Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Тоже рак поджелудочной у мужа.

св100 , 09 май 2020 17:23
рак поджелудочной

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#161

Отправлено 25 Август 2021 - 07:32

Доигрались мы. Откладывали откладывали химии, нарушали график.
Вот только получили пэт обнадеживающее  и нате тебе и очередная химия опять не готов тромбоциты 80 еще и билирубин растет, опять отложили на неделю, а сейчас еще хуже, тромбоциты еще упали и билирубин вырос до 13\29 и алт аст 120 с лишним. Побежали узи сделали печени и протоков. Кранты, протоки увеличины, вообщем счет пошел на дни, сейчас пожелтеет, надо срочно стентировать протоки. Ужас в том, что родное заведение, которое нам по прописке, в котором мы лечимся, логиново наше, которое я нахваливаю, просто кинуло нас.  А не получится у нас сделать стентирование быстро, скорою, говорят,  вызывайте и куда отвезут там и помогут. Если отвезут конечно, скорая тоже не повезет пока не пожелтеет. Это ужас что у нас с медициной, куда бежать, где узнавать, где направление брать, ни кто ничего не знает. Ураганом носились вчера по Москве, это нам повезло, что у мы уже знакомы с хорошим эндоузистом в герцена ( по нейролизису), он согласился взять, стентирование его профиль. Завтра ложится в Герцена.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#162

Отправлено 25 Август 2021 - 09:37

 св100 (25 Август 2021 - 07:32) писал:

Доигрались мы. Откладывали откладывали химии, нарушали график.
Вот только получили пэт обнадеживающее  и нате тебе и очередная химия опять не готов тромбоциты 80 еще и билирубин растет, опять отложили на неделю, а сейчас еще хуже, тромбоциты еще упали и билирубин вырос до 13\29 и алт аст 120 с лишним. Побежали узи сделали печени и протоков. Кранты, протоки увеличины, вообщем счет пошел на дни, сейчас пожелтеет, надо срочно стентировать протоки. Ужас в том, что родное заведение, которое нам по прописке, в котором мы лечимся, логиново наше, которое я нахваливаю, просто кинуло нас.  А не получится у нас сделать стентирование быстро, скорою, говорят,  вызывайте и куда отвезут там и помогут. Если отвезут конечно, скорая тоже не повезет пока не пожелтеет. Это ужас что у нас с медициной, куда бежать, где узнавать, где направление брать, ни кто ничего не знает. Ураганом носились вчера по Москве, это нам повезло, что у мы уже знакомы с хорошим эндоузистом в герцена ( по нейролизису), он согласился взять, стентирование его профиль. Завтра ложится в Герцена.
ох.. желаю чтобы все прошло быстро и хорошо. Я все на свою маму смотрю, как и что.туде сейчас 8 курс, кровь тоже падает сильно, только на зарсио и аналогичных препаратах выезжает.. без них минимум две недели , а то и три занимает восстановление, при том что дозу немного уменьшили. А надо капать через неделю, если по протоколу . Она ещё и отказалась сейчас КТ делать , оч ей плохо было после прошлого, Толи аллергия на контраст, Толи ещё что то.. а по хорошему, надо было делать. Вдруг там пошли опять изменения в плохую сторону. Анализы вроде ничего, кроме падения тромбоцитов и проч.. а тромбоциты поднять, в диспансере ей сказала врач, немного попить Транексам.. но ещё не пробовали, вроде сами поднялись. Я ещё думаю, а не может быть ли погрешность в тромбоцитах при аппаратном анализе.
  • Наверх
  • Коломна
  • Пользователи
  • PipPip
  • 14 сообщений
  • ГородКоломна
#163

Отправлено 30 Август 2021 - 19:40

 св100 (25 Август 2021 - 07:32) писал:

Доигрались мы. Откладывали откладывали химии, нарушали график.
Вот только получили пэт обнадеживающее  и нате тебе и очередная химия опять не готов тромбоциты 80 еще и билирубин растет, опять отложили на неделю, а сейчас еще хуже, тромбоциты еще упали и билирубин вырос до 13\29 и алт аст 120 с лишним. Побежали узи сделали печени и протоков. Кранты, протоки увеличины, вообщем счет пошел на дни, сейчас пожелтеет, надо срочно стентировать протоки. Ужас в том, что родное заведение, которое нам по прописке, в котором мы лечимся, логиново наше, которое я нахваливаю, просто кинуло нас.  А не получится у нас сделать стентирование быстро, скорою, говорят,  вызывайте и куда отвезут там и помогут. Если отвезут конечно, скорая тоже не повезет пока не пожелтеет. Это ужас что у нас с медициной, куда бежать, где узнавать, где направление брать, ни кто ничего не знает. Ураганом носились вчера по Москве, это нам повезло, что у мы уже знакомы с хорошим эндоузистом в герцена ( по нейролизису), он согласился взять, стентирование его профиль. Завтра ложится в Герцена.
Как дела? Сделали стентирование? Я за вашей историей с такой надеждой слежу. Вы большая молодец
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#164

Отправлено 30 Август 2021 - 22:56

Просмотр сообщенияАнна1603 (30 Август 2021 - 19:40) писал:

Как дела? Сделали стентирование? Я за вашей историей с такой надеждой слежу. Вы большая молодец

Просмотр сообщенияАнна1603 (30 Август 2021 - 19:40) писал:

Как дела? Сделали стентирование? Я за вашей историей с такой надеждой слежу. Вы большая молодец
Сделали, на следующий же день, я только приготовилась боятся, а он уже звонит, все хорошо. Но это просто повезло, что в герцена  доктор выбил нам квоту, что б мы делали если бы пришлось по скорой, даже не знаю, а так в лучшем виде эндоскопически хороший покрывной стенд, за 40 минут. Повезло еще, что заметили вовремя, даже пожелтеть не успел, то есть анализы быстро придут в норму.  А вот что делать с рухнувшими тромбоцитами не знаю, они продолжают падать сейчас уже 65. С такими тромбоцитами нас ни на какую химию не возьмут и лекарств для их подъема нет. Хотя на удивление чувствует он себя хорошо.  Вот думаю может махнуть куда нибудь в Египет, поплавать позагорать, в прошлый раз это помогло восстановить кровь, есть еще вариант вызвать медсестру и капать капельницы, опять же так общие белки аминокислоты гептрал и наедятся что это повлияет на спинной мозг. Спинной мозг надорвался и хочет отдых, а опухоль не дремлет... эх. План такой восстанавливать кровь и просится на химию другой схемой,  нужна гемцитабин+абраксан, последний хотят вычеркнуть из списка лекарств, а это единственная нормальная схема при нашем диагнозе, просто гемцитабин практически не работает.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 111 сообщений
#165

Отправлено 31 Август 2021 - 01:43

Крапиву для тромбоцитов попробуйте.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#166

Отправлено 31 Август 2021 - 07:07

 св100 (30 Август 2021 - 22:56) писал:


Сделали, на следующий же день, я только приготовилась боятся, а он уже звонит, все хорошо. Но это просто повезло, что в герцена  доктор выбил нам квоту, что б мы делали если бы пришлось по скорой, даже не знаю, а так в лучшем виде эндоскопически хороший покрывной стенд, за 40 минут. Повезло еще, что заметили вовремя, даже пожелтеть не успел, то есть анализы быстро придут в норму.  А вот что делать с рухнувшими тромбоцитами не знаю, они продолжают падать сейчас уже 65. С такими тромбоцитами нас ни на какую химию не возьмут и лекарств для их подъема нет. Хотя на удивление чувствует он себя хорошо.  Вот думаю может махнуть куда нибудь в Египет, поплавать позагорать, в прошлый раз это помогло восстановить кровь, есть еще вариант вызвать медсестру и капать капельницы, опять же так общие белки аминокислоты гептрал и наедятся что это повлияет на спинной мозг. Спинной мозг надорвался и хочет отдых, а опухоль не дремлет... эх. План такой восстанавливать кровь и просится на химию другой схемой,  нужна гемцитабин+абраксан, последний хотят вычеркнуть из списка лекарств, а это единственная нормальная схема при нашем диагнозе, просто гемцитабин практически не работает.
Почему нет лекарств? Доктор вам должен был выписать. Есть прекрасные средства.
Тромбопоэтин любых торговых наименований( револад... револейд....)
Помимо этого обычно назначают курс дицинона, сопроволительная витаминотерапия и крапива.  крапива способна делать чудеса, пить траву можно форсированно, в любой аптеке есть, в любой канаве растёт, суши и пей! Снижение тромбоцитов до критического опасно.



Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#167

Отправлено 31 Август 2021 - 08:21

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (31 Август 2021 - 07:07) писал:

Почему нет лекарств? Доктор вам должен был выписать. Есть прекрасные средства.
Тромбопоэтин любых торговых наименований( револад... револейд....)
Помимо этого обычно назначают курс дицинона, сопроволительная витаминотерапия и крапива.  крапива способна делать чудеса, пить траву можно форсированно, в любой аптеке есть, в любой канаве растёт, суши и пей! Снижение тромбоцитов до критического опасно.
Доктор нам ничего не выписывает, у нас в выписке в рекомендациях омез и все. Наша доктор вообще странная, она считает что само должно восстановится. Крапива не помогает, пьем мы ее.  Про гормон я в курсе, но вы цену его видели? и врач уверяет что стимулировать спинной мозг нельзя. Подскажите где найти другого врача, какой врач это вообще может выписать, а то мы ходим ходим по врачам, и не один не посоветовал, проблема с тромбоцитами у нас уже больше года, они как с первой химии упали, так еле еле до 100 дотягивают у каких врачей мы только небыли.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#168

Отправлено 31 Август 2021 - 11:39

 св100 (31 Август 2021 - 08:21) писал:


Доктор нам ничего не выписывает, у нас в выписке в рекомендациях омез и все. Наша доктор вообще странная, она считает что само должно восстановится. Крапива не помогает, пьем мы ее.  Про гормон я в курсе, но вы цену его видели? и врач уверяет что стимулировать спинной мозг нельзя. Подскажите где найти другого врача, какой врач это вообще может выписать, а то мы ходим ходим по врачам, и не один не посоветовал, проблема с тромбоцитами у нас уже больше года, они как с первой химии упали, так еле еле до 100 дотягивают у каких врачей мы только небыли.
Револад дорогой, но часто единственный, который поможет.
У нас 28 таблеток стоит около 900$
Но лучше конечно получить назначение у гематолога. Обычно в гематологии делают миелограмму и на её основании корректируют и подбирают лечение.
Но часто, услышав что пациент онкобольной, не очень охотно берутся, или боятся, или не хотят. Сама я сколько раз слышала "ну а что вы хотите?вы же знаете свой диагноз"
Но гематологи всё таки хорошо помогают с проблемами с кровью.

Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#169

Отправлено 31 Август 2021 - 12:42

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (31 Август 2021 - 11:39) писал:

Револад дорогой, но часто единственный, который поможет.
У нас 28 таблеток стоит около 900$
Но лучше конечно получить назначение у гематолога. Обычно в гематологии делают миелограмму и на её основании корректируют и подбирают лечение.
Но часто, услышав что пациент онкобольной, не очень охотно берутся, или боятся, или не хотят. Сама я сколько раз слышала "ну а что вы хотите?вы же знаете свой диагноз"
Но гематологи всё таки хорошо помогают с проблемами с кровью.

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (31 Август 2021 - 11:39) писал:

Револад дорогой, но часто единственный, который поможет.
У нас 28 таблеток стоит около 900$
Но лучше конечно получить назначение у гематолога. Обычно в гематологии делают миелограмму и на её основании корректируют и подбирают лечение.
Но часто, услышав что пациент онкобольной, не очень охотно берутся, или боятся, или не хотят. Сама я сколько раз слышала "ну а что вы хотите?вы же знаете свой диагноз"
Но гематологи всё таки хорошо помогают с проблемами с кровью.
  Ходили как то к гематологу, еще в прошлом году, были откровенно посланы именно таким текстом "ну а что вы хотите?вы же знаете свой диагноз", это как раз в логиново было их гематолог. А куда можно сходить где не пошлют, что то я в нашем логиново совсем разочаровалась.
  • Наверх
#170

Отправлено 31 Август 2021 - 19:09

 св100 (31 Август 2021 - 12:42) писал:

Ходили как то к гематологу, еще в прошлом году, были откровенно посланы именно таким текстом "ну а что вы хотите?вы же знаете свой диагноз", это как раз в логиново было их гематолог. А куда можно сходить где не пошлют, что то я в нашем логиново совсем разочаровалась.
Чтобы найти где не пошлют, нужно обойти иногда 5-7 врачей ( это из личного опыта). Эффективность и безопасность револейда при тромбоцитопении , вызванной химиотерапией на сегодня не установлена. Поэтому его не назначают. Можно пробовать , но это большие риски ( со слов врача). У него пока достаточно узкое применение. Крапиву нужно пить не меньше 1л в день, к этому добавляют дицинон, метилурацил. Можно еще аминокапроновую кислоту капать или просто пить раствор. Можно добавить преднизолон или дексу, можно филграстим - может быть опосредованным воздействием спровоцирует формированик тромбоцитов. Но это все не кардинальные меры. Кардинальных пока не придумали.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#171

Отправлено 02 Сентябрь 2021 - 08:55

 св100 (31 Август 2021 - 12:42) писал:

Ходили как то к гематологу, еще в прошлом году, были откровенно посланы именно таким текстом "ну а что вы хотите?вы же знаете свой диагноз", это как раз в логиново было их гематолог. А куда можно сходить где не пошлют, что то я в нашем логиново совсем разочаровалась.
Я думаю в НИИ гематологии не пошлют.
Мне тоже однажды сказали "что вы хртите, вы же знаете свой диагноз" да ещё добавили " что 100 лет хотите жить?"
Я не растерялась сказала, "да хочу жить 100 лет, это каких то ещё 35 лет всего, хочу жить здоровой, пусть относительно, и хочу чтобы в моей жищни не попадалось чурбанов, я сама в медицине больше 30 лет и знаю, что хочу".
Сходите в гематологию, они по миелограмме как по картам, разложат все причины. Там должны быть платные услуги, так быстрее.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • Коломна
  • Пользователи
  • PipPip
  • 14 сообщений
  • ГородКоломна
#172

Отправлено 03 Сентябрь 2021 - 00:36

Дай Бог, чтобы все у вас было хорошо. У нас тоже врач на словах сказал - ничего не надо. А потом ( уже через дня 4) мы посмотрели выписку. Так там столько рекомендаций! На каждый случай. И при тошноте. И при поносе. Все схемы расписаны. Прям корю себя, что не посмотрела внимательно эту выписку.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#173

Отправлено 16 Сентябрь 2021 - 08:44

Сидим без химии уже полтора месяца. Онкомаркер растет, тромбоциты нет, так и держатся в районе 72-73.  К гематологу нас даже записывать не хотят, с вашим диагнозом вам там делать нечего.  А вот печеночные все показатели пришли в норму, но от этого не легче.
Раскорячило то нас как, логиново на ш энтузиастов от нас открестилось, мы тут не делаем гемцитабин, это дневной стационар, идите на перерва (перерва это тоже логиново, по месту прописки), а там по новой консилиум.
Сегодня должен быть, самый прикол в том что консилиум это позвонят в то логиново где мы лечились Жуковой и с ней посовещаются :) Вот что это за маразм, мы же только что там лечились, что нельзя было сразу нас на другую схему перевести. Потом еще надо умудрится записаться к химиотерапевту, а записи на ближайшее время нет. Попрем без очереди, ну а что нам делать, опухоль растет нам медлить нельзя.
Хотя объективно состояние у мужа хорошее, бодр и весел.
Можете считать нас безрассудными, но мы  скатались отдохнуть на недельку в тунис, все равно анализы плохие были и никуда бы нас не взяли,  покупались в море , поиграли в бочу и на дискотеки походили, а была не была, может последний раз.
Не вяжется у меня картинка, внешне здоровый энергичный мужчина, ну может чуть худоват, а отправляют на полиатив, лечить не хотят. Я же понимаю, что если химию не делать через пару месяцев его не станет,  маркеры уже за 1700 перевалили. В лепешку расшибусь но добьюсь химии, они боятся что он кровью истечет, так пусть истечет, легче смерть чем от роста опухоли.
  • Наверх
#174

Отправлено 16 Сентябрь 2021 - 08:57


Молодцы что скатались. Позитив и положительные эмоции самое лучшее средство.. Странно, что тромбоцыты не восстанавливаются так долго. У нас у мамы тоже практически всегда до химии не допускали из за них. В районе 90-100 было. Но за неделю поднимались всегда. Как то сами по себе, просто что организм от химии отходил наверно. Единственное медсестра посоветовала утром есть сырую гречку с вечера залитую либо кефиром либо активией. Но я особо в это не верю, что помогало. А платно к гематологу если сходить? Опухоль то тоже не дремлет..
И про Логинова, мы тоже начинали там, но открестились от них сами ещё до НГ.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#175

Отправлено 16 Сентябрь 2021 - 14:30

Просмотр сообщенияМасловы (16 Сентябрь 2021 - 08:57) писал:

Молодцы что скатались. Позитив и положительные эмоции самое лучшее средство.. Странно, что тромбоцыты не восстанавливаются так долго. У нас у мамы тоже практически всегда до химии не допускали из за них. В районе 90-100 было. Но за неделю поднимались всегда. Как то сами по себе, просто что организм от химии отходил наверно. Единственное медсестра посоветовала утром есть сырую гречку с вечера залитую либо кефиром либо активией. Но я особо в это не верю, что помогало. А платно к гематологу если сходить? Опухоль то тоже не дремлет..
И про Логинова, мы тоже начинали там, но открестились от них сами ещё до НГ.
Да тоже так было 90-100, но к химии подтягивались, а теперь все перестали, уже вон сколько отдыхаем,сегодня снова сдали 78, ну уже радует за неделю на 5 пунктов поднялись, хотя такими темпами до 100 нам  еще месяц отдыхать.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#176

Отправлено 16 Сентябрь 2021 - 20:58

 св100 (16 Сентябрь 2021 - 14:30) писал:

Да тоже так было 90-100, но к химии подтягивались, а теперь все перестали, уже вон сколько отдыхаем,сегодня снова сдали 78, ну уже радует за неделю на 5 пунктов поднялись, хотя такими темпами до 100 нам  еще месяц отдыхать.
  у моей мамы тоже стали хуже тромбоциты.  Сейчас вот были 95, но откапали всё-таки.. она крапиву приготовила, будет пить. А вы не кололи нейпоген или зарсио? И мы грешим на гемцмтабин.. хотя кто его знает. Последние разы был биокадовский, а до этого покупали медак.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 80 сообщений
#177

Отправлено 22 Сентябрь 2021 - 08:08

св100, слежу за вашей историей.
Сил вам с мужем бороться дальше.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 80 сообщений
#178

Отправлено 22 Сентябрь 2021 - 08:11

Молодцы, что на море съездили! Столько позитива, кто любит.
Мой муж не любитель, мы с ним по грибы ходили. Устал, но был доволен очень.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#179

Отправлено 23 Сентябрь 2021 - 10:22

Новости с поля боя.  Провели консилиум, назначили нам гемцитабин+ абраксан, теперь осталось малость, попасть на вливания с хорошими анализами, что бы не завернули.
Я тут изучила тему про тромбоциты и нашла клинические испытания уже в 3 фазе  https://www.myequire...Iodx7kMvxsJ9Q, во 2рой фазе показало отличные результаты https://rosoncoweb.r...ogy/2019/11/05/ , но туда нас не возьмут не подходим по параметрам, там надо ниже 75, а у нас уже тромбоциты подросли до 90.  Все это очень плохо, такими темпами роста, мы химию нормально продолжить не сможем, и препарат нам ни кто не выпишет, и даже не подскажет, не имеют права, потому что нету его еще в протоколе. Остается заниматься самолечением, купила 1 укол на свой страх и риск.
А что терять, нам терять нечего.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#180

Отправлено 23 Сентябрь 2021 - 12:10

Просмотр сообщениясв100 (23 Сентябрь 2021 - 10:22) писал:

Новости с поля боя.  Провели консилиум, назначили нам гемцитабин+ абраксан, теперь осталось малость, попасть на вливания с хорошими анализами, что бы не завернули.
Я тут изучила тему про тромбоциты и нашла клинические испытания уже в 3 фазе  https://www.myequire...Iodx7kMvxsJ9Q, во 2рой фазе показало отличные результаты https://rosoncoweb.r...ogy/2019/11/05/ , но туда нас не возьмут не подходим по параметрам, там надо ниже 75, а у нас уже тромбоциты подросли до 90.  Все это очень плохо, такими темпами роста, мы химию нормально продолжить не сможем, и препарат нам ни кто не выпишет, и даже не подскажет, не имеют права, потому что нету его еще в протоколе. Остается заниматься самолечением, купила 1 укол на свой страх и риск.
А что терять, нам терять нечего.
моей маме капали редуцированную дозу, когда были проблемные анализы. На росонко есть таблицы и в инструкции к абраксану, но мне мамина врач говорила, что все основные побочки от гемцитабина. И доз надо по весу рассчитать, а потом по 25 % убирали. Но сейчас держим кровь,
После химии на
2 день укол нейпоген или зарсио 30 ед.
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами рак поджелудочной

0 Пользователей, просматривающих эту тему