Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ Т4N1M0 Кi67-90%

Аля152 , 10 авг 2023 20:20
рмж

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#21

Отправлено 11 Август 2023 - 04:45

направление на КТ просила - не дают, даже платно нельзя сделать, т.к. это радиологический метод и без направления не берут.
  • Наверх
#22

Отправлено 11 Август 2023 - 09:06

Просмотр сообщенияАля152 (11 Август 2023 - 04:45) писал:

направление на КТ просила - не дают, даже платно нельзя сделать, т.к. это радиологический метод и без направления не берут.
Я пэт кт платно сделала, без направления, но попросили заключение( все что было) от онколога. Сделали без проблем
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 144 сообщений
#23

Отправлено 11 Август 2023 - 09:18

Просмотр сообщенияКотвсапогах (10 Август 2023 - 21:13) писал:



Насколько я изучала вопрос, схема с двойной блокадой считается очень эффективной.
Я не знаю, из какого Вы города, но зачастую регионы "экономят".
Я в рекомендациях не нашла схему без трастузумаба в неоадьюванте.

Всё верно, трастузумаб и пертузумаб должны начинаться с химией, к паклитакселу их добавляют. По патоморфозу послеоперационному смотрят их эффект, если патоморфоз недостаточной, меняют на Кадсилу. У меня был полный патоморфоз, после операции оставили трастузумаб с перьетой, в общем год их лили. А если после операции только начать таргеты, не будет возможность оценить их эффективность и добавить Кадсилу при необходимости.
Ну и с Хер+ и КИ67 - 90 %, конечно,  лучше добиться пертузумаба.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 144 сообщений
#24

Отправлено 11 Август 2023 - 09:22

Просмотр сообщенияАля152 (10 Август 2023 - 21:36) писал:


Да, скорей всего экономят. тем более что лить будут даже не в областном диспансере, а в нашем мухосранске. Наверно можно поскандалить и выбить направление в Москву, но это значит откатить назад и потратить еще месяц-полтара на сбор и проведение анализов. Стекла мне на руки не дали, сомневаюсь что москвичи поверят наслово региональным медикам. поэтому будем пить что дают.

А как вообще в нашей ситуации возможно получить второе мнение, не потеряв время и чтобы это мнение официально фиксировалось и принималось на местах.

У Вас первая 4АС, её большой разницы нет где делать. Таргеты добавляются уже к палкитакселу, поэтому время в принципе есть, можно параллельно начать капаться и подумать где получить трастузумаб с пертузумабом.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 144 сообщений
#25

Отправлено 11 Август 2023 - 09:35

Белок HER2 - штука агрессивная и коварная, но на него есть таргеты и они очень хорошо себя показывают. Получить хорошую антиHER терапию очень важно.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#26

Отправлено 18 Август 2023 - 17:02

и снова здравствуйте. продолжаются мои приключения - вечно у меня все через жж, даже заболеть нормально не могу. 16-го поехала в область ставить метку - извините материалов нет еэжайте назад, только время и деньги потратила. сегодня пришла в на первую химию. врач женщина чуть помладше меня посмотрела на все это скептически и начала звонить в онкоцентр. через знакомых нашла телефон химика из консилиума (консилиум так громко звучит, а по факту три молоденьких девочки с модельной внешностью) очень конструктивно с ней поговорила на предмет отсутствия таргетной терапии, тут же скинула фото заключения с назначенной схемой. Та сказала: ой, это конечно ошибка, пусть в понедельник приезжает за новым заключением. 250 км, но ничего мнеж не трудно, ладно хоть разобрались. дальше следующий вопрос - препарат назначат, его надо заказывать в закупку и ждать - опять время а у меня и так это все с начала июня тянется. снова телефонный звонок - теперь начальнику - объясняет ситуацию, договаривается что заключение принесу напрямую ему, в обход поликлинники. Вот такие дела, очень жалко впустую потраченного времени, а эта гадина растет, лимфоузлы подмышкой даже нащупывать не надо, так чувствую и грудь болит.
  • Наверх
#27

Отправлено 18 Август 2023 - 17:57

Просмотр сообщенияАля152 (18 Август 2023 - 17:02) писал:

и снова здравствуйте. продолжаются мои приключения - вечно у меня все через жж, даже заболеть нормально не могу. 16-го поехала в область ставить метку - извините материалов нет еэжайте назад, только время и деньги потратила. сегодня пришла в на первую химию. врач женщина чуть помладше меня посмотрела на все это скептически и начала звонить в онкоцентр. через знакомых нашла телефон химика из консилиума (консилиум так громко звучит, а по факту три молоденьких девочки с модельной внешностью) очень конструктивно с ней поговорила на предмет отсутствия таргетной терапии, тут же скинула фото заключения с назначенной схемой. Та сказала: ой, это конечно ошибка, пусть в понедельник приезжает за новым заключением. 250 км, но ничего мнеж не трудно, ладно хоть разобрались. дальше следующий вопрос - препарат назначат, его надо заказывать в закупку и ждать - опять время а у меня и так это все с начала июня тянется. снова телефонный звонок - теперь начальнику - объясняет ситуацию, договаривается что заключение принесу напрямую ему, в обход поликлинники. Вот такие дела, в пору идти в церковь свечку ставить за ее здоровье. очень жалко впустую потраченного времени, а эта гадина растет, лимфоузлы подмышкой даже нащупывать не надо, так чувствую и грудь болит.
И когда в итоге вам назначили прийти на химию?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#28

