Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ

ЮлькаПилюлька , 25 ноя 2022 01:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#81

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 19:42

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (20 Декабрь 2022 - 18:51) писал:



Да, у меня кровать тоже в поднятом состоянии, но пока не сильно спасает(( Надеюсь дома попроще будет, там хоть что соорудить можно будет!
А сколько должно быть в дренаже за сутки, чтобы их убрали? Два месяца это очень долго(((
Мне врач сказал до 20 мл двое суток подряд - снимем. У меня два месяца 35-40 минимум, чего только не предпринимала: лимфодренаж аппаратный, Детралекс, настойка каштана и т.д. Боялась сдвинется облучение. Через два месяца врач приняла решение снять. Говорит: пару дней течь будет сильно, НО - сухо! И вечером, и следующие дни - сухо! Под УЗИ смотрели - тоже сухо! Куда лимфа ушла, для меня загадка, и зачем два месяца мучалась - тоже...
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений
#82

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 19:47

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (11 Декабрь 2022 - 10:53) писал:


Завтра всё решится.. Опухоль выросла немного с последнего узи. Новости появятся, я напишу)
Сегодня с утра мандраж, только сейчас начинаю понимать, что завтра как будто всё изменится, а я совсем не готова…
Вчера рассказала старшим детям.. , сделать это оказалось труднее, чем я думала)
Надо ещё рассказать маме мужа, не представляю пока когда и как. Хочется её поберечь, чтоб не переживала, но понимаю, что долго скрывать от неё не получится, живет недалеко, часто у нас бывает.. Как то так..
Здравствуйте.Я вот тоже недавно вступившая в ваши ряды.Родителям тоже никак не могу решиться рассказать. Мама с давлением,папа с сахаром..И с детьми не знаю как поговорить.Боюсь,что расплачусь.Тяжело пока ещё даётся мне осознание.
  • Наверх
#83

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 19:56

Просмотр сообщенияРена80 (20 Декабрь 2022 - 19:47) писал:

Здравствуйте.Я вот тоже недавно вступившая в ваши ряды.Родителям тоже никак не могу решиться рассказать. Мама с давлением,папа с сахаром..И с детьми не знаю как поговорить.Боюсь,что расплачусь.Тяжело пока ещё даётся мне осознание.

Да, родителям сложно сообщать.. Сестра моя первая узнала, говорит - матери не говори! Но мне нужна была помощь м 5-ти летним малышом, пришлось сказать. Ничего, пережили. Маленькому тоже сказала, что болею, буду уезжать, про потерю волос тоже аккуратненько сообщила, что скоро выпадут. Когда видел потом меня лысой, говорил: мам, одень шапочку....
  • Наверх
#84

Отправлено 20 Декабрь 2022 - 21:03

Просмотр сообщенияРена80 (20 Декабрь 2022 - 19:47) писал:

Здравствуйте.Я вот тоже недавно вступившая в ваши ряды.Родителям тоже никак не могу решиться рассказать. Мама с давлением,папа с сахаром..И с детьми не знаю как поговорить.Боюсь,что расплачусь.Тяжело пока ещё даётся мне осознание.
Вот и я, готовилась, настраивалась, чтоб оптимистичнее всё звучало, а начала рассказывать и заревела… и младшая следом за мной.. старшая молча, всё в себе всегда держит… Одной 12, другой 14. Так жаль было и их и себя((( А потом ничего, поговорили, обсудили и легче стало!
  • Наверх
#85

Отправлено 22 Декабрь 2022 - 19:40

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (10 Декабрь 2022 - 20:08) писал:


Здравствуйте!
Онколог, когда сообщила мне, что биопсия показала зло, спросила, принимаю ли я какие-нибудь гормоны. Я сказала про спираль, спросила надо ли убирать. Она неопределённо пожала плечами и отправила решать этот вопрос с гинекологом.
Гинеколог, хороший врач с большим опытом, сказала, что убирать не нужно… Что гормон другой группы, количество его ничтожно мало и действует он только местно…
Консультировалась с Красножоном: формально да, есть противопоказания и формально надо следовать инструкции, но по опыту гормональная ВМС не влияет на течение РМЖ…
Посмотрела, в инструкции написано, что только прогестагензависимые опухоли МЖ являются противопоказанием, а у меня  Pr 0%…
Так что… спираль пока на месте... Если кто-то из специалистов скажет убирать, тогда уберу.
Добрый вечер! Я новичок в этой группе. У меня тоже трижды негативный, сегодня была первая химия, спираль «мирена»  сняла. Спасибо за информацию, которую Вы пишите. Здесь узнала про установку «порта». Хочу поставить. Всем позитивного настроя и выздоровления!
  • Наверх
#86

Отправлено 26 Декабрь 2022 - 08:41

Просмотр сообщенияКотвсапогах (25 Ноябрь 2022 - 06:20) писал:

И ещё подумайте об установке порта для химии. Я осталась без вен после 8 курсов химии.
Очень жалею, что никто в свое время не посоветовал его установить(((Доброе утро! Хотела с Вами пообщаться. У меня 6 декабря обнаружили опухоль, поражен лимфоузел рядом. Анализ показал трижды негативный. 22 декабря сделали первую химию. Как у Вас проходит лечение? В районном онко диспансере врачиха сказала, а вам говорили, что у вас не благоприятный? Генетический анализ  показал отрицательно все. Дали направление в 62 на какую то мутацию. Хочу там тоже попасть к химиотерапевту. Как вы считаете надо стекла еще в 62 отвезти? хорошо, что есть этот форум. Я читаю и не много успокаиваюсь, но периодически накатывает. Детям ни чего не говорила пока, пусть встретят Новый год спокойно. Муж знает, первая свекровь, подружка у которой тоже был рак. Мне кажется всем то и не надо рассказывать, жалеть будут, а от этого еще больше плакать хочется.

  • Наверх
#87

Отправлено 26 Декабрь 2022 - 09:56

Просмотр сообщенияБабочка (26 Декабрь 2022 - 08:41) писал:

Здравствуйте! Основное лечение я уже прошла - химия, операция, лучевая. Сейчас принимаю олапариб (есть мутация brca1), назначен на год.
Ни один из врачей не говорил мне про прогнозы во время лечения. Просто лечили и все.
Если есть сомнения в диагнозе, стекла можно сдать на пересмотр, конечно.

  • Наверх
#88

Отправлено 26 Декабрь 2022 - 15:31

Некоторым «врачам» за их комментарии по лбу треснуть хочется!
  • Наверх
#89

Отправлено 26 Декабрь 2022 - 21:15

Привет, девчонки! Я из Волгограда, мне 37 лет, жила себе радовалась жизни, много путешествовала, а тут буквально за последние 2 месяца жизнь координально изменила мои планы, диагностировали рак МЖ.
Почитала Ваши истории, поняла, что необходимо набраться терпения, т.к. мне на 12.01.2023 назначена госпитализация в онкодиспансер на операцию по удалению правой молочной железы. Вроде бы психологически настроилась на лечение, диагноз приняла, а всё равно какой-то мандраж. Посоветуйте, пожалуйста, что нужно для госпитализации в больницу впервую очередь, какие лекарства может нужно докупить, и вообще, как проходит послеоперационный период (хотя понимаю, что у всех по разному).
  • Наверх
#90

Отправлено 26 Декабрь 2022 - 21:29

Просмотр сообщенияАсия Шулумова (26 Декабрь 2022 - 21:15) писал:

Привет, девчонки! Я из Волгограда, мне 37 лет, жила себе радовалась жизни, много путешествовала, а тут буквально за последние 2 месяца жизнь координально изменила мои планы, диагностировали рак МЖ.
Почитала Ваши истории, поняла, что необходимо набраться терпения, т.к. мне на 12.01.2023 назначена госпитализация в онкодиспансер на операцию по удалению правой молочной железы. Вроде бы психологически настроилась на лечение, диагноз приняла, а всё равно какой-то мандраж. Посоветуйте, пожалуйста, что нужно для госпитализации в больницу впервую очередь, какие лекарства может нужно докупить, и вообще, как проходит послеоперационный период (хотя понимаю, что у всех по разному).
Приветствую, Асия!  В каждом диспансере разные перечни необходимого для госпитализации. Я покупала специальное бельё lipomed bra, но у меня была секторальная резекция. Компрессионные чулки нужны обязательно. Из лекарств ничего не покупала. Операция прошла легко, наркоз сейчас хороший. Главное после операции как разрешат сразу начать разрабатывать руку.
ИГХ делали? Какая у вас стадия и морфологический тип рмж?
  • Наверх
#91

Отправлено 27 Декабрь 2022 - 12:35

Просмотр сообщенияКотвсапогах (26 Декабрь 2022 - 09:56) писал:


Здравствуйте! Основное лечение я уже прошла - химия, операция, лучевая. Сейчас принимаю олапариб (есть мутация brca1), назначен на год.
Ни один из врачей не говорил мне про прогнозы во время лечения. Просто лечили и все.
Если есть сомнения в диагнозе, стекла можно сдать на пересмотр, конечно.
девочки! Добрый день! Сегодня я примчалась в 62 больницу, сдала кровь на мутацию и было место на консультацию к химиотерапевту Данилиной. Хочу еще услышать мнение другого врача, потом помчусь стекла здесь сдавать на пересмотр. Спасибо Вам за обратную связь. Я здесь столько всего узнала и по порт и про лечение. Порт конечно побаиваюсь ставить, но понимаю, что это лучше чем каждый раз колоть
  • Наверх
#92

Отправлено 27 Декабрь 2022 - 13:31

Просмотр сообщенияБабочка (27 Декабрь 2022 - 12:35) писал:

девочки! Добрый день! Сегодня я примчалась в 62 больницу, сдала кровь на мутацию и было место на консультацию к химиотерапевту Данилиной. Хочу еще услышать мнение другого врача, потом помчусь стекла здесь сдавать на пересмотр. Спасибо Вам за обратную связь. Я здесь столько всего узнала и по порт и про лечение. Порт конечно побаиваюсь ставить, но понимаю, что это лучше чем каждый раз колоть

Это еще лучше и с точки зрения дальнейших контрольных наблюдений и обследований.
Останутся вены, куда лить контраст и кровьь надо будет сдавать каждую неделю, пока будете лить химию.
  • Наверх
#93

Отправлено 28 Декабрь 2022 - 19:54

Мне уже сделали 25.11.2022 секторальную резекцию МЖ локально, результаты гистологии показали: Инвазивный рак неспецифического типа М8500/3 Grade 2, St.1A. Дополнительно направили  материалы на ИГХ-исследование.
Вот только когда приехала на консилиум врачей 21.12.2022, от услышанного метода лечения  - полное удаление правой молочной железы, забыла уточнить какие показатели по ИГХ.
  • Наверх
#94

Отправлено 28 Декабрь 2022 - 20:06

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (20 Декабрь 2022 - 16:01) писал:

Когда сказали, что будут ставить импланты, у меня даже настроение поднялось. Первая мысль была, что значит не всё так плохо, ведь не стали бы врачи заморачиваться в безнадежном случае)) Сама я даже спрашивать не собиралась, была готова, что просто грудь отрежут и всё. У меня её и так почти не было, разница не большая, что с ней, что без неё)) А теперь получается, что из-за рака я не лишилась груди, а наоборот приобрела!) Но теперь начала переживать, что из-за имплантов могут не назначить лучи, или назначат, а они испортятся. Блин, может лучше было бы без них, как знать… Вот как не изводить себя ненужными переживаниями, ведь изменить уже ничего нельзя, а мысли покоя не дают!)))
Здравствуй, Юля!
Это хорошо, что у тебя позитивный настрой, так держать!)
Мне тоже предстоит после новогодних праздников удаление груди, сначала прям переживала сильно, а потом подумала, грудь маленькая, особо ничего не потеряю)))
  • Наверх
#95

Отправлено 28 Декабрь 2022 - 20:16

 Котвсапогах (27 Декабрь 2022 - 13:31) писал:

Девочки, добрый вечер! Вчера побывала на приеме в 62 больнице  у химиотерапевта Данилиной. Узнала ее мнение по поводу назначенной мне химиотерапии. Она сказала по препаратам и дозировкам все хорошо, только говорит надо не раз в 21 день делать, а раз в 14 дней. Идите говорит к заведующей химиотерапии где вы лечитесь и пусть Вам назначат чаще и что порт вам не надо делать. Я сегодня помчалась к своему химику, потом пошла к заведующей. Они мне сказали, что при такой токсичной химии я с интервалом в две недели вообще ноги не буду волочить и придется колоть еще доп. препараты. И что мол у нас такая схема и она хорошая. И если я не доверяю им , то могу лечиться в другом месте. Вот я теперь и думаю, кому верить и кто прав? Что скажете?

Это еще лучше и с точки зрения дальнейших контрольных наблюдений и обследований.
Останутся вены, куда лить контраст и кровьь надо будет сдавать каждую неделю, пока будете лить химию.

  • Наверх
#96

Отправлено 28 Декабрь 2022 - 22:36

Схема дозоуплотненная при молодом возрасте лучше, это интервал 14 дней, так как процессы в организме проходят быстрее, да, кровь не успевает восстанавливаться, потребуются препараты типа лейкостима. Мой химик однозначно назначил такой режим. Да, мне 45 было, теперь уже 46...
  • Наверх
#97

Отправлено 29 Декабрь 2022 - 01:21

 Наталья2Тверь (28 Декабрь 2022 - 22:36) писал:

Схема дозоуплотненная при молодом возрасте лучше, это интервал 14 дней, так как процессы в организме проходят быстрее, да, кровь не успевает восстанавливаться, потребуются препараты типа лейкостима. Мой химик однозначно назначил такой режим. Да, мне 45 было, теперь уже 46...Вот куда мне теперь идти химичиться? Одеиговорят через 21, другие через 14. И надо определяться т.к. 14 дней уже 5 января

  • Наверх
#98

Отправлено 30 Декабрь 2022 - 21:41

Всем привет! Сегодня меня выписали. Почти 3 недели в стационаре. Дренаж из под имплантов убрали на 8-ой день, проблем не было. Из подмышек - на 9-й. При этом жидкости в дренажах было ещё около 100 мл с каждой стороны за последние сутки.
С одной стороны, когда удалили трубку из подмышки, потекла эта сероза как из крана. Как я поняла, там образовалась полость. Мне эту жижу руками подавили, установили резинку, сделали тугую повязку. С резинкой я ходила ещё 5 дней, повязки мокли сильно. Резинку убрали в среду. Сегодня на перевязке - повязка сухая, всё хорошо, швы сняли, разрешили принять душ.
Что имею через 2 недели после операции: болят руки до локтя, невозможно прикоснуться. Подвижности в руках нет, сильно тянет подмышками. Знаю, что надо разрабатывать, но хирург пока не разрешает, сказала полный покой. Чувствительности в подмышках нет. А ещё болят нижние рёбра с одной стороны, имплант верёвочкой к ребру видимо привязали))
На перевязках видела свою грудь только сверху, было красиво. Сегодня дома разглядела внимательно… подмышки страшные, прям ямы какие-то кривые(
  • Наверх
#99

Отправлено 30 Декабрь 2022 - 21:42

Гистология после операции.
ПМЖ: По узи перед операцией - опухоль 2*2 см, три лимфоузла с нарушенной дифференцировкой на слои - метастазы.
По факту - опухоль 2*2,5 см. Убрали 5 л/у - все чистые!
ЛМЖ: По узи - киста 1 см, потологии л/у не выявлено.
По факту - опухоль 1,1*0,8 см, в двух из шести л/у - метастазы!
Вот и доверяй УЗИ..
Получается, что если бы не мутация, вторую грудь удалять бы не стали и росла бы дальше эта «киста» себе в удовольствие.. а потом бы сказали - рецидив!
  • Наверх
#100

Отправлено 30 Декабрь 2022 - 21:43

Диагноз:
ПМЖ. Стадия IIA. рT2N0M0, люминальный В, Er 3б, Pr 0б, Her2new 1+, Ki67 - 98%.
ЛМЖ. Стадия IIA. рT1N1M0, Er 0б, Pr 0б, Her2new-. Ki67 - 80%.
Два разных рака((
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему