Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак языка T1N1M0 с ВПЧ P16

Галя К , 19 дек 2018 20:21

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#661

Отправлено 29 Март 2019 - 16:32

Молодец!

Весь день жду звонка, но никто не звонит. Онко сестра не сообщила точное время, а я забыла попросить, а надо было..тут получается не просишь, не знаешь - пробросят.
Меня трясет уже..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#662

Отправлено 29 Март 2019 - 16:46

Напомнила ей и  по телефону и на мэйл.

Только что пришел ответ по телефону текстом от онкосестры, что врачь сделал "терап.письмо".
Далее она пишет:
"PET чистый. Болезни нет. Все хорошо"
И второй смс:

"Очень хороший ответ на лечение".
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#663

Отправлено 29 Март 2019 - 17:08

Я рада и благодарна неимоверно!

Написала, что хочу чтобы врачь все-таки позвонил есть пара вопросов, и посмотрел мое левое ухо, вчера там тоже как вода была. И чешться все время хоть и меньше.

Буду их подпушивать)) теперь, как мне это слово понравилось))
Подпушила ёё эсмэской))

Но все равно мне непонятно как за 3-5 минут от силы  пэт мог сделать снимок с головы до колена, как мне там заявили, ..и это хочу спросить..
Я поняла на пэте могут быть видны воспаления, было бы интересно где они у меня есть. На что надо обратить внимание..
Тк не было ПЭТа до лечения, с чем они могут сравнивать ответ на лечение..Много вопросов.
И вообще я хочу сама видеть снимок пэт  и по-моему врач должен пациенту его и показать и рассказать все что на нем видно!





  • Наверх
#664

Отправлено 29 Март 2019 - 17:18

Насчёт показать- у меня есть диски.дали . ни хренушеньки не ясно.но есть полные расшифровки до и после,подробные.и на  словах объясняли.я тебе писала,что в первый раз и подготовка,и пет были долго.после лечения- коротко,и пить вещество не заставляли.но было больно справа,где лучили,очень даже больно.даже если тебе не делали до,то есть теперь с чем сравнивать... Диски пусть дадут.у меня все есть,дали.и пет,и кт,и  имрт.и даже простой Иннокентий,маммография и ультразвук.все есть на дисках.
  • Наверх
#665

Отправлено 29 Март 2019 - 17:19

Я очень рада за тебя,говорила,что все хорошо!! Здоровей дальше!
  • Наверх
#666

Отправлено 29 Март 2019 - 17:25

С ухом- срочно к специалисту.не обязательно ведущему тебя врачу.я бегала недавно к специалисту лору из кассы.независимое мнение тоже надо послушать.я поскакала после простуды- вода за перепонкой.сделал ларингоскопию,объяснил все.написал- там где проверил,онко нет..пью подсушивающие   таблетки.вода все ещё есть в правом ухе...вчера была и у семейного,спросила.говорит,только ждать..и проверку слуха потом.ты кстати делала проверку слуха? Как? Я ужо в третий раз поскачу.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#667

Отправлено 29 Март 2019 - 18:20

Просмотр сообщенияЛенаэли (29 Март 2019 - 17:18) писал:

Насчёт показать- у меня есть диски.дали . ни хренушеньки не ясно.но есть полные расшифровки до и после,подробные.и на  словах объясняли.я тебе писала,что в первый раз и подготовка,и пет были долго.после лечения- коротко,и пить вещество не заставляли.но было больно справа,где лучили,очень даже больно.даже если тебе не делали до,то есть теперь с чем сравнивать... Диски пусть дадут.у меня все есть,дали.и пет,и кт,и  имрт.и даже простой Иннокентий,маммография и ультразвук.все есть на дисках.
Да я помню, ты писала, что даже какое-то остаточное воспаление немного светилось.

Раньше по направлению ортопеда с МРИ снимками всегда были точные описания. Мне и спину делали и ногу два раза и плечо. И диски давали.
На КТ с контрастом легких тоже все описано четко, а самым четким было описание гистологии по лимфоузлу. А вот заключение КТ с контрастом на шею/горло я не видела, видела только пару фраз по описаниям врача, там только про немного увеличенную гланду и про три л/у. Это было самое маленькое описание которое видела за свою жизнь. Так же как и "рак основания языка" по описаниям хирурга. без пэт:а, а где эти описания, ничего внятного не услышала.

Надеюсь что описание пэт будет, и уж точно потребую диск!  И съезжу хоть куда угодно показать. Мне они доверие подорвали что не послали на ПЭТ до лечения, и еще наврали, что "мы не посылаем до лечения никогда", а раз подорвано, то всё. Хотя я уже тут думаю, уж не в онкоклинике ли они должны были принять решение по ПЭТ, и был ли там еще консилиум, как мне обещали.. что они могут и что то поменять в лечении, или оставить, может это они не назначили, но нарушили рекомендации.
Было бы все четко, и доверие было бы, а как мне было бы легче!
Это не Израель, и финны пишут что шведы их побили на все сто в зд (на форуме)

Что еще поняла: никогда не верить на слово, только переписка. Муж рядом сидел когда я с онкосестрой разговаривала, и просила чтобы врач мне позвонил сам про ответ, пообещала что врачь позвонит. Я отметила радостно что "терапевтический телефонный разговор 29.3" с её слов.

Вот и "позвонил". Смс от медсестры при таком диагнозе выглядит просто нелепо.

В районной поликлинике тоже не звонили, было такое, хотя время на тел.разговор надо заказывать заранее. Но там и про ответы лабы врачь врал. Говорил все хорошо, хотя один ответ звездочкой был отмечен. Бардак короче.
Наша комп.система куда входить с паролем хромает так сильно, что на 10 отзывов 9 ругательных. И так из-года в год. Ответов лабы не видно напр, и много чего. В больницах даже хаос из-за нее. В газетах только и критикуют её как систему которую нельзя было вообще допустить и запустить.  В частной клинике у меня пропали данные до 2013 года, ходила десятилетия туда. И плюс разгильдяйство медперсонала, которое уже описывала не раз.

Вот такие мысли поднялись опять..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#668

Отправлено 29 Март 2019 - 18:38

Просмотр сообщенияЛенаэли (29 Март 2019 - 17:25) писал:

С ухом- срочно к специалисту.не обязательно ведущему тебя врачу.я бегала недавно к специалисту лору из кассы.независимое мнение тоже надо послушать.я поскакала после простуды- вода за перепонкой.сделал ларингоскопию,объяснил все.написал- там где проверил,онко нет..пью подсушивающие   таблетки.вода все ещё есть в правом ухе...вчера была и у семейного,спросила.говорит,только ждать..и проверку слуха потом.ты кстати делала проверку слуха? Как? Я ужо в третий раз поскачу.
Я добьюсь у этих ЛОР:в сначала, а потом пойду за вторым мнением. Вода редко, больше чешеться. И слух вроде вернулся. На приеме в январе у лор хирурга или кто она там, от которой ушла, хоть убей, не помню сказала ей про глухоту или нет. Может и не сказала,тк плохо было, еле стояла и говорила. Слух не проверяли.
Там у них самые хорошие ларингоскопы.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#669

Отправлено 29 Март 2019 - 18:59

Просмотр сообщенияЛенаэли (29 Март 2019 - 17:19) писал:

Я очень рада за тебя,говорила,что все хорошо!! Здоровей дальше!
Спасибо! И тебе так же, Леночка! Здороветь, красиветь и наслаждаться каждым днем!
Очень надеюсь что пэт не такой как "по описаниям хирурга рак там то..где-то там".

И учитывая что и врачь из ЛОРов не звонил, я пока ответ пэта сама собственными глазами не увижу, вряд ли расслаблюсь. Я уже это поняла.


  • Наверх
#670

Отправлено 29 Март 2019 - 21:09

Таким надо.и сходи потом к лору не из больницы.я так рада,что сходила
  • Наверх
#671

Отправлено 29 Март 2019 - 21:10

И пусть диск дадут.
  • Наверх
#672

Отправлено 29 Март 2019 - 21:11

Здоровей,Галинка и будь спокойна и уверена,все хорошо
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#673

Отправлено 30 Март 2019 - 00:20

Просмотр сообщенияЛенаэли (29 Март 2019 - 21:09) писал:

Таким надо.и сходи потом к лору не из больницы.я так рада,что сходила
Как бы их еще вычислить, дело в том те же самые врачи из гос.ЛОР поликлиники часто работают и на частном секторе. А кто там в гос.лор поликлинике работает надо узнать еще..а как я не знаю.

