Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Победим ли рак при таком подходе к больному.?

Ирина 2015 , 23 фев 2016 15:35

Авторизуйтесь для ответа в теме

Larisa
Пользователи
317 сообщений

#41

Отправлено 25 Февраль 2016 - 19:26

Апрелька,  я попробую текст набросать, понятно,
Заболевшим людям нужно объединяться в борьбе за свою жизнь  в нашем социальном государстве .
Желательно бы всем женщинам с РМЖ , кто этим обеспокоен, написать от себя обращение  и закидывать их письмами.
Ведь закидали же  их письмами мамы  детей с диабетом , а они пишут, что отменили прежний приказ 664 н  со ссылками на то, что  это несправедливо с детей с диабетом снимать группы , может еще  что и кто писал, короче жаловались.
Но вот и  приняли новый приказ и видимо для равновесия  оттуда исключили  онкобольных с РМЖ.

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#42

Отправлено 25 Февраль 2016 - 19:55

Может лучше одно письмо всем подписать? Один в поле не воин.

Наверх

Larisa
Пользователи
317 сообщений

#43

Отправлено 25 Февраль 2016 - 21:36

я думаю что лучше от каждой пациентки отдельно.
Одно письмо от всех проще не заметить, а массовые обращения имеют больший эффект , массовые их будут доставать чаще и больше.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 073 сообщений

#44

Отправлено 25 Февраль 2016 - 23:01

Да, но тогда надо текст письма хороший придумать.
И если писать от себя, надо жаловаться на свою ситуацию?
У меня в прошлом году при продлении 2-й группы (3-я стадия РМЖ) проблем не было. Не знаю, что этим летом будет.

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#45

Отправлено 25 Февраль 2016 - 23:18

А я жаловалась и роспотребнадзор, и в мосздрав, и в росздав, все письма в итоге переслали в мою пол-ку и сделали виноватым участкового терапевта, который к онкологии вообще отношения не имеет. Но предварительно они месяц пересылали мои письма друг дружке, уведомляя меня об этом. Было смешно, потому что по сути мне был тогда и не так важен тот вопрос, на который я жаловалась. А вот теперь важно и я понимаю что будет такая же катавасия, протянут время, испортят нервы. А потом сошлются на закон,на который мы будем жаловаться и скажут что так и надо раз закон есть.
Их не жалобами надо засыпать, а петицию писать и ее подписывать, тогда возможно и вернут прежний приказ 664.

Наверх

Ирина 2015
Пользователи
53 сообщений

#46

Отправлено 26 Февраль 2016 - 11:24

Larisa (25 Февраль 2016 - 17:39) писал:

Ирина, я Вам напишу , я про Вас не забыла , Вы молодец, что хотите бороться и помочь другим, я тоже этого хочу.
Будем молчать,  вообще инвалидность после 2018 года отменят всем.
А так то верно было подмечено -  что здоровые не нужны, а уж больные.
Мы на разных планетах живем или в разных измерениях  с ними. Мы не люди для них.

Доброго времени суток ! Лариса я в Вас верю. Сегодня только писала письмо в Министерство Здравоохранения по петиции Владимирв Раевского "За отмену сертификации лекарств...". Там много "мулек". Но его петиция уже набрала (где то за месяц с небольшим) более 122000 подписей, а этого уже достаточно для обращения в уполномоченные органы, чтоб "заметили". Вот скопировала. Вот кто это моё обращение сегодня, 25 февраля, получил:
1. Мантуров Денис Валентинович, министр промышленности и торговли Российской Федерации. E-mail: info_admin@minprom.gov.ru
2. Скворцова Вероника Игоревна, министр здравоохранения Российской Федерации. E-mail: info@rosminzdrav.ru. Обращения граждан: http://www.rosminzdr...ion/appeals/new
3. Федотов Михаил Александрович, председатель Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека. E-mail: fedotov_MA@gov.ru
4. Памфилова Элла Александровна, уполномоченный по правам человека в Российской Федерации. Форма обращения: http://ombudsmanrf.org/contact/form
5. Слепак Владимир Анатольевич, председатель Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты Российской Федерации. Интернет-приёмная: https://eis.oprf.ru/
6. Нероев Владимир Владимирович, председатель Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Российской Федерации. Интернет-приёмная: https://eis.oprf.ru/

Теперь ждём от них ответов по существу петиции.

Дискуссия

Предыдущая
С лекарствами всё больше проблем

Расскажите о петиции

122 504 участника кампании
Еще необходимо 27 496 до 150 000

Опубликовать в Facebook

Опубликовать в VK

Отмените обязательную дополнительную...

Наверх

Ирина 2015
Пользователи
53 сообщений

#47

Отправлено 26 Февраль 2016 - 11:32

Апрелька (25 Февраль 2016 - 23:18) писал:

Добрый день! Точно сказано. Но, пока есть время, можно долбить и по всем направлениям. Ещё нужна пресса. Объективная. Нужен шум. Вот хочу на "Эхо Москвы" выйти ...."писк хомячков", если знакомо...На Марию Лондон (она уже озвучила этот приказ в плане отказа в предоставлении инвалидности детям с ДЦП), Может, Навальный...Вот, Лариса на сейчас составит юридически выверенную речь и вперёд. И петиция , и всё остальное...А то я написала злобно - слизливое письмо в Мин труда и соцзащиты. Ни ответа, ни привета. Надо, чтоб письму "нумерочек" дали. Вот. Удачи!

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#48

Отправлено 26 Февраль 2016 - 11:55

Вот именно! Нужен шум, пресса, а не отдельные письма, которые они будут - ну как с моими было, отослали крайнему и сделали его виноватым, хотя он вообще не при чем тут был и ни разу нигде мною не упоминался. Нужна петиция, миллионы подписей, сайты в интернете, где будут рассказывать как с нами поступили. Но кто всем этим займется? Потому что приказ просто так не отменят.
У меня отписок с нумерочками штук 5ть. Толку только.

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#49

Отправлено 26 Февраль 2016 - 13:07

Поток отдельных писем нужен непременно, а вот если вы не хотите похоронить инициативу, то никаких политиков подключать не стоит. Некоторые персоны могут только обозлить власть и заставить её сделать ещё хуже из принципа. Это надо понимать.

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#50

Отправлено 26 Февраль 2016 - 14:17

Я тоже против политики.

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#51

Отправлено 26 Февраль 2016 - 19:13

Радоваться и расслабляться рано, но проследить стоит. http://tass.ru/obschestvo/2695757

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#52

Отправлено 26 Февраль 2016 - 20:20

Эта новость 100% не касается пациентов с рмж, так что поднимать волну надо. Причём срочно, пока актуальна тема.

Наверх

Larisa
Пользователи
317 сообщений

#53

Отправлено 26 Февраль 2016 - 20:33

Девушки, и петицию нужно организовывать и от себя лично писать.
Петиция для рассмотрения вопроса на высшем уровне, а каждое обращение от пациентки для акцентирования внимания на проблеме, да еще заказным письмом . Про адресатов напишу позже. Ведь писали же мамы детей с сахарным диабетом петицию и разные обращения, вот и выиграли, а мы что ли хуже?. В итоге - на них обратили внимание, а наших исключили. Как то нехорошие мысли возникают. Мы тоже не должны молчать. РМЖ - самое распространенное ЗНО среди женщин .
К понедельнику что нибудь сочиню, правда петиции ни разу не писала, у меня другая специализация.

Наверх

Ирина 2015
Пользователи
53 сообщений

#54

Отправлено 26 Февраль 2016 - 22:43

Larisa (26 Февраль 2016 - 20:33) писал:

Лариса, всех победим. Для петиции нужен текст общий. Допустим, я её подаю. Текст должен быть конкретным со всеми выкладками юридическими, с эмоциональной составляющей (думаю мы её добавим), нужны фотографии и точный заголовок. Сама петиция подразумевает распространение информации в социальные сети и на определённом этапе можно выложить "адреса", по которым надо писать лично. Можно даже заготовить текст письма, чтобы людям было удобно им пользоваться. Вот как то так. Я писала в электронную приёмную по вопросам , связанным с животными. Также я писала по адресам в "министерства и ведомства" по просьбе других заявителей петиций. И всегда получала ответы уже из гос.органов. Конечно, заказное письмо - надёжней, но поднять "на него" сложнее.

Лариса, я тут подумала про депутатов...Без смеха. У них же выборы. Впереди 8 марта...Можно им пропиариться на этой теме. Типа "Позволим женщине с РМЖ оставаться здоровой и женственной". В салоне "Мейгер" организовать встречу с женщинами и...депутат делает депутатский запрос...в Министерство труда и соц.защиты... Наверно, я фантазёрка....Но вот - петиция, честная пресса, Эфир, депутаты, личные письма - это наш арсенал. Завтра займусь подготовкой к петиции , узнаю организационные тонкости. Во вторник и среду у меня ХТ, потом дней 5, наверно, "отходняк". Но очень жду информации, до компа доползу. Благодарю за всё, Лариса. С уважением Ирина.

Наверх

Ирина 2015
Пользователи
53 сообщений

#55

Отправлено 26 Февраль 2016 - 23:15

Пресс-секретарь (26 Февраль 2016 - 13:07) писал:

Скорей всего, и да, и нет. А, если депутатов подключить...У нас всё замешано на политике. Впереди выборы. Тема выиграшная, просто вернуть всё в 2014 (хотя бы). Это дело, в любом случае, замешано вместе с лекарствами. А там - настоящие бои. И, по- моему, из -за больших денег.( фарминдустрия!!!!). Из за этого решение и может затянуться. Личные письма выльются в "отписки" тем же пишущим. Нужно, чтоб "шумело" в разных местах. И начинать надо с петиции. Более озлобить некоторых персон дальше некуда. Я очень сомневаюсь, что кого то там завалили письмами с возмущениями о несправедливом
"присвоение" инвалидности.(обратите внимание на числа). Приказ был принят 17 декабря, а утверждён Минюстом 2 февраля...Просто все законы принимаются как бы пробно, с оглядкой - "два шага вперёд - один шаг назад".

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#56

Отправлено 27 Февраль 2016 - 00:06

Дело вовсе не в лекарствах или других льготах, просто на пенсии денег в бюджете нет, а женщин с РМЖ слишком много, вот и вычеркнули нас. Что бы вчеркнули назад придется очень сильно постараться. Хорошо бы хоть приказ 664 вернули с его процентами, ведь страшна не сама мастектомия, а химия, именно после которой мы и стали инвалидами.

Наверх

Larisa
Пользователи
317 сообщений

#57

Отправлено 28 Февраль 2016 - 23:34

Апрелька, нет уж, нужны лекарства , герцептин стоит под 100 тысяч в  21-25 дней, до 17, 18 курсов нужно,  а его не будет по льготе без инвалидности, а по региональной льготе его не дадут.
А денег на пенсии для граждан нет у государства, это факт, да, убрали самую многочисленную нозологию РМЖ. Экономия  у государства -  пенсии в 5 -6 тысяч и затраты на лекарства .
Ирина, я напишу ссылки на законы, а Вы пока сочиняйте про эмоциональную составляющую.
Не знаю, как насчет депутатов, можно конечно попробовать  и через них.
Хороши все способы, в принципе. Предлагайте, обсудим.

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#58

Отправлено 28 Февраль 2016 - 23:45

Пусть подавятся пенсией, льготами, лекарствами! Но петицию я подпишу! Хотя не верю что это что-то изменит.

Наверх

Larisa
Пользователи
317 сообщений

#59

Отправлено 29 Февраль 2016 - 10:36

раз они не подавились за 20 лет, значит и не подавятся никогда.
Ну да, успех не известен, у них появился новый способ общения с нами - замалчивание ситуации и не обращение на нее внимание в плане разрешения конфликта .
Молчать все равно нельзя.

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

#60

Отправлено 29 Февраль 2016 - 12:44

Напоследок попробую что бы мне сделали бесплатную сцинтиграфию, которую они мне так ни разу и не предложили даже, умалчивали всегда что она мне нужна, делала сама. У нас если сама не будешь назначать себе обследования, но в ОД ничего не назначат. Вообще не понимаю зачем там на учете стоять? Да еще пожизненно. Вот потребую сцинти, потом напишу как и куда меня послали. Так и с инвалидностью - не дадут если не будет рецидива, так не надо мне ни инвалидности, но главное рецидивов не надо! Лучше я опять сама как могу буду обследоваться, так оно надежней будет. Хотя льготы были весьма кстати, потому что денег все эти самообследования пожирают кучу.