Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Если все плохо....

НатальяНоябрь , 05 апр 2019 08:00

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#41

Отправлено 12 Апрель 2019 - 23:07

Просмотр сообщенияНатали Про (12 Апрель 2019 - 22:59) писал:

При 1% никто не будет капать иммунопрепаратами бесплатно, можно и не пытаться...
По протоколам от 40-50% могут дать добро, а дальше либо ждать бесплатно, пока будет лекарство, ибо наша могучая страна не особо любит раскошеливаться, только брать с людей или покупать за свои кровные, но учитывая, что 1 вливание доходит по стоимости до 500 000 руб., а делается каждые 2 недели...поминаешь, что в нашей стране болеть вообще нельзя
Подтверждаю - в МЕДСИ капают опдиво бесплатно, как и другие дорогостоящие препараты, не входящие в перечень ЖНВЛП. Это информация "из первых рук" - там лечится мой муж.  Он получает не опдиво. Но по одной их его схем 1 вливание обходилось в 350 000. Несписочный препарат. Дома в индивидуальной закупке отказали. В медси получили без всяких сложностей. И это при 4 стадии, т.е. даже о ремиссии разговор не идет.
  • Наверх
#42

Отправлено 13 Апрель 2019 - 09:29

 Ираида68 (12 Апрель 2019 - 23:07) писал:


Подтверждаю - в МЕДСИ капают опдиво бесплатно, как и другие дорогостоящие препараты, не входящие в перечень ЖНВЛП. Это информация "из первых рук" - там лечится мой муж.  Он получает не опдиво. Но по одной их его схем 1 вливание обходилось в 350 000. Несписочный препарат. Дома в индивидуальной закупке отказали. В медси получили без всяких сложностей. И это при 4 стадии, т.е. даже о ремиссии разговор не идет.
Долго писала и сел телефон. Да, я знаю, что иммунопрепаратами лечат бесплатно, а в нашей стране этотделадт исключительно с 4 стадии, раньше не допросишься))))Только после удалённого метастазирования, что очень печально...Я писала о том, что при ответе 1%, такие препараты не назначат, по протоколу положительный результат анализа PD-L1 не менее 40%, чем больше процентный показатель, тем больше вариант полного выздоровления, но тут тоже есть подводные камни, пока лучше всего иммуно лечит меланому
  • Наверх
#43

Отправлено 13 Апрель 2019 - 11:34

 Ксения465225 (13 Апрель 2019 - 11:26) писал:


По поводу пэт КТ вы ещё попробуйте найти в России того, кто вам его сделает и расшифрует грамотно. Смысл то один и тот же, только на выходе вы получаете совершенно другой результат.
ПЭТ КТ - это тоже не 100% правдивый результат...
Делали перед операцией, далеко не все лимфоузлы поражённые показал, многое зависит от вида опухоли, одни светятся хорошо, другие плохо и контрастное вещество так же разное для разных опухолей...
Наш оперирующий хирург сказал, что хорошему специалисту не нужно ПЭТ КТ, чтобы понять с чем имеем дело
  • Наверх
#44

Отправлено 13 Апрель 2019 - 12:02

 Ксения465225 (13 Апрель 2019 - 11:45) писал:


Микрометостазы вам ни один аппарат не покажет, не придумали ещё такого.... иначе бы химии в качестве профилактики никому не делали, а такие химии предназначены, как раз для микрометостаз, которые аппараты не видят.
По поводу вашего врача, я не люблю через чур самоуверенных, потому что и они ошибаются все мы люди, но я бы не хотела чтобы такой специалист профукал моего родственнику метостазы, только потому что решил, что он высококрутой специалист и ему никакое пэт КТ не надо и он все на глаз определит. В плане рака нужно 100 раз отмерить и 1 отрезать...
Ксения, ну вы сами себе противоречите)))
Во-первых пэт кт появилось сравнительно недавно, до этого момента врачи без него как-то ж справлялись
Во-вторых профессиональностью врача как раз таки напрямую связана с возможность постановки диагноза без пэт кт, т.к. Далеко не во всех регионах он есть, а делать платно не у всех есть возможность.
В нашем случае в лимфоузназ, которые не показывал пэт были множественные метастазы, а не микро, возможно из-за высокой дифференциации опухоли они не накапливали контраст, смысла гадать уже нет.
Любой врач вам скажет, что только операция покажет истинную ситуацию и врач здесь и сейчас должен будет принять решение, как поступать в данной ситуации.
У нас должна была быть стандартная лобэктомия ВАТС, но картина, которая оказалась в процессе операции привела в торакатомии и спасибо хирургу, который сохранил 3 сегмента легкого, а не удалось его полностью.
У кого возможна операция, вытягивают счастливый билет, потому что ни один аппарат не заглянет вовнутрь человека и не покажет полную картину происходящего (не имею в виду сейчас метастазы)
  • Наверх
#45

Отправлено 13 Апрель 2019 - 12:12

 Ксения465225 (13 Апрель 2019 - 11:26) писал:


По поводу пэт КТ вы ещё попробуйте найти в России того, кто вам его сделает и расшифрует грамотно. Смысл то один и тот же, только на выходе вы получаете совершенно другой результат.
Мы нашли. Отсталость наших врачей сильно преувеличена.
  • Наверх
#46

Отправлено 13 Апрель 2019 - 12:16

 Ксения465225 (13 Апрель 2019 - 11:45) писал:


Микрометостазы вам ни один аппарат не покажет, не придумали ещё такого.... иначе бы химии в качестве профилактики никому не делали, а такие химии предназначены, как раз для микрометостаз, которые аппараты не видят.
По поводу вашего врача, я не люблю через чур самоуверенных, потому что и они ошибаются все мы люди, но я бы не хотела чтобы такой специалист профукал моего родственнику метостазы, только потому что решил, что он высококрутой специалист и ему никакое пэт КТ не надо и он все на глаз определит. В плане рака нужно 100 раз отмерить и 1 отрезать...
Микрометастазв не увидит даже глаз хирурга на операции.
  • Наверх
#47

Отправлено 13 Апрель 2019 - 12:19

 Натали Про (13 Апрель 2019 - 09:29) писал:


Долго писала и сел телефон. Да, я знаю, что иммунопрепаратами лечат бесплатно, а в нашей стране этотделадт исключительно с 4 стадии, раньше не допросишься))))Только после удалённого метастазирования, что очень печально...Я писала о том, что при ответе 1%, такие препараты не назначат, по протоколу положительный результат анализа PD-L1 не менее 40%, чем больше процентный показатель, тем больше вариант полного выздоровления, но тут тоже есть подводные камни, пока лучше всего иммуно лечит меланому
В общем- спорить у меня нет никакого желания. Если человек не хочет, его не убедишь. Я знаю то, что знаю. Вы то, во что хотите верить. Ваше личное дело.
  • Наверх
#48

Отправлено 13 Апрель 2019 - 12:29

 Ираида68 (13 Апрель 2019 - 12:19) писал:


В общем- спорить у меня нет никакого желания. Если человек не хочет, его не убедишь. Я знаю то, что знаю. Вы то, во что хотите верить. Ваше личное дело.
.
Ираида, с вами никто не спорит, если есть примеры, что иммунотерапией лечат всех, даже если она не показана, то Слава Богу, значит не все так печально в нашей стране...
Сама знаю несколько примеров людей, получающихся Кейтруду бесплатно, но так же вижу постоянные сборы денег на этот препарат, потому что его не назначают из-за маленького pd-l1... Еслт есть возможность, то конечно нужно пробовать все варианты лечения, но только под наблюдением врачей))
  • Наверх
#49

Отправлено 13 Апрель 2019 - 13:56

 Ксения465225 (13 Апрель 2019 - 13:37) писал:


Во всех остальных случаях, можно спокойно ходить к бабке знахарке, она тоже будет лечить без пэт КТ и других благ цивилизации...
другой вопрос, что денег нет, но это вопрос к нашему государству. Но говорить о том, что оно не надо, не нужно.
Пэт кт не входит в перечень обязательных исследований, поэтому не перегибайте с бабками знахарками...
Метастазы и опухоли ищут при помощи МРТ и КТ, поэтому не пишите глупости, что нормальные врачи без пэт кт не лечат
  • Наверх
#50

Отправлено 13 Апрель 2019 - 14:42

 Ксения465225 (13 Апрель 2019 - 14:31) писал:


Именно поэтому у кого есть деньги и едут по другим странам к плохим врачам, а не идут к нашим хорошим. Стрелять во воробьям с таким диагнозом будет только идиот.
Какая-то обида у вас на наших врачей, если вам кто-то не помог или в чем-то отказал, абсолютно не говорит, что в нашей стране нет хороших врачей)))
Многие врачи как вы говорите не наши, приезжают и в Россию, у наших врачей учиться.
Другие страны не всегда помощь, а зачастую выкачка денег... К сожалению рак на 4 стадии не лечится во всем мире, лечение направлено на улучшение жизни и сдерживание процесса, бывают исключения и истории исцеления, но это единичные случаи, опять же все зависит от вида рака и какой орган он поражает
  • Наверх
#51

