Аденокарцинома прямой кишки с мтс в печень и лёгкие

Всем доброго времени суток! Я вновь прибывшая, давайте знакомиться. Диагноз - аденокарцинома прямой кишки  низкой степени злокачественности с мтс в печень и лёгкие - cT3 cN1b cM1b стадия IVB.  
30.01.2024 начинается мой первый шаг к выздоровлению, будет первая химия FOLFOX, ориентировочно всего 8 курсов.
    Вчера был консилиум, на котором мне объявили о курсе химии, и когда я спросила когда будет операция, химиотрерапевт ответил что её не будет... Вы видите свою стадию? Из серии она вам уже не понадобится. Для меня был это просто шок...
Из выписки консилиума ЛИМФАТИЧЕСКИЕ УЗЛЫ: 2 вторично изменённых мезоректальных лимфоузла размерами до 9 мм. Внутренний подвздошный лимфоузел слева округлой формы, увеличен до 10 мм.гиповаскулярных очагов правой доли печени, более вероятно метастатического генеза (В S8 (на границе с S7) гиповаскулярный округлый очаг, размерами 12х10 мм, S8/4a гиповаскулярный очаг, диаметром 11 мм) множественных узелков лёгких, подозрительных на метастатический генез (В обоих лёгких определяются множественные (не менее 8) солидные узелки с неровными контурами, наибольший в S3 слева 7 мм, в S10 слева 9 мм, в S6 справа 6 мм)
    Мне 40 лет и у нас с мужем маленькая дочь -  2 года. Очень нужна поддержка, как справляетесь со своими страхами ,  особенно по ночам, просыпаюсь и без успокоительного не могу заснуть.
Может у кого-то похожий диагноз, как складывается ваше лечение? Пока плохо представляю через что мне придётся пройти, но буду бороться за здоровье!!!

Попробуйте взять второе мнение. Настраивайтесь на победу. Все получится!!!

Елена,а телеграмме есть чат по КРР. Там собрано много информации по лечению. Если хотите могу дать ссылку.

Арабка (27 Январь 2024 - 09:49) писал:

Спасибо большое. Да, вчера же после этого консилиума была у двух врачей-онкологов. Они сказали что надо смотреть на то, как отреагирует организм на химию, если будет откликаться, то всё возможно, и операция будет. Если не в 62 й, где я по омс, то в альтернативной клинике просите и обсуждайте возможность проведения операции.

Любовь1 (27 Январь 2024 - 10:06) писал:

Спасибо большое, буду благодарна за ссылку

https://t.me/rk_krr

Не могу подсказать по теме, но хочу пожелать успешного лечения! Пусть химия отработает по полной! Удачи!

 Ана03 (27 Январь 2024 - 11:41) писал:

Спасибо огромное!!!

 Елена АС (27 Январь 2024 - 10:21) писал:

62 считается одной из лучших больниц, считается, что вам очень повезло) Там Черниковский И.Л.зав.абдоминальным отделением, если они не возьмутся за операцию, то думаю, подскажут, куда обратиться, точнее, к кому.
Вам назначили Фолфокс, без таргета? Думаю, должны его добавить, как сделают анализ на мутации. Таргет бьёт по метастазам.

ЯБублик (27 Январь 2024 - 15:47) писал:

Да уж "повезло" не то слово))) Но мне так и онколог в МЕДСИ сказал) Про Черниковского наслышана, да. Таргетную сказали добаваят в случае выявления мутации, пока ещё тест не готов, но возможно к первой химии уже будет

Елена АС (27 Январь 2024 - 17:37) писал:

Мужа оперировал Илья Леонидович, химию проходил в 62) при 4 стадии таргет должен быть, при мутациях и без.

Елена, кто Ваш "химик" в 62? У Д.Л.Строяковского на консультации Вы были?

Как много молодых КРР пришло…
Елена, низкой степени злокачественности — или низкодифференцированная?

Операция вам сейчас в самом деле не показана. В таких случаях делают разве что паллиативные операции по предотвращению непроходимости (выводят стому, часто опухоль даже не трогают). Оперируют же — когда можно убрать из организма опухоль и все видимые метастазы. Иначе в случае с КРР операция ускорит гибель пациента: на ослабленный операцией организм нельзя вливать ХТ, пока нет химии — пойдут в рост не удаленные метастазы, ну и все, собственно. Поэтому сейчас ваш единственный шанс — скорее начать химиотерапию и чтоб она работала.
Что важно:

• поставить порт-систему (но если вы будете химичиться в 62-й — почти уверена, что вам ее поставят без пинков и напоминаний, тем более на фолфокс).
  
• уточнить, отправлен ли материал на определение мутаций — очень важно подключить к схеме ХТ таргетный препарат. Скорее всего, это и так уже все отправлено, просто это небыстрый анализ, подключат на второй или третьей химии. Но лучше уточняйте, напоминайте, добивайтесь.
  
• постараться лечиться, как по часам. Пожалуйста, прочтите в недавно обновлявшихся темах по кишечнику, там есть ссылки и на протоколы лечения, и на лечебное питание. Вот буквально вчера отвечали на вопрос Светланы, которая лечит мужа.

Без пункта, но очень важное. Не видеть во врачах своих врагов. Оценку резектабельности опухоли и метастазов потом будут проводить хирурги (абдоминальные, гепатохирурги, торакальные), поэтому не надо вынимать из врача-химиотерапевта обещаний о возможной операции. Химиотерапевты должны знать (и в 62 точно знают) свое дело, и они вас не списывают из жизни. Списали бы — не на химию отправили, а так, в чисто поле. Сейчас химиотерапевт — ваша надежда. Пройдете какое-то количество циклов — будет контроль для оценки, работает ли химия. Если работает — оценят резектабельность, но в вашем случае почти наверняка продолжат химию. И все время периодически, видимо, будут оценивать, можно удалять либо нет. Если это будет возможно, и перерыв в ХТ сочтут возможным, то могут и прооперировать. А могут продолжить химию, и это тоже нормально. Здесь на форуме есть женщина (наверняка она придет в вашу тему со своим опытом и поддержкой), у мужа которой за несколько лет непрерывной химиотерапии метастазы ушли без операции, и с момента постановки диагноза прошло уже точно больше пяти лет.

Из опыта по химии:

• Госпитализироваться будете минимум на 2,5-3 дня. Иногда получается больше из-за суббот-воскресений, но по факту часто после снятия помпы и промывки пациента отпускают, а выписку потом можно получить.
  
• Ни в коем случае не брать с собой вкусную домашнюю любимую еду. На фолфоксе будет тошнить, организм это подсознательно свяжет и с едой, потом не захочется есть любимое дома. В больнице лучше запихивать в себя больничное, и обязательно брать лечебное питание. Вам нужны силы на восстановление и белок.
  
• Домой сразу купить латран, проще в уколах — вряд ли вам часто придется прибегать к его помощи дома, но пусть он будет (у нас уходило ампул шесть на полгода химии). В больнице вам его и так будут вливать на премедикации и по необходимости.
  
• Все, услышанное на форумах, стараться обговорить с лечащим врачом до того как применять на практике. Пока госпитализировала мужа на химии, узнала очень много случаев, когда пациенты, которые должны были выздороветь, гробили сами себя. Один грибы какие-то на химии ел, другой БАДы несогласованные. Не надо ничем «долечиваться» без согласования с химиотерапевтом, дайте им шанс помочь вам.
  
• Если это важно — почти наверняка вы не облысеете (если панитумумаб подключат — даже наоборот: мужу приходилось обстригать ресницы, которые росли в три ряда и более сантиметра длиной). Так что если вам нужно будет скрывать заболевание — это пока будет не очень сложно.
  
• Дома в промежутках — отъедаться и отпиваться. Но это все вам расскажет химиотерапевт.

Да, поговорите с онкологом в ЦАОП, оформляйте инвалидность. Вам определят первую группу, помимо льгот и денег — это ощутимо облегчает лечение и выписку бесплатных лекарств в поликлинике (печень восстанавливать, с нейропатией потом бороться и т.п.).

Если чувствуете, что эмоционально справляетесь плохо, обратитесь к психотерапевту за препаратом. А то так с глузду можно съехать, читая статистику и постоянно прокручивая в голове, сколько там кому осталось. Я это поняла месяцев через шесть после начала нашего с мужем забега, когда вроде как все хорошо идет, а ты все крутишь и крутишь статистику в башке, спуская под это дело реальную жизнь, сколько там ее осталось. Врач подбирал препарат на курсовой прием и мне, и мужу. Лучше немного помочь голове и часть тревожности отключить, она не способствует выздоровлению, а мешает. А при всей статистике, каждый случай — отдельный, и может быть как угодно.

Скорее начинайте лечение — и большой удачи вам! Шок уляжется, войдете в ритм лечения, будет другое настроение и другие вопросы.


(Вы москвичка? Если да, то результаты консилиума уже наверняка есть в вашей электронной медицинской карте. Можете зайти через ЕМИАС, увидеть и весь список врачей, которые в нем участвовали, и что решено.)

Учитывая ваш молодой возраст, рекомендую к ознакомлению и эту тему. По возможности стоит обследоваться, и в случае обнаружения генетического рака ваша дочь будет предупреждена о необходимости раннего начала мониторинга.

 ЯБублик (27 Январь 2024 - 17:52) писал:

Возможно, после объявления химиотреапевтом на консилиуме что мне операцию делать не будут и осталось мне от 2 до 5 лет, мне уже не до этого было, я еле ноги от туда утащила. В понедельник уточню.

 осколок (27 Январь 2024 - 18:45) писал:

Спасибо огромное, ознакомлюсь

 Елена З (27 Январь 2024 - 18:12) писал:

Как я поняла, Рябишин Н. В. будет, как раз кто объявлял мне приговор на консилиуме. На консультации у Строяковского не была, я пока вообще не в теме. Это химиотерапевт тоже? Он в 62 работает?

 осколок (27 Январь 2024 - 18:24) писал:

Здравствуйте, спасибо Вам за очень информативное письмо с разъяснениями, многое в моей голове встало по полочкам. У меня аденокарцинома низкой степени злокачественности, но онкологи говорят что теперь уже какая разница, у вас уже МТС и никакой разницы какая она у вас, но надеюсь на лучшее, и готова бороться на все 100% ради дочери. Да, я из Москвы и консилиум уже в ЕМИАС вижу.

 Елена АС (27 Январь 2024 - 19:34) писал:

Елена, по опыту тут собравшихся - химики вообще такой народ, готовы химичить до "посинения". На счёт приговора, кратко расскажу вам: муж начинал обследования в Герцена, ходил к онкологу, тот закатывал глаза, цокал языком и вопрошал "где же вы так долго ходили и растили опухоль". На тот момент ставили 2 стадию, л/узлы были непонятно какие. Это, на минуточку, как говорит главный онколог Каприн, лучший институт страны, с лучшими специалистами. Потом был консилиум, после которого решили начинать с химии, тк опухоль местнораспространенная, лимфоузлы поражены. Муж впал в транс, как химия, если готовили к операции. Попал к "душевному" химику, который сказал, что химия это яд и она убивает организм и тп. Что мне стоило уговорить мужа начать лечение, словами не описать. НО!врачи-это такие же люди, а кому-то вообще противопоказано работать с людьми, не принимайте все близко к сердцу! Вам сейчас нужно "закусить узду" и начать путь к выздоровлению.
В 62 хвалят химиков, коллектив молодой, они ещё не очерствели и не выгорели. Не факт, что у вас будет Рябишин, он присутствует на консилиумах, но врач может быть другой, вас на 1 химии к нему прикрепят.
Муж с теплотой вспоминает своего доктора, в отличии от "самых лучших" из Герцена.
Не пропадайте, пишите сюда, здесь всегда помогут и поддержат.

 ЯБублик (27 Январь 2024 - 20:30) писал:

Спасибо большое. Думаю не пропаду, уже за 1 день получила много информации отсюда, поскольку интернет читать боюсь и не лезу туда, за интернет у меня ответственный муж)