Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ

ЮлькаПилюлька , 25 ноя 2022 01:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#61

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 12:17

Просмотр сообщенияВикиВики (01 Декабрь 2022 - 11:45) писал:


Добро пожаловать, если можно так сказать!
Согласна с девочками на счет пересмотра ИГХ. Учитывая молодой возраст, мутации, высокий грейд и низкую чувствительность к прогестрону- больше похоже на трипл, а там другое лечение.
Настрой у вас отличный, а значит всё получится!
Про трипл я поняла, в голове держу, хочу с врачом обсудить.
Если у меня будет сначала операция, то, как я понимаю, вырезанную опухоль снова проверят и пересмотр игх будет не нужен? А если сначала химия, тогда да, есть смысл пересмотреть.
  • Наверх
#62

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 12:52

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (01 Декабрь 2022 - 12:17) писал:


Про трипл я поняла, в голове держу, хочу с врачом обсудить.
Если у меня будет сначала операция, то, как я понимаю, вырезанную опухоль снова проверят и пересмотр игх будет не нужен? А если сначала химия, тогда да, есть смысл пересмотреть.
Просто в случае трипла мне кажется лучше начинать с химии, так видно как опухоль реагирует на неё, а после операции химичат вслепую просто по протоколу, а с чего начинать завтсит опять же от игх и стадии. Поэтому я бы пересмотрела  игх до операции и получила второе мнение. Правильная схема самое важное в лечении!
  • Наверх
#63

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 13:22

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (01 Декабрь 2022 - 12:17) писал:


Про трипл я поняла, в голове держу, хочу с врачом обсудить.
Если у меня будет сначала операция, то, как я понимаю, вырезанную опухоль снова проверят и пересмотр игх будет не нужен? А если сначала химия, тогда да, есть смысл пересмотреть.

После операции игх делать обязательно будут. Проблема в том, что с таким размером опухоли, высоким ki-67 лучше сначала химичить, а не оперировать.
Сделайте просто сами для себя УЗИ, например, завтра. Посмотрите текущие размеры опухоли и задеты ли лимфоузлы.

По игх - не ждите результатов операции, пэт-кт. После операции игх будут делать как минимум неделю. Химию начнут лить дай Бог через месяц после операции, если не будет осложнений.
Идите к своему врачу, за вторым, третьим мнением, к химиотерапевту, получите онлайн консультацию в федеральных центрах.
Вас возможно сразу начнут химичить, и Вы не потеряете еще 2 недели до 12 декабря и операции, которую под конец года, отсутствие квот/имплантов для реконструкции, могут сдвинуть вообще на 2023 год.
Моё мнение, что у Вас каждый день на счету. Опухоль очень агрессивная.
Простите, что нагнетаю и лезу, в общем-то, не в свое дело. Но Вам надо просто бежать.
Берегите себя и выздоравливайте!
  • Наверх
#64

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 13:30

Просмотр сообщенияКотвсапогах (01 Декабрь 2022 - 13:22) писал:



После операции игх делать обязательно будут. Проблема в том, что с таким размером опухоли, высоким ki-67 лучше сначала химичить, а не оперировать.
Сделайте просто сами для себя УЗИ, например, завтра. Посмотрите текущие размеры опухоли и задеты ли лимфоузлы.

По игх - не ждите результатов операции, пэт-кт. После операции игх будут делать как минимум неделю. Химию начнут лить дай Бог через месяц после операции, если не будет осложнений.
Идите к своему врачу, за вторым, третьим мнением, к химиотерапевту, получите онлайн консультацию в федеральных центрах.
Вас возможно сразу начнут химичить, и Вы не потеряете еще 2 недели до 12 декабря и операции, которую под конец года, отсутствие квот/имплантов для реконструкции, могут сдвинуть вообще на 2023 год.
Моё мнение, что у Вас каждый день на счету. Опухоль очень агрессивная.
Простите, что нагнетаю и лезу, в общем-то, не в свое дело. Но Вам надо просто бежать.
Берегите себя и выздоравливайте!
Подписываюсь под каждым словом! Не теряйте времени!
  • Наверх
#65

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 13:40

И ещё вопрос про спираль (!), Вам её убрали? При рмж нельзя спирали, даже при триплнегативном.
  • Наверх
#66

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 14:46

Девочки, как хорошо, что вы есть! И советы ваши нужные и важные, и план действий верный! Я спасаюсь вами морально! Вы - мой глоток воздуха! Оооочень вам благодарна!
  • Наверх
#67

Отправлено 10 Декабрь 2022 - 20:08

Просмотр сообщенияКотвсапогах (01 Декабрь 2022 - 13:40) писал:

И ещё вопрос про спираль (!), Вам её убрали? При рмж нельзя спирали, даже при триплнегативном.
Здравствуйте!
Онколог, когда сообщила мне, что биопсия показала зло, спросила, принимаю ли я какие-нибудь гормоны. Я сказала про спираль, спросила надо ли убирать. Она неопределённо пожала плечами и отправила решать этот вопрос с гинекологом.
Гинеколог, хороший врач с большим опытом, сказала, что убирать не нужно… Что гормон другой группы, количество его ничтожно мало и действует он только местно…
Консультировалась с Красножоном: формально да, есть противопоказания и формально надо следовать инструкции, но по опыту гормональная ВМС не влияет на течение РМЖ…
Посмотрела, в инструкции написано, что только прогестагензависимые опухоли МЖ являются противопоказанием, а у меня  Pr 0%…
Так что… спираль пока на месте... Если кто-то из специалистов скажет убирать, тогда уберу.
  • Наверх
#68

Отправлено 11 Декабрь 2022 - 09:15

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (10 Декабрь 2022 - 20:08) писал:


Здравствуйте!
Онколог, когда сообщила мне, что биопсия показала зло, спросила, принимаю ли я какие-нибудь гормоны. Я сказала про спираль, спросила надо ли убирать. Она неопределённо пожала плечами и отправила решать этот вопрос с гинекологом.
Гинеколог, хороший врач с большим опытом, сказала, что убирать не нужно… Что гормон другой группы, количество его ничтожно мало и действует он только местно…
Консультировалась с Красножоном: формально да, есть противопоказания и формально надо следовать инструкции, но по опыту гормональная ВМС не влияет на течение РМЖ…
Посмотрела, в инструкции написано, что только прогестагензависимые опухоли МЖ являются противопоказанием, а у меня  Pr 0%…
Так что… спираль пока на месте... Если кто-то из специалистов скажет убирать, тогда уберу.
Здравствуйте!
Как у Вас дела?
Уже прошли все обследования? Завтра оперируетесь или все-таки Вас сначала будут химичить?
  • Наверх
#69

Отправлено 11 Декабрь 2022 - 10:53

Просмотр сообщенияКотвсапогах (11 Декабрь 2022 - 09:15) писал:


Здравствуйте!
Как у Вас дела?
Уже прошли все обследования? Завтра оперируетесь или все-таки Вас сначала будут химичить?
Завтра всё решится.. Опухоль выросла немного с последнего узи. Новости появятся, я напишу)
Сегодня с утра мандраж, только сейчас начинаю понимать, что завтра как будто всё изменится, а я совсем не готова…
Вчера рассказала старшим детям.. , сделать это оказалось труднее, чем я думала)
Надо ещё рассказать маме мужа, не представляю пока когда и как. Хочется её поберечь, чтоб не переживала, но понимаю, что долго скрывать от неё не получится, живет недалеко, часто у нас бывает.. Как то так..
  • Наверх
#70

Отправлено 11 Декабрь 2022 - 11:39

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (11 Декабрь 2022 - 10:53) писал:


