Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


СА 19,9 похоже что показывает все наоборот?..

Стеллик , 26 окт 2018 20:01
рак пищевода асцит онкомаркеры

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#101

Отправлено 04 Апрель 2019 - 22:07

Эффа спасибо! Будем бороться за чудо!
  • Наверх
#102

Отправлено 18 Апрель 2019 - 20:30

Дорогие мои, я к вам за непростым советом... нам отказали от лечения,  так как онколог , посмотрев результаты КТ сказала, что все зашло слишком далеко и смысла "мучить его дальше" нет. я уговорила онколога сказать моему мужу, что они дают ему "каникулы" на месяц-полтора для восстановления, а потом снова в бой. Сейчас "восстанавливаемся " дома, от хосписа я отказалась, активировала домашнее паллиативное обслуживание. Муж практически не встает, каждый день откачиваем жидкость, перешли на парентальное питание. При этом он ждет поездки в Милан на лечение. Я поддерживаю, обсуждаем как лучше поехать, машиной или поездом (ни то ни другое я не представляю в данном положении). Он живет сейчас мечтой о поездке в госпиталь для лечения. При этом на всех домашних и родственников, которые приезжают его проведать он рычит, что они только отвлекают его от восстановления. Детей пришлось перевезти в другую квартиру, так как маленькие дети "по умолчанию" не могут сидеть в одной комнате молча 24 часа в сутки, а от криков лучше не становится. Бог послал прекрасного человечка, которого я наняла для проживания и обслуживания и сама провожу там максимальное количество времени.
Вопрос вот в чем. Для детей пришлось активировать нейропсихологий по онкологическому трауру, так как у них начались дикие проблемы (школу, конечно ни один ни второй в этом году не закончат), но старший пытался порезать руки... Я сегодня поговорила с психологом, и она мне посоветовала не скрывать правды от мужа. Но я его слишком сильно люблю, чтобы лишить надежды. Аргумент психолога, что пока он не примет ситуацию, будет жить в иллюзии, не жить настоящим моментом. Если он узнает, то пройдет все фазы принятия (агрессия это уже третья фаза) и сможет жить каждый день, наслаждаться обществом детей, закрыть внутренние конфликты. Что же делать???? Как бы поступил каждый из вас в этой ситуации?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#103

Отправлено 19 Апрель 2019 - 09:22

Вы лучше знаете своего мужа,как он все это воспримет.Чтобы знать,как поступил бы..для этого надо оказаться в данной ситуации.А психологи..как говорится,чужую беду руками разведу..У меня вот возникает вопрос,а сколько времени ему понадобится пройти эти фазы принятия?Есть столько времени в запасе?Я предпочитаю знать правду.А вот сестра ничего не сказала мужу.Даже о диагнозе..Решать Вам.Это очень тяжело,но Вы должны справиться.У каждого свой крест..и он дается по нашим силам..
  • Наверх
#104

Отправлено 19 Апрель 2019 - 15:07

Я бы не сказала. Не смогла бы отнять надежду.
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#105

Отправлено 19 Апрель 2019 - 18:23

Да, всё зависит от характера больного и от вашего. У вас сильный характер и большая сила воли! Я восхищаюсь вашим мужеством и вашей энергией! И мне кажется, что вам хочется открыть мужу всю правду…..Это означало бы, что тяжкую ношу последнего периода вы можете нести вместе - так легче обоим, на самом деле. А пока каждый из вас тащит этот груз в одиночку. Возможно, что муж всё понял, но разыгрывает роль незнающего, чтобы как-то поддержать вас?
В общем, я за то, чтобы сказать правду.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#106

Отправлено 19 Апрель 2019 - 19:14

Может быть,Вам помогут принять решение эти слова ."Одна из трагедий жизни, которая приносит большие душевные страдания и муки — видеть, как любимый человек страдает, теряет физические и умственные способности, теряет.будто то, что было самое ценное: ясный ум, живую реакцию, отзывчивость на жизнь и т. п. Так часто мы стараемся отстранить это, обойти. Мы закрываем глаза, чтобы не видеть, потому что нам страшно видеть и предвидеть. И в результате смерть приходит и оказывается внезапной, в ней — не только испуг внезапности, о чем я упоминал ранее, но и дополнительный ужас того, что она поражает нас в самую сердцевину нашей уязвимости, потому что боль, страх, ужас росли, нарастали внутри нас, а мы отказывались дать им выход, отказывались сами внутренне созреть. И удар бывает более болезненный, более разрушительный, чем при внезапной смерти, потому что кроме ужаса, кроме горечи потери, с ним приходит все самоукорение, самоосуждение за то, что мы не сделали всего, что можно было сделать, — не сделали из-за того, что это заставило бы нас стать правдивыми, стать честными, не скрывать от самих себя и от стареющего или умирающего человека, что смерть постепенно приоткрывает дверь, что эта дверь однажды широко раскроется, и любимый должен будет войти в нее, даже не оглянувшись. ...Нельзя с легкостью сказать человеку: “Знаешь, ты же скоро умрешь…” Для того, чтобы быть в состоянии встретить смерть, надо знать, что ты укоренен в вечности, не только теоретически знать, но опытно быть уверенным, что есть вечная жизнь. Поэтому часто, когда видны первые признаки приближающейся смерти, надо вдумчиво, упорно работать на то, чтобы помочь человеку, который должен войти в ее тайну, открыть, что такое вечная жизнь, в какой мере он уже обладает этой вечной жизнью и насколько уверенность в том, что он обладает вечной жизнью, сводит на нет страх смерти, — не горе разлуки, не горечь о том, что смерть существует, а именно страх. И некоторым людям можно сказать: “Смерть при дверях; пойдем вместе до ее порога; будем вместе возрастать в этот опыт умирания. И войдем вместе в ту меру приобщенности вечности, которая доступна каждому из нас”(Митрополит Антоний Сурожский)
  • Наверх
#107

Отправлено 20 Апрель 2019 - 23:55

Сюзи , спасибо за эти слова... Мне кажется, что он начинает понимать. У нас сейчас идет какое-то невербальное общение. когда он не в забытьи , мы лежим обнявшись. Сегодня он сказал мне - поплачь, я же вижу что тебе так будет проще. мы лежали и плакали вместе. Но потом он сказал мне, что если узнает, что скоро умрет, то предпочитает прекратить это ... той же ночью, как узнаю я уйду.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#108

Отправлено 21 Апрель 2019 - 09:54

Найдите его книгу в интернете "Жизнь.Болезнь.Смерть".https://stavroskrest.ru/sites/default/files/files/pdf/jizn_bolezn_smert.pdf Можно выслушивать море советов.Узнать,что думают другие,но решения принимаем все-таки мы сами.Мне тоже кажется,что он стал понимать,но верить этому не хочет.И не хочет знать,иначе бы не сказал Вам это.Дай Бог Вам всем сил выдержать этот путь.
  • Наверх
#109

Отправлено 22 Апрель 2019 - 23:44

Не хочет знать это точно, но душа не готова... сейчас время быть вместе ограничено, а потом когда встречу душу, которая была вырвана из жизни неподготовленной из за меня, что будет.. может слишком эзотерично, но я верю, что после смерти есть наша энергия.
  • Наверх
#110

Отправлено 01 Май 2019 - 21:19

Мой вопрос разрешился сам собой. Сегодня мой муж сказал мне -"я уже не боюсь умирать". Я не стала оптимистично вскрикивать , что все будет хорошо, а просто сказала, что это очень хорошо, боятся не нужно. Мне тоже страшно. Мне кажется, что мы уже в одинаковом состоянии, только он на опиоидах а я вообще не сплю в последнее время. Сегодня , видимо для меня, поел полтарелки бульона. Я купила кровать и поставила ее на первом этаже, думала, что так проще будет выводить его полежать в сад. Но каждый день меняет все. Еще неделю назад он мог ходить с поддержкой на несколько метров. Сегодня решила во что бы то не стало вывести его в сад. час ушел на отключение от капельницы и одевание. Потом, когда я вместе с сыном пыталась вывести его на улицу (пройти нужно 5 метров), через два шага пришлось положить его на пол. Попросил отдохнуть, так и лежал на полу минут сорок. Я легла рядом, сын убежал в сад и рыдал.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 120 сообщений
#111

Отправлено 01 Май 2019 - 22:44

Если честно,я вот больше всего боюсь,что буду бояться ..Терпения и выдержки Вашему мужу,Вам и сыну.Говорят,каждому дается свой крест по силам..
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#112

Отправлено 02 Май 2019 - 05:14

Стеллик, простите, что не могу подобрать приличное выражение! Но на ум приходит только одно: я рада, что ситуация прояснилась.  Теперь вам обоим легче поддерживать друг друга. Ведь вам поддержка нужна не меньше, чем вашему мужу. А может и больше! И мы здесь, чтобы поддержать вас. Сюзи права - сил Вам хватит!
Посоветуйтеь с докторами, как вам наладить сон - это очень важно сейчас!
Дай Бог вам терпения и выдержки!
  • Наверх
#113

Отправлено 02 Май 2019 - 07:45

Просто нет слов! Прокручиваю в голове всю ситуацию, вспоминаю, что и как было у нас...Жалею только, что не обнимала маму, боялась, чтобы это не выглядело как прощание. Всё очень быстро случилось, до сих пор не верится!
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#114

Отправлено 02 Май 2019 - 09:03

Светлана, вы все делали правильно с мамой! Я всё помню, вы даже больше возможного сделали!  А я, пользуясь случаем, ещё раз говорю вам СПАСИБО! Ваша тема так помогает всем нам! Независимо от диагноза. Некоторые в теме не пишут, но иногда пишут мне в приват - задают вопросы или дают советы.  Думаю, и вам пишут, и другим участникам. Просто не все готовы разговаривать в прямом эфире. Так что, спасибо за то, что продолжаете писать в теме - это очень важно!
  • Наверх
#115

Отправлено 02 Май 2019 - 22:24

 эффа (02 Май 2019 - 09:03) писал:

Светлана, вы все делали правильно с мамой! Я всё помню, вы даже больше возможного сделали!  А я, пользуясь случаем, ещё раз говорю вам СПАСИБО! Ваша тема так помогает всем нам! Независимо от диагноза. Некоторые в теме не пишут, но иногда пишут мне в приват - задают вопросы или дают советы.  Думаю, и вам пишут, и другим участникам. Просто не все готовы разговаривать в прямом эфире. Так что, спасибо за то, что продолжаете писать в теме - это очень важно!
Евачка, спасибо за теплые слова. Просто многие стали мне как родные, за всех переживаю.
  • Наверх
#116

Отправлено 03 Май 2019 - 00:03

Светлана, теперь я могу обнимать , обнимать и обнимать. Но приходится тихонько гладить его по лицу, рукам, так как болит все. Интоксикация. Сегодня приходили паллиативщики последней стадии. Уговаривали в хоспис, пугали тем, что мы не справимся с ситуацией. Я, конечно, отказалась. Оставили кучу медикаментов, баллоны... схемы по применению лекарств в случае остановки дыхания, кровотечения ... куча схем. Кроме первого шока (вначале я уверяла, что со всем справлюсь, а по мере объяснения мне процедур , я немножко сдулась) поразило вот что - я читала посты по выбиванию обезболивания и уже приготовилась "принять этот бой!", но мне без проблем оставили около 50!!!! ампул морфина. Так как почти каждая схема (кроме кровоостанавливающей) включает в себя морфин, чтобы я не запуталась, связали резинками препараты, которые входят в каждую схему. (потому что мне и так сложно, чтобы не усложнять мне жизнь). Ну хоть на минуту можно "разжать кулаки".
  • Наверх
  • Испания
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 411 сообщений
  • ГородИспания
#117

Отправлено 03 Май 2019 - 06:25

Стеллик, хоспис подождет! Вы приняли правильное решение - сейчас важно быть рядом. Если почувствуете, что силенок вам маловато, позвоните - приедут, помогут.
Как у вас со сном? Удаётся поспать ночью хоть немного?
  • Наверх
#118

Отправлено 03 Май 2019 - 07:17

 Стеллик (03 Май 2019 - 00:03) писал:

Светлана, теперь я могу обнимать , обнимать и обнимать. Но приходится тихонько гладить его по лицу, рукам, так как болит все. Интоксикация. Сегодня приходили паллиативщики последней стадии. Уговаривали в хоспис, пугали тем, что мы не справимся с ситуацией. Я, конечно, отказалась. Оставили кучу медикаментов, баллоны... схемы по применению лекарств в случае остановки дыхания, кровотечения ... куча схем. Кроме первого шока (вначале я уверяла, что со всем справлюсь, а по мере объяснения мне процедур , я немножко сдулась) поразило вот что - я читала посты по выбиванию обезболивания и уже приготовилась "принять этот бой!", но мне без проблем оставили около 50!!!! ампул морфина. Так как почти каждая схема (кроме кровоостанавливающей) включает в себя морфин, чтобы я не запуталась, связали резинками препараты, которые входят в каждую схему. (потому что мне и так сложно, чтобы не усложнять мне жизнь). Ну хоть на минуту можно "разжать кулаки".
Стеллик, держитесь. Я бы тоже не смогла отправить в хоспис родного мне человека, как? Вы со всем справитесь, женщины очень сильные существа, особенно, когда в беде близкие.
  • Наверх
#119

Отправлено 03 Май 2019 - 18:45

Спасибо за слова поддержки. Все кажется страшным только первый день, потом входит в обычное русло. Эффа. Про поспать это да, нужно бы. Но всякие персены не берут, до своего врача дойти нужно и посидеть в очереди, а в данный момент это невозможно. Ему прописали валиум чтобы спать. Но я боюсь, что с серьезным лекарством и моим состоянием я свалюсь на часов 20. Вообще возможности каждого организма безграничны.
  • Наверх
#120

Отправлено 04 Май 2019 - 21:38

Просмотр сообщенияСтеллик (03 Май 2019 - 18:45) писал:

Спасибо за слова поддержки. Все кажется страшным только первый день, потом входит в обычное русло. Эффа. Про поспать это да, нужно бы. Но всякие персены не берут, до своего врача дойти нужно и посидеть в очереди, а в данный момент это невозможно. Ему прописали валиум чтобы спать. Но я боюсь, что с серьезным лекарством и моим состоянием я свалюсь на часов 20. Вообще возможности каждого организма безграничны.
Вы может быть зря от хосписа отказались? Там же не обязательно одного оставлять. Я не знаю как там, где Вы живете. У нас с мужем тут тоже "острая" ситуация была. Думала - все. После 2 бессонных ночей я сдалась, взяла больничный (низкий поклон нашему терапевту) и поехала в частный хоспис - испугалась очень, да и физически не справлялась - спину в первый же день сорвала - тяжелый он, а в памперс ни в какую, веди в туалет, а сын на работе целыми днями. А один раз споткнулся, упал, я удержать не смогла. Потом еле подняла. Мне в хосписе сначала сказали только до 23 часов можно, но когда я не уехала вовремя, никто не выгонял. 1 ночь сиделка свою кровать уступила (сама в сестринскую ушла) - я же сама за мужем присмотреть могла, а на вторую ночь соседа подселили, и ей пришлось вернуться в палату, т.к. он один ночевал. Мы ширмой кровать отгородили, сын мне шезлонг раскладной привез - типа раскладушки. На нем и спала еще 4 ночи. И сама рядом с ним, и врачи под боком. И поднимать сиделка помогала. Вернее я ей помогала. В первые сутки у него анализы вообще каждые 4 часа брали. И по ним капельницы корректировали. Да и мне что-то 1 раз кололи. Не знаю что. Я бы дома не смогла все это организовать.Так я хоть понемногу спала. Дома вообще не получалось. Страшно было спать. Не знаю как у Вас, а у нас ведь скорая к онкобольному часа через 2 приедет, ничего не сделает (обезболивание-то ненужно) и уедет.
В этот раз вроде пронесло. Но химию больше нельзя. А муж отказываться не хочет. Говорит, что лучше от химии быстро уйти, чем сидеть без лечения  и ждать, когда боли начнутся и болезнь медленно сожрет. А я не знаю, что отвечать. Может быть он прав?
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами рак пищевода, асцит, онкомаркеры

0 Пользователей, просматривающих эту тему