Моя история. Эссенциальная тромбоцитемия.

Доброго времени суток дорогие форумчане! Долго я собиралась и наконец-то решила написать свою историю, вдруг кто-то прочтет и вынесет для себя что-то полезное или интересное, ну или просто порадуется за мои маленькие успехи. Меня зовут Мария, мне 32 года.
Началось все так. В 2006 году я вышла замуж и спустя год-полтора мы с мужем решили что пора бы родить ребенка. Забеременела я быстро, счастью не было предела, но беременность "замерла" на сроке 7 недель, но узнала я об этом спустя 5 недель, когда начало жутко тошнить.... Почистили... моральный удар конечно был очень сильный, после чего началась бр.астма. И понеслось.... Таких "замерших" беременностей у меня было целых 5 и один выкидыш. Каких только врачей я не прошла и все в один голос мне говорили, что я здорова как конь! Ну а то что случается, ну это неудачное стечение обстоятельств.... Есть конечно какие-то мелкие отклонения от понятия "здоровый конь", ну так у кого их нет? Но чтобы 6 неудачных беременностей просто из-за стечения обстоятельств?? Как то мне не верилось в это.... После последней неудачное беременности в 2011г. я как то успокоилась, моя гинеколог сказала что меня не бросит и будет со мной пока я не рожу)). И я как то внутренне знала, что я все равно рожу! Много ездила по святым местам, исповедовалась, причащалась. И вот в 2012 году гинеколог скомандовала "начинаем беременеть"! Но была осень, и я попала в больницу с обострением бр.астмы, и тут нашли у меня высокие тромбоциты в крови, которые росли каждую неделю на 100 единиц.. При выписки с больницы их было 960. Вообщем с помощью моего гинеколога попала я в Гематологический научный центр в Москве. Сделали трепанобиопсию костного мозга (жутко больно!, я чуть не умерла!) и "методом исключения" поставили диагноз "эссенциальная тромбоцитемия" (тобишь мегакариоцитарный лейкоз).... Не буду описывать мои эмоции в тот момент, здешние обитатели все это знают на себе... Так вот, заболевание это довольно редкое, 3-4 случая на 100тыс.человек...Блин, я конечно знала что мне давно уже "везет" со здоровьем, но не думала что настолько! Но милейшая доктор онкогематолог, у которой я наблюдаюсь по сей день, сказала, что и не с таким тромбоцитозом рожают! Меня это как-то подбодрило)). Еще она сказала, мол, ну вот мы и нашли причину всех твоих неудачных беременностей....хмм...на что моя гинеколог сказала "я так не думаю!"))). Ну вообщем разрешили мне беременеть только на уколах Роферон-а, который первые 2 месяца давали бесплатно в поликлинике и потом он кончился... Самое неприятное было,  когда я забеременела и Роферон-а перестали поставлять в Россию впринципе! Гематолог не советовала переходить на отечественные аналоги, да и мне было страшно, тут в обычном то состоянии страшно, а еще и беременности 3 месяца. За беременность муж 2 раза ездил за лекартсвами в Белоруссию, я там скупила все что было))), до родов мне хватило.
Беременность была тяжелой, по 3 уколы в живот в день и по кучке таблеток и капельниц. И вот наконец, в июне 2014 года родилась моя долгожданная дочечка!))) Прочитала тут высказывание главного нашего онколога, мол, от больных людей не рождаются здоровые дети... Моя девочка, тьфу,тьфу,тьфу родилась абсолютно здоровенькой, что очень радует))))). Все таки чудеса бывают!))). После родов я не кололась Рофероном 8 месяцев, тромбоциты мои подросли и вот в феврале этого года, гематолог велела возвращаться на них, а так не хотелось ((((. Бесплатных лекартсв опять нет, приходится покупать самой, благо начались опять поставки в Россию и он есть в аптеках. Самочувствие мое...даже незнаю... в физическом плане ничего не болит, но в моральном плане что-то тяжко.... Наверное это побочное действие Роферона, в инструкции написано вплоть до затяжных депрессий и суицидальных попыток... Нет, я конечно держу себя в руках))) стараюсь)). На мой вопрос гематорогу о прогнозах моего диагноза, ответила, что прогноз благоприятный при наличии уколов, и если не перерастет это в острый лейкоз... я даже думать об этом боюсь... В интернете читала научные труды по своему диагнозу, там написано средняя продолжительность жизни 15 лет.... Не хочется как то умирать...
Обстановочка в семье тоже не самая лучшая, у мамы 4 года назад был рак прямой кишки, удалили, поставили стому, она теперь каждый раз, как где кольнет ищет рак.... У папы в этом году нашли рак предстательной железы, запущенная 3 стадия...жить он собрался максимум 5 лет... Наверное от этого мое настроение ниже плинтуса... Недавно где-то прочла: "домоклов меч рака висит над каждым, просто многие до него не доживают..." Не хочется об этом думать...но жизнь заставляет.... Грустно...
За любые комментарии буду благодарна) Хотелось бы пообщаться с "коллегами" по диагнозу. Дай Вам Бог всем крепкого здоровья и душевных сил! И спасибо что Вы есть!

Очень советую Вам поговорить с онкопсихологом. В психологическом разделе почитайте темы. Там можно и вопрос задать и номер поддержки бесплатный найти. Здоровья Вам и Вашим близким!

Здравствуй Мария , я Ирина мне 60 лет,прочитав  твою историю я как будто читала о себе, все один в один только моя история началась очень давно .... в 1976 году я вышла замуж и через 2 месяца  забеременела а на сроке 5 недель у меня случился выкидыш,,, ну и так 7 раз на разных сроках, тоже прошли с мужем всех врачей.. обследовались  ,но ничего не нашли у нас, сказали здоровы,в конце концов мы разошлись,муж женился на другой и родил детей. Я смирилась с тем что я  не могу иметь детей, в 2005 я переехала во Францию и здесь у меня  обнаружили высокие трмбциты , обследовали и поставили диагноз эссенциальная тромбоцитомия, назначили лечение  таблтки Гидреа плюс аспирин,вот уже почти 10 лет я их принимаю, самочуствие было  нормально, а с прошлого года начались проблемы с желудком,кишечником,щитовидка... ужасная  слабость , ночью потею,сердцбиение,плохо сплю.. гематолог  предлагает  перейти на интерферон а я боюсь,прочитала в инете  что после 60 его не назначают, что делать не знаю...

Здравствуйте Ирина! Наконец то хоть кто-то появился с такой же бякой как у меня, значит я не одна такая . Да, у нас с Вами конечно большая разница в возрасте, поэтому ничего не могу Вам посоветовать. Я на интерфероне живу уже почти 3 года, Гидреа тоже пила в самом начале, только без аспирина, мне его нельзя из-за астмы. По поводу того, что Вам этот диагноз поставили 10 лет назад, это не удивительно, мой гематолог сказала, что очень много людей живут с этим и просто не знают, пока не случится инфаркт/инсульт или тромб где-нибудь не отлетит. А Вам Ирина желаю все-таки здоровья, крепкого крепкого, и сил, душевных и физических. Никогда не падайте духом! Удачи!

Мария добрый день,спасибо за добрые пожелания, я думаю что этот диагноз у меня с молодости а может даже и с детства,потому как у меня болела голова (типа мирень) еще в школе в возрсте 12 лет , потом был период затишья и в 20 лет снова были  приступы но редко , а когда вышла замуж в 22 и случился первый выкидыш  головные боли начались почти каждый день, невропатолог выписала цитрамон и мне стало лучше, это я теперь понимаю что цитрамон в котором содержится аспирин  разжижает кровь и голова не болит., и я делаю из этого вывод ,что это заболевание у меня с детства  и что не правда что люди с таким диагнозом  живут 15 лет. Мария  как часто ты здаешь анализ крови  и обращают ли врачи внимание  на такой показатель  как Гематокрит ? он не должен быть выше 50 ,если выше значит есть проблемы с сосудами, а тромбоциты у тебя сколько сейчас и какую дозу итерферона ты принимаешь ? три раза в неделю или один, как переносишь?

Мария вот форум больных  ЭТ за 2011-2012 год почитай если интересно , да  заодно может с кем то твоего возраста спишешся ....http://www.consmed.ru/gematolog/view/54611/

Здравствуйте Ирина! Я сейчас колю Роферон-а 2 раза в неделю по 3 млн, тромбоциты держатся в пределах 300-400, правда лейкоциты высокие 12-14. Кровь сдаю 1 раз в 2 месяца. Что такое гематокрит незнаю, никогда мне про не никто не говорил ничего... Роферон-а переношу нормально, никаких побочек нет, слава Богу. За ссылочку на форум спасибо, обязательно почитаю. Удачи Вам, не болейте!

Здравствуй Мария!!! Я Тома, мне недавно исполнилось 28лет. Замужем, но 1,5 года не могу забеременить, стала проверяться, и тут понеслось, помимо женских болячек, вылез тромбоцитоз 800-900...отправили к гематологу, сдала JAK 2 и прошла через биопсию костного мозга, диагноз не утишительный сообщили мне сегодня..... разводят руками, мол учись с этим жить... насчет детей, ну повезет родишь, нет значит нет.... как жить дальше не знаю, пустота внутри ((((

Здравствуйте Тамара! Так а диагноз то какой? Тоже эссенциальная тромбоцитемия?  Если да, то не расстраивайтесь))), просто врач Вам такой попался, что такие слова сказал. Мне мой онкогематолог на вопрос о детях, ответила: можно! И не с таким тромбоцитозом рожают)))). Если что, обращайтесь, помогу чем смогу. А состояние Ваше очень знакомо, тоже так было, ревела первое время, но ничего, и с этим люди живут! И рожают тоже).

да, диагноз увы эссенциальная тромбоцитемия (((( мне до сих пор не верится, ведь это очень редкое заболевание ((( и почему то в онкологию не отправляют, просто рекомендовано наблюдаться у простого гематолога, и пить аспирин (( ну разве это лечение? как быть с беременностью не знаю, по женски хватает болячек, надо делать лапароскопию, и нельзя с такой кровью ((( боюсь что в итоге и гинеколог от меня откажется, т.к. уже не знают как быть, эко тоже нельзя, я так понимаю с этим диагнозом гормональное нельзя? на мой вопрос про гормональные и операцию, гематолог от меня отмахнулся, и сказал что не знает... была шокирована таким ответом если честно, и очень сильно сомневаюсь в его компитентности ((( пока в планах сменить врача...( хотя наверное я просто цепляюсь за все возможные варианты, чтоб лишь бы не верить в диагноз?)

Тамара, незнаю что Вам даже ответить.... жаль что Вы так далеко живете. Были бы в Москве, я бы Вам посоветовала своих врачей, а так даже незнаю. В центре, где я вела свою беременность и рожала есть даже специальное отделение для таких как мы. Я наблюдаюсь не у онколога, а у онкогематолога, очень хороший доктор. Странно что Вам назначили только аспирин. Мне врач прописала подкожные уколы интерферона альфа, и сказала что только на них можно беременеть и рожать. Ведь интерферон действует на иммунитет и костный мозг и помогает ему не плодить лишние тромбоциты, а аспирин просто разжижает кровь.... В течение беременности я очень много принимала гормонов, их можно, но надо контролировать анализ крови. Не расстраивайтесь сильно, пройдет время и Вы привыкнете к своему диагнозу, человек ко всему привыкает, и станет легче.

вот видите, вам назначали совершенно другое лечение, а мой гематолог получается на мне крест поставил, как на будущей матери ((( не зря я в нем засомневалась, и хочу врача сменить...только у нас с этим проблемы, у кого не спросишь, все разводят руками насчет спец. учреждений для таких как мы... я уже и не знаю куда обращаться, получается замкнутый круг (( в больнице где я наблюдаюсь по гинекологии, вообще нет таких специалистов ((( будем думать дальше )) спасибо вам за полезную информацию и поддержку ))) мне это сейчас очень необходимо ))) а сдаваться я не намерина, и буду бороться за свое счастье до последнего )))

Всем привет. Мне 25 лет, зовут Надежда.Я  из гор Иркутска.Моя история тоже веселая)Было кровотечение,проверили кровь и оказалось тромбоцитов-3000,сразу положили на обследование,после трепанобиопсии-диагноз ЭТ.Я колю реаферон 3 млн каждый день.Хотела знать вам выдают бесплатно лекарства?Инвалидность офорляли?Так мало инфо об том диагнозе.Тамаре хочу сказать,что у нас большое гемат отд в Иркутске.

Здравствуйте Надежда! В 2013г. я колола Роферон-а, поначалу его давали бесплатно, потом покупала сама. В этом году в августе я перешла на Альтевир, пока получаю его бесплатно. Правда Альтевир болезненней чем Роферон-а, но эффект тот же. Инвалидность не оформляла, но по моему можно сделать 3 группу рабочую, в подробности я не вникала.

Здравствуй Надежда! вот уже думаю что хоть в другой город едь лечиться (( эх, у нас есть отделения гематологические, но туда только ложат, а так попасть на консультацию увы нереально. Возможно есть и центры, только опять же как туда попасть я не знаю (( врач у меня вообще умалчивает про все это, как и про уколы! мне с таким диагнозом он выписал аспирин пить....я в шоке... после ваших историй, естественно я теперб буду искать платного врача, надеюсь хоть там помощь будет, хотя бы в плане правильного лечения и назначения нужных препаратов, а дальше видно будет, может и направление дадут куда нибудь, или хоть посоветуют куда обращаться.
По поводу лекарств, я от первого своего врача слышала что они дают бесплатно, но на тот момент у них оно закончилось и мне не досталось, а с приходом нового, про лекарства вообще не слова ( оно и не удивительно, человек на подработке 2 часа в неделю) он же мне про инвалидность говорил, но почему то якобы если мне совсем туго станет...я так и не поняла ничего если честно )))
и да, девочки, мне врач сказал что с ЭТ теперь необходимо каждые полгода глотать лампочку, якобы ЭТ провоцирует язву желудка, и нужно проверяться.....    Правда ли это??? )))

Про язву желудка первый раз слышу.... Вот то что надо размеры селезенки контролировать периодически, это да, ведь селезенка это своеобразное "кладбище" для тромбоцитов. У меня она сейчас увеличена, но не сильно, врач говорит что ее состояние хорошее.

вот и я думаю что ерунду какую врач сказал, а про селезенку не слово...это и поражает. У меня тоже увеличена на 1см, но с таким "лечением" очень боюсь, что будет дальше. А вы уколы ставите, и как тромбоциты уменьшаются или на том же уровне просто держатся? сколько они у вас сейчас?

Тамара, я после родов не делала уколы 8 месяцев, тромбоциты поднялись с 350 до 700, начала делать уколы 3 раза в неделю и где то месяца через 2 уровень тромбоцитов опустился до 300, перешла на уколы 2 раза в неделю, так сейчас и держаться 300-400.

ну 700 это все же не мои нынешнее 900-1000. Хорошее средство, как понизило, и это при том что не каждый день ставите. Спасибо вам за ответ! ))) а как часто сдаете кровь? каждый месяц? я вот на понедельник записалась к платному гематологу, надеюсь что хоть там мне помогут, и назначат правильное лечение

Кровь сдаю 1 раз в 2 месяца. Удачи Вам с врачами! Напишите потом как сходите. Да, кстати, у меня когда впервые нашли тромбоциты 950, мне гематолог на месяц прописала пить Гидреа, таблетки, это химия, но легкая. Они быстро снижают уровень тромбоцитов, не так как интерферон. А потом уже я перешла на интерферон. Так что не пугайтесь если Вам тоже их назначат, переносятся нормально)))).