Отправлено 18 Август 2023 - 18:42

самое интересное что еще не назначили. ориентировочно начало сентября - это еще две недели ( я уже готова у них в коридоре на стульчиках ночевать лишь бы уже начать. в понедельник привезу новую бумажку с заключением там видно будет. раз получилось попасть непосредственно к химиотерапевту, назначающему лечение может подскажете какие вопросы задать
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#29

Отправлено 18 Август 2023 - 18:46

в центре просто так ни к кому не попасть, только по направлению из местной поликлиники, здесь тоже никто ничего не говорит, только выписывают направления на анализы
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#30

Отправлено 18 Август 2023 - 18:48

метку оказывается и не обязательно было делать прям перед курсом, можно и в середине. короче все через одно место и очень-очень медленно
  • Наверх
#31

Отправлено 18 Август 2023 - 20:14

Просмотр сообщенияАля152 (18 Август 2023 - 17:02) писал:

и снова здравствуйте. продолжаются мои приключения - вечно у меня все через жж, даже заболеть нормально не могу. 16-го поехала в область ставить метку - извините материалов нет еэжайте назад, только время и деньги потратила. сегодня пришла в на первую химию. врач женщина чуть помладше меня посмотрела на все это скептически и начала звонить в онкоцентр. через знакомых нашла телефон химика из консилиума (консилиум так громко звучит, а по факту три молоденьких девочки с модельной внешностью) очень конструктивно с ней поговорила на предмет отсутствия таргетной терапии, тут же скинула фото заключения с назначенной схемой. Та сказала: ой, это конечно ошибка, пусть в понедельник приезжает за новым заключением. 250 км, но ничего мнеж не трудно, ладно хоть разобрались. дальше следующий вопрос - препарат назначат, его надо заказывать в закупку и ждать - опять время а у меня и так это все с начала июня тянется. снова телефонный звонок - теперь начальнику - объясняет ситуацию, договаривается что заключение принесу напрямую ему, в обход поликлинники. Вот такие дела, очень жалко впустую потраченного времени, а эта гадина растет, лимфоузлы подмышкой даже нащупывать не надо, так чувствую и грудь болит.

Очень странно. У вас же сначала должно быть 4 красных химии - к ним не добавляют  таргеты - слишком кардиотоксично выйдет.
Таргеты должны добавить ко 2 линии - таксанам.
Врачу ничего не мешало залить Вам химию в тот же день((
А новая выписка нужна была бы к таксанам.
  • Наверх
#32

Отправлено 18 Август 2023 - 20:15

Или Вам хотят предложить схему таксаны+двойная таргетная терапия, без проведения красной химии?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#33

Отправлено 18 Август 2023 - 21:04

в понедельник узнаю... у меня уже глаз дергается от всего этого цирка. всего кровь сдавала три раза, из них дважды на группу крови - один раз 2 другой 4. нормально так. до этого определяли давно, еще в школе и тогда тоже ставили 4, а теперь задумаешься. по всему получается что если что лучше 2 в 4 влить чем наоборот
  • Наверх
#34

Отправлено 18 Август 2023 - 21:56

Аля, надо инициативу брать в свои руки. Ходить днями там по кабинетам, жаловаться, добиваться.
Тут или доктор надо, чтобы толковый попался, или как минимум посочувствовавший, либо самой всё, везде пролазить, узнавать и требовать.
  • Наверх
#35

Отправлено 20 Август 2023 - 00:16

Мне вообще метку в кисту поставили. Ужас, доверяй врачам. В итоге, Слава Богу, подкожная мастэктомия с имплантом.
  • Наверх
#36

Отправлено 20 Август 2023 - 00:18

Я все контролировала сама, ночами с УЗИ сидела. Все перепроверяла. Нельзя им доверять 100 %
  • Наверх
#37

Отправлено 30 Август 2023 - 23:49

День добрый, в начале 2022 резекция, метостазы в лимфоузлах, 2ст,химия терапия, brsa мутация, в конце 2022 двухсторонняя мастэктомия, метостаз в кости, жду консилиум
  • Наверх
  • ГородНаходка
#38

Отправлено 04 Сентябрь 2023 - 15:14

Девочки здравствуйте. Есть кто нибудь с отечно-инфильтративной формой рмж?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#39

Отправлено 06 Октябрь 2023 - 23:20

и снова всем здравствуйте. у меня все более-менее устаканилось, прошло две химии. схему мне в итоге назначили: доцетаксел 75 мг в 1й день+карбоплатин в 1й день+трастузумаб 6мг (8нагрузочная)+пертузунаб 420 мг (840 нагрузочная). первую перенесла похуже, вторую легче. если говорить о побочках больше всего беспокоят нос (течет и кровит) и глаза. глаза болят прям капец как, поэтому стараюсь за компом не сидеть. работаю. две недели назад начала носить парик. не прям дешманский но и не за 50 тысс. и кто бы что не говорил, но видно сразу. стремновато, но вопросов никто не задает и ладно. после следующей химии контроль, но уже сейчас результат заметен - отек ушел, грудь уменьшилась до нормальных размеров и лимфоузлы уменьшились, а то прям мешались
девочки, кто работал, как у вас сотрудники реагировали на вашу болезнь? я официально только начальнику сообщила, но думаю уже все всем очевидно, потому что и парик и к врачам постоянно ухожу...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 17 сообщений
#40

Отправлено 06 Октябрь 2023 - 23:25

и еще если по схеме смотреть получается все 4 препарата мне только в 1й день кололи? потом два ? на второй капельнице было 5 пузырьков, на первой не помню
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами рмж

0 Пользователей, просматривающих эту тему