Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак лёгкого. С чего начать?

Марина82 , 03 ноя 2021 12:32

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#81

Отправлено 06 Апрель 2022 - 11:39

Просмотр сообщенияДжессика (05 Апрель 2022 - 20:17) писал:

Начинайте быстрее лечение, если подойдет, папе станет намного лучше!!

Добрый день! Финансовой возможности оплатить назначенную схему у нас к великому сожалению нет, в лечении же по ОМС с места сдвинуть людей чья основная задача - экономить бюджет, пока не получается. Ходим по кабинетам, обиваем пороги(((
Онколог в больнице по месту жительства для нас видит только паллиатив, областной онкодиспансер исходя из их действий и назначений - также.
  • Наверх
#82

Отправлено 06 Апрель 2022 - 14:57

 Джессика (05 Апрель 2022 - 20:15) писал:

Здравствуйте! Так вашему папе хорошее назначение сделали! Комбо иммунопрепарата и ХТ. Почему ждать сказали до конца апреля?? Препаратов нет?. Тогда вы можете начать в другой клинике по направлению 057у, пока здесь будут закупать. Или в чем проблема?
Моему папе после полного облучения гм сказали сделать перерыв в лечении на месяц. Может и тут так?
  • Наверх
#83

Отправлено 06 Апрель 2022 - 14:59

 Марина82 (06 Апрель 2022 - 11:39) писал:


Добрый день! Финансовой возможности оплатить назначенную схему у нас к великому сожалению нет, в лечении же по ОМС с места сдвинуть людей чья основная задача - экономить бюджет, пока не получается. Ходим по кабинетам, обиваем пороги(((
Онколог в больнице по месту жительства для нас видит только паллиатив, областной онкодиспансер исходя из их действий и назначений - также.
Прямо наш случай(( Не особо рвутся лечить 4 стадию.
  • Наверх
#84

Отправлено 07 Апрель 2022 - 11:43

Просмотр сообщенияАйгеримкин (06 Апрель 2022 - 14:57) писал:

Моему папе после полного облучения гм сказали сделать перерыв в лечении на месяц. Может и тут так?
Нам тоже сказали, что нужен перерыв,т.к. назначать лечение без ПЭТ-КТ они не будут. А ПЭТ-КТ можно делать с их слов спустя только месяц после облучения. Но у нас дело совсем не в этом. Теперь уже отца в меньшей степени беспокоит грудь. Основное место боли сейчас - бедро. Боль не снимается даже при комбинации фентанила с прегабалином. Приходится каждые 3 часа еще колоть кеторол. Только в такой комбинации боль стихает. Практически не спит, очень мало ест, да и то по принуждению, от препаратов постоянное головокружение, тошнота, снимаемая только ондонсетроном. Опять сильно похудел. За полторы недели развилась сильная хромота, сейчас он уже практически не становится на ногу, малейшее движение ногой отдает мучительной болью в пах.
Я понимаю только одно, что для них он уже умер. Идет постоянное затягивание времени. Явку в онкодиспансер назначили на 25 апреля, и только тогда бы они начали согласовывать с Орлом наше направление на ПЭТ-КТ. А впереди-то майские праздники. Почему не дать направление сразу? Вначале на ПЭТ-КТ, а уже потом с результатами явка? Итогом дебатов стала наша поездка 25 апреля на ПЭТ-КТ.
В самом диспансере устроили какой-то цирк. После операции материал на мутации оперировавший врач отправил в Питер, уже 24 декабря результат был у него на руках, но до сих пор результаты не внесены в медкарту отца. Химики опять выдают направление на мутации в Питер, говорим, что исследовали, даем копию результатов от 24 декабря, делают круглые глаза и спрашивают, где мы их взяли и почему они не внесены в карту. Маме говорят, что тогда не нужно больше никуда ничего отправлять, но из медицинского заключения не убираю запись о необходимости проведения исследований на мутации.
Сегодня мама поехала в онкодиспансер чтобы потребовать наконец-то внесение результатов на мутации от декабря в карту, поскольку в качестве причины отказа выдачи направления на курс химиотерапии в Питер, является то, что лечение назначено неадекватное, т.к. пациенту показано в первую очередь исследование на мутации и уже потом подбор терапии.
  • Наверх
#85

Отправлено 08 Апрель 2022 - 00:55

 Марина82 (06 Апрель 2022 - 11:39) писал:


Добрый день! Финансовой возможности оплатить назначенную схему у нас к великому сожалению нет, в лечении же по ОМС с места сдвинуть людей чья основная задача - экономить бюджет, пока не получается. Ходим по кабинетам, обиваем пороги(((
Онколог в больнице по месту жительства для нас видит только паллиатив, областной онкодиспансер исходя из их действий и назначений - также.
Марина, конечно,по ОМС речь идет. А вам не вариант пока поездить на иммунку в Евроситиклиник и начать там лечение по направлению 057у? Емли начнётся положительная динамика, будет легче добиться на месте препарат! Я знаю много людей на 4ст, которые после хорошего лечения, которое подошло,живут нормальной жизнью..Хотя врачи и отказывались в ОД от таких пациентов!
Хотите добавиться к нам в группу по раку лёгких в WhatsApp?
  • Наверх
#86

Отправлено 08 Апрель 2022 - 01:13

 Айгеримкин (06 Апрель 2022 - 14:57) писал:


Моему папе после полного облучения гм сказали сделать перерыв в лечении на месяц. Может и тут так?
Пока мне кажется, что человека нагло футболят..при том, что иммунотерапия при удаче может селовека на ноги поставить((
  • Наверх
#87

Отправлено 08 Апрель 2022 - 16:02

Просмотр сообщенияДжессика (08 Апрель 2022 - 00:55) писал:

Марина, конечно,по ОМС речь идет. А вам не вариант пока поездить на иммунку в Евроситиклиник и начать там лечение по направлению 057у? Емли начнётся положительная динамика, будет легче добиться на месте препарат! Я знаю много людей на 4ст, которые после хорошего лечения, которое подошло,живут нормальной жизнью..Хотя врачи и отказывались в ОД от таких пациентов!
Хотите добавиться к нам в группу по раку лёгких в WhatsApp?
Добрый день! Направление не дают. Теперь, когда результат на мутации вписан в карточку, говорят, что у них нет оснований верить "каким-то платным клиникам". Эту схему лечения отвергают категорически. "Какой-то Орлов" (цитата) для них не авторитет. Судя по их затуманенным глазам, они действительно о нём ни разу не слышали.
На всё один ответ - вначале ПЭТ-КТ, потом консилиум для определения дальнейших действий.
А из дальнейших действий у них известная схема - раз 4 стадия, то вы выписаны для паллиативного лечения по месту жительства, клейте фентаниловый пластырь и не нойте, что мы о вас не заботимся. А шарлатаны из частных клиник оказывается просто хотят нас развести на деньги (тоже цитата).
На прошлой неделе моя коллега похоронила отца которого точно также "лечили" от рака легкого в нашем диспансере, разница в наших случаях только одна - у них диагноз установили чуть раньше.
  • Наверх
#88

Отправлено 08 Апрель 2022 - 16:13

Просмотр сообщенияДжессика (08 Апрель 2022 - 01:13) писал:

Пока мне кажется, что человека нагло футболят..при том, что иммунотерапия при удаче может селовека на ноги поставить((
Каждый раз отправляя такого пациента домой на месяц, мне кажется, что они искренне надеются и мечтают о том чтобы он сгинул с их глаз, тихо умер дома и никогда больше им не досаждал. Искренне везет тем, кому удается встретить в своей беде врача-ЧЕЛОВЕКА, а не просто белый халат со стеклянными глазами. Новый закон об онкопомощи и маршрутизации сделал из них богов, распорядителей и вершителей человеческих судеб((((
  • Наверх
#89

Отправлено 12 Апрель 2022 - 12:49

 Марина82 (08 Апрель 2022 - 16:13) писал:


Каждый раз отправляя такого пациента домой на месяц, мне кажется, что они искренне надеются и мечтают о том чтобы он сгинул с их глаз, тихо умер дома и никогда больше им не досаждал. Искренне везет тем, кому удается встретить в своей беде врача-ЧЕЛОВЕКА, а не просто белый халат со стеклянными глазами. Новый закон об онкопомощи и маршрутизации сделал из них богов, распорядителей и вершителей человеческих судеб((((
Согласна(( Когда после последней мрт, которая показала увеличение мтс в гм, мы попросили лечащего врача провести телемедицину с онкоинститутом Алматы, она психнула мол ну зачем вам это надо, это бесполезно, что вы хотите, у вашего отца 4 стадия и тп.
  • Наверх
#90

Отправлено 12 Апрель 2022 - 15:04

Сегодня не без помощи добрых людей попали на прием к другому химиотерапевту в наш диспансер. Доктор тут же отправила нас на анализы и ЭКГ, а затем сообщила о госпитализации. Пришлось оставить папу в отделении и ехать домой за его вещами и лекарствами.
Схема назначенная Орловым С.В. сегодняшним химиотерапевтом была названа очень хорошей, но на пембролизумаб честно просила не рассчитывать, т.к. никто не знает сколько времени уйдет на его приобретение в нынешней ситуации.
В ближайшие дни планируют откапать золедроновую кислоту. Предложили свою схему ХТ: пеметрексед+карбоплатин+бевацизумаб, предупредив, что если вдруг и поступит пембролизумаб, то его уже применить будет нельзя, если начнем эту схему.
Может капали кому-нибудь пеметрексед+карбоплатин+бевацизумаб? Боюсь, что в погоне за пембролизумабом  совсем потеряем время. Отец с каждым днем сдаёт всё больше, после операции похудел на 10 кг(((
  • Наверх
#91

Отправлено 12 Апрель 2022 - 18:36

 Марина82 (12 Апрель 2022 - 15:04) писал:

Сегодня не без помощи добрых людей попали на прием к другому химиотерапевту в наш диспансер. Доктор тут же отправила нас на анализы и ЭКГ, а затем сообщила о госпитализации. Пришлось оставить папу в отделении и ехать домой за его вещами и лекарствами.
Схема назначенная Орловым С.В. сегодняшним химиотерапевтом была названа очень хорошей, но на пембролизумаб честно просила не рассчитывать, т.к. никто не знает сколько времени уйдет на его приобретение в нынешней ситуации.
В ближайшие дни планируют откапать золедроновую кислоту. Предложили свою схему ХТ: пеметрексед+карбоплатин+бевацизумаб, предупредив, что если вдруг и поступит пембролизумаб, то его уже применить будет нельзя, если начнем эту схему.
Может капали кому-нибудь пеметрексед+карбоплатин+бевацизумаб? Боюсь, что в погоне за пембролизумабом  совсем потеряем время. Отец с каждым днем сдаёт всё больше, после операции похудел на 10 кг(((
Пеметрексед и карбоплатин капали папе первой линией. К сожалению без бевацизумаба. Может если изначально с ним, то мтс не пошли бы. Так что вам ещё ничего назначили схему. Кстати что насчёт мутаций? Наша лечащий врач на мои уговоры добавить таргеты, ответила: "Ну нет у вашего папы мутаций, не поможет ему пембролизумаб!" Как же я жалею, что изначально обратились не туда(( У нас была возможность поехать на обследование в Астану или Алмату, но папа упорно хотел попасть именно в Караганду, якобы там он врачей знает. В итоге эти знакомые врачи толком ничего не назначили((
  • Наверх
#92

Отправлено 12 Апрель 2022 - 18:38

После подключения знакомых лечащий врач все таки добавила бевацизумаб, но уже пошли мтс в мозг и отменили все лечение... Успел два раза только получить бевацизумаб. Если бы его назначили в самом начале.
  • Наверх
#93

Отправлено 12 Апрель 2022 - 18:43

Марина, лечить начнут после получения мутаций?
  • Наверх
#94

Отправлено 12 Апрель 2022 - 20:04

Мутации у нас определяли сразу после операции, результат был уже у лечащего врача 24.12.21, но он нам об этом не сообщил. Когда уже поехали сами 10.01.22, нам сказали, что мутаций не обнаружено (по всем мутациям указано-отрицательно, а по PD-L низкий уровень экспрессии) химики отказали нам в послеоперационной химии, сказав, что время уже ушло. Операция была 01.12.21. Отправили на лучевую, на середине которой у нас вырос метастаз в области мечевидного отростка. В итоге облучали и метастаз. Результат на мутации по неизвестным нам причинам в карточку не внесли, поэтому после лучевой химики нас опять пытались отправить исследовать мутации чтобы определить тактику дальнейшего лечения. Долго разбирались кто и почему не внёс эти результаты, в итоге только на прошлой неделе вклеили их в карточку, аннулировав новое направление.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#95

Отправлено 13 Апрель 2022 - 22:36

Марина, видела ваш коммент в другой теме, что брали повторную консультацию у Орлова, удалось проконсультироваться? Не уточняли у него можно ли к ним на лечение по ОМС, по их схеме или может дал добро на схему пеметрексед+карбоплатин+бевацизумаб?
  • Наверх
#96

Отправлено 14 Апрель 2022 - 09:33

Просмотр сообщения1Ирина1 (13 Апрель 2022 - 22:36) писал:

Марина, видела ваш коммент в другой теме, что брали повторную консультацию у Орлова, удалось проконсультироваться? Не уточняли у него можно ли к ним на лечение по ОМС, по их схеме или может дал добро на схему пеметрексед+карбоплатин+бевацизумаб?
Повторную консультацию пока не получили((( То, что к ним можно по ОМС было написано в заключении после первой консультации "Для продолжения лечения (проведения каждого последующего цикла) за счет средств ОМС в стационаре дневного пребывания клиники необходимо получить направление по форме 057/у-04 на госпитализацию..."
  • Наверх
#97

Отправлено 14 Апрель 2022 - 11:28

Не успев госпитализировать, папу вчера выписали из ОД. В отделении нет фентанила, а выдать рецепт пока он на госпитализации местный онколог не может. За полчаса до выписки прокапали отцу золедроновую кислоту и отпустили на все четыре стороны, даже не предупредив о возможных побочных эффектах. С болями в ноге так никто разбираться и не стал. Явка в ОД 20 апреля на ХТ по их схеме [color=#000000"span style="font-family: PT Sans", sans-serif][font=PT Sans", sans-serif"пеметрексед+карбоплатин+бевацизумаб, если мы не поедем в Евроситиклиник. Направление готовы выдать хоть сегодня. Но мы объективно понимаем, что в нынешнем состоянии это очень сложно, папа плачет и просит никуда его не везти, сказал, что лучше умру дома, чем в дороге. После золедроновой кислоты ему стало еще хуже. От нас до клиники почти 800км., из-за того, что мы приграничный город, наш аэропорт закрыли, а на поезде почти 15 часов пути. Понимаю, что люди и гораздо большие расстояние преодолевают, но наш отец видимо совсем слабый духом, а заставить человека насильно жить тоже невозможно(((((
Стали уже рассматривать вариант покупки препарата, озвучили докторам, но капать в ОД схему с пембролизумабом, если мы купим его сами нам отказали в категоричной форме, сказали, что это запрещено. [/color]Предлагаю еще как вариант, искать клинику в Москве (до них нам чуть больше 300 км). Может кто-нибудь из вас знает клиники принимающие по ОМС в Москве?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#98

Отправлено 14 Апрель 2022 - 14:59

Просмотр сообщенияМарина82 (14 Апрель 2022 - 11:28) писал:

Не успев госпитализировать, папу вчера выписали из ОД. В отделении нет фентанила, а выдать рецепт пока он на госпитализации местный онколог не может. За полчаса до выписки прокапали отцу золедроновую кислоту и отпустили на все четыре стороны, даже не предупредив о возможных побочных эффектах. С болями в ноге так никто разбираться и не стал. Явка в ОД 20 апреля на ХТ по их схеме [color=#000000"span style="font-family: PT Sans", sans-serif][font=PT Sans", sans-serif"пеметрексед+карбоплатин+бевацизумаб, если мы не поедем в Евроситиклиник. Направление готовы выдать хоть сегодня. Но мы объективно понимаем, что в нынешнем состоянии это очень сложно, папа плачет и просит никуда его не везти, сказал, что лучше умру дома, чем в дороге. После золедроновой кислоты ему стало еще хуже. От нас до клиники почти 800км., из-за того, что мы приграничный город, наш аэропорт закрыли, а на поезде почти 15 часов пути. Понимаю, что люди и гораздо большие расстояние преодолевают, но наш отец видимо совсем слабый духом, а заставить человека насильно жить тоже невозможно(((((
Стали уже рассматривать вариант покупки препарата, озвучили докторам, но капать в ОД схему с пембролизумабом, если мы купим его сами нам отказали в категоричной форме, сказали, что это запрещено. [/color]Предлагаю еще как вариант, искать клинику в Москве (до них нам чуть больше 300 км). Может кто-нибудь из вас знает клиники принимающие по ОМС в Москве?
Марина, я сейчас тоже в поисках вариантов лечения и ситуация с состоянием мамы похожая, она очень слабая, боли, постоянно лежит, но при этом понимаю что у нас в городе мы вряд ли получим квалифицированную помощь.
Сейчас мы ждем результатов мутаций и для себя решила, что после того как их получим, то возьму консультацию у Орлова (тут на форуме как раз про него читала) и еще у Лендина Е.В. клиника Медси, они вроде тоже берутся за лечение по ОМС. Плюс мы делали биобсию и проходили первичную консультацию у торакального хирурга в Обнинске, возможно и там будем пробовать получить необходимую терапию.
Попробуйте связаться с Медси, насколько знаю Лендин также дистанционно консультирует.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#99

Отправлено 14 Апрель 2022 - 15:00

Ой, фамилию не верно написала доктор Ледин Евгений Витальевич.
  • Наверх
#100

Отправлено 15 Апрель 2022 - 09:39

Просмотр сообщения1Ирина1 (14 Апрель 2022 - 14:59) писал:

Марина, я сейчас тоже в поисках вариантов лечения и ситуация с состоянием мамы похожая, она очень слабая, боли, постоянно лежит, но при этом понимаю что у нас в городе мы вряд ли получим квалифицированную помощь.
Сейчас мы ждем результатов мутаций и для себя решила, что после того как их получим, то возьму консультацию у Орлова (тут на форуме как раз про него читала) и еще у Лендина Е.В. клиника Медси, они вроде тоже берутся за лечение по ОМС. Плюс мы делали биобсию и проходили первичную консультацию у торакального хирурга в Обнинске, возможно и там будем пробовать получить необходимую терапию.
Попробуйте связаться с Медси, насколько знаю Лендин также дистанционно консультирует.
Добрый день! Медси переключает на филиал в нашем городе, на местного онколога, но химиотерапию в наше городе они не проводят. Во вторник повторная консультация с Орловым.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему