Моя история. Эссенциальная тромбоцитемия.

хорошо, спасибо что предупредили ))) обязательно отпишусь о походе к врачу )))) надеюсь схожу удачно ))) спасибо вам!!! ))

Так если у вас небольшое кол-во тромб зачем вам ставить уколы?Я их пол года ежедневно ставлю ,у меня волосы выпадают,сил нету ни на что,нервы не в порядке)Одно время пила гидреа и ставила уколы,так вообще плохо было.У меня они ниже 1000 не опускаются, поэтому каждый день ставлю.Вопрос в том,как жить без уколов,излечиться ли это.Я из за плохого самочувствия уволилась,еще по больницам все время хожу, получила 3 группу,стали хоть уколы выдавать.А без бумажки ни разу не дали.Про язву -это выдумка)

Надежда, у меня без уколов томбоциты начинают расти, я после родов не кололась 8 месяцев, они с 250 выросли до 700, сейчас опять колю, снизились до 350. А без лечения очень велик риск тромбов и как следствие инфаркты, инсульты и пр....

Надежда, мне новый врач вообще сказала, что гидреа для молодых не подходит! Мне вот придется тепанобиопсию делать (до этого делала пункцию из грудины, и врач новая сказала что она бессмыслена) так что у меня впереди новые испытания ждут ((( если подтвердиться, будут уколы ставить тоже ( мне надо понижать, так как не могу забеременить с таким тромбоцитозом)
мне вот тоже нужно оформлять инвалидность чтоб получить лекарства. Расскажи как это проходит? мне кажется это такой геморрой (((( сколько делали?

Тамарка (10 Ноябрь 2015 - 14:55) писал:

Если честно, то геморрой заключается только заставить какого-нибудь врача заполнить форму для МСЭ. не знаю как при вашем заболевании, нужно ли быть на больничном 4 месяца или все можно сделать раньше. Рекомендую позвонить на горячую линию "Рак победим", там хорошо консультируют. После того, как удастся заполнить эту форму, берете на работе (если работаете) заверенную копию трудовой или саму трудовую, делаете копии ВСЕХ выписок, какие есть с момента постановки диагноза (об этом почему-то забывают предупреждать и в поликлинике и в онкодиспансере), выписки так же с собой берете (могут сравнивать, могут нет. Но без этого даже документы не сдадите. Если работаете, то нужно в отделе кадров заполнить характеристику рабочего места. Если направляющая на МСЭ поликлиника не выдаст бланк, то его можно скачать в интернете. Делаете так же копию СНИЛС и паспорта. Собираете все копии и оригиналы и едете на Коломенскую, 26 (если проживаете в Красноярске или пригороде). Если нет, то должны сказать, где заседает МСЭ. Расписание приема документов на комиссию можно узнать по телефону (найдете в Интернете). По онкологии было понедельник-среда с 08-10. Если на больничном, освидетельствование пройдете в этот же день, если нет-назначат дату. Да, форма эта действительна в течении месяца со дня выдачи. Когда в поликлинике заполнят- проверьте внимательно свои данные и чтобы стояли все печати. А то накатаетесь зря. Если в направлении на МСЭ будут отказывать-настаивайте. Это Ваше право требовать направление на МСЭ. Рекомендую сайт. Там подробно все написано и очень хорошо консультируют.  http://www.invalidnost.com/forum. Удачи и здоровья!

Да, гидрея опасно пить,но у меня выбора не было)Вы сделаете трепанобиопсию сначала, когда поставят диагноз дадут направление на мсэ,  затем пойдете к своему терапевту и он вам все объяснит. Мария,на основании чего, вам выдают лекарства?

энигма (12 Ноябрь 2015 - 13:04) писал:

У меня региональная льгота, каждые полгода я езжу в областную больницу, там выдают справку за подписью главного гематолога области, в которой прописано что мне необходимо обеспечение препаратами интерферона на полгода в таком то количестве, эту справку отношу в поликлинику, на основании этого и дают лекарства. Если оформить инвалидность, то будет уже федеральная льгота.

Интересная у нас страна) Москва- это другое прям гос-во.У нас сказали без инвлинидности ничего не дадут! И я каждый месяц за лекарсвами хожу,будет скоро перекомиссия инвалидности,боюсь откажут,где тогда лек-ва брать.Одно поняла за все нужно бороться.

Энигма, открою страшную тайну, в России люди без инвалидности, то есть по региональной, а не федеральной льготе, имеют такие же права на бесплатные лекарства, что и инвалиды. Но в целом вы правы, за все нужно бороться.

Нормативно-правовое регулирование мер социальной поддержки по лекарственному обеспечению льготных категорий граждан осуществляется на федеральном уровне - для "федеральных льготников" - инвалидов, и на региональном уровне - для "региональных льготников", не имеющих группу инвалидности.

Онкобольные  без группы инвалидности  по закону являются региональными льготниками, в связи с чем, им бесплатно должны выписываться  рецепты на любые лекарственные препараты по любому имеющемуся у них заболеванию.
Основанием для этого является   Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения". В  Приложении   N 1 к нему - «Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно» указано, что право на бесплатное получение лекарственных препаратов имеют инвалиды 1 и 2 групп и лица с онкозаболеваниями. В приложении также указано, что бесплатно выписываются все лекарственные средства.  

Перечень (список)  этих лекарственных препаратов содержится  в региональном  (территориальном) перечне  лекарств, прилагающемся к   территориальной  программе  государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи на 2015 год вашей области проживания. Он может называться следующим образом «Перечень лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, отпускаемых населению в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и изделия медицинского назначения  отпускаются по рецептам врача бесплатно, а также в соответствии с перечнем групп населения, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и изделия медицинского назначения  отпускаются по рецептам врача с 50% скидкой от свободных цен».
Следует иметь в виду, что названия лекарств указываются в Перечнях  по их международным наименованиям, а не по торговым. Международное наименование указано в Инструкции к препарату.

О назначении и выписывании лекарств  в соответствии с федеральным  перечнем  лекарственных средств для федеральных  льготников и территориальным  перечнем лекарств для региональных льготников также указано в  Инструкции "О порядке назначения и выписывания лекарственных препаратов, изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания" ( утв. Приказом  Минздравсоцразвития РФ от 12 февраля 2007 г. N 110),   В пункте  1.4  указано: «При оказании амбулаторной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, в случаях типичного течения болезни назначение лекарственных препаратов осуществляется исходя из тяжести и характера заболевания, согласно утвержденным в установленном порядке стандартам медицинской помощи и в соответствии с перечнем лекарственных препаратов, утвержденным приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 18 сентября 2006 г. N 665 "Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи" (зарегистрирован Минюстом России 27 сентября 2006 г. N 8322). Для обеспечения граждан, имеющих право на получение лекарственных препаратов бесплатно и со скидкой за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения формируют территориальные перечни лекарственных препаратов».

Также пункт  3.1 раздела III Инструкции предусматривает, что :  «Лекарственные препараты для амбулаторного лечения граждан, в том числе в рамках оказания государственной социальной помощи, и граждан, имеющих право на получение лекарственных препаратов бесплатно или со скидкой, назначаются непосредственно лечащим врачом, врачом общей практики исходя из тяжести и характера заболевания согласно утвержденным в установленном порядке стандартам медицинской помощи и в соответствии с перечнем лекарственных препаратов, отпускаемых отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденном в установленном порядке, и территориальными перечнями лекарственных препаратов».

Примечание: Лекарственные препараты для амбулаторного лечения граждан, в том числе в рамках оказания государственной социальной помощи – это федеральные льготники - инвалиды с соц.пакетом.

Лекарственные препараты для амбулаторного лечения граждан имеющих право на получение лекарственных препаратов бесплатно или со скидкой – это онкобольные  без группы инвалидности.

На  региональный ( территориальный)   перечень  лекарств, входящих в территориальную программу государственных гарантий оказания гражданам медицинской помощи  имеются ссылки и Федеральном законе   от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В пункте 5 ст.  81  Основ   указано, что  в рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи органы государственной власти субъектов РФ устанавливают: перечень лекарственных препаратов, отпускаемых населению, в том числе в соответствии с «Перечнем групп населения, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей с пятидесятипроцентной скидкой». ( т.е перечень категорий граждан и лиц с определенными заболеваниями по региональной льготе).

Также в Инструкции  № 110 указано, что лекарственные препараты назначаются в соответствии со  стандартами  медицинской помощи. Стандарты принимаются по каждому заболеванию и  содержат,  в том числе,  перечень используемых лекарственных средств с указанием разовых и курсовых доз.   При лечении в амбулаторных условиях разработаны  амбулаторные стандарты медицинской помощи  ( например, по заболеванию сахарный диабет, гипертония, сердечная недостаточность и т.д.).

Следует учитывать, что рецепт на лекарственный препарат  выписывается не по просьбе больного, а по назначению  лечащего  врача лечебно-профилактического учреждения по месту жительства. Например, если  в карточке стоит  диагноз,  то лечащий врач  должен назначить определенное лекарственное средство, указанное в стандарте лечения, при этом  если лекарство  входит в  вышеуказанный территориальный Перечень, то на него должен быть выписан льготный рецепт. Больной не может указывать врачу о назначении конкретного препарата. Врач сам должен выбрать тактику  лечения пациента и назначить  лекарство.

В итоге,  необходимо , чтобы врач в карточке поставил диагноз и назначил конкретный лекарственный препарат.

Затем посмотреть, входит ли он в стандарт лечения по этому заболеванию. Затем посмотреть – входит ли он в территориальный перечень лекарств (  под международным наименованием). Если входит, то требовать выписки льготного рецепта на основании вышеуказанных нормативных актов.  Если препарат не входит в стандарт лечения, но входит в территориальный перечень лекарств, то он также может быть выписан по льготному рецепту при наличии медицинских показаний к его применению.

О территориальной программе государственных гарантий  области с входящим в нее  территориальным  перечнем  лекарств, а также со стандартом по конкретному заболеванию вашего мужа можно узнать  в страховой  компании, выдавшей полис ОМС, в территориальном фонде ОМС.

При отказе в выписке льготных рецептов  онкобольному сначала можно обратиться к заведующей  поликлиникой, врачи которой отказываются выписать льготный рецепт.  Затем с жалобой на действия врачей можно обратиться в отдел лекарственного обеспечения Минздрава региона, а на действия Минздрава в  -   территориальный  орган Росздравнадзора, который осуществляет контроль за лекарственным обеспечением инвалидов и онкобольных.

Также в прокуратуру  - на несоблюдение  вышеуказанных нормативных актов о праве онкобольного  вне зависимости от наличия группы инвалидности на получение лекарства по региональной льготе  на основании Постановления  Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 и  регионального перечня  территориальной программы государственных . гарантий области. Также можно ссылаться на  ст. 4 и 11 РФ  от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", где указано, что  «Отказ в оказании медицинской помощи в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и взимание платы за ее оказание медицинской организацией и  медицинскими работниками такой медицинской организации не допускаются.

Если все же выпишут лекарство, или скажут , что нет денег, то у пациента при наличии выписанного рецепта есть возможность получить лекарство, поставив рецепт на отсроченное обслуживание, о чем указано в Письме Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 24 мая 2007 г. N 4185-ВС «При отсутствии лекарственного средства в аптечной организации больной, пришедший с рецептом, ставится на отсроченное обслуживание сроком до 15 рабочих дней (пункты 2.12. и 2.13. Порядка отпуска лекарственных средств, утвержденного приказом Минздравсоцразвития России от 14.12.2005 N 785)».

Рецепт отдавать аптеке нельзя, на нем должны поставить отметку. Если  в льготной аптеке лекарства нет, но лекарство имеется где-то в другой аптеке, его должны доставить больному не позднее 10- 15 дней с момента постановки рецепта на отсроченное обслуживание.

Вам, конечно, лучше оформить группу инвалидности, при наличии которой получить лекарства можно будет за счет средств федерального бюджета также по любому заболеванию исходя из стандарта медицинской помощи и на основании приказа Минсоцздравразвития РФ № 665. Но даже если в присвоении группы откажут, это не помеха для льготных лекарств. Знайте это и используйте ссылки на нормативные акты посредством письменных заявлений на имя главврача, в Росздравнадзор и прокуратуру.

К сведению. Это письмо Минздрава, разъясняющее "особо умным" деятелям здравоохранения на местах, что бесплатные лекарства положены не только инвалидами.

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ

РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПИСЬМО

от 3 февраля 2006 г. N 489-ВС

ОБ ОТПУСКЕ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ

НАСЕЛЕНИЮ ПО РЕЦЕПТАМ ВРАЧЕЙ ПРИ АМБУЛАТОРНОМ ЛЕЧЕНИИ

БЕСПЛАТНО И С 50-ПРОЦЕНТНОЙ СКИДКОЙ

В связи с обращениями, поступающими из субъектов Российской Федерации, по вопросам обеспечения лекарственными средствами отдельных категорий граждан, воспользовавшихся предусмотренным статьей 6.3 Федерального закона от 17.07.99 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" (далее - Федеральный закон о государственной социальной помощи) правом отказа от получения набора социальных услуг полностью, получения социальной услуги, предусмотренной пунктом 1 части 1 статьи 6.2 Федерального закона о государственной социальной помощи, Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации сообщает следующее.
В соответствии с нормами Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.93 N 5487-1 и Федерального закона от 06.10.99 N 184-ФЗ "Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации" установление порядка и объема предоставляемых отдельным группам населения мер социальной поддержки в оказании медико-социальной помощи и лекарственном обеспечении, а также финансовое обеспечение данных мероприятий относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации.
В настоящее время действует Постановление Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (далее - Постановление Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890), на основании которого отдельные группы населения получают лекарственное обеспечение бесплатно либо со скидкой в порядке, установленном субъектами Российской Федерации.
Указанным Постановлением утверждены Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, и Перечень групп населения, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей с 50-процентной скидкой.
При этом согласно названному Постановлению органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации поручено обеспечивать своевременную оплату лекарственных средств, отпускаемых населению в установленном порядке.
Таким образом, Постановление Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890 предусматривает, что финансирование расходов по оплате лекарственных средств определенным группам населения осуществляется за счет средств субъекта Российской Федерации и иных источников, привлекаемых им на эти цели.
Из изложенного следует, что при одновременном наличии права на получение лекарственного обеспечения в рамках набора социальных услуг, предоставляемого за счет средств федерального бюджета, а также в рамках льготного порядка обеспечения лекарственными средствами, предоставляемыми за счет средств субъекта Российской Федерации, граждане вправе получать лекарственное обеспечение по двум основаниям.
В свою очередь, при отказе от набора социальных услуг за гражданами, имеющими право на лекарственное обеспечение по двум основаниям, у них сохраняется право на получение лекарственных средств, предоставляемых за счет средств субъекта Российской Федерации в соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890.
Органам государственной власти субъектов Российской Федерации целесообразно урегулировать вопрос о предоставлении лекарственного обеспечения "льготным" категориям граждан путем принятия соответствующих законов субъектов Российской Федерации.
В разъяснениях о правах граждан - получателей государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, установленных гл. 2 Федерального закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи", направленных письмом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 30.09.2005 N 4675-ВС, указано о приостановлении права на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг или его части в случае отказа гражданина от его предоставления, что не исключает лекарственное обеспечение отдельных групп населения бесплатно либо со скидкой в порядке, установленном субъектом Российской Федерации.

Спасибо уважаемый пресс-секретарь за такую разверную информацию)))). Расскажу свой опыт борьбы за лекарства:
Тоже поначалу отказывали в выписке рецептов на лекарства, мотивируя тем, что лекарства нет в аптеке. Позвонила в отдел лекарсрвенного обеспечения города, нажаловалась, подтвердили, что отказ не законный, мол такого больше не будет. В дальнейшем, все нужные рецепты я получала своевременно, НО толку от этого.... относила их в аптеку, себе оставляла копию с отметкой в получении, и мне через месяц аптека возвращала этот самый рецепт, т.к. лекарств нет, Минздрав области не закупил. Писала жалобы в областной Минздрав, росздравнадзор области и федеральный, прокуратуру области....ВСЕ мои жалобы спускались в областной Минздрав и тишина..... потом разово получу лекарство по рецепту и начинают сыпаться письменные ответы на мои предудущие жалобы, мол лекарство я получила такого то числа))), а про то что НЕ получила, ну да, положено было, но не были заключены контракты на лекарственное обеспечение. Я пишу опять в прокуратуру, с приложением всех бредовых ответов Минздрава, с просьбой наказать виновных лиц и недопустить такого в дальнейшем..., а прокуратура опять спускает эту жалобу в Минздрав.... и так много раз по кругу, на протяжении года. Выход здесь один, подавать в суд и требовать от Минздрава компенсации затраченных средств на лекарства, но сначала все равно нужно пройти все эти круги ада с жалобами, рецептами, отметками в получении и т.п. и соответственно купить на свои деньги лекарство. Я до суда не дошла, плюнула просто, да и не до судов мне уже тогда было, беременная ходила))).

Вот это реалии! Просто прочитав это сообщение, мне вспомнилась дискуссия из темы про РОНЦ. Яркая такая, показательная! Права-то у нас есть, и силы может быть тоже наскребем, но время, время уходит! Терпения нам всем, удачи и здоровья!

Мария9 (13 Ноябрь 2015 - 13:06) писал:

Да, кстати, тему судов я довольно активно исследовала с то время, искала соответствующую судебную практику по этому вопросу и много чего нашла. Так вот, по мнению судов, фактом НАЗНАЧЕНИЯ лекарственного врачом пациенту, является не то что доктор подумал и написал в карточке пациента, и даже не заключение соответствующих областных врачей о необходимости применения конкретного лекарственного средства (как было в моем случае, т.к. местных гематологов просто нет), а факт выписанного рецепта на препарат! Вот только в этом случае, суды считают, что препарат назначен пациенту и отсюда дальнейшее развитие событий в нескольких вариациях.

У меня вопрос,как вы определили,что ЭТ(код заболевания D47.3) относится к онкозаболеваниям?Есть какой-то перечень?Нач мед поликлиники сказала,что в регион перечне нет этого заб-я,и в список 21 редких орфанных заб-ий не входит. Только льгота по инвал-ти может обеспечить лекарствами. Я звонила в Минздрав по Иркутску, ответ тот же.

энигма (16 Ноябрь 2015 - 13:58) писал:

Конкретно у меня лекарственное обеспечение осуществляется, насколько я знаю, по программе 7 высокозатратных нозологий. Эта программа по моему по всей России действует, посмотрите в инете про нее.

Наше заболевание не входит в 7 (злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией,  муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, после трансплантации органов и (или) тканей)

энигма (16 Ноябрь 2015 - 15:50) писал:

http://www.invalidno.../forum/3-2428-1 приказ минтруда № 664: D47 входит в перечень онкологических заболеваний.

Ольга1967.  в приказе 664 я не нашла указания на ЭТ.

Тамарка Красноярск. моя электронка kaminskaya20@mail.ru
напишите к какому врачу гематологу обращались. на Павлова есть хороший гематолог Кузнецова Е.Ю.

Сообщение отредактировал Марина Красноярск: 17 Ноябрь 2015 - 16:48

Номер по порядку 14.11.5. Почти в самом конце. Сначала идут всякие болезни, потон онкология (шифр начинается на С, а затем это.

14.11.5

Другие хронические миелопролиферативные заболевания
C94,
D47,
D75

14.11.5.1

С незначительными нарушениями

14.11.5.2

С умеренными нарушениями

14.11.5.3

С выраженными нарушениями (например, умеренная анемия, незначительная тромбоцитемия)

14.11.5.4

Со значительно выраженными нарушениями (например, тяжелая анемия, выраженная тромбоцитемия, увеличение селезенки, склонность к кровотечениям и/или предрасположенность к тромбозам)

14.11.6

Острая лейкемия
C92.0

14.11.6.1

До конца интенсивной терапии

14.11.6.2

После этого на срок 3 года (период лечения)

14.11.6.3

После 3 лет лечения при полной ремиссии в зависимости от имеющейся степени нарушения функций организма (незначительно выраженных, умеренно выраженных, выраженных, значительно выраженных), наличия осложнений и (или) сопутствующих заболеваний

Рекомендую еще http://onconet.ru/fo...isplay.php?f=9. Там и онкогематологи есть. Зайдите, посмотрите.