Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак лёгкого. С чего начать?

Марина82 , 03 ноя 2021 12:32

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#61

Отправлено 09 Декабрь 2021 - 11:48

Просмотр сообщенияЮлияСергеевна (08 Декабрь 2021 - 18:18) писал:

Марина проситесь в Питер к Орлову - найдите в инете про него инфо, возьмите он Лайн консультацию через Евроситиклинику - он Лайн созвонитесь, объясните ему все. Попробуйте затем вероятно к нему попасть. Не думаю что он посоветует лучевую, но каждая ситуация конечно особенная и неповторимая, советую взять его консультацию тем более есть время.
Спасибо огромное за совет! А может стоит дождаться результатов исследований на мутации? Вчера отец заполнил все бумаги, сегодня должна быть отправка материала. Доктор сказал, что обычно они в течение двух недель получают ответ.
  • Наверх
#62

Отправлено 09 Декабрь 2021 - 22:28

Просмотр сообщенияМарина82 (09 Декабрь 2021 - 11:48) писал:


Спасибо огромное за совет! А может стоит дождаться результатов исследований на мутации? Вчера отец заполнил все бумаги, сегодня должна быть отправка материала. Доктор сказал, что обычно они в течение двух недель получают ответ.
Здравствуйте! Я бы дождалась результат молекулярного исследования и потом уже консультировалась. Если мутаций нет, то это совсем другой протокол и химолучевая как раз в первых рядах протоколов лечения 3 и 4ст. Возможно с иммунным препаратом. А вот если найдут, то другое лечение. Если не доверяете вашим врачам или ничего не найдут, можете сами забрать и отправить блоки на бесплатное исследование в Питерскую лабораторию ( нмиц им.Петрова). Сейчас идет акция " Активный пациент ". Абсолютно бесплатно курьер забирает ваши блоки и отвозит в лабораторию. Проверяют на ALK,EGFR, Ros 1, Met, Ret, Her2, Kras, Braf Ntrk и экспрессию PD-L1.
https://rnim.ru/ap/
  • Наверх
#63

Отправлено 22 Декабрь 2021 - 15:31

Здравствуйте! Как ваши дела?
  • Наверх
#64

Отправлено 22 Декабрь 2021 - 17:10

Просмотр сообщенияДжессика (22 Декабрь 2021 - 15:31) писал:

Здравствуйте! Как ваши дела?
Добрый вечер! В понедельник (20-й день после операции) отца выписали домой. Результатов по мутациям пока еще нет. Ждем на следующей неделе. В выписке доктор  указал, что выбор лечения между таргетной терапией или классическая ХТ по результатам определения мутаций в опухоли. Лучевое лечение после полного заживления. Не смотря на достаточно большое оперативное вмешательство отец держится бодрячком, пропал изнеможденный вид, появился аппетит, ушли отеки с кистей и стоп, стопы перестали огнем гореть. Планировали выписать еще неделю назад, но анализы показали повышенную свертываемость крови. Сейчас назначен только антибиотик на 7 дней.
Смотрю на отца и сердце сжимается, он радуется как ребенок. А ведь все еще только начинается. Но у него же до того прочно в голове сидит мысль, что опухоль удалили, значит здоров.
Спасибо доктору, он потихоньку подводил его к необходимости ХТ и лучевой. Сейчас уже по крайней мере не так убежден, что химия и лучевая это заведомо смерть. Каждый день настраиваем его на дальнейшую борьбу.
  • Наверх
#65

Отправлено 24 Декабрь 2021 - 17:53

Просмотр сообщенияМарина82 (22 Декабрь 2021 - 17:10) писал:


Добрый вечер! В понедельник (20-й день после операции) отца выписали домой. Результатов по мутациям пока еще нет. Ждем на следующей неделе. В выписке доктор  указал, что выбор лечения между таргетной терапией или классическая ХТ по результатам определения мутаций в опухоли. Лучевое лечение после полного заживления. Не смотря на достаточно большое оперативное вмешательство отец держится бодрячком, пропал изнеможденный вид, появился аппетит, ушли отеки с кистей и стоп, стопы перестали огнем гореть. Планировали выписать еще неделю назад, но анализы показали повышенную свертываемость крови. Сейчас назначен только антибиотик на 7 дней.
Смотрю на отца и сердце сжимается, он радуется как ребенок. А ведь все еще только начинается. Но у него же до того прочно в голове сидит мысль, что опухоль удалили, значит здоров.
Спасибо доктору, он потихоньку подводил его к необходимости ХТ и лучевой. Сейчас уже по крайней мере не так убежден, что химия и лучевая это заведомо смерть. Каждый день настраиваем его на дальнейшую борьбу.
Ваш папа молодец! Дай Бог , чтобы мутацию нашли! Таргетная терапия переносится значительно легче. Но, в любом случае, помните еще и про иммунную терапию.  Ждем ваших результатов и держу за вас кулачки!!
  • Наверх
#66

Отправлено 12 Январь 2022 - 21:08

Добрый вечер! Спасибо огромное за поддержку! Получили результаты на мутации. Ничего не обнаружено. По pdl 1 указано, что уровень экспрессии гена низкий. Это я так понимаю, тоже отрицательный результат. Сегодня были у химиков, они отправили к радиологам, сказав, что с момента операции прошло больше 6 недель ( операция была 1 декабря) и они ничего назначать не будут. Радиологи отправили в следующий вторник на КТ с контрастом, хотя ранее, оперировавший врач мне говорил, что если с момента операции прошло мало времени, смысла КТ делать нет.  Есть ли смысл добиваться химиии или действительно показана только лучевая?
  • Наверх
#67

Отправлено 13 Январь 2022 - 17:56

Просмотр сообщенияМарина82 (12 Январь 2022 - 21:08) писал:

Добрый вечер! Спасибо огромное за поддержку! Получили результаты на мутации. Ничего не обнаружено. По pdl 1 указано, что уровень экспрессии гена низкий. Это я так понимаю, тоже отрицательный результат. Сегодня были у химиков, они отправили к радиологам, сказав, что с момента операции прошло больше 6 недель ( операция была 1 декабря) и они ничего назначать не будут. Радиологи отправили в следующий вторник на КТ с контрастом, хотя ранее, оперировавший врач мне говорил, что если с момента операции прошло мало времени, смысла КТ делать нет.  Есть ли смысл добиваться химиии или действительно показана только лучевая?
Доброго здравия! Отец курил?
  • Наверх
#68

Отправлено 16 Январь 2022 - 22:58

Просмотр сообщенияМарина82 (12 Январь 2022 - 21:08) писал:

Добрый вечер! Спасибо огромное за поддержку! Получили результаты на мутации. Ничего не обнаружено. По pdl 1 указано, что уровень экспрессии гена низкий. Это я так понимаю, тоже отрицательный результат. Сегодня были у химиков, они отправили к радиологам, сказав, что с момента операции прошло больше 6 недель ( операция была 1 декабря) и они ничего назначать не будут. Радиологи отправили в следующий вторник на КТ с контрастом, хотя ранее, оперировавший врач мне говорил, что если с момента операции прошло мало времени, смысла КТ делать нет.  Есть ли смысл добиваться химиии или действительно показана только лучевая?
Здравствуйте! ХТ назначают и после 6 недель, просто эффективность считается выше, если успеть в течение 4 недель. Видя уровень ваших врачей, я бы рекомендовала проконсультироваться с Федеральным центром для получения назначения ( Блохина или Герцена), можно запросить Телемедицину.  И с этими назначениями в ОД идти, добиваться адекватного лечения. PD-L1 может быть низким, а может быть отрицательным..при таких результатах есть варианты и с иммункой ( Тецентрик/ Атезолизумаб) и комбо платина +токсаны+Бевацизумаб. Странно,что предлагают только лучи..
  • Наверх
#69

