Тоже рак поджелудочной у мужа.

И снова здравствуйте.    ECOG 1 "Ориентирован в пространстве, времени и собственной личности" это в выписке так пишут.
12 фолфириноксов 10 фолфири, 1 фолфокс, 9 хайфу, стаж борьбы с 4 стадией год и 1 месяц.
Сменили таки мы химию, стали подниматься онкомаркеры 19.9 со 122 до 135 поднялись, ну и настойчивость моя подействовала, ну а что делать то, боль на фолфири все нарастала , с нового года потихонечку доросло аж до 7. Но будет ли толк, будет ли помогать фолфокс. Разницу уже ощутили, врач была права, хуже перенес фолфокс, ну как хуже, мутило больше, слабость сильнее была и злился.
Я даже совестью мучатся стала за свою настойчивость,  вот только боль, никуда она не девается,   рано конечно еще, 1 химия только, в прошлый раз фолфиринокс подействовал со 2 химии, так что ждем 2рую.
Побочным эффектом моих топтаний по кабинетам онкологов стало отфутболивание  нас к неврологам и специалистам по боли. Так что я хочу рассказать о боли, я теперь про нее много чего знаю. Это проблема встала в полный рост, врачи говорят это неизбежно, опухоль она такая она может и не расти, но болеть и расти и не болеть тоже может. А у мужа болит, почему на фолфириноксе не болело не могут ответить, так бывает говорят. Возможно с этой болью теперь дальше жить и как то надо бороться.
Само собой 3 ступени, буквально 3 месяца назад были на 1 помогали таблеточки найса, постепенно перешли на трамадол, дозы по 50 перестали помогать, иногда срабатывало в комбинации с найсом, дозы увеличили теперь в день 2 раза по 200,  тоесть на 2рой ступени. выписали уже фентанил пластыри по 50, но пока опасаемся принимать, муж за рулем часто, да даже от трамадола активность теряется, полежать бы ему подремать, повтыкать, как обдолбанный. Качество жизни на наркоте сильно теряется, пропадает интерес к жизни, где мой веселый муж?
А есть оказывается такая штука как нейролизис, вот это прочитала https://mknc.ru/albu...-ne-nado-terpet ты как раз там лечимся и естественно пошагала туда. Но нет, логиново очень странное заведение, доктор долго нам рассказывала про дозы, сказала что мы все неправильно принимаем, выписала другой трамадол в капсулах по 200( кстати такого не бывает), даже сказала что фентанил нам еще рано, а нейролизис тем более, правда проскакивало что у них это не делают по омс (только за деньги 100т, это действительно так и есть, они даже с биопсией нас динамили потому что для эндоузи нужна игла и  предлагали ее оплатить самим, до сих пор нам нужна повторная биопсия, кончились у нас блоки и стекла, и все никак)  могут направить только в 52, а она еще красная и не знает она делают так или не делают, но в любом случае попробуйте другие дозы и если нет приходите ко мне.
Но я же уже прошаренная тетка,  почувствовала что то не то и взяла направление в Герцена. Это просто удача что мы уже получаем там лечение хайфу, а то бы и не дали. С этой гребанной маршрутизацией, все лавочка закончилась, нет финансирования, не принимает уже герцена на консультации по омс, мы последние проскочили, прям так и сказали, так как вы у нас записывались 12 числа, я вас пропускаю, но теперь нет финансирования и все консультации теперь за деньги, вот так то вот ребята, прелести маршрутизации во всей красе, нету выбора теперь у онкобольных иди лечись по маршруту, а на маршруте не будут прописывать то чего у них нет, нету препарата, они его и не рекомендуют, будешь получать что есть, тоже ж ведь лечение, лечись и не жужжи. Я и до этого уже ощутила, зажимают то уже полгода как, приходилось хитростью брать направления, просили москвичеву хайфу, указать в выписке рекомендацию консультации у них и только тогда направление давали, а теперь и направление не поможет, не финансируют.
Но я не об этом, мы попали на консультацию. Офигенный доктор Водолеев Александр Сергеевич. Все внимательно выслушал, посмотрел диски, объяснил все подробно, сказал, что может сделать и нейролизис и заодно биопсию, все по омс, если мы к нему попали, руки у него развязаны сделает все что надо, заодно еще опишет опухоль после хайфу, что там с ней происходит, это уже научный у него интерес совместный с Москвичевой. И главное прозвучало,  если поможет (помогает в 80% случаев) то отлично, процедура месяца на 3, а потом  "можем повторить ", а на финтанил всегда успеете.Подтвердил мои догадки, что все таки это качество жизни и оно важно.  Дал такую бумагу с которой должны дать направление на госпитализаци, вот волнуюсь я по этому поводу, вдруг не дадут, что там у них происходит в деморализации медицины, записалась на 28 мая к участковому онкологу, напишу потом были ли припоны.
Вопрос к тем кто меня читает. Сталкивались с болью, сталкивались с нейролизисом, напишите что знаете об этом, вдруг кто то это проходил.

целая история в этой ветке. Будем надеяться, что все сложится у вас. Пишите по возможности, что там да как у мужа

Продолжу историю. Сейчас 7 химий и 2 HIFU. Из за трамбоза одну химию пришлось отложить на неделю, вернее не из за трамбоза, а анализ АЛТ АСТ плохой был. Пришлось удалять порт и переставлять в другое место, теперь он не на правом плече, на левой руке, хоть бы этот не затромбировался. Вообще конечно, медики могли бы предупредить что порт такая штука, что надо для профилактики применять антикоагулянты, это сейчас они друг на друга пальцем показывают, в виноватых нет, потому что ни кто не за что не отвечает в комплексе, кто это должен был прописать, хрен его знает. Зато я сделала для себя открытие, оказывается, что все сопутствующее  лечение, побочки поддержка и тд можно получать в любом другом месте, берешь направление и идешь консультироваться  к флебологу,  диетологу, гепатологу.... в любое другое место и все назначенные ими лекарства нам выдаются бесплатно. Не все конечно, а те что в списке есть.
А че клево, ксарелту нам прописали пить полгода, а она 3.5т за пачечку 30таблеток, нам выдали сразу на весь курс этой самой ксарелты, креон пьем с едой, нам выдали, правда не креон, а микразим, но вроде тоже самое,  вот сейчас хочу получить назначение гептрала, муж один ходил и пролопоушил, он у меня стеснительный, эта врачиха послала анализы делать, проверять необходимость назначения, вот дойду до нее и устрою разнос, он рекомендован RUSSCO, должна без разговоров выписать, эту суку я вообще особо ненавижу, это у нее мы лечили гастрит целый год.
Еще подали документы на оформление инвалидности, подскажите, кто знает, какую группу дают?

маме озвучили ,что при сборе документов для комиссии , дадут сразу первую группу с таким диагнозом.
подскажите пожалуйста получена ли в итоге инвалидность ?

Конечно, без проблем получена 1 группа.

Для этого и пишу. Нас с аденокарциномой ПЖ 4 стадии, не так много, считай уже единицы проживших больше года. Когда заводила топик, одновременно висели 3 аналогичных, поэтому и назвала "тоже", они давно ушли с соболезнованиями. А мы живем, уже в 3 раза пережили отведенный при постановке диагноза срок. И нормально живем, не в лежку и не корчивший от боли.
Все хорошо у мужа, нейролизис помог, боли нет, от химии правда дольше отходит, дня 3-4, но это потому что вернули платиновый компонент, фолфокс сейчас у нас, она не самая щадящая. Работает потихоничку, отдыхает, ездит на велосипеде, купается в озерах (денег нет на курорт съездить даже бухает с друзьями, по виду не скажешь, что смертельно больной. Помирать не собирается, уже год и 3 месяца, так что пишу для тех кому поставили диагноз и сказали "готовьтесь", нет, не верьте,  смотрите на нас.

Мне кажется мы вдвоём с Вами здесь остались, кто больше года. Тоже давали срок 4 месяца. Вот 1 год и месяц. Но сейчас все плохо. В лечении маме отказали. Только паллиативное. Типа все протоколы опробованы.. Ещё эта жара добивает. То гуляли каждый день, активность была. А сейчас лежит все это время, солнечная сторона ещё...

Какие вы молодцы! Держитесь! А мой муж 3,5 месяца продержался и всего-то. Сегодня 7 дней как его не стало с таким же диагнозом. Пустота заполнила мою душу((( накатывает несколько раз в день((( Держитесь мои хорошие, как можно дольше у кого болеют близкие и любимые.

Меня накатывает уже больше 4-х лет как не стало моего мужа,тут поддерживали всем миром, и вернулась опять уже со своей историей
Держимся, живём, преодолеваем

Вчера я прочитала вашу историю с мужем и то, что сейчас происходит у вас. Диагноз РМЖ мне поставили 2012 г., была операция мастэктомия, ХТ Я живу, а муж так быстро ушёл((( и даже сам не мог поверить что конец так близок. Родителям моим по 86 лет, и однажды он спросил меня "Это что? Я умру раньше деда?", хотя уже сам три раза дедушка...Нина, берегите себя! Мне все говорят, что я нужна родителям, детям, внукам. Я все понимаю. Но и мне ведь нужен был мой Пашка!!!! Я ничего не умею делать оказывается((( надо учится быть сильной!

Здравствуйте. Читала Вашу историю с самого первого поста, скрестив пальцы... Моему мужу в мае после долгих обследований поставили диагноз рак тела поджелудочной железы Т3N1М0 с вовлечением сосудов. Читала и все время думала - только бы Ваш муж был сейчас жив, только бы получить надежду от Вашей истории. Дочитала все 8 страниц и только тогда выдохнула... Спасибо за надежду.

Мой муж с постановки диагноза онко ПЖ прожил всего 3 месяца. Болезнь очень быстро прогрессировала. Апрель 2021 и май 2021 стала подниматься температура, каждый день. Потом начался кашель. УЗИ, ФГДС ничего не показало. КТ с контрастом выявило опухоль тела и хвоста ПЖ и метастазы в печень 4 стадия неоперабелен. ХТ, которую назначили в областном онко динспансере по месту жительства. Врачи так и не смогли его подвести к ХТ, пытались три недели, но так и не рискнули, т.к. был слаб. Выписали домой, он уже не мог ходить. Три недели лежал дома и 11 июля 2021 г. его не стало. Я до сих пор поверить не могу((( Этот рак ПЖ очень коварный. Редко поддаётся лечению. Хотя знакомый вот уже второй год живёт с таким же диагнозом на ХТ. Сил вам в борьбе!

Здравствуйте. У мамы тоже РПЖ. Послезавтра ложимся в Логинова на стентирование+биопсия. Мы в самом начале пути и мне очень страшно. А как страшно маме - я и передать не могу. Наша семья болеет раком чаще, час гриппом ( Бабушка умерла о рака желудка, свекр умер от рака прямой кишки. Папа рак простаты победил (тьфу-тьфу-тьфу). Тетя тоже прошла через борьбу с раком молочной железы. Когда я думаю об этом, меня холодным потом обливает. Очень боюсь, что и мне это война предстоит... И моим дочерям... Вот и сейчас - надо бы спать, а я не могу. Спасибо за истории успешной борьбы. Я очень за вас болею.

Спасибо за пожелания. Я очень Вам соболезную... мне самой страшно до ужаса. Муж мой дождался химии. Сегодня лег в больницу на третий цикл курса Фолфиринокс. Очень тяжелая химия, но ему реально стало легче, хотя скинул с начала болезни почти 20 кг.

А вы где лечитесь? Нам тоже фолфиринокс помог, уже после 2 курса стал вес набирать и боли прекратились.

Мы в Санкт-Петербурге в городском онкологическом диспансере на пр. Ветеранов.
Мой муж стал кушать нормально после второго цикла, а вес набирать только после третьего, да и то по граммам. Но чувствует себя хорошо, много чего делает, сам ездит на машине, болей нет.
После третьего курса сделали КТ с контрастом. Послезавтра не госпитализацию и на разговор с врачом. Пока не известно, как действует химия.

Мужу делают 1 раз в две недели по 46 часов. До химии делают капельницу с предмедикацией, а после 2 дня капают для снятия побочек и стабилизации.