Завтра всё решится.. Опухоль выросла немного с последнего узи. Новости появятся, я напишу)
Сегодня с утра мандраж, только сейчас начинаю понимать, что завтра как будто всё изменится, а я совсем не готова…
Вчера рассказала старшим детям.. , сделать это оказалось труднее, чем я думала)
Надо ещё рассказать маме мужа, не представляю пока когда и как. Хочется её поберечь, чтоб не переживала, но понимаю, что долго скрывать от неё не получится, живет недалеко, часто у нас бывает.. Как то так..
У Вас опять консилиум завтра, получается?
А результаты пэт-кт уже есть?
  • Наверх
#71

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 15:57

Ну что ж, меня прооперировали.
Двойная подкожная мастэктомия с одновременной установкой имплантов.
Сегодня уже 6-ой день, дренаж ещё не убрали, жидкости много. Странные ощущения в руках от локтя до подмышек. Онемение было с первого дня, но оно не мешало. А сейчас как будто там ожог и неприятно руки класть на постель. Ещё спина болит от необходимости спать только на ней. Хоть сидя спи)) Из-за спины и рук не могу место себе найти на кровати, поэтому сон меня пока покинул.
  • Наверх
#72

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 15:59

ПЭТ я так и не сделала, аппарат починить не успели. Сделали узи -  обнаружили метастазы в подмышечных узлах, месяц назад их не было((
А ещё во второй груди у меня изначально описывали небольшую кисту и увеличенный ЛУ сохранной структуры. При осмотре хирург сказал, что скорее всего не киста, а тоже рак. К сожалению, так и оказалось((
Сейчас жду гистологию.
  • Наверх
#73

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 16:01

Когда сказали, что будут ставить импланты, у меня даже настроение поднялось. Первая мысль была, что значит не всё так плохо, ведь не стали бы врачи заморачиваться в безнадежном случае)) Сама я даже спрашивать не собиралась, была готова, что просто грудь отрежут и всё. У меня её и так почти не было, разница не большая, что с ней, что без неё)) А теперь получается, что из-за рака я не лишилась груди, а наоборот приобрела!) Но теперь начала переживать, что из-за имплантов могут не назначить лучи, или назначат, а они испортятся. Блин, может лучше было бы без них, как знать… Вот как не изводить себя ненужными переживаниями, ведь изменить уже ничего нельзя, а мысли покоя не дают!)))
  • Наверх
#74

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 16:07

Была приятно удивлена нашим онкодиспансером. Двоим женщинам, которые лежат со мной, предложили и сделали бесплатно подтяжку здоровой груди, чтобы сохранить красоту и симметрию) Думала это пластическая операция и бесплатно так не делают, оказалось, что делают.
Да, чулки компрессионные всем тоже бесплатно выдают перед операцией.
А вот с рукавами ни одну женщину не видела. Значит профилактически не назначают, только при осложнениях.
  • Наверх
#75

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 16:25

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (20 Декабрь 2022 - 16:01) писал:

Когда сказали, что будут ставить импланты, у меня даже настроение поднялось. Первая мысль была, что значит не всё так плохо, ведь не стали бы врачи заморачиваться в безнадежном случае)) Сама я даже спрашивать не собиралась, была готова, что просто грудь отрежут и всё. У меня её и так почти не было, разница не большая, что с ней, что без неё)) А теперь получается, что из-за рака я не лишилась груди, а наоборот приобрела!) Но теперь начала переживать, что из-за имплантов могут не назначить лучи, или назначат, а они испортятся. Блин, может лучше было бы без них, как знать… Вот как не изводить себя ненужными переживаниями, ведь изменить уже ничего нельзя, а мысли покоя не дают!)))
При наличии метастазов в лимфоузлах лучевая строго обязательна.
Наличие имплантов не является противопоказанием.
Я проходила лучевую с имплантом. Имплант цел, но эстетика немного поехала)
Но надо ещё подождать, возможно немножко все отойдёт, т.к. после лучевой ещё есть отёк.
  • Наверх
#76

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 16:54

Просмотр сообщенияКотвсапогах (20 Декабрь 2022 - 16:25) писал:


При наличии метастазов в лимфоузлах лучевая строго обязательна.
Наличие имплантов не является противопоказанием.
Я проходила лучевую с имплантом. Имплант цел, но эстетика немного поехала)
Но надо ещё подождать, возможно немножко все отойдёт, т.к. после лучевой ещё есть отёк.
Спасибо, Света! Это хорошо, что лучи можно. Конечно со временем всё сгладится, тем более, что отёк ещё есть!) А даже если и нет, то в нашем случае эстетика, конечно, важна, но это не самое главное. Главное вылечится!
Просто ещё у одной соседки тоже имплант поставили. Её на неделю раньше оперировали. Вчера была комиссия, назначили ХТ и лучи. А потом хирург зашёл в палату, сказал, что лучи ей отменили из-за импланта… А я так не хочу, хочу всё-всё лечение, которое возможно)))
  • Наверх
#77

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 17:25

Просмотр сообщенияАля2501 (26 Ноябрь 2022 - 22:40) писал:

Я вот тут вообще в тихом шоке нахожусь. Стоит экспандер, пора менять. Я и пошла к хирургу на консультацию, и мне в лоб говорят, что операция прошла неправильно, имплант мне не светит, одно решение из живота кусок оттяпать, 50/50 прижевется
Аля, я только недавно выписалась из больницы после операции (мастэктомия). Так уж случилось, что попала я в 4 хирургическое отделение 62 больницы (отделение реконструктивной и пластической хирургии). Зав отделением Бурлаков А.С. Девочки, которые там лежали после операций по восстановлению груди из лоскутов собственных тканей были просто в восторге от операций. Восстановление, правда, проходило тяжело, но результатом были очень довольны. Так, что если есть желание, можно съездить к этому врачу на консультацию.
  • Наверх
#78

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 17:44

 ЮлькаПилюлька (20 Декабрь 2022 - 15:57) писал:

Ну что ж, меня прооперировали.
Двойная подкожная мастэктомия с одновременной установкой имплантов.
Сегодня уже 6-ой день, дренаж ещё не убрали, жидкости много. Странные ощущения в руках от локтя до подмышек. Онемение было с первого дня, но оно не мешало. А сейчас как будто там ожог и неприятно руки класть на постель. Ещё спина болит от необходимости спать только на ней. Хоть сидя спи)) Из-за спины и рук не могу место себе найти на кровати, поэтому сон меня пока покинул.

Я два месяца ходила с банками, спала полу- сидя, в больнице кровать поднималась под любой угол, дома из одеял формировала а-ля кресло, для рук тоже валики делала, чтобы были как на подлокотниках. Признаюсь, для меня это самые тяжёлые два месяца оказались из за сна на спине, обострились всё спинные хондрозы, когда спала полу сидя, было легче.
  • Наверх
#79

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 18:51

 Наталья2Тверь (20 Декабрь 2022 - 17:44) писал:



Я два месяца ходила с банками, спала полу- сидя, в больнице кровать поднималась под любой угол, дома из одеял формировала а-ля кресло, для рук тоже валики делала, чтобы были как на подлокотниках. Признаюсь, для меня это самые тяжёлые два месяца оказались из за сна на спине, обострились всё спинные хондрозы, когда спала полу сидя, было легче.

Да, у меня кровать тоже в поднятом состоянии, но пока не сильно спасает(( Надеюсь дома попроще будет, там хоть что соорудить можно будет!
А сколько должно быть в дренаже за сутки, чтобы их убрали? Два месяца это очень долго(((

  • Наверх
#80

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 18:56

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (20 Декабрь 2022 - 18:51) писал:



Да, у меня кровать тоже в поднятом состоянии, но пока не сильно спасает(( Надеюсь дома попроще будет, там хоть что соорудить можно будет!
А сколько должно быть в дренаже за сутки, чтобы их убрали? Два месяца это очень долго(((
Меньше 50 мл, вроде бы, должно быть.
У меня как раз за день до того, как дренаж забился, накапало около 50 мл, поэтому хирург и принял решение снять его.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему