Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Рак легкого, мутация Т790м. Какие препараты для лечения!

Ната29 , 20 июн 2019 23:59

Рак легкого аденокарцинома

Авторизуйтесь для ответа в теме

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#61

Отправлено 16 Сентябрь 2019 - 22:23

А они не отказывают. Говорят, что запрос в министерство отшлют, но сомневаются, что мы получим раньше , чем январь, февраль. Может с производителем связаться напрямую???...

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#62

Отправлено 16 Сентябрь 2019 - 23:31

Ната29 (16 Сентябрь 2019 - 22:23) писал:

. я в ОД ждала около месяца,Наверное зависит и от того,как они опишут ситуацию .Можно попробовать связаться с представительством и узнать ,но ведь закупка не через них проходит

Наверх

Ираида68
Пользователи
1 100 сообщений

#63

Отправлено 17 Сентябрь 2019 - 11:36

Ната29 (16 Сентябрь 2019 - 22:23) писал:

Это бесполезно. Закупка - это большая бюрократическая процедура. Поставщик отгрузит не раньше, чем пройдет оплата, а оплата будет не раньше, чем пройдет все мероприятия по закупке в департаменте. Если только совпадет с тем, что чуть раньше ещё кто-то такую же заявку подовал и торги уже организованы, но еще не прошли. Тогда ваша заявка будет включена в ближайшее заседание.

Наверх

Бруно
Пользователи
45 сообщений

#64

Отправлено 17 Сентябрь 2019 - 12:33

Я уже писал в этой теме. Мы лечим маму. Маме сделали операцию, удалили нижнюю левую долю легкого. По результатам гистологии Т2аN1M0, а до операции было Т3N0M0. До операции были на неоадъювантной терапии Ирессой. По результат гистология в лимфоузле был обнаружен микро метастаз и маме назначили хим. терапию Пеметрексед 500+цисплатин 75 4 курса. Сказали если будет прогрессирование то будут брать анализ на т790. Читал, что химия после таргета плохо действует. Если будет прогрессирование для себя определил как запасной вариант пока будем добиваться индивидуальной закупки осимертиниба нашёл дженерик Osimert от Everest Pharmaceuticals. На китайском онко. форуме вычитал, покупают на торговой площадке Таобао порошок AZD-9291 (Osimertinib) на мед. весах фасуют в капсулы и пьют. Так что не только у нас в России все плохо с лекарствами. Ситуация напоминает фильм Далласский клуб покупателей.

Наверх

Бруно
Пользователи
45 сообщений

#65

Отправлено 17 Сентябрь 2019 - 13:25

И ещё дополню. Когда я выбивал Ирессу для мамы. Я написал заявление в двух экземплярах на имя глав. врача, в приёмной мне поставили отметку, присвоили номер с записью в журнал, секретарь расписалась на моем экземпляре. Я хотел как получу ответ от глав. врача писать дальше в областные минздрав и росздравнадзор, но решил не дожидаться ответа и написал в интернет приёмные этих ведомств. Моим обращениям присвоили номера и в течение месяца ответили. Глав. врач так и не ответила на заявление, её я оставил на потом. Если будет опять отказывать я на неё уже составил заявление в прокуратуру и ей грозит штраф от 5 до 10т.р., мама пока не разрешает отнести в прокуратуру, говорит они потом её лечить не будут. Ирессу нам выдали из резерва минздрава

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#66

Отправлено 17 Сентябрь 2019 - 14:17

Бруно (17 Сентябрь 2019 - 13:25) писал:

. Ещё как будут лечить!у меня случилась в своё время проблема с афатинибом,я уже где -то здесь рассказывала, с помощью юриста ракпобедим были составлены и отправлены жалобы,в т.ч.и в прокуратуру,она ОД потрясла ,думала,если честно,что меня просто размажут там...но нет,были любезны и вежливы,лекарство нашлось

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#67

Отправлено 20 Сентябрь 2019 - 10:01

Елена1952 (17 Сентябрь 2019 - 14:17) писал:

Елена, а как к этим юристам обратиться?! Мне надо срочно писать куда нибудь, маме хуже- кашель усиливается, в мокроте немного крови появилось- отсутствие лекарства ее убивает.
. Ещё как будут лечить!у меня случилась в своё время проблема с афатинибом,я уже где -то здесь рассказывала, с помощью юриста ракпобедим были составлены и отправлены жалобы,в т.ч.и в прокуратуру,она ОД потрясла ,думала,если честно,что меня просто размажут там...но нет,были любезны и вежливы,лекарство нашлось

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

#68

Отправлено 20 Сентябрь 2019 - 12:03

Когда открываете ракпобедим,в самом верху есть «отказали в лекарствах»там надо заполнить форму,со мной потом связались,подсказали как и куда .Попробуйте,но не знаю как сейчас будет,и прессекретарь наш давно не появляется,и действует ли сейчас эта помощь,я обращалась три года назад

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#69

Отправлено 23 Декабрь 2019 - 16:14

Приветствую всех! Возвращаюсь на форум, чтобы поделиться информацией, если вдруг кто то еще не в курсе.
С января Тагриссо входит в список жизненно важных препаратов, так что с его получением все должно стать проще. Мама два месяца уже принимает Тагриссо- есть улучшение!
Дорогие форумчане, поделитесь своими новостями, хочется знать как у вас дела, есть ли какие либо изменения.

Наверх

Наталья86
Пользователи
6 сообщений

#70

Отправлено 03 Июнь 2020 - 22:31

Здравствуйте. Писала в прошлом году. Теперь вот новости. Принижаю Тагриссо полных 10 месяцев. Два дня назад прошла очередное обследование. Сегодня результат - в легких все как и было (что мне кажется не таким уж и плохим, или я это так себя утешаю); а КТ брюшной полости показывает новый метастаз в печени (10х20мм). Скажите, кто-то сталкивался с таким? Что дальше?

Наверх

Психолог2000
Пользователи
3 сообщений

#71

Отправлено 05 Июнь 2020 - 11:50

На официальном сайте Тагриссо (Осимертиниб) написано что его назначают для лечения рака легких немелкоклеточного типа НМРЛ и метастатической формы с мутацией Т790м

Наверх

Наталья86
Пользователи
6 сообщений

#72

Отправлено 06 Июнь 2020 - 09:35

Психолог2000 (05 Июнь 2020 - 11:50) писал:

У меня НМРЛ с метастазами в головной мозг, печень и вторичными переломами двух тел позвонков. В течение 10 месяцев приема Тагриссо, была небольшая положительная динамика. А в обследовании три дня назад появилась новообразование НОВОЕ в печени. Я интересовалась, может есть те кто уже столкнулся с резистентностью Тагриссо? Что делать? Есть ли какие-то протоколы на этот случай?

Наверх

Бруно
Пользователи
45 сообщений

#73

Отправлено 14 Июнь 2020 - 22:03

После мутации Т790М возникает мутация C797S она лечится TKI 4-го поколения, но к сожалению они на стадии клинических испытаний https://finance.yaho...-024400949.html
При прогрессирование на таргетах обычно переводят на химию.

Наверх

Наталья86
Пользователи
6 сообщений

#74

Отправлено 17 Июнь 2020 - 08:28

Бруно (14 Июнь 2020 - 22:03) писал:

На одном из сайтов читала, что можно ещё раз сдать на мутацию Т790М, и если мутации нет, то могут вернуть на таргеты прошлого поколения, типа Иресса. Не знаете, так ли это?

Наверх

Бруно
Пользователи
45 сообщений

#75

Отправлено 17 Июнь 2020 - 13:26

Встречал на иностранных форумах положительную динамику даёт дакомитиниб Визимпро (дакомитиниб)+ Тагриссо (Осимертиниб) проводились так же исследования.
https://clinicaltria...how/NCT03755102
Информация про мутации и какие таргет подходят:
https://lungevity.or...argeted-therapy
Какую тактику для дальнейшего вашего лечения выбрать, знает только ваш лечащий онколог.

Наверх

Наталья86
Пользователи
6 сообщений

#76

Отправлено 17 Июнь 2020 - 14:17

Бруно (17 Июнь 2020 - 13:26) писал:

Огромное спасибо за ответ. Я из Калуги, Калужская область. Врачей у нас, мягко говоря нет, от слова «совсем». Регулярно портачат с диагностикой, то есть описание бывает двух видов: 1- все хорошо, 2 - полная .... А на мои вопросы: про тактику, протоколы, что-то новое попробовать, почему это происходит, как себе помочь, диета, социализация и тд - ответ только один: «мы сами не в курсе, так как с таким диагнозом у нас таких молодых, как вы - нет»Сейчас готовлюсь к консультации в Медицинском центре имени Сергея Березина, в Ленинградской области. Хочу хоть что-то понимать (((

Наверх

Никодимовна
Пользователи
19 сообщений

#77

Отправлено 03 Июнь 2021 - 11:52

Наталья86 (17 Июнь 2020 - 14:17) писал:

Здравствуйте. Я новичок в этом вопросе, прощу помощи разобраться что к чему, чтобы хотя бы иметь представление о плане действий. Мужу только поставили диагноз рак легкого pT1cN1M0, стадия IIB, II кл. группа (оперировали 25 мая). По гистологии: В ткани легкого рост умеренно-дифференцированной аденокарциномы солидно-альвеолярного строения с инвазией плевры. В двух из пяти прикорневых лимфатических узлов метастазы опухоли без инвазии за пределы капсулы.
Оперировался в Калужском Областном Онкологическом Диспансере. На 21 июня назначили первую химию (как, чем, что пока ничего не знаю и не понимаю... врачи не особо разговорчивые).
В интернете куча разной информации, пока только начинаю во всем этом пытаться разобраться. Кто уже столкнулся с этим подскажите, что делать на этом этапе? Правильно ли, что сейчас назначают химию? Когда назначают таргетную терапию? Как я поняла делаю либо химию, либо таргет?

И еще, у мужа и прописка, и полис московский, поэтому хотим лечится в Москве. Куда лучше пойти лечится? У кого брать направление, если первичное обследование и операция были в Калужском диспансере (по семейным обстоятельствам сразу не могли поехать в Москву, да и с диагнозом не все было ясно до операции)?

Наверх

Ната29
Пользователи
31 сообщений

#78

Отправлено 07 Февраль 2022 - 21:24

Подозреваб, что на эту страничку никто уже не заходит...но, все равно хочу написать здесь...мама умерла 27 октября. Она боролась очень мужественно и до последнего хотела жить