И, конечно же, заход по паролю в мои данные по здоровью не принес ничего, нет никакого заключения о ПЭТе. Буду ждать закобчения по почте на дом.
Сама сегодняшняя оценка врача о снимке видна, она в три предложения, прямой перевод:
"На снимке PET-TT рак исчез полностью, сигналов об активном заболевании нет. Очень хороший результат, итак. Назначенные ранее контроли будут в силе."
Предполагаю, что имеет в виду приём в конце мая.

"PET-TT-kuvissa syöpä on hävinnyt kokonaan, ei merkkejä aktiivisesta taudista. Erittäin hyvä hoitovaste siis. Pidetään aiemmin sovitut kontrollit voimassa."
Простите, но оставлю финскую версию,тк может и исчезнуть из архива на моем сайте здоровья.Как и все остальное - не успел скопипастить, птичка улетела.

Так что живем дальше! С языком!))
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#674

Отправлено 30 Март 2019 - 01:24

Просмотр сообщенияЛенаэли (29 Март 2019 - 21:11) писал:

Здоровей,Галинка и будь спокойна и уверена,все хорошо
Да, Леночка!

Сегодня разговоривала с Титтой, что в ремиссии скоро 19 лет, посмеялась от души когда рассказала как мне гигиенист сказочничал про "нет слюны, нет камня", ей снимают его при полном отсутствии слюны 2 раза в год. Рука заживает пока плохо, тк не могли оперировать из-за гема, был 76. Делали донорское переливание что б поднять.
Очень боялась что новое образование где-то, но подозревает что это из-за воспаления, а потом удаления, трех зубов подряд и сразу.
Может ли воспаление "сьесть" гемоглобин?

Десна у неё зажила хорошо. Пришли к выводу с дантистом что протезировать нет смысла. 11 жевательных пар зубов достаточно. Протез и мост при сухости почему то не советовали. Импланты не реально, облучение "сьело" кость а зубы просели.

Рассказала что 2 года назад удалили 18 полипов, страдала воспалением толстой кишки, сейчас на контроле там все чисто красиво. Посмеялись, почему нет конкурсов красоты на внутреннюю красоту..и пришли мы к выводу что в этом году на обычном конкурсе красоты мы участвовать все-таки не будем. У меня еще и зоб и ничего не подтянулось. Пока не поедем..А вот тебя мы, Леночка, пошлем))
  • Наверх
#675

Отправлено 30 Март 2019 - 01:36

ХХХ,спасибо!даа уш.красота писаная! В любом случае и всегда с зубами так,чем меньше лезть без необходимости,тем лучше.только лечебная стоматология,в смысле,и вправду,импланты и протезы- проблема.у" голова- шея" нет слюны,кость пожженная и тд.у меня зубы хоть сохранились все,белые.но просели десны...отбелить бы ещё,и капы есть.но без слюны нереально.пить надо каждую  минуту..
  • Наверх
#676

Отправлено 30 Март 2019 - 01:38

Мне врачи сказали,что у меня гемоглобин пал из-за химии и облучения.но он всегда и так был на нижней границе нормы.пару месяцев назад упал до 8.беру фоликс
  • Наверх
#677

Отправлено 30 Март 2019 - 01:40

Сейчас 11.лейкоциты и иже с ними выравниваются медленно.через месяц сделаю опять полные анализы.сейчас у меня работа такая- выздоравливать
  • Наверх
#678

Отправлено 30 Март 2019 - 01:41

А ты уверена,что у тебя зоб? Припухлость может быть фиброзной тканью после ожегов,у нас у всех так.я скоро пойду на УЗИ  всей шеи
  • Наверх
#679

Отправлено 30 Март 2019 - 01:42

Попросила направление у семейного врача
  • Наверх
#680

Отправлено 30 Март 2019 - 01:47

А так жизнь насыщенная,не только лечение.кроме работы- все на мне.но у меня счастье- мой муж очень родной и верный человек.счастье.не ценю достаточно.как стала интересоваться- мужья часто не выдерживают,сбегают.
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему