Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Аденокарцинома прямой кишки с мтс в печень и лёгкие

Елена АС , 27 янв 2024 08:54

Авторизуйтесь для ответа в теме

ЯБублик
Пользователи
105 сообщений

#21

Отправлено 27 Январь 2024 - 20:51

Елена АС (27 Январь 2024 - 20:36) писал:

Спасибо большое. Думаю не пропаду, уже за 1 день получила много информации отсюда, поскольку интернет читать боюсь и не лезу туда, за интернет у меня ответственный муж)

И не начинайте, в инете всё плохо. Про хорошо мало, кто пишет, люди вылечились и живут обычной жизнью. Муж до сих пор не может выговорить, что за опухоль у него была, что за химия и тд) это лишнее ))ходил, лечился, да и то напоминала, в какой день ехать к доктору)
А статистика вообще по РФ дикая, это сами врачи говорят. Данные берут чуть не со времен СССР, так что смысла нет на неё равняться.

Наверх

Елена261
Пользователи
450 сообщений

#22

Отправлено 28 Январь 2024 - 02:16

Елена АС (27 Январь 2024 - 19:54) писал:

Как я поняла, Рябишин Н. В. будет, как раз кто объявлял мне приговор на консилиуме. На консультации у Строяковского не была, я пока вообще не в теме. Это химиотерапевт тоже? Он в 62 работает?

Добрый день. В 62 лучше попасть на консультацию к Строяковскому или к Даниловой они в лекарственном отделении главные. А химиотерапевта Вы можете поменять в любой момент. У меня знакомые меняли. Там очень много грамотных химиотерапевтов.

Наверх

Елена З
Пользователи
11 сообщений

#23

Отправлено 28 Январь 2024 - 02:38

Елена,

- Даниил Львович Строяковский - заведующий химиотерапевтическим отделением 62 и один из лучших химиков в стране. Постарайтесь попасть к нему на консультацию. Это проще всего сделать через Вашего химика, или в какую-то пятницу, когда он принимает, просто сидите около его кабинета и ждите, как он освободится. Он - человек прямой и без сентиментов, но дело свое знает блестяще.

- Из химиков в 62 - совершенно замечательные Ошейчик и Гаврилюкова. Данилова в основном занимается наукой.

Наверх

Елена З
Пользователи
11 сообщений

#24

Отправлено 28 Январь 2024 - 08:05

Ещё Вам, Елена, на заметку перед началом химии:

- На фолфоксе может тошнить. Если позволяют финансы, то самое лучшее - или Акензео или Эменд. Эти препараты принимают перед химией.

- Реакция на еду на самом деле очень индивидуальная. У нас больничная еда из 62 никак не шла, брали с собой или покупали в грузинском кафе на территории. Там только для докторов, но после 14.00 примерно пациентам тоже можно. Там вкусно :-)

- По территории 62 гулять очень приятно - а гулять себя хорошо бы заставлять, это помогает.

- От фолфокса может быть резкая реакция на холод, пусть под рукой будут тёплые перчатки, вообще тёплая одежда.

- Порт Вам в 62 поставят. Не самая приятная процедура, но это действительно нужно.

- Надеюсь, что всё у Вас будет проходить нормально. Настрой в самом деле очень важен.Да,как добираться Вы до 62 будете? Был фонд благотворительный,они предоставляли бесплатное такси туда/обратно. Не знаю, работает ли он ещё, в больнице знают.

Наверх

Елена АС
Пользователи
35 сообщений

#25

Отправлено 28 Январь 2024 - 08:31

Елена261 (28 Январь 2024 - 02:16) писал:

Елена, благодарю. Да, поменять могу, знаю, но для этого должны быть причины, я же, к сожалению, не могу наверное, прийти и сказать, что мой врач мне не нравится, поменяйте его) А вообще хотелось бы врача, который верит в моё выздоровление, а не говорит, Вам операция не светит

Наверх

Елена АС
Пользователи
35 сообщений

#26

Отправлено 28 Январь 2024 - 08:34

Елена З (28 Январь 2024 - 02:38) писал:

Елена, благодарю за информацию. Я просто не очень понимаю с чем мне сейчас на приём идти, просто посоветоваться правильно ли мне всё делают? Или Вы имеете ввиду сделать курс и после контрольного КТ к Строяковскому Д. Л. идти

Наверх

Елена АС
Пользователи
35 сообщений

#27

Отправлено 28 Январь 2024 - 08:40

Елена З (28 Январь 2024 - 08:05) писал:

Елена, спасибо за доп информацию, утеплюсь. Я как раз хотела тоже узнать, то есть меня прохимичат и в тот же день я могу выходить на улицу? И вообще, где-то вычитала что рак не любит физ нагрузки, что выздоровлению способствует физ активность, это так? То есть через не могу, беру собаку, ребёнка и на улицу?
Про Акензео, да уже мне сказали, спасибо, хочу приобрести, но для начала проконсультироваться с химиотерапевтом, так страшно покупать, но говорят вообще не тошнит
Добираться по состоянию, на машине сама боюсь, не знаю как обратно буду себя чувствовать, туда, наверное, от Тушино на автобусе, обратно на такси, если плохо и муж на работе будет и не сможет забирать. Спасибо за информацию о такси, тоже узнаю

Наверх

Цветочек2007
Пользователи
302 сообщений

#28

Отправлено 28 Январь 2024 - 11:32

Елена АС (28 Январь 2024 - 08:40) писал:

А там же госпитализация на три дня, где машину оставлять? Или у них есть парковка? И возьмите еще беруши и маски с собой, соседки разные бывают)) маска если больничная еда будет раздражать чтобы не чувствовать

Наверх

Елена АС
Пользователи
35 сообщений

#29

Отправлено 28 Январь 2024 - 13:20

Цветочек2007 (28 Январь 2024 - 11:32) писал:

А там есть парковка, рядом с остановкой, её правда не чистят, но машину можно поставить или ближайшие дворы. У больницы тоже есть парковка, правда 50 р час, а вообще с I и II группой пускают на территорию больницы, я спрашивала у охраны, правда не знаю можно ли на ночь там оставлять. Но в принципе там есть где машину кинуть, если что

Наверх

ЯБублик
Пользователи
105 сообщений

#30

Отправлено 28 Январь 2024 - 16:20

Мужа в стационаре оставляли первые 2 курса, потом отпускали домой(это в Герцена),приезжал только снимать помпу и выписку давали. Это до операции. А после операции, в 62, все время домой уезжал, сам дома снимал помпу, выписка была в емиас уже. Таких много было с ним. Не говорю, что у вас так будет, но такой вариант тоже возможен)

Наверх

Елена З
Пользователи
11 сообщений

#31

Отправлено 28 Январь 2024 - 17:21

Елена,

- Вспомнила названия фондов,которые предоставляют бесплатное такси - Онкологика и Огромное сердце. Такси внутрь пустить могут,если охранника попросить. Если муж Вас будет забирать, заранее можно заказать пропуск, список будет на проходной. Что касается парковки, теоретически можно машину оставить около главного корпуса (кстати, химия именно в этом корпусе, на 3 этаже, если ничего не поменялось), но все зависит от охранников :-)

- Вам дадут карточку-пропуск в 62, по нему можно перемещаться достаточно свободно.

- На каждой госпитализации (при схеме фолфокс это каждые две недели) Вы вначале будете сдавать кровь в главном корпусе на третьем этаже (от лифта налево до конца коридора), потом - в соседний административный) корпус оформляться (при
входе нужно взять талончик с номером очереди :-)

Потом надо вернуться в главный корпус на 3 этаже и ждать в "накопителе" - многолюдном помещении с креслами. Когда Ваши анализы будут готовы, выйдет Ваш химик, зычно выкрикнет Вашу фамилию и будет уже с Вами заниматься). Повторюсь, что замечательные врачи там - Анастасия Андреевна Гаврилюкова и Ангелина Викторовна Ошейчик. Вопросы для химика лучше приготовить и записать заранее.

- Палату Вам определят примерно в это же время. Как выше написала Ябублик :-)

, некоторые остаются на все 3 дня, некоторые уезжают домой и возвращаются снять помпу и промыть порт, а некоторые и это даже сами делают.

- Первая госпитализация может быть чуть дольше, это зависит от очереди на установку порта.

- Гулять в самом деле нужно. С помпой можно гулять и по территории, а если скользко-холодно, то можно ходить по коридору, он там длинный :-)

- Соседки по палате попадаются отличные, а бывают такие, которые замучают разговорами о своей болезни (заодно о болезнях многочисленных родных и друзей), от таких я бы держалась подальше.

Наверх

Елена З
Пользователи
11 сообщений

#32

Отправлено 28 Январь 2024 - 17:54

Ещё вот что

- Подружитесь с сестрой-хозяйкой Наталией Евгеньевной, она там все держит в своих руках. На вид суровая,на самом деле - очень добрый и отзывчивый человек.

- Если ИГХ делают в 62 же, можно попробовать зайти к ним (соседнее здание) и спросить, когда будет готово, можно ли самой копию врачу отнести и т.д.

- Дай Бог, чтобы был у Вас хороший ответ на первую линию.

- Проконсультироваться с Ильёй Леонидовичем по поводу операции - хорошее дело, он блестящий хирург. Ещё замечательный хирург в МГУ - Татьяна Николаевна Гарманова. Я бы ещё обязательно нашла хирургов и проконсультировалась по поводу резекции
печени и операции или стереотаксиса на лёгкие.

- Каждые четыре курса Вам надо будет делать МРТ малого таза и КТ лёгких и брюшной полости. Если позволяют финансы, я бы узнала, где сейчас описывает Кирилл Сергеевич Петров и делала бы там.

Наверх

Елена З
Пользователи
11 сообщений

#33

Отправлено 28 Январь 2024 - 18:12

Пропустила Ваш вопрос про Строяковского. Я бы пробивалась к нему и сейчас, и после первых сканов :-)

Вы увидите, к нему ходоки идут со всей страны. Но поскольку Вы лечитесь в 62, то политически правильно :-)

устраивать консультации с ним через Вашего химика, химик при этом может отнекиваться, а Вы находить аргументы.

Наверх

ЯБублик
Пользователи
105 сообщений

#34

Отправлено 28 Январь 2024 - 19:08

К.С.Петров был в Рэмси Диагностика, если никуда не уехал.

Наверх

Елена АС
Пользователи
35 сообщений

#35

Отправлено 28 Январь 2024 - 19:31

ЯБублик (28 Январь 2024 - 16:20) писал:

Отлично, надеюсь у меня также будет

Наверх

Елена АС
Пользователи
35 сообщений

#36

Отправлено 28 Январь 2024 - 20:21

Елена З (28 Январь 2024 - 18:12) писал:

Пропустила Ваш вопрос про Строяковского. Я бы пробивалась к нему и сейчас, и после первых сканов :-)

Вы увидите, к нему ходоки идут со всей страны. Но поскольку Вы лечитесь в 62, то политически правильно :-)

Елена, спасибо Вам огромное за информацию, контакты и всё остальное!!!

Наверх

Елена АС
Пользователи
35 сообщений

#37

Отправлено 28 Январь 2024 - 20:24

Люди добрые, всем спасибо за неравнодушие, помощь, поддержку и пожелания. Мне, действительно, становиться легче от этого и чёрные тучи немного расходятся над головой. Буду бороться всеми силами с этой дрянью и ждать яркого солнца над головой!!!!

Наверх

Алиса789
Пользователи
22 сообщений

#38

Отправлено 29 Январь 2024 - 00:38

Здравствуйте, Елена.
Мой диагноз T3N1M10, IVA, MSS и мутация KRAS. Сначала капали Folfox с авастином, больше года, дома пила капецитабин. Пока не поставили порт - страдала от холода. С портом - сказка. Волосы не выпадали, мутило пару дней после капельницы, но в целом переносится хорошо. Хотя первые 3 капельницы - длинные (5 часов и больше капают) - тяжеловатые (в плане холода, и нейропатии, когда хотелось плакать - лицо и глазницы особенно сковывало так, что просто кошмар). Но у меня первые 3 капельницы и самые эффективные были - онкомаркеры очень сильно упали. Остальные капельницы очень хорошо переносила. С мая 2023 оксалиплатин мне отменили, т.к кровь моя не желает химию видать совсем. Тромбоцитопения началась, потом и лейкоциты обвалились. В принципе это до сих пор продолжается. С сентября
2023 заменили на иринотекан - волосы выпали через 3 недели. Онкомаркеры скачут как хотят, и кровь тоже сразу начинает кочевряжится. Химия в таблетках дома (капецитабин) делается только одну неделю, вместо положенных 2х недель. Но я не унываю)))Химичусь с марта 2022. Да иногда накатывает, но у меня 2 деток, муж, сестры, брат и куча других родственников. Очень - очень жду ремиссию без рецедивов на 60 лет ))) Чего и всем желаю - длинющей ремиссии без рецедивов.