Моя история. Эссенциальная тромбоцитемия.

Мария, группа закрытая, но "попроситесь", пустят)).

Здравствуйте! Я будучи беременной узнала о том, что количество тромбоцитов в крови более 900, в первом триместре беременности прошла стернальную пункцию и трипанобиопсию. Диагноз не был поставлен. Всю беременность пила кардиомагнил 75 мг, а последний месяц делали уколы фраксипарина 0,3 подкожно (тромбоциты упали до 500). После родов тромбоциты вновь выросли, мне провели повторную трепанобиопсию и поставили диагноз ЭТ. Прописали Интерферон. Терапевт мой молодой мальчик толком ничего не знает, два месяца нет ответа по лекарствам, пока сама купила, дальше буду разбираться как быть. Мой главный вопрос: я кормлю малыша грудью, скоро ему 5 месяцев, на лечением тянуть нельзя...в инструкции к Интерферону указано, что ГВ следуют прекратить. Гематолог невнятно сказал, что вроде как можно, мол не должно в молоко проникать...педиатр и центр поддержки ГВ говорят, что необходимо переводить на смесь. В общем, может кто-то кормил на уколах Интерферона? Что-то знаете об этом? Подскажите, пожалуйста. Ведь беременным его ставят...может и кормить можно...уж очень не хочется смесью кормить...буду благодарна за комментарии.

Доброго времени суток дорогие форумчане! Долго я собиралась и наконец-то решила написать свою историю, вдруг кто-то прочтет и вынесет для себя что-то полезное или интересное, ну или просто порадуется за мои маленькие успехи. Меня зовут Мария, мне 32 года.
Началось все так. В 2006 году я вышла замуж и спустя год-полтора мы с мужем решили что пора бы родить ребенка. Забеременела я быстро, счастью не было предела, но беременность "замерла" на сроке 7 недель, но узнала я об этом спустя 5 недель, когда начало жутко тошнить.... Почистили... моральный удар конечно был очень сильный, после чего началась бр.астма. И понеслось.... Таких "замерших" беременностей у меня было целых 5 и один выкидыш. Каких только врачей я не прошла и все в один голос мне говорили, что я здорова как конь! Ну а то что случается, ну это неудачное стечение обстоятельств.... Есть конечно какие-то мелкие отклонения от понятия "здоровый конь", ну так у кого их нет? Но чтобы 6 неудачных беременностей просто из-за стечения обстоятельств?? Как то мне не верилось в это.... После последней неудачное беременности в 2011г. я как то успокоилась, моя гинеколог сказала что меня не бросит и будет со мной пока я не рожу)). И я как то внутренне знала, что я все равно рожу! Много ездила по святым местам, исповедовалась, причащалась. И вот в 2012 году гинеколог скомандовала "начинаем беременеть"! Но была осень, и я попала в больницу с обострением бр.астмы, и тут нашли у меня высокие тромбоциты в крови, которые росли каждую неделю на 100 единиц.. При выписки с больницы их было 960. Вообщем с помощью моего гинеколога попала я в Гематологический научный центр в Москве. Сделали трепанобиопсию костного мозга (жутко больно!, я чуть не умерла!) и "методом исключения" поставили диагноз "эссенциальная тромбоцитемия" (тобишь мегакариоцитарный лейкоз).... Не буду описывать мои эмоции в тот момент, здешние обитатели все это знают на себе... Так вот, заболевание это довольно редкое, 3-4 случая на 100тыс.человек...Блин, я конечно знала что мне давно уже "везет" со здоровьем, но не думала что настолько! Но милейшая доктор онкогематолог, у которой я наблюдаюсь по сей день, сказала, что и не с таким тромбоцитозом рожают! Меня это как-то подбодрило)). Еще она сказала, мол, ну вот мы и нашли причину всех твоих неудачных беременностей....хмм...на что моя гинеколог сказала "я так не думаю!"))). Ну вообщем разрешили мне беременеть только на уколах Роферон-а, который первые 2 месяца давали бесплатно в поликлинике и потом он кончился... Самое неприятное было,  когда я забеременела и Роферон-а перестали поставлять в Россию впринципе! Гематолог не советовала переходить на отечественные аналоги, да и мне было страшно, тут в обычном то состоянии страшно, а еще и беременности 3 месяца. За беременность муж 2 раза ездил за лекартсвами в Белоруссию, я там скупила все что было))), до родов мне хватило.
Беременность была тяжелой, по 3 уколы в живот в день и по кучке таблеток и капельниц. И вот наконец, в июне 2014 года родилась моя долгожданная дочечка!))) Прочитала тут высказывание главного нашего онколога, мол, от больных людей не рождаются здоровые дети... Моя девочка, тьфу,тьфу,тьфу родилась абсолютно здоровенькой, что очень радует))))). Все таки чудеса бывают!))). После родов я не кололась Рофероном 8 месяцев, тромбоциты мои подросли и вот в феврале этого года, гематолог велела возвращаться на них, а так не хотелось ((((. Бесплатных лекартсв опять нет, приходится покупать самой, благо начались опять поставки в Россию и он есть в аптеках. Самочувствие мое...даже незнаю... в физическом плане ничего не болит, но в моральном плане что-то тяжко.... Наверное это побочное действие Роферона, в инструкции написано вплоть до затяжных депрессий и суицидальных попыток... Нет, я конечно держу себя в руках))) стараюсь)). На мой вопрос гематорогу о прогнозах моего диагноза, ответила, что прогноз благоприятный при наличии уколов, и если не перерастет это в острый лейкоз... я даже думать об этом боюсь... В интернете читала научные труды по своему диагнозу, там написано средняя продолжительность жизни 15 лет.... Не хочется как то умирать...
Обстановочка в семье тоже не самая лучшая, у мамы 4 года назад был рак прямой кишки, удалили, поставили стому, она теперь каждый раз, как где кольнет ищет рак.... У папы в этом году нашли рак предстательной железы, запущенная 3 стадия...жить он собрался максимум 5 лет... Наверное от этого мое настроение ниже плинтуса... Недавно где-то прочла: "домоклов меч рака висит над каждым, просто многие до него не доживают..." Не хочется об этом думать...но жизнь заставляет.... Грустно...
За любые комментарии буду благодарна) Хотелось бы пообщаться с "коллегами" по диагнозу. Дай Вам Бог всем крепкого здоровья и душевных сил! И спасибо что Вы есть!

Всем добрый вечер!) наконец то решила написать и я!! У меня моя история сильно похожа на ваши !! Уже знаю про заболевание 3 года !!!узнала когда случился выкидышь ,и понеслось !!! Сопли ,слезы,и т.д я тогда в тот момент была в шоке !!! Мне док гоаорил нестрашно с этим живут !!!! А я никого не слушала рыдала дня три)))Яслава Богу док у меня просто прелесть!!!как он не послал менч Незнаю !!вообщем забеременела я снова и снова выкидышь , вот только сей час удалось мне родить мальчика !!! Такой хорошенький !!! Врачи говорили аборт ,но мой генеколог и гематолог сказали что все будет хорошо !!!! Проходила всю беременность на фраксипарине ,и до их пор колю так как кормлю грудью сыну 5ый месяц! Но сто самое странное я во время беременности чувствовала себя прекрасно мои тромбоциты сами как будто понижались !!! Но сей час тромбоциты 1 млн поэтому снова Скоро надо будет переходить на интерферон