Отправлено 13 Апрель 2019 - 15:05

Просмотр сообщенияКсения465225 (13 Апрель 2019 - 14:31) писал:


Именно поэтому у кого есть деньги и едут по другим странам к плохим врачам, а не идут к нашим хорошим. Стрелять во воробьям с таким диагнозом будет только идиот.
Вы переоценивает возможности и значение Пэт. Мужу делали Пэт перед операцией, но исключительно, чтобы разом просканировать на предмет отдаленных метастаз весь организм. Ничего нового, по сравнению с кт она на показала. У нас (в смысле конкретно у мужа, благодаря старым связям) есть возможность делать Пэт кт как контроль каждый раз бесплатно. Благо новый Пэт центр в 20 км от нас построили.  Но смысла в этом никакого. Кт и МРТ у высококлассного рентгенолога на хорошем аппарате, которые по крайней мере в Москве и области точно есть, показывает все. А малый таз, например, лучше МРТ и вообще ничего не видит.
  • Наверх
#52

Отправлено 13 Апрель 2019 - 17:19

Наталия, а что не так с врачами в АКОДе? Моя мама полтора года уже с раком лёгкого 4 стадии, принимала Ирессу. Сейчас к сожалению, опухоль привыкла к препарату. Сдала мутации на новый таргет. Если будут положительные, то назначат Тагриссо. Врачи в торакальном отделении прекрасные. Химиотерапевты тоже. Смысла тратить деньги на Москву и прочие платные клиники нет, считаю.
  • Наверх
#53

Отправлено 13 Апрель 2019 - 17:26

 НатальяНоябрь (05 Апрель 2019 - 08:00) писал:

Маме отказали в лечении в нашем онкодиспансере. Отдаленных метастаз ещё нет. Но опухоль за два месяца без химии увеличилась на 2 см. И теперь она 76мм на 78 мм. Гидроторакс правого лёгкого. Предположительно синдром верхней полой вены (гидроторакс как следствие?). Прогнозируют (?) обрыв главного правого бронха. Есть мтс в подключичные л/узлы.
Самочувствие в покое и  подвижности - нормальное. А вот по лестнице подниматься/спускаться совсем тяжело ((( задыхается. По дому шебуршит. Но руки поднимать не может совсем.
Едем на днях в Москву.
Мб, хоть какую химию назначат.
Как думаете? Есть надежда? Надо везти? Маме эта поездка хоть какую надежду дала.
Наши врачи (онкологи) - им все равно. Даже не назначили лечения хоть какого-то снятия отека((( и улучшения самочувствия. Для них улучшение самочувствия - назначить наркотитки((((
Ну совершенная ерунда. Врачи в АКОДе проводят полную диагностику. И если есть шанс, то сделают все возможное.
У моей мамы сейчас как раз ухудшение тоже. Препарат перестал действовать. Начался асцит. Провели все возможные манипуляции, вплоть до диагностической лапароскопии. Торакоцентез делается, КТ, МРТ, биопсии и гистологии..все возможные анализы. Врачи ведь тоже не Боги. Если есть какой то шанс, то сделают все возможное.
В Москву мы ездили только на ПЭТ КТ, все остальное в Архангельске есть.

  • Наверх
#54

Отправлено 13 Апрель 2019 - 19:16

Полярная Сова, рада, что Вам в Архангельске повезло.
Но врач тут мне сказал, что есть хотя бы доцетаксел для нас. Есть возможность вернуться к этопозиду, так как прошло уже 3 года и на нем была ремиссия 1г4м.
Есть вероятность лучевой терапии, в Архангельске в лучах отказывали сразу! Типа вероятность кровотечения... какого откуда не понятно... так же меня лично химиотерапевты в Архангельске пугали вероятностью кровотечения у мамы перед самой первой химией.... и что? Не химичить теперь?
И в Архангельске врач так и не ответил мне, скользкий такой...синдром полой вены это или нет, а тут врач сразу сказал, что это он, даже без моего вопроса....

  • Наверх
#55

Отправлено 13 Апрель 2019 - 19:45

Полярная Сова, ну и про анализ на мутации...
Лично ходила к химикам и хирургу спрашивала про анализ на мутации, сказали категорически НЕТ! Типа рак же плоскоклеточный.... а теперь оказалось можно и на экспрессию сдать и даже на мутации... но ИМ это не нужно...
А ведь я от них ничего не требовала. Сразу говорила за свой счёт все... НЕТ был ответ....
Я не хаю из сильно, но отношение ужасное... этот консилиум где все было уже решено до нашего прихода...
Более того я звонила до нового КТ, когда мама стало плохо, оперирующему хирургу, не буду называть фамилию... их там всего три) он мне так и сказал, если у вас синдром полой вены, то сразу снимаем с учёта и лечение по месту жительства... так и случилось....
И степень самочувствия поставили третью, ну не глядя.. хотя мама вполне себе. Да по лестницам тяжело ей, долго ходить, но сама себя обслуживает и вполне подвижна дома.
В общем, мне обидно..)) бортонули просто так...
Отдаленных метастаз нет у мамы, опухоль большая, да...
  • Наверх
#56

Отправлено 17 Апрель 2019 - 16:00

Ираида, огромное Вам СПАСИБО!
Маме в Медси назначили капать Опдиво.
Завтра начинаем.
  • Наверх
#57

Отправлено 17 Апрель 2019 - 16:35

Просмотр сообщенияКсения465225 (17 Апрель 2019 - 16:11) писал:


Плоскоклеточный рак шейки матки с метостазами в кость таза. У нас отправили человека умирать, а благодаря Израилю живет уже 3 год в отличном состоянии. Поэтому меня поймёт только тот, кого чуть не угрохали российские врачи и ничего им за это не было. А уж простите искать по всей России хорошего врача это слишком, на такой должности в принципе должны работать достойно, а как учатся у нас в медицинском я знаю, знакомые врачи есть.
У меня тоже есть примеры врачей плохих и хороших...
Для своей мамы я выбираю лучших))))
Каждый случай уникален, разные люди с одинаковыми диагнозами могут себя и чувствовать по разному, химию одинаковую переносить по разному, сравнивать нельзя.
В палате с мамой лежит женщина 78 лет, которая уже 8 лет живет с 4 стадией рака лёгкого, такие случаи вселяют надежду и прям гордость за наших врачей
  • Наверх
#58

Отправлено 17 Апрель 2019 - 16:56

Просмотр сообщенияНатальяНоябрь (17 Апрель 2019 - 16:00) писал:

Ираида, огромное Вам СПАСИБО!
Маме в Медси назначили капать Опдиво.
Завтра начинаем.
Не за что. Удачи.
  • Наверх
#59

Отправлено 17 Апрель 2019 - 17:04

Просмотр сообщенияНатали Про (17 Апрель 2019 - 16:35) писал:

У меня тоже есть примеры врачей плохих и хороших...
Для своей мамы я выбираю лучших))))
Каждый случай уникален, разные люди с одинаковыми диагнозами могут себя и чувствовать по разному, химию одинаковую переносить по разному, сравнивать нельзя.
В палате с мамой лежит женщина 78 лет, которая уже 8 лет живет с 4 стадией рака лёгкого, такие случаи вселяют надежду и прям гордость за наших врачей
Поддерживаю. У мужа тоже почти 4 года с 4 стадией аденокарциномы поджелудочной - статистика, чтобы понимали - не более 10 месяцев.
И какая разница - искать врача по всему Израилю, ил по всей России? Кто сказал, что в Израиле сплошь гениальные врачи? Само слово Израиль - не гарантия успеха. И там есть врачи плохие и хорошие. Вот Вам пример:
Понятно, что за это время "наобщалась" с людьми, у которых диагноз, как у мужа, и с их родственниками. Мужа оперировали в Москве, был мужчина, которого оперировали в Израиле. У мужа ни одного осложнения, и через 10 дней домой, у того куча проблем, дважды кровотечение открывалось, домой выписали только через 3 недели, не сняв дренажи. А схема химии назначена обоим одинаковая - мужу в России, а тому в Израиле.
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#60

Отправлено 17 Апрель 2019 - 18:10

Коллеги, это всё эмоции! Врачи везде разные. Но шансов, что вас облапошат, разведут на деньги, но не помогут, за границей больше. Там сидят и ждут пациентов с деньгами. Люди стремятся заработать - побыстрее выкачать все деньги и отправить пациента домой. Увы, такое далеко не редкость. Но это не означает, что там все хапуги и непрофессионалы! Разные! (Есть прекрасные специалисты и замечательные люди! Сама с такими знакома)
Поэтому в России и найти легче нужного специалиста, и язык родной, и стены помогают, а аппаратура не хуже, и технологии самые крутые и т.д. А если ещё и денежек немножко есть, то это даёт свободу для манёвра - некоторые обследования можно ускорить значительно.
Хотя, как я посмотрю, у автора ветки всё прекрасно получилось и очень быстро! Благодаря Ираиде68. Что лишний раз доказывает: под лежачий камень вода не потечёт! Ищите и обрящете! Автор искала и нашла, молодец! Желаю отбросить негативные мысли о российских медиках и спокойно лечить маму!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему