исследование хотя бы тех органов, куда обычно раковые клетки отправляются путешествовать, даже если гадость еще маленького размера, то можно же как-то увидеть протоптанную тропинку. Но тут сталкиваемся с проблемой отсутствия оборудования в регионах (в Москве сейчас проблем нет, а вот в каких-то регионах читала, что чуть ли не по 4 аппарата МРТ на область и длинюая запись ), а где с оборудованием проблем нет, нет специалистов, которые грамотно расшифруют данные.

В любом случае мое личное мнение (не навязываю):
1. у врачей нет возможностей более качественно проводить обследование
2. из-за пункта 2 проще все отрезать.

Не согласна с тем, что после 50 ти лет вопрос сохранения груди мало волнует. В конце-концов - это не зуб мудрости удалить, который и так не видно. Да и общий внешний вид важен, особенно если грудь не маленькая.

Я к чему... увидела на сколько отвратительно не организован процесс диагностики и лечения. На нашем примере - как можно было в ОД отправлять записываться на химию, когда даже биопсию не сделали (со словами пока сдавайте анализы, и ждите выхода из отпуска своего участкового и только потом биопсия), как можно было в маммологическом центре заявить что жить вам максимум пять лет, и то с лечением, не объяснив, что 5 лет - это юридический срок, и то, сейчас он немного меняется. И это только маленький кусочек из того, что мы пережили в июле.

Читаю форум - вот почти у всех одна и та же начальная история - что делать, куда идти, как начать само лечение? Конечно после такого квеста часть людей просто отказывается лечится, искрене считая что все это просто издевательство какое-то.

Так же меня порядком начинает раздражать само отношение сторонних людей (без разницы - близкие или не очень). Только немногие ведут себя так же, как и раньше. А кто-то уходит из круга общения, ставя на человеке метку - нежилец,  а кто-то с таким мнением остается, но ведет себя странно - искренне считает что человек уже в присмерти, и что с ним как с инвалидом умственно отсталым надо общаться. Еще пару месяцев назад я бы в это не поверила, пока не столкнулась сама с таким отношением - на меня смотрят с таким сожалением, и общаются так, словно я уже бедная сирота без родителей. Так что я более чем солидарна с мамой, когда она решила максимально скрывать факт лечения.

Буквально вчера наткнулась на отрывок выступления Донцовой, где она объясняла причину такого поведения людей - что еще в советское время сообщалось больше информации о болезни близким только на последней стадии с целью проститься с больным, а все остальное благополучно в большинстве случаев лечилось. Вот и заложилось в мозгу у людей что если онкология, то все, поминай как звали.

Господа, и такой вопрос.
На последней химии маме очень неудачно продырявили вены, сейчас рука прилично припухла и отек не спадает. У меня есть подозрение, что часть химии попала мимо вены, а так как с иммунитетом сейчас печалька и естественное восстановление и заживление приходит дольше, то возникает вопрос: как можно снять отек?

С пальцами ног мы разобрались - это не ногти сходили, а "удачно" мама натерла ногу (привет мазолям водинистым - он лопнул). Заживало все почти 3 недели...

Лучик90 (10 Октябрь 2018 - 12:26) писал:

У моей мамы также проблема с синяками. На даче часто ставит себе синяки, потом по месяцу сходят, для ускорения рассасывания синяка мажем Леотон гелем, мне это советовал хирург после рино, ей помогает, но все равно не так быстро как мне, думаю это связано с возрастом.
А по диагностики метостаз и тд., на данный момент только ПЭТ КТ, может найти метастазы даже меньше 4мм, но по ОМС этого делать не будут, врачи называют это нецелесообразным, только сегодня об этом говорили с онкологом. Причина такова, что аппаратов мало, цена высокая, если отправлять на контролль всех пациентов на пэт, это убыточно для ОМС, а контроль нужно делать будет часто. Поэтому люди делают платно, мне сегодня озвучили  74.000, но цена может меняться в зависимости от контраста. Не все, а точнее малая часть может себе такое позволить, хоть это бы упростило людям время, вместо мотания по клиникам и по 5 КТ и узи...

Здравствуйте.
Руку врачу не показывали?
Бывает ещё лимфостаз,  как побочка при химиотерапии.

Увы,  есть такой утвердившийся стереотип,  что если онкология, то всё: ничего не поможет,  что не делай, а итог будет один. Как будто у других людей, какой-то другой итог будет.
Но я думаю,  что так люди рассуждают,  пока самих не коснулось.

Да, у части людей представления о раке совершенно дремучие. Мне повезло, в окружении моем несколько женщин, успешно лечившихся по поводу РМЖ. Было кого спросить. У меня, правда, стадия хуже.
Насчет ПЭТ. Когда я побежала за вторым мнением по поводу найденных у меня на КТ непонятных образований размером 2-3 мм в легком, мне на платной консультации было сказано, что способов проверить эти образования сейчас нет. Хорошая КТ видит образования в 2-3 мм в легком даже без контраста, но не знает, зло это или нет. А ПЭТ надежно видит только начиная с 5 мм, так что в моей ситуации смысла в ПЭТ нет (да мне это в общем и не по деньгам). Так что современный уровень развития техники далеко не все может, даже за деньги. А если речь идет об мтс в доли миллиметра, то их точно обнаружить нечем. Поэтому так и живем, от контроля до контроля. Если есть спящие раковые клетки, то кто их знает, проснутся при нашей жизни или нет.
А если есть подозрение насчет химии мимо вены, то это надо бы врачу показаться. Последствия - смотря какая химия. Таксаны - еще туда-сюда, хотя все равно нехорошо. Доксорубицин мимо вены - страшно.