Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Лечение в Италии

Юрий В , 07 июн 2016 11:11

онкология кардиологи иагнос

Авторизуйтесь для ответа в теме

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

ГородДогвилль, местный абориген.

#121

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 22:15

Нам диагноз перепроверяли три лаборатории. Я больше не хочу терять на эту перепроверку время. К тому же, сейчас мы все ИГХ, экспрессии и мутации проверяем в лаборатории НИИ Петрова в Питере у Е.Н.Имянитова. Многие перепроверявшие эту лабораторию утвердились в её качестве.

Если по времени проверка займет немного - я могу выслать "свежие" блоки с опухолью в Италию.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#122

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 22:41

Вам не надо перепроверять диагноз. Он понятен. Вам надо понять план действий. Что делать дальше? Это не второе мнение - это либо проверка хода лечения, либо консультация специалиста по дальнейшим шагам.
Стекла в Италию отправить невозможно.

Наверх

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

ГородДогвилль, местный абориген.

#123

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 22:44

Юрий В (03 Октябрь 2017 - 22:41) писал:

А почему стекла/блоки отправить невозможно? Просто интересно.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#124

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 22:48

Потому что ни одна курьерская служба не возит. Итальянцы пытались организовать этот сервис, но таможня не дает добро на отправку биоматериала курьерскими службами.

Наверх

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

ГородДогвилль, местный абориген.

#125

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 22:51

Юрий В (03 Октябрь 2017 - 22:48) писал:

Ясно. Тогда все сложнее, но не невозможно. Огромное количество наших сограждан регулярно посещают Италию. Моя подруга даже пыталась там просить эстетического убежища, но ей в таком отказали)

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#126

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 22:53

Тут немного другое. Биоматериал должен быть определенного качества. Это важно. В этом плане итальянцы очень щепетильны.

Наверх

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

ГородДогвилль, местный абориген.

#127

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 23:01

Юрий В (03 Октябрь 2017 - 22:53) писал:

ну если бы я стекла отправляла - тогда да наверное. А если я прямо огромедный парафиновый блок с огромедной опухолью отправляю - режь как хочешь и сколько хочешь, окрашивай, смотри.. Какая тут претензия к качеству?

У нас этого...добра...много.. Могу прямо блоками дарить.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#128

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 23:11

Понятно. Ну у всех по-разному.

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#129

Отправлено 04 Октябрь 2017 - 10:54

Насчёт корпоративной этики загнули, конечно. Видно, что вы совершенно не владеете информацией. В подавляющем большинстве обращений пациентов с жалобами на отказ в таргетных препаратах, именно альтернативные рекомендации федеральных ЛПУ, особенно РОНЦ, Герцена, НИИ Петрова, Бурденко и давали основания больным добиваться назначения лекарств у себя по месту жительства - на врачебных комиссиях. Потому и обращаются туда пациенты за заключениями врачебных консилиумов. И они категорически отличаются от тех рекомендаций, что им дают в регионах.

Наверх

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

ГородДогвилль, местный абориген.

#130

Отправлено 04 Октябрь 2017 - 11:36

Пресс-секретарь (04 Октябрь 2017 - 10:54) писал:

Денис, но наши многоуважаемые врачи, к сожалению, не оказывают дистанционного консультирования за деньги. Гражданам других государств так точно.
Это так досадно! Я знаю химиотерапевтов, которым доверяю совершенно, и в РОНЦ Блохина - Федянин Михаил Юрьевич, и в НИИ Петрова - Проценко С.А.
Но я не имею возможности ездить туда за заключениями, и таскать с собою маму, хотя наверное и это не помогло бы. На лечение приехать - да. Возможно. А взять рекомендации лечения - навряд ли.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#131

Отправлено 04 Октябрь 2017 - 12:16

Пресс-секретарь (04 Октябрь 2017 - 10:54) писал:

Денис, Вы меня все время воспитываете. Думаю, что немного поздно. Я взрослый, не очень молодой человек. Мой сын - врач. Работает в КИ по онкологии. Объездил пол страны, и мне не хочется пересказывать то, что он мне рассказывает. Здесь много людей пишут об этом.
Под "корпоративной этикой" - я имел ввиду наш дискурс с Мариной К от том, какой смысл бегать от Цибулькина к Бирюлькину. Только и всего.

Действительно вопрос выезда за рубеж - это многим недоступно. Но ВТОРОЕ МНЕНИЕ, Консультация Он-лайн - это доступно всем. Не многие знают о таких инструментах, а жаль, очень полезная штука. И еще , если Вы заметили из нашего разговора с Мариной - я нигде не писал - обращайтесь ко мне , или в Италию. Эту услугу оказывают и США, и Израиль и т.д. Выбирайте сами и лучше до того, а не после.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#132

Отправлено 04 Октябрь 2017 - 12:23

Про регионы - это вообще отдельная песня. Но даже, Московские центры лучше проверять на правильность постановки диагноза. Это не недоверие, это закон онкологии - проверить и еще раз убедиться, что нет ошибки.
Вот пишут люди, начинаем разбираться с документами. Диагноз поставлен, а диагностика проведена не полностью, мутаций нет. И начинается , сделайте еще вот это, этот анализ, запросите это. Что врач сам не может сказать - Вам надо это,это и это??

Наверх

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

ГородДогвилль, местный абориген.

#133

Отправлено 04 Октябрь 2017 - 12:42

Я согласна с Юрием в том, что услуга дистанционного консультирования очень востребована. Неизвестно, какое будет качество - это да. Консультирующий врач и лечащий - это ну очень большая разница.
Но всё равно нужно. Порою просто лечение заходит в какой-то тупик, и нужны новые, свежие взгляды и мысли.Естественно, лечащий врач все оценивает, но эти дополнительные варианты необходимы.

И конечно, качество может быть разным. У меня был опыт, когда меня "очно" консультировали за немалые деньги - пришел молодой врач, и поговорил сам с собою в общих чертах об онкологии. Даже не о раке желудка. А так, в принципе о раке.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#134

Отправлено 04 Октябрь 2017 - 12:42

Есть диагнозы, когда у нас - это приговор. Саркомы, меланомы глаза или опухоли глазного нерва ( в этих случаях у нас удаляют сразу глазное яблоко, а то и два ). Есть технология облучения - тяжелыми йонами , она есть и в Италии. И говорю я одному Бирюлькину : " Слушай, ну вот есть же это ". Да, дорого, если речь идет о ребенке можно обратиться в фонд " Подари жизнь " или еще что-то . Ну можно попробовать, не делать человека слепым. И что. Ответ. " Мы наши деньги за границу не отправляем ".
После этого я должен быть в курсе чего?Может лучше как Ниина ( в предыдущих постах), на двух работах, но хоть иметь возможность избежать этого отношения.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#135

Отправлено 04 Октябрь 2017 - 12:52

Марина К., тут в чем вопрос . У нас с НИМИ разные системы и разные походы. Там сначала - полная диагностика, потом план лечения, который согласовывается с пациентом, создание команды , которая будет вести этот случай ( онколог, радиолог, химиотерапевт, профильный специалист , можно включить паталогоанатома - если опухоль сложнорасположенная). Все это согласовывается с пациентом до лечения. Пациент полностью выясняет свою ситуацию. Могут предложить различные опции. Он выбирает исходя из своих задач и после этого только переходят к лечению.
Все врачи узкоспециализированные. консультацию Вы можете запросить у ведущего врача по Вашей патологии. К консультации надо готовиться. Надо задавать вопросы, а не слушать лекцию о вреде курения. Список вопросов я уже публиковал выше. Надо выбрать основные. До консультации их можно послать в письменном виде, чтобы врач заранее подготовился и четко Вам ответил. Обычно она длится 30 минут, и их надо использовать с максимальной пользой, чтобы осталось как можно меньше непонятных вещей. Это так работает.

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#136

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 01:34

Я думаю, что есть резон пробовать все возможности. Включая заочные консультации за рубежом, конечно. В этом было бы странно не согласиться с Юрием. Но вообще заочные консультации у нас тоже проводят. Другой вопрос, что четко отлаженного механизма до сих пор нет. Ничего толком не регламентировано, на сайтах информации мало... Но знаю многих пациентов, кто смог узнать о современном лечении только после таких консультаций. Ведь в регионах, там зачастую, вообще помалкивают врачи об инновациях, увы. Они думают прежде всего о бюджете. И это ужасно. В свою очередь, были "наезды", насколько мы знаем, и на руководство наших федеральных ЛПУ со стороны региональных Минздравов, которые жаловались на то, что те дают пациентам рекомендации о приеме "дорогостоя", в то время, как у них - у регионов нет на это денег. В общем, вечная история.

На самом деле Юрий оказывает большую помощь пациентам такой информацией. И это хорошо, когда у наших людей есть выбор. Просто всегда нужно помнить, что заочную или очную консультацию, "второе мнение" можно получить и у нас.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#137

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 09:21

Спасибо, Пресс-секретарь.
Я хотел бы прояснить свою позицию. Я не призываю никого паковать чемоданы и лететь в Италию на лечение. Онкология - это не кардиология. Это в кардиологии можно на 5 дней прилететь , сделать абляцию и здоровеньким улететь. Онкология - это долго. сложно и дорого. Но, мы живем в то время , когда многое можно решить в режиме он-лайн , не выходя из дома. Отправить в электронном виде МРТ, получить второе мнение, консультацию по СКАЙПУ - эти вещи доступны многим и это очень существенно могут облегчить жизнь пациенту и его родственникам в этот сложный период.
Необходимо научиться пользоваться этими инструментами. Также необходимо искать возможность то, что можно по максимуму сделать у нас, а ТУДА обращаться только за тем чего у нас нет. Особенно если речь идет о детях или молодых людях, которым еще жить и жить , и качество их дальнейшей жизни зависит от эффективности и качества полученного лечения.
Это только для примера, как гипотеза.
ТАМ широко применяется миниинвазивная хирургия и органосберегающие методики. Можно сделать более качественное хирургическое вмешательство, а облучение и химию делать у нас.
Облучение. Не знаю есть ли у нас система ГИПЕРФРАКЦИРОВАНИЯ , но ТАМ точно есть. Это когда вместо того, чтобы ходить полтора месяца на облучение, можно это сделать за неделю. Это очень ускорит весь процесс выздоровления.
Химиотерапия. Можно подобрать схему, получить рецепт и привезти с собой лекарство. А капаться здесь, пересмотр по интернету.
И.т.д. и т.п.
Все это я привел для примера, а не как руководство к действию. Я потом подробно напишу, как правильно взаимодействовать с внешними структурами, кто такие ПОСРЕДНИКИ в этом деле,в чем их функция и .д. Как реагируют западные больницы и что им надо для того, чтобы диалог с самого начала строился в правильном ключе.
Резюмирую. Я вижу огромное количество иномарок на наших дорогах. Часто сумма на лечение от рака не превышает стоимость средненькой иномарки ( если все делать правильно и грамотно), но машина - это железо, а здоровье - это здоровье.

Наверх

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

ГородДогвилль, местный абориген.

#138

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 10:04

Пресс-секретарь (05 Октябрь 2017 - 01:34) писал:

Да, Денис. Любая альтернатива в этом трудном деле - это плюс. И Юрию спасибо за это.

А вот о заочных консультациях - действительно, наши врачи их оказывают. Причем многие подходят к таким консультациям очень обстоятельно, ответы дают очень полные, развёрнутые, с большим количеством вариантов и подробным описанием плюсов и минусов каждого из них. Я не знаю, можно ли писать имена этих врачей, не сослужу ли я им плохую службу.
Но они делают это СОВЕРШЕННО БЕСПЛАТНО!! Ночами, вместо сна..

Понимаете, не имея возможности отблагодарить хотя бы, невозможно делать свои проблемы для кого-то работой.
Мне очень важно здоровье мамы. Но из-за невозможности оплатить труд врача, которого я безгранично уважаю, я не могу больше к нему обратиться! Я спинным мозгом понимаю, что исчерпала лимит. А возможности оплатить помощь дистанционно - нет. Официально такая услуга наверное есть в частных клиниках, но одна меня так сильно разочаровала, что я в эту сторону больше не смотрю.

А какие дистанционные консультации, Денис? Разовые всегда "ни о чем". А хочется именно параллельного ведения, что-ли.. Я в РФ например знаю двух онкологов, к которым бы очень хотела попасть "под дистанционное крыло". Они работают в гос.онко-центрах.

И ситуация с ними вот такова, как писано выше.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#139

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 10:46

Мне задавал вопрос Баталер, вернее не мне, а Ниине, что сколько стоит в Италии. Я не знаю всех цен, могу привести только некоторые.
Курс химиотерапии - стационар дневного дня - около 2200-2400 евро. Но, это схема подобранная под Вас, конкретные мутации, Ваше состояние . " не из одного ведра"
Да Винчи - роботизированная, органосберегающая операция в урологии - около 18 000 евро.
Облучение до 60 Грей - от 8000 до 12000 евро, но это на технике последнего поколения с возможным минимальным ущербом для здоровья.

Да , не все могут. Это понятно. Но, и сотен тысяч долларов, как многие думают нет и в помине.

Самое дорогое это нейрохирургия - от 35 000 евро. Но это понятно почему, плюс в стационаре надо лежать долго.

Где-то в общих чертах так.