Отправлено 17 Январь 2022 - 12:50


  • Наверх
#70

Отправлено 17 Январь 2022 - 12:53

Просмотр сообщенияМарина82 (15 Ноябрь 2021 - 17:01) писал:

Терапевт считает, что данное состояние стоп и кистей от суставов, поэтому назначил нейродикловит (не пьем).
В  воскресенье прошли ЭКГ, но описание отдадут только завтра утром.
Из лекарств сейчас принимаем только гептрал, т.к. по узи в печени признаки гепатоза и неоднородность структуры, ну и хочется верить в его антидепрессивные свойства.
"Гептрал" - препарат с недоказанным действием, похоже (их продаётся множество) ... (
  • Наверх
#71

Отправлено 31 Январь 2022 - 11:44

Просмотр сообщенияАйгеримкин (13 Январь 2022 - 17:56) писал:

Доброго здравия! Отец курил?
Добрый день! Курил, но бросил 20 лет назад.
  • Наверх
#72

Отправлено 31 Январь 2022 - 12:01

Просмотр сообщенияДжессика (16 Январь 2022 - 22:58) писал:

Здравствуйте! ХТ назначают и после 6 недель, просто эффективность считается выше, если успеть в течение 4 недель. Видя уровень ваших врачей, я бы рекомендовала проконсультироваться с Федеральным центром для получения назначения ( Блохина или Герцена), можно запросить Телемедицину.  И с этими назначениями в ОД идти, добиваться адекватного лечения. PD-L1 может быть низким, а может быть отрицательным..при таких результатах есть варианты и с иммункой ( Тецентрик/ Атезолизумаб) и комбо платина +токсаны+Бевацизумаб. Странно,что предлагают только лучи..
Добрый день! Спасибо большое за совет. Получили результаты КТ. Если правильно понимаю, то внутригрудные лимфоузлы увеличены и это плохо((( Отец чувствует себя хорошо, прибавил в весе 8 кг, прошла бессоница, потливость, отеки рук и ног. Мучает боль в грудине. Вот уже 2 недели уколы кеторола утром и на ночь, раньше обходились одним на ночь. Лучевую назначили на 7 февраля.

Прикрепленные изображения

  • КТ новое.jpg

  • Наверх
#73

Отправлено 01 Апрель 2022 - 15:20

Медленно и плавно мы по всей вероятности подходим к краю((( Химиотерапии после операции так и не добились. 10.02.2022 отцу начали лучевую терапию. В связи с нарастающей болью в районе средостения 15.02.2022 был проведен рентген. Сообщено, что никаких поводов для тревоги нет. Однако за очень короткое время (буквально неделя-полторы) в области мечевидного отростка у отца образовалась твердая шишка. Врачи пояснили, что это метастаз, отменили облучение предыдущих областей, и назначили облучение образовавшейся шишки. С 14 по 25 марта проведено 10 облучений. 28.03.2022 отец направлен к врачам-химикам для определения тактики дальнейшего лечения.
Химиками выдано заключение о том, что отцу через месяц рекомендовано ПЭТ-КТ для оценки распространенности процесса и планирования дальнейшего лечения. Обозначили явиться 24 апреля и разговаривать ни о чем просто не хотят. И это при том, что
боли у отца усиливаются, к боли в грудине добавилась сильная боль в ноге, отдающая в пах. Отправили нас к проктологу, урологу, неврологу.
Проктолог без патологий, уролог после анализов, узи и осмотра также говорит, что эта боль не по его части, невролог прописал на 5 дней диклофенак. Назначенный в диспансере трамадол в таблетках переносится очень плохо (не прекращающаяся рвота, потеря ориентации, коматозное состояние). Боль снимает только кеторол, но эффект длиться не более 3 часов. Приходится делать по 8-9 уколов в день. Отец опять начал худеть, практически не спит.
Получалось ли у кого-нибудь государственный онкодиспансер заставить провести химиотерапию вопреки их желанию (настаивают ждать месяц), да еще и по  рекомендации негосударственной клиники?
Консультация с рекомендациями оформлена по форме 025/у
  • Наверх
#74

Отправлено 01 Апрель 2022 - 15:27

Рекомендована 1 линия противоопухолевой терапии по схеме пембролизумаб+пеметрексед+карбоплатин. Цикл 21 день, 4 цикла, далее в поддерживающем режиме пембролизумаб+пеметрексед, цикл 21 день. Пембролизумаб до 2-х лет.
Также рекомендовано проведение остеомодифицирующей терапии золедроновой кислотой 1р в 28 дней.
  • Наверх
#75

Отправлено 05 Апрель 2022 - 14:28

 Марина82 (01 Апрель 2022 - 15:27) писал:

Рекомендована 1 линия противоопухолевой терапии по схеме пембролизумаб+пеметрексед+карбоплатин. Цикл 21 день, 4 цикла, далее в поддерживающем режиме пембролизумаб+пеметрексед, цикл 21 день. Пембролизумаб до 2-х лет.
Также рекомендовано проведение остеомодифицирующей терапии золедроновой кислотой 1р в 28 дней.
Не поняла, так вам назначили лечение или нет?
  • Наверх
#76

Отправлено 05 Апрель 2022 - 20:15

 Марина82 (01 Апрель 2022 - 15:27) писал:

Рекомендована 1 линия противоопухолевой терапии по схеме пембролизумаб+пеметрексед+карбоплатин. Цикл 21 день, 4 цикла, далее в поддерживающем режиме пембролизумаб+пеметрексед, цикл 21 день. Пембролизумаб до 2-х лет.
Также рекомендовано проведение остеомодифицирующей терапии золедроновой кислотой 1р в 28 дней.
Здравствуйте! Так вашему папе хорошее назначение сделали! Комбо иммунопрепарата и ХТ. Почему ждать сказали до конца апреля?? Препаратов нет?. Тогда вы можете начать в другой клинике по направлению 057у, пока здесь будут закупать. Или в чем проблема?
  • Наверх
#77

Отправлено 05 Апрель 2022 - 20:17

Начинайте быстрее лечение, если подойдет, папе станет намного лучше!!
  • Наверх
#78

Отправлено 05 Апрель 2022 - 20:17

Начинайте быстрее лечение, если подойдет, папе станет намного лучше!!
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 7 сообщений
#79

Отправлено 06 Апрель 2022 - 09:49

Добрый день всем! У моей мамы рак поджелудочной железы с метастазами в лёгких и в лимфоузлах ( бронхолегочный, трахеобронхиальный). Может здесь нам подскажут как облегчить кашель?. Кашель сухой, очень частый, прям закашливается… мучает маму. Терапевт прописал Бронхомунал ( сомневаюсь в его эффективности в данном случае)
  • Наверх
#80

Отправлено 06 Апрель 2022 - 11:26

Просмотр сообщенияАйгеримкин (05 Апрель 2022 - 14:28) писал:

Не поняла, так вам назначили лечение или нет?
Лечение назначено консилиумом  Евроситиклиник, выдана официальная форма 025/у. Местные онкологи отказываются принимать в расчет это назначение, обосновывают тем, что клиника частная и им веры нет. Настаивают, что после лучевой необходимо подождать 1 месяц, провести ПЭТ КТ и только потом решать о назначении. Все упирается в пембролизумаб, в нашем регионе его не применяют, и в случае назначения его нужно закупать индивидуально под пациента. Направление тоже не дают. Всё, что удалось пока добиться это направление на 25 апреля на ПЭТ КТ.
После ПЭТ КТ планируют консилиум.
  • Наверх
Обратно в Моя история

1 Пользователей, просматривающих эту тему