Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Рак легкого, мутация Т790м. Какие препараты для лечения!

Ната29 , 20 июн 2019 23:59

Рак легкого аденокарцинома

Вперед

Авторизуйтесь для ответа в теме

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#21

Отправлено 21 Июнь 2019 - 23:16

Теперь по поводу побочек-меня бог миловал,как говорят,сильных побочек не было,на ирессе многие страдают поносом,иммодиум в помощь,часто бывают сильные кожные высыпания,портятся ногти.Если что-то появится-спрашивайте,у всех организмы разные.кровь сказали сдавать?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#22

Отправлено 21 Июнь 2019 - 23:34

Елена1952 (21 Июнь 2019 - 23:16) писал:

Врач сказала,  позвонить  и , что она мол все скажет, какие препараты  дополнительно принимать (бифидум, омез... как анализы делать; но теперь не отвечает на звонки и мама очень переживает.Так что по крови пока не в курсе, но я думаю,  что в любом  случае хотя бы в 2 недели раз надо сдавать.
Если будут  побочки, напишу; но надеюсь все будет хорошо.
Первую химию мама более менее нормально  перенесла.

Теперь по поводу побочек-меня бог миловал,как говорят,сильных побочек не было,на ирессе многие страдают поносом,иммодиум в помощь,часто бывают сильные кожные высыпания,портятся ногти.Если что-то появится-спрашивайте,у всех организмы разные.кровь сказали сдавать?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#23

Отправлено 21 Июнь 2019 - 23:39

Елена1952 (21 Июнь 2019 - 23:10) писал:

Может вы правы. Просто, как узнали диагноз, у меня идея фикс какая-то, чтоб ничего не упустить и использовать все возможности. Я живу за границей, далеко от мамы- она очень растеряна, а я отвечаю за все- вот и пыхчу, как могу)

Ната,не бегите впереди паровоза!у мамы только началось лечение,через два месяца обычно делают КТ,посмотрят как опухоль реагирует,некоторые больные принимают ирессу достаточно долго,у меня знакомая пьёт ее четвёртый год!тагриссо оставьте на потом!когда -то может мутации пропадут ,такое.тоже бывает,вот тогда анализ PDL1,хотя ,знаю,что и мутацией после таргетов назначают этот анализ.

Наверх

Бруно
Пользователи
45 сообщений

#24

Отправлено 22 Июнь 2019 - 06:18

Здравствуйте Ната29. Как тут уже писали у вашей мамы редкое явление, а именно определение сразу 2 мутаций. По данным RUSSCO у небольшого числа пациентов (1-2%) мутация Т790М может быть выявлена при первичном молекулярно-генетическом анализе, выполненном после постановки диагноза «местно-распространенный или метастатический немелкоклеточный рак легкого»; в этом случае мутация обуславливает первичную резистентность к ИТК EGFR 1-го и 2-го поколений.

Мутация Т790М (замена аминокислотного остатка треонина на метионин в 790 положении) приводит к неэффективности ИТК EGFR 1-го и 2-го поколений
Это говорит о том что в вашем случаем эффективности можно добиться только применяя таргет Тагриссо (осимертиниб). http://www.cancergen...ons/EGFR/T790M/
Но исходя из практики онкологи назначают препараты первого поколения, для того чтобы было место для манёвра в терапии и если прогрессирование заболевания будет продолжаться, тогда назначают таргет третьего поколения.
Об этой практике говорит в видео к.м.н., не обращайте внимание на её преклонный возраст, опытный онколог.
https://youtu.be/N6sqwV84rdI об опыте назначения таргет терапии она говорит на 39:10 мин. Видео 2017г.,Тагриссо только начинали сертифицировать в России.
Из последней конференции RUSSCO по НМРЛ про назначение таргетов первого поколения есть несколько очень интересных видео
https://youtu.be/wnEds8tj09A
https://youtu.be/21sTToLNnY8
У моей мамы тоже мутация EGFR Т3N0M0 сейчас она принимает Ирессу перед операцией опухоль уменьшилась больше чем на 50% за 2 месяца, на мутацию Т790М она не сдавала. Судя по статистике мутация T790M возникает в 60% случаях после према таргетов 1 и 2 поколения. И судя по тому что мы столкнулись с проблемой в получение Ирессы бесплатно у себя в Волгоградской обл., то с учётом цены на Тагриссо будет целая война перед тем как мы его получим. Хорошо что есть дженерики осимертиниба. Но надеюсь, что мама ещё долго будет принимать Ирессу и больше перебоев с поставкой не будет.

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#25

Отправлено 22 Июнь 2019 - 14:08

Здравствуйте  Бруно

Желаю здоровья  вашей маме!

Ее собираются оперировать?
Она с таргетами принимает что нибудь для защиты печени, желудка, может еще что-то? Есть ли какие-либо побочки?
По поводу  нашей ситуации,  я почитала, получается, что у мамы две мутации- одна из них (DEL) хорошо  реагирует на Ирессу, а другая (Т790) вообще не реагирует. Надеюсь за эти два месяца  не будет  хотя бы ухудшения.

Маме в Твери  Ирессу дали без проблем, во всяком  случае в этом месяце.

Бруно (22 Июнь 2019 - 06:18) писал:

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#26

Отправлено 22 Июнь 2019 - 14:14

Ната29 (22 Июнь 2019 - 14:08) писал:

И еще, не помню здесь или на другом форуме нашла эту инфу, может пригодиться  в случае проблем с выдачей лекарств:
"если у вас есть вопросы к юристу по получению медицинской помощи (бесплатных лекарств, в том числе не входящих в ЖНВЛП, инвалидности, обследований, смены ЛПУ, несогласии с решением врачебной комиссии, отказах в назначении врачебной комиссии и иные),

звоните на горячую линию проекта "Юридическая поддержка онкологических пациентов"
8-800-100-81-53
или пишите нам legal@raz-vit.ru

Проект финансируется за счет президентского гранта для НКО. В рамках проекта работают 2 опытнейших юриста. Мы Вам обязательно поможем! Мы выигрываем судебные дела по лекарственному обеспечению дорогостоящими препаратами, к нам ежедневно обращаются из различных регионов. Мы выезжаем в регионы для ведения судебных дел - бесплатно для Вас.
Мы консультируем онкологических больных с любыми локализациями опухоли, из любого региона РФ, взрослых и родителей больных деток.

Воспользуйтесь возможностью, пока действует грант, звоните.
Звоните даже просто проконсультироваться:
- законно ли с Вами поступили
- на какую помощь государства Вы можете рассчитывать
- кому и как жаловаться
а также с любыми иными правовыми вопросами

Здравствуйте  Бруно

Желаю здоровья  вашей маме!

Ее собираются оперировать?
Она с таргетами принимает что нибудь для защиты печени, желудка, может еще что-то? Есть ли какие-либо побочки?
По поводу  нашей ситуации,  я почитала, получается, что у мамы две мутации- одна из них (DEL) хорошо  реагирует на Ирессу, а другая (Т790) вообще не реагирует. Надеюсь за эти два месяца  не будет  хотя бы ухудшения.

Маме в Твери  Ирессу дали без проблем, во всяком  случае в этом месяце.

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#27

Отправлено 22 Июнь 2019 - 16:05

Ната,DEI-,это не название мутации, это деллеция,в которой в 19 экзоне мутация EGFR(вот это название)

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#28

Отправлено 22 Июнь 2019 - 16:10

Не знаю как Вашей маме врач рекомендует,но на Каширке считают,что если печень ,желудок и прочие части организма не беспокоят,то нечего накачиваться лекарствами!Если печеночные показатели,например,поползут вверх,тогда надо принимать меры !вот поэтому надо периодически сдавать биохимию и общий анализ крови.Удачи Вашей маме

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#29

Отправлено 22 Июнь 2019 - 16:14

Бруно,у Вашей мамы может и не быть вторичной мутации,зачем себя заранее настраивать на проблемы в получении тагриссо,которое,возможно,и не понадобиться!?

Наверх

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

#30

Отправлено 22 Июнь 2019 - 22:21

Ната, по поводу сопроводительной...Омез обязательно утром натощак каждый день - в пищеварительной системе самые быстродедящиеся клетки, которые убивает в первую очередь, омез показан не только онкологическим больным, многие лекарства вередят желудку. При диареи - имодиум, мы про и пребиотиками восстанавливали каждый раз организм по схеме от терапевта - начали после 2 химиии, сработало на 100%...Для печени онколог советовал эссенциале, то терапевт отменила, учитывая, что показатели были хорошие и была аллергическая реакция неясного генеза, так что печень - только по показаниям...

Наверх

Натали Про
Пользователи
297 сообщений

#31

Отправлено 22 Июнь 2019 - 22:25

Елена1952 (22 Июнь 2019 - 16:14) писал:

В нашей стране можно сразу продумываться план на несколько лет в перед)))
Только люди столкнувшиеся с бедой, понимают всю ничтожность системы(((
Пенсия инвалида 2 группы - 1 400 р., предложила маме хорошо гульнуть на эти деньги)))
Так что осведомлён - вооружён, но главное без самодеятельности, всему своё время

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#32

Отправлено 07 Июль 2019 - 21:40

Елена1952 (21 Июнь 2019 - 23:16) писал:

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#33

Отправлено 07 Июль 2019 - 21:41

Елена1952 (21 Июнь 2019 - 23:16) писал:

Елена , здравствуйте!
Возвращаюсь на форум после перерыва, связанного с работой. Надеюсь, у вас все хорошо. Хотела бы спросить ..мама уже 2 недели пьёт Прессу, прочее вроде нет, но я заметила, что усилился кашель. Разве это нормально? По идее, если лекарство помогает, он ведь должен наоборот уменьшиться?

Теперь по поводу побочек-меня бог миловал,как говорят,сильных побочек не было,на ирессе многие страдают поносом,иммодиум в помощь,часто бывают сильные кожные высыпания,портятся ногти.Если что-то появится-спрашивайте,у всех организмы разные.кровь сказали сдавать?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#34

Отправлено 07 Июль 2019 - 21:47

Бруно (22 Июнь 2019 - 06:18) писал:

Бруно, у меня тот же вопрос, что и к Елене. После двух недель приема Ирессы кашель усилился...Это обязательно признак прогрессирования опухоли?
Здравствуйте Ната29. Как тут уже писали у вашей мамы редкое явление, а именно определение сразу 2 мутаций. По данным RUSSCO у небольшого числа пациентов (1-2%) мутация Т790М может быть выявлена при первичном молекулярно-генетическом анализе, выполненном после постановки диагноза «местно-распространенный или метастатический немелкоклеточный рак легкого»; в этом случае мутация обуславливает первичную резистентность к ИТК EGFR 1-го и 2-го поколений.

Мутация Т790М (замена аминокислотного остатка треонина на метионин в 790 положении) приводит к неэффективности ИТК EGFR 1-го и 2-го поколений
Это говорит о том что в вашем случаем эффективности можно добиться только применяя таргет Тагриссо (осимертиниб). http://www.cancergen...ons/EGFR/T790M/
Но исходя из практики онкологи назначают препараты первого поколения, для того чтобы было место для манёвра в терапии и если прогрессирование заболевания будет продолжаться, тогда назначают таргет третьего поколения.
Об этой практике говорит в видео к.м.н., не обращайте внимание на её преклонный возраст, опытный онколог.
https://youtu.be/N6sqwV84rdI об опыте назначения таргет терапии она говорит на 39:10 мин. Видео 2017г.,Тагриссо только начинали сертифицировать в России.
Из последней конференции RUSSCO по НМРЛ про назначение таргетов первого поколения есть несколько очень интересных видео
https://youtu.be/wnEds8tj09A
https://youtu.be/21sTToLNnY8
У моей мамы тоже мутация EGFR Т3N0M0 сейчас она принимает Ирессу перед операцией опухоль уменьшилась больше чем на 50% за 2 месяца, на мутацию Т790М она не сдавала. Судя по статистике мутация T790M возникает в 60% случаях после према таргетов 1 и 2 поколения. И судя по тому что мы столкнулись с проблемой в получение Ирессы бесплатно у себя в Волгоградской обл., то с учётом цены на Тагриссо будет целая война перед тем как мы его получим. Хорошо что есть дженерики осимертиниба. Но надеюсь, что мама ещё долго будет принимать Ирессу и больше перебоев с поставкой не будет.

Наверх

Бруно
Пользователи
45 сообщений

#35

Отправлено 08 Июль 2019 - 03:53

У нашей знакомой обнаружили рак лёгкого в ноябре 2018, у мамы в январе 2019, они одного возраста и никогда не курили. Только у знакомой 4 стадия, а у мамы Т3N0M0. Принимать Ирессу стали одновременно в одном онкодиспансере. У мамы на контрольном КТ уменьшилась опухоль больше чем в 2 раза, у нашей знакомой отрицательная динамика и состояние ухудшается в добавок перенесла микроинсульт. У мамы примерно через три недели начались небольшие побочки зуд, высыпания на коже, состояние ногтей чуть ухудшилось. На жизнедеятельность мамы данные побочки никак не влияли. У нашей знакомой побочек вообще нет. После 3 месяцев приёма Ирессы у мамы перерыв 3 недели, после сдавать все анализы, бронхоскопию, КТ, ПЭТ-КТ и на операцию. С нашей знакомой онкологи будут решать, что делать. Из всего этого можно сделать вывод, что если есть побочки, значит лекарство действует. Ната29 в вашем случае рано про динамику говорить, нужно хотя бы 2-3 месяца терапии и после на контрольном КТ все будет ясно. Все сугубо индивидуально.

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#36

Отправлено 08 Июль 2019 - 15:10

Неправильное мнение-если есть побочки,лекарство действует,сами врачи об этом говорят!Все зависит от многих факторов, и конкретного организма!знаю даму,которая подхватила ,наверное ,все побочки афатиниба,а перестал действовать после первого контроля

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#37

Отправлено 08 Июль 2019 - 15:15

Ната,кашель,конечно,не есть хорошо,но бывает,соглашусь с Бруно,динамика будет видна месяца через дваОбщее самочувствие как?И кашель постоянно или нет?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#38

Отправлено 10 Июль 2019 - 01:00

Елена1952 (08 Июль 2019 - 15:15) писал:

Здравствуйте Елена

Довольно часто кашель, стала чаще кашлять и чуть сильнее.По утрам мокрота, но это давно уже. Волосы, которые выпали после первой химии потихоньку отрастают) Общее самочувствие вроде нормально, только иногда слабость бывает . Анализы (биохимия и клиника) все в норме. Даже улучшение некоторых показателей. Вот настроение иногда подавленное((
Просто обследование назначили на вторую половину августа, а если кашель будет нарастать, может раньше ехать на обследование?? Вообще, если клинически состояние ухудшается, надо ли ждать промежуточные 2-3 месяца между обследованиями?

Ната,кашель,конечно,не есть хорошо,но бывает,соглашусь с Бруно,динамика будет видна месяца через дваОбщее самочувствие как?И кашель постоянно или нет?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#39

Отправлено 10 Июль 2019 - 01:05

Бруно (08 Июль 2019 - 03:53) писал:

Здравствуйте Бруно

Вот побочек у мамы пока никаких...она сама говорит , что странно..Хотя я считаю, что это не является показателем эффективности. А у мамы получается 2 месяца уже прошло почти, так как сначала сделали одну химию и вот таргетная. А можно ли от кашля какие либо лекарства пить?

У нашей знакомой обнаружили рак лёгкого в ноябре 2018, у мамы в январе 2019, они одного возраста и никогда не курили. Только у знакомой 4 стадия, а у мамы Т3N0M0. Принимать Ирессу стали одновременно в одном онкодиспансере. У мамы на контрольном КТ уменьшилась опухоль больше чем в 2 раза, у нашей знакомой отрицательная динамика и состояние ухудшается в добавок перенесла микроинсульт. У мамы примерно через три недели начались небольшие побочки зуд, высыпания на коже, состояние ногтей чуть ухудшилось. На жизнедеятельность мамы данные побочки никак не влияли. У нашей знакомой побочек вообще нет. После 3 месяцев приёма Ирессы у мамы перерыв 3 недели, после сдавать все анализы, бронхоскопию, КТ, ПЭТ-КТ и на операцию. С нашей знакомой онкологи будут решать, что делать. Из всего этого можно сделать вывод, что если есть побочки, значит лекарство действует. Ната29 в вашем случае рано про динамику говорить, нужно хотя бы 2-3 месяца терапии и после на контрольном КТ все будет ясно. Все сугубо индивидуально.

Наверх

Наталья86
Пользователи
6 сообщений

#40

Отправлено 11 Июль 2019 - 07:14

Елена1952 (21 Июнь 2019 - 12:35) писал:

Иресса,таруева и афатиниб совершенно бесполезны при Т790М,однозначно нужен тагриссоСейчас проблем с получением возникнуть не должно,отправляют назначение на комиссию,делается индивидуальная закупка(надо подождать приблизительно месяц).Я на тагриссо два года,но у меня вторичная мутация.

Здравствуйте, скажите пожалуйста из какого Вы города? Я Т790М положительна, была почти три года на Иресса. Теперь нужно переходить на Тагриссо. Но вчера мне сказали, что в нашем городе этот препарат получил только один человек, и то, через суд.