Моя история. Эссенциальная тромбоцитемия.

энигма (16 Ноябрь 2015 - 13:58) писал:

Сегодня была в поликлинике, выписала себе лекарство и поинтересовалась юридическим документом-основанием))). Сказали вот: (на моем рецепте стоит код 511). Ищите, может в Вашем регионе тоже такое есть.
Министерство здравоохранения Московской области
ПРИКАЗ
28 марта 2007 г.
N 77
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ КОДОВ ГРУПП НАСЕЛЕНИЯ И КАТЕГОРИЙ ЗАБОЛЕВАНИЙ


(в ред. Постановления Правительства МО от 03.08.2009 N 515)



В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с последующими изменениями), Законом Московской области от 12.01.2006 г. N 1/2006-ОЗ "О мерах социальной поддержки семьи и детей в Московской области", Законом Московской области от 23.03.2006 г. N 36/2006-ОЗ "О социальной поддержке отдельных категорий граждан в Московской области", постановлением Правительства Московской области от 11.01.2007 г. N 4/51 "О порядке реализации и финансирования мер социальной поддержки по лекарственному обеспечению отдельных категорий граждан, имеющих место жительства в Московской области", приказом Министерства здравоохранения Московской области от 13.02.2007 г. N 41 "О ведении Московского областного регистра лиц, имеющих право на получение государственной социальной поддержки в части лекарственного обеспечения за счет средств бюджета Московской области", приказываю:
1. Утвердить коды групп населения и категорий заболеваний граждан, имеющих место жительства в Московской области, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно или с 50-процентной скидкой (приложение).
2. Признать утратившими силу приказы Министерства здравоохранения Московской области: от 13.07.2005 г. N 196, от 28 11.2005 г. N 350а, от 16.02.2006 г. N 55.
3. Контроль за исполнением приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Правительства Московской области Тамазян Г.В.

Министр здравоохранения
Правительства Московской области
В.Ю.СЕМЕНОВ





Приложение
к приказу МЗ МО
от 28.03.2007 г. N 77

КОДЫ ГРУПП НАСЕЛЕНИЯ И КАТЕГОРИЙ ЗАБОЛЕВАНИЙ ГРАЖДАН


(в ред. Постановления Правительства МО от 03.08.2009 N 515)




1   
2

Перечень групп населения и  
категорий заболеваний
Перечень лекарственных  
средств и изделий
медицинского назначения
Коды
Группы населения:   


Герои Советского Союза и Герои
Российской Федерации   

500
Труженики тыла

501
Реабилитированные лица и лица,
признанные пострадавшими от
политических репрессий

502
Дети в возрасте до трех лет  

503
Дети из многодетных семей в
возрасте до шести лет

504
Лица, родившиеся до 1 января  
1935 года, за исключением лиц,
социальная поддержка которым  
установлена законодательством  
Российской Федерации   

536
Граждане, удостоенные Почетного
звания "Почетный гражданин
Московской области"   

537
(введено Приказом Минздрава МО от 03.08.2009 N 515)
Категории заболеваний:


Детские церебральные параличи
лекарственные средства для
лечения данной категории  
заболеваний   
505
Гепатоцеребральная дистрофия и
фенилкетонурия
безбелковые продукты   
питания, белковые
гидролизаты, ферменты,
психостимуляторы,
витамины, биостимуляторы
506
Муковисцидоз (больным детям)  
ферменты
507
Острая перемежающаяся порфирия
анальгетики, B-блокаторы,
фосфаден, рибоксин,   
андрогены, аденил
508
СПИД, ВИЧ-инфицированные   
все лекарственные средства
509
Онкологические заболевания
все лекарственные
средства, перевязочные
средства инкурабельным
онкологическим больным  
510
Гематологические заболевания,  
гемобластозы, цитопения,   
наследственные гемопатии   
цитостатики,   
иммунодепрессанты,
иммунокорректоры,
стероидные и нестероидные
гормоны, антибиотики и
другие препараты для   
лечения данных заболеваний
и коррекции осложнений их
лечения   
511
Лучевая болезнь   
лекарственные средства,  
необходимые для лечения  
данного заболевания   
512
Лепра
все лекарственные средства
513
Туберкулез
противотуберкулезные   
препараты,
гепатопротекторы
514
Тяжелая форма бруцеллеза   
антибиотики, анальгетики,
нестероидные и стероидные
противовоспалительные
препараты
515
Системные хронические тяжелые  
заболевания кожи   
лекарственные средства для
лечения данного   
заболевания   
516
Бронхиальная астма
лекарственные средства для
лечения данного   
заболевания   
517
Ревматизм и ревматоидный   
артрит, системная (острая)
красная волчанка, болезнь   
Бехтерева
стероидные гормоны,   
цитостатики, препараты
коллоидного золота,   
противовоспалительные
нестероидные препараты,  
антибиотики,   
антигистаминные   
препараты, сердечные   
гликозиды, коронаролитики,
мочегонные, антагонисты  
Ca, препараты K,   
хондропротекторы
518
Инфаркт миокарда (первые шесть
месяцев)   
лекарственные средства,  
необходимые для лечения  
данного заболевания   
519
Состояние после операции по
протезированию клапанов сердца
антикоагулянты   
520
Пересадка органов и тканей
иммунодепрессанты,
цитостатики, стероидные  
гормоны, противогрибковые,
противогерпетические и
противоиммуновирусные
препараты, антибиотики,  
уросептики,   
антикоагулянты,   
дезагреганты,
коронаролитики,   
антагонисты Са, препараты
К, гипотензивные   
препараты, спазмолитики,  
диуретики,
гепатопротекторы, ферменты
поджелудочной железы
521
Диабет
все лекарственные
средства, этиловый спирт  
(100 г в месяц),   
инсулиновые шприцы, шприцы
типа "Новопен", "Пливапен"
1 и 2, иглы к ним,
средства диагностики
522
Гипофизарный нанизм   
анаболические стероиды,  
соматотропный гормон,
половые гормоны, инсулин,
тиреоидные препараты,
поливитамины
523
Преждевременное половое
развитие   
стероидные гормоны,   
парлодел, андрокур   
524
Рассеянный склероз
лекарственные средства,  
необходимые для лечения  
данного заболевания   
525
Миастения
антихолинэстеразные   
лекарственные средства,  
стероидные гормоны   
526
Миопатия   
лекарственные средства,  
необходимые для лечения  
данного заболевания   
527
Мозжечковая атаксия Мари   
лекарственные средства,  
необходимые для лечения  
данного заболевания   
528
Болезнь Паркинсона
противопаркинсонические  
лекарственные средства  
529
Хронические урологические   
заболевания   
катетеры Пеццера
530
Сифилис   
антибиотики, препараты
висмута   
531
Глаукома, катаракта   
антихолинэстеразные,   
холиномиметические,   
дегидратационные,
мочегонные средства   
532
Психические заболевания   
все лекарственные средства
533
Аддисонова болезнь
гормоны коры надпочечников
(минерало- и   
глюкокортикоиды)
534
Шизофрения и эпилепсия
все лекарственные средства
535

Примечание: указание коды льгот назначаются у групп населения, приведенных в таблице и имеющих место жительства в Московской области, при наличии вышеуказанных заболеваний и отсутствии инвалидности.

Ох от всей этой информации у меня просто каша сейчас в голове (((( пока даже заморачиваться не хочу, на днях сделали мне тренобиопсию, ждем результатов и окончательный диагноз. Надеюсь на лучшее, но все же... врач в случае чего обещала позаботиться о региональной квоте, а то так не хочется всех этих заморочек  с инвалидлостью (( Надежда, а может быть такое что ваш лечащий врач просто умолчал о возможности такой квоты? Мой первый тоже умолчал про квоту на лекарства, у него даже речи не шло про это, пей аспиринку и радуйся жизни как он сказал! Я только от форумчан и узнала что лечение другое, и что дают квоты! А потом врача сменила, та сразу сказала про 2 варианта, либо инвалидность либо региональная квота.
Всем нам здоровья и терпения в этой не легкой борьбе за собственное здоровье!!!

Тамарка (19 Ноябрь 2015 - 08:52) писал:

Я бы посоветовала не отказываться от инвалидности. Меньше проблем при лечении будет. Да и деньги никогда не помешают!

Совершенно верно! Ни в коем случае не отказывайтесь от инвалидности! Вас же потом и будут посылать подальше врачи, ссылаясь на отсутствие группы. Ваша врач просто подло обманывает вас. У них есть план по уменьшению числа инвалидов, вот и исполняют. Требуйте направления на медиков-социальную экспертизу у врача и не слушайте этот бред про "мороку с оформлением группы". Вас просто обманывают.

Если бы вы знали, сколько к нам жалуются региональных льготников, что им отказывают в лекарствах из-за отсутствия группы инвалидности.

Ольга1967, время пока есть подумать, пока диагноза нет, а там посмотрим. Деньги то конечно не лишние, но и толку с них большего то и нет. Я вообще боюсь что могут отказать в инвалидности... я в смятении....

Пресс-секретарь, врач меня не обманывала, она сама заговорила про инвалидность, а вот про региональную квоту это ужк я поинтересовалась у нее. Она сказала что не знает, и уточнит у главврача. И про мороку с оформлением, это чисто мои страхи, я просто боюсь что пошлют меня куда подальше, и останусь без лекарств....у нас чтоб чего то добиться, сперва нужно столько сил и нервов потратить, что аж страшно становится. Спасибо вам за совет! Пока диагноз не поставлен окончательно, есть время подумать как быть

Тамарка (19 Ноябрь 2015 - 17:25) писал:

Понятны Ваши чувства- вдруг откажут... вдруг уволят.... Я инвалид! Все плохо!....  Сама прошла через это. Откиньте все лишнее! Все будет  хорошо! Моя двоюродная сестра уже 15 лет живет с таким диагнозом. Заболела на нервной почве после гибели обоих сыновей. Пьет гидреа, прокапывается 2 раз в год в Улан-Удэ. Так что все будет хорошо! Если не могут поставить диагноз- ТРЕБУЙТЕ отправить на консультацию. Наши врачи почти все ничего не делают, пока их не пнешь. И про инвалидность сами просите- раз она предложила выбор. Откажут-так откажут, еще раз сходите попозже. нет-хорошо. А наличие инвалидности - это, как ни странно, большой аргумент (сама поражаюсь).   Тон разговора сразу меняется в нашу сторону. Удачи и побольше оптимизма!

Да и нет никаких заморочек с оформлением инвалидность нет! Ей (врачу) придется немного поработать заполняя форму, Вам ничего особенного не грозит, все в больницах часто бываете! Я впервые оформила в 2014 2 группу, в этом прошла переосвидетельствование. Сейчас в декабре пойду на плановый к онкологу и сразу начну оформлять на следущее. Анализы и все будет свежее, форму сразу заполнят и вперед. В первый раз дополнительно нужна будет форма с работы, а потом все гораздо проще. Так что НИЧЕГО сложного в этом нет!

У вас 2 группа инвалидности? Мне третью, только со второго раза дали)Интерестно ,заболевание одно,а отношение везде разное.Была у гематолога,она сказала D47/3 не относится к онкозаболеванию,лекарства будут только при наличии инвалидности. Надоело это все мне.

Добрый день! Дорогая Тамарка! Как я Вас понимаю! Мне 36 лет. 2 года назад был выкидыш 15 недель! До сих пор плачу по ночам! Я проживаю в Красноярском крае. Без проблем попала в Краевую больницу.После здачи всех анализов поставили диагноз ЭТ. Пью 1,5года Гедрею и аспирин чувствую себя нормально.  Про беременность врачи сказали не проблема- только чтоб тромбоциты востановились до нормы.(были 748 сейчас 332) Я не теряю надежды! И вам того желаю !!!!

Здравствуйте ...мне 26 лет пол года назад узнала о своём заболевание -эт ,лечили сначала гидрея, сейчас перевели на реаферон...о детях врачи разводят руками говорят не пытайтесь даже...сказали может вам проще усыновить,я в депрессии не вижу смысла жизни без детей...девочке кто родил с таким заболеванием напишите где куда съездить на консультацию...

Мы с вами одного года,вам  говорили причины заболевания? Про детей мне говорили,что  выносить возможность-30%.Но я не думаю пока про это,еще время есть.Бог даст все получится)

Вера1989 (23 Декабрь 2015 - 14:30) писал:

Здравствуйте Вера! Неправду Вам врачи сказали про детей! Я на интерфероне прекрасно выносила беременность и родила дочку))) Где вы живете?

Девочки, прошу помощи. У меня такой же диагноз, пытаюсь добиться инвалидности, чтобы льготно получать пэгинтрон. НО. Вчера была МСЭ, и мне в инвалидности отказали, мотивируя тем, что недостаточно клинических проявлений, а уровень тромбоцитов я за 5 месяцев с помощью гидроксикарбамида успешно снизила до 500 единиц. Вопрос: кто может помочь разобраться во всех документах и грамотно аргументировать мою необходимость в инвалидности? Хочу к моменту аппеляции быть во всеоружии с пачкой приказов и постановлений. И еще, кто подскажет, каким должен быть состав комиссии на МСЭ? у меня были терапевт и хирург, которые даже не понимали сути диагноза и задавали странные вопросы, как то: лечилась ли я в стационаре со своей болезнью, была ли на больничном, какие у меня симптомы.... Вот что им на это ответить??? Какой стационар и больничный???

Юлия, 31, информация для сведения. инвалидность не дается для получения бесплатных лекарств. Это пол страны нужно признавать инвалидами.  Это самое распростанненное заблуждение граждан нашей страны  , обусловленное  верой  в какую то призрачную из прошлого социальную справедливость, когда при наличии, например начальной стадии РМЖ, инвалидность  2 группы устанавливали пожизненно  даже без химии. И вообще лет 10 назад  инвалидность давали пожизненно с миастенией слабой степени, а сейчас с тяжелой степенью с женщины , больной РМЖ и еще этой  выраженной миастенией,  грозятся снять 3 группу.  Время и приоритеты поменялись и   стали снимать группы с граждан,  больных онкологией -  с метастазами.  Мы думает, что мы больные и должны быть признаны инвалидами, а МСЭ ориентированы на то, чтобы эту инвалидность не установить .
Как говорят на МСЭ, человек может быть болен, но  он не инвалид. Хотя теперь МСЭ труднее эту инвалидность не устанавливать, т.к.  некоторый  перечень заболеваний, при которых должна быть установлена инвалидность, указан в Приказе  Минтруда России от 29.09.2014 N 664н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" .  Приказ доступен  в интернете. А вот если  заболевания в перечне нет, то и инвалидность получить сложнее, тут уж все  отдано на произвольное решение  работников МСЭ, как и было раньше.

Заболевание Эссенциальная тромбоцитемия имеет Код МКБ -10 -  D 47.3
Смотрим таблицу из приказа. Для установления группы должны быть выраженные нарушения и 40-60% . По ниже тексту это видно. Если не дали инвалидность, значит ваш лечащий врач по вашим диагнозам и обследованиям написал в посыльном листе, что у вас фактически умеренные  нарушения, а МСЭ что видит в документах,  по тому и устанавливает группу. Наберете  диагностики на выраженные и значительно выраженные нарушения по заболеванию, группу можете получить. Все расписано.  

14.11.5

Другие хронические миелопролиферативные заболевания
С94, D47,
D75

14.11.5.1

С незначительными нарушениями

10-20

14.11.5.2

С умеренными нарушениями

30

14.11.5.3

С выраженными нарушениями (например, умеренная анемия, незначительная тромбоцитемия)

40-60

14.11.5.4

Со значительно выраженными нарушениями (например, тяжелая анемия, выраженная тромбоцитемия, увеличение селезенки, склонность к кровотечениям и/или предрасположенность к тромбозам)

90-100

Комиссия не может быть из 2 человек, должен быть как минимум психолог .
Потребуйте положение в бюро МСЭ в главном бюро для ознакомления и приказ о  формировании состава районного бюро МСЭ, 2 члена комиссии – это нарушение, но оно НЕ ПОВЛИЯЕТ на признание гражданина инвалидом, это формальное основание.
Не исключено, что у вас в мед.документации и посыльном листе указаны данные на выраженные и более - нарушения функций организма, тогда группу  могут пересмотреть Степень  выраженности пишет ваш леч. врач амбулаторного уровня .
Кстати, если уровень тромбоцитов снизился, это означает, что заболевание поддается лечению, группу могут не установить, что и произошло. Это как   дали 3 рабочую группу спасателю  в горах без ног, т.к. на костылях он, видимо может работать спасателем ,  а уж выполнять другие работы  - вообще без проблем. Реабилитация, как говорится. ( это было до принятия нового приказа и субьективизм имел место).
Про стационар и больничный они спрашивали, так как    признаками инвалидности является стойкость заболевания, которая подтверждается нахождением на больничном и нахождение в стационаре пару раз в год. И не вылеченность заболевания , сохранение тех же симптомов и диагностики, какие были до лечения. Инвалидность устанавливается ПО ТЯЖЕСТИ и СТОЙКОСТИ патологии. Сейчас у вас будет квалифицированное бюро МСЭ, там разберутся, что и как , так что странные работники районного МСЭ  - это в прошлом. И не верьте в справедливость работников МСЭ  и  их сочувствие , это  категория особых людей.  
Это коротко  и без подробностей – о инвалидности.
Инвалидность   =  в результате  лечения  - нет улучшений  + заболевания  проявляется  как выраженное или значительно выраженное + подтвержденное диагностикой, а не для того, чтобы получать лекарства по льготе.

Larisa (13 Январь 2016 - 15:47) писал:

Лариса. благодарю вас за развернутый ответ. Просто была надежда на получение инвалидности, и, как следствие, обеспечение лекарствами из федерального бюджета. К сожалению, аппеляция прошла так же, как и первичная коммиссия. Буду пытаться выбивать препарат из местного бюджета. Хотя это довольно бессмысленное занятие - как воевать с ветряными мельницами.

Здравствуйте форумчане. Мне 38 лет, в марте 2014г. мне был поставлен диагноз Эссенциальная тромбоцитемия, городок у нас маленький, я чуть ли не единственная с таким диагнозом. Что делать? Куда податься не знала. Естественно слезы, страх и вопрос: "сколько жить осталось?" Меня направили в РКБ г.Уфа (я из Башкирии). Там меня конечно успокоили, назначили лечение. Все не так уж и страшно на самом деле. Лечусь инерфероном, (Альтевир 3млн.ед, 2 раза в неделю)+аспирин. Контроль крови раз в месяц, раз в полгода УЗИ. Сейчас тромбоциты 500-600 тыс. Самое главное не паниковать! И еще, в ВКОНТАКТЕ есть группа, она так и называется ЭССЕНЦИАЛЬНАЯ ТРОМБОЦИТЕМИЯ. Заходите, там очень много информации

Ольга1977 (25 Январь 2016 - 07:38) писал:

Здравствуйте Ольга, а дайте ссылку на группу в ВК, не нашла там такой.

http://vk.com/club41656492

Мария, группа закрытая, но "попроситесь", пустят)).