Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Мутация генов brca1 brca2 рак молочной железы

СветаЯ , 03 июн 2015 22:28
Рмж

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#61

Отправлено 29 Июнь 2015 - 10:07

Просмотр сообщенияОльгаЛ67 (29 Июнь 2015 - 07:51) писал:

этмне в Израиле делали быстрее, не три месяца, и еще кровь увозили в Шибу, в нашем Зифе это не делают, слышала, что в России за 4000 делают анализ на самые частые мутации, а развернутый стоит  почти 30000. Меня тоже все это волнует, у меня дочь в России и уезжать не собирается. Наталья, а если у вас нет рака, вам вообще нужен этот анализ?
А у меня есть вроде рак, хотя, после комментов Натальи уже он у меня под сомнением...)))))) и мне доктор сказал что мне этот анализ не нужен, только деньги зря тратить. а я делала анализ на мутацию генов которые за сердце отвечают, мне его за неделю сделали в Москве.
  • Наверх
  • ГородМосква
#62

Отправлено 29 Июнь 2015 - 10:15

Просмотр сообщенияОльгаЛ67 (29 Июнь 2015 - 07:51) писал:

этмне в Израиле делали быстрее, не три месяца, и еще кровь увозили в Шибу, в нашем Зифе это не делают, слышала, что в России за 4000 делают анализ на самые частые мутации, а развернутый стоит  почти 30000. Меня тоже все это волнует, у меня дочь в России и уезжать не собирается. Наталья, а если у вас нет рака, вам вообще нужен этот анализ?
вообще я знаю, что генные мутации сдавать женщинам необходимо, т.к. если их нет, то проверка стандартная- раз в год. А если они есть, то тогда проверка чаще, то ли 2, то ли 4 раза в год. Поэтому думаю что нужны. Хотя в Израиле ни один анализ без назначения врача сдать невозможно (((( это у нас придешь- и тебе хоть всю кровь выкачают на анализы, только деньги плати! Буду думать....
  • Наверх
#63

Отправлено 29 Июнь 2015 - 11:18

А разве генная мутация не как группа крови, один раз передалась от родителей и все. или она мутирует со временем в организме? похоже, что такое частое сдавание не дешевого анализа тоже некое выкачивание денег.
  • Наверх
  • ГородМосква
#64

Отправлено 29 Июнь 2015 - 11:25

Просмотр сообщенияАпрелька (29 Июнь 2015 - 11:18) писал:

А разве генная мутация не как группа крови, один раз передалась от родителей и все. или она мутирует со временем в организме? похоже, что такое частое сдавание не дешевого анализа тоже некое выкачивание денег.
его надо сдавать один раз в жизни
  • Наверх
#65

Отправлено 29 Июнь 2015 - 15:23

Просмотр сообщенияНаталья0611 (29 Июнь 2015 - 10:15) писал:

вообще я знаю, что генные мутации сдавать женщинам необходимо, т.к. если их нет, то проверка стандартная- раз в год. А если они есть, то тогда проверка чаще, то ли 2, то ли 4 раза в год. Поэтому думаю что нужны. Хотя в Израиле ни один анализ без назначения врача сдать невозможно (((( это у нас придешь- и тебе хоть всю кровь выкачают на анализы, только деньги плати! Буду думать....
Повальная сдача анализов на генные мутации - это новая мода в российской медицинской практике. Анжелина Джоли сдавала - и я сдам, чем я хуже. Стоит это действительно недорого, поэтому все желающие могут сдать. В мировой же практике направление на генетическое исследование - только по показаниям (наличию родственниц, имевших в эпикризе РМЖ или раз яичников). Вы не сказали, за сколько это исследование Вам предлагали сдать в Израиле, поэтому комментировать об обоснованности названной Вам суммы не могу. Нормальная стоимость в Европе для ДНК-анализа BRCA не должна быть дороже 500 евро.
  • Наверх
  • ГородМосква
#66

Отправлено 29 Июнь 2015 - 19:53

Просмотр сообщенияСоветчик (29 Июнь 2015 - 15:23) писал:


Повальная сдача анализов на генные мутации - это новая мода в российской медицинской практике. Анжелина Джоли сдавала - и я сдам, чем я хуже. Стоит это действительно недорого, поэтому все желающие могут сдать. В мировой же практике направление на генетическое исследование - только по показаниям (наличию родственниц, имевших в эпикризе РМЖ или раз яичников). Вы не сказали, за сколько это исследование Вам предлагали сдать в Израиле, поэтому комментировать об обоснованности названной Вам суммы не могу. Нормальная стоимость в Европе для ДНК-анализа BRCA не должна быть дороже 500 евро.
Мне не предлагали в израиле сдать этот анализ, а предложили там знакомой моей. Когда сдаст- могу написать стоимость
  • Наверх
  • Цфат Израиль (Хайфа)
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 380 сообщений
  • ГородЦфат Израиль (Хайфа)
#67

Отправлено 29 Июнь 2015 - 21:39

я имея страховку, все равно платила 350 шек., это около 100 дол. Наверное туристы платят в разы больше. Интересно сколько платят туристы.
  • Наверх
  • ГородМосква
#68

Отправлено 01 Июль 2015 - 16:35

Девочки, помогите пожалуйста советом, что значит диагноз рак молочной железы ER 2 балла, PR 0 баллов, Her2/neo +++, Ki67 30%. Это диагноз мамы моей подруги из Германии, которая очень помогала мне в организации перепроверки материала по моей почке. Сегодня она начиталась чего-то в интернете, какие-то прогнозы плохие, и вся расстроенная.... Я может смогу ее хоть чуть утешить, пока она маму к себе в Германию не забрала. Расшифруйте хотя бы вкратце, кто сможет.... Спасибо!!!
  • Наверх
#69

Отправлено 01 Июль 2015 - 16:56

С одной стороны не очень, а с другой стороны ей повезло. Да, да, повезло. Потому что именно при таком статусе гиперэкпрессии сегодня успешно применяется таргетная терапия трастузумабом. Препарат недешевый и надо понимать, что бесплатно его можно получить ТОЛЬКО по месту жительства в России. Препарат льготный. Его не так просто получить, так как возникают бюрократические проволочки. Но можно. Кроме этого у нее, похоже, еще и гормональный рак. Это тоже ничего страшного. Все лечится. Главное, чтобы врач назначил схему лечения и препараты. На нашем форуме почитайте тему про HER2+. Там много информации про этот диагноз и лечение.
  • Наверх
#70

Отправлено 02 Июль 2015 - 00:11

Просмотр сообщенияНаталья0611 (01 Июль 2015 - 16:35) писал:

Девочки, помогите пожалуйста советом, что значит диагноз рак молочной железы ER 2 балла, PR 0 баллов, Her2/neo +++, Ki67 30%. Это диагноз мамы моей подруги из Германии, которая очень помогала мне в организации перепроверки материала по моей почке. Сегодня она начиталась чего-то в интернете, какие-то прогнозы плохие, и вся расстроенная.... Я может смогу ее хоть чуть утешить, пока она маму к себе в Германию не забрала. Расшифруйте хотя бы вкратце, кто сможет.... Спасибо!!!

вот что я нашла по поводу прогноза и определения стадии рмж.

Значительное число нередко противоречивых характеристик опухоли далеко не всегда даёт однозначный ответ онкологу о вероятности возврата болезни после радикальной операции и о целесообразности проведения того или другого профилактического лечения. В решении таких вопросов в литературе наметилось две тенденции. Первая связана с применением более или менее простых математических формул, позволяющих вычислить вероятность возврата болезни после операции. Например, вычисление Ноттингемского прогностического индекса (НПИ), делит больных на 3 группы с хорошим, средним и плохим прогнозом следующим образом. НПИ=0,2 х размер опухоли + число, соответствующее стадии, с учётом состояния лимфатических узлов + степень злокачественности. Величина НПИ <3,4 должна означать хороший прогноз, 3,4 — 5,4 — средний прогноз и НПИ > 5,4 — плохой прогноз (131, 151).
http://sportnoj.ru/98

Судя по этому индексу мне неправильно стадию посчитали.

Основными направлениями разработки факторов прогноза течения местного и местнорегионарного РМЖ является поиск факторов, описывающих биологические особенности индивидуальной опухоли, позволяющих, с одной стороны, уже при (T1a-T1bN0M0) идентифицировать бурно протекающую болезнь, с другой стороны, установить болезнь, которая даже при местном распространении имеет относительно доброкачественное течение и, наконец, таких факторов, которые позволят для всех больных подобрать индивидуальное наиболее эффективное средство профилактики рецидива болезни.

Что такое биологические особенности индивидуальной опухоли?
  • Наверх
#71

Отправлено 03 Июль 2015 - 01:55

Биологические особенности - это уточненные индивидуальные характеристики опухоли. В случае с РМЖ, после иммуно-гистохимического исследования определяется, к примеру, есть у пациентки HER2+статус опухоли или нет. От этого зависит, нуждается она в таргетной терапии или нет. Далее, статус эстрогенов и прогестеронов. Если они отмечены после гистологического исследования (операции, биопсии..), то это означает, что больная нуждается в гормональном лечении, каком именно, определяет врач, исходя из показателей уровня гормонов. Чем дальше, тем больше ученые открывают "мишеней" в клетках человека, на которые целенаправленно действуют препараты. Все эти биологические особенности, по сути, и изучаются учеными для того, чтобы лечить конкретные формы заболевания. Панацеи нет.
  • Наверх
#72

Отправлено 03 Июль 2015 - 10:28

Просмотр сообщенияНаталья0611 (01 Июль 2015 - 16:35) писал:

Девочки, помогите пожалуйста советом, что значит диагноз рак молочной железы ER 2 балла, PR 0 баллов, Her2/neo +++, Ki67 30%. Это диагноз мамы моей подруги из Германии, которая очень помогала мне в организации перепроверки материала по моей почке. Сегодня она начиталась чего-то в интернете, какие-то прогнозы плохие, и вся расстроенная.... Я может смогу ее хоть чуть утешить, пока она маму к себе в Германию не забрала. Расшифруйте хотя бы вкратце, кто сможет.... Спасибо!!!
Прогноз хороший) Если максимально просто расшифровать - ER 2 балла, - эстроген-позитивная (поддается лечению препаратами, отвечающими за эстроген рецепторы), PR 0 баллов, - прогестерон негативная (нейтральная?) (не реагирует на прогестерон-активные препараты), Her2/neo +++ (герцептин-позитивная, реагирует на лечение герцептин-активными препаратами), Ki67 30% - опухоль не агрессивная, т.е. рост у нее не быстрый.
Вопрос только один - где, как и на основании чего делали гистологию, т.е. можно ли вышеуказанным данным доверять. Самый показательный предоперационный анализ - tru cut (толстоигольная) биопсия под контролем УЗИ. Только образцы, взятые по этому сценарию, являются показательными для последующего гистологического анализа.
Я бы посоветовала - если образцы взяты правильно - переслать их дочке, которая живет в Германии - и перепроверить стекла/блоки. Хотя, если операцию будут делать в России бесплатно, - можно отправить образцы самой опухоли уже после операции (т.к. точные результаты нужны для назначения послеоперационного лечения).
По операции еще один очень важный момент - в России не делают картирование сторожевых лимфатических узлов - вырезают опухоль вместе с лимфатическими узлами с пораженной стороны без всяких разговоров (их м.б. до 30 штук). Что влечет за собой в 15% случаев - лимфостазы разной степени тяжести - ну и вообще как минимум послеоперационный дискомфорт в прооперированной руке, необходимость ее дальнейшей "разработки", возможные ограничения в подвижности руки и прочие радости. В Европе - если стадия развития опухоли позволяет - всегда делают предоперационное картирование сторожевых лимфоузлов технецием и ограничиваются вырезанием только сторожевых лимфоузлов (обычно 3-5 штук), если интраоперационый экспресс-анализ показывает отсутствие в них метастазирования. Т.е у женщин есть шанс избежать вышеописанных негативных последствий, связанных с нарушением лимфатического русла.
В общем, если есть подозрение, что болезнь "засекли" на ранней стадии и она не успела проникнуть в лимфоток (у меня других данных нет, но показатель неагрессивности опухоли тут говорит в пользу этого предположения) - лучше сделать операцию в Европе - Германия, Финляндия, Франция, Нидерланды - в любой из этих стран картирование лимфатических узлов 100% обязательно включается в операции по удалению опухоли молочной железы.
  • Наверх
  • ГородМосква
#73

Отправлено 03 Июль 2015 - 13:49

Просмотр сообщенияСоветчик (03 Июль 2015 - 10:28) писал:

Прогноз хороший) Если максимально просто расшифровать - ER 2 балла, - эстроген-позитивная (поддается лечению препаратами, отвечающими за эстроген рецепторы), PR 0 баллов, - прогестерон негативная (нейтральная?) (не реагирует на прогестерон-активные препараты), Her2/neo +++ (герцептин-позитивная, реагирует на лечение герцептин-активными препаратами), Ki67 30% - опухоль не агрессивная, т.е. рост у нее не быстрый.
Вопрос только один - где, как и на основании чего делали гистологию, т.е. можно ли вышеуказанным данным доверять. Самый показательный предоперационный анализ - tru cut (толстоигольная) биопсия под контролем УЗИ. Только образцы, взятые по этому сценарию, являются показательными для последующего гистологического анализа.
Я бы посоветовала - если образцы взяты правильно - переслать их дочке, которая живет в Германии - и перепроверить стекла/блоки. Хотя, если операцию будут делать в России бесплатно, - можно отправить образцы самой опухоли уже после операции (т.к. точные результаты нужны для назначения послеоперационного лечения).
По операции еще один очень важный момент - в России не делают картирование сторожевых лимфатических узлов - вырезают опухоль вместе с лимфатическими узлами с пораженной стороны без всяких разговоров (их м.б. до 30 штук). Что влечет за собой в 15% случаев - лимфостазы разной степени тяжести - ну и вообще как минимум послеоперационный дискомфорт в прооперированной руке, необходимость ее дальнейшей "разработки", возможные ограничения в подвижности руки и прочие радости. В Европе - если стадия развития опухоли позволяет - всегда делают предоперационное картирование сторожевых лимфоузлов технецием и ограничиваются вырезанием только сторожевых лимфоузлов (обычно 3-5 штук), если интраоперационый экспресс-анализ показывает отсутствие в них метастазирования. Т.е у женщин есть шанс избежать вышеописанных негативных последствий, связанных с нарушением лимфатического русла.
В общем, если есть подозрение, что болезнь "засекли" на ранней стадии и она не успела проникнуть в лимфоток (у меня других данных нет, но показатель неагрессивности опухоли тут говорит в пользу этого предположения) - лучше сделать операцию в Европе - Германия, Финляндия, Франция, Нидерланды - в любой из этих стран картирование лимфатических узлов 100% обязательно включается в операции по удалению опухоли молочной железы.
спасибо Вам большое за столь подробный ответ!!!! Брали толстоигольную биопсию, на основании нее сделали ИГХ, все это было в институте Герцена. Мама подруги улетает к ней во вторник, перепроверят диагноз в Германии, а операцию и лечение скорей всего будут проходить в Израиле- там дешевле, мы сравнивали цены, и там тоже обязательно проводится биопсия сторожевых узлов
  • Наверх
#74

Отправлено 03 Июль 2015 - 15:04

Просмотр сообщенияНаталья0611 (03 Июль 2015 - 13:49) писал:

спасибо Вам большое за столь подробный ответ!!!! Брали толстоигольную биопсию, на основании нее сделали ИГХ, все это было в институте Герцена. Мама подруги улетает к ней во вторник, перепроверят диагноз в Германии, а операцию и лечение скорей всего будут проходить в Израиле- там дешевле, мы сравнивали цены, и там тоже обязательно проводится биопсия сторожевых узлов
Наталья, а Вы не могли бы мне в личку прислать цены, которые у Вас есть для сравнения? не стоит наверное здесь писать, чтобы в качестве рекламы не забанили, но тема очень интересная, заранее спасибо!
  • Наверх
  • ГородМосква
#75

Отправлено 03 Июль 2015 - 16:10

Просмотр сообщенияСоветчик (03 Июль 2015 - 15:04) писал:

Наталья, а Вы не могли бы мне в личку прислать цены, которые у Вас есть для сравнения? не стоит наверное здесь писать, чтобы в качестве рекламы не забанили, но тема очень интересная, заранее спасибо!
вас интересует на какие исследования цены?
отправила

Сообщение отредактировал Наталья0611: 03 Июль 2015 - 16:32

  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений
#76

Отправлено 02 Декабрь 2015 - 22:52

Просмотр сообщенияЕленаМ (08 Июнь 2015 - 21:03) писал:

Мутация присутствует лишь у небольшого процента женщин с РМЖ. У большинства рак по другим причинам.
Есть точка зрения, что проверяться на brca надо тем, у кого ближайшие родственники болели.  А остальным вроде нет большой надобности.
У ашкеназских евреек (это тем, кто понял про кого) нужно быть начеку - очень высокая статистика мутации БРАшек, как говорится от того, что все мы произошли от 4 семей - почитайте надосуге кому интересно http://is-med.com/publ/1-1-0-1089
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 255 сообщений
#77

Отправлено 02 Июнь 2016 - 23:40

Просмотр сообщенияОльгаЛ67 (29 Июнь 2015 - 21:39) писал:

я имея страховку, все равно платила 350 шек., это около 100 дол. Наверное туристы платят в разы больше. Интересно сколько платят туристы.
Турситы в Ихиллов (я сдавала) за 15 мутаций около 1000 шекелей, если без посредников
  • Наверх
#78

Отправлено 03 Июнь 2016 - 19:34

Просмотр сообщенияНаталья0611 (05 Июнь 2015 - 00:39) писал:

мне в институте герцена моя врач рассказывала, что у нее была пациента с метастазами "в кровати", при этом онкомаркеры были в норме.... хотя сама лично слышала как в том же институте женщине с РМЖ сказали сдавать анализы на онкомаркеры. Вот и попробуй разберись! :???:

Да, есть такие случаи. У одной моей знакомой с рмж  когда на УЗИ открыли образование в печени, то онкомаркер был в норме. Но потом он повысился.
  • Наверх
#79

Отправлено 03 Июнь 2016 - 20:05

Просмотр сообщенияИлана (02 Декабрь 2015 - 22:52) писал:

У ашкеназских евреек (это тем, кто понял про кого) нужно быть начеку - очень высокая статистика мутации БРАшек, как говорится от того, что все мы произошли от 4 семей - почитайте надосуге кому интересно http://is-med.com/publ/1-1-0-1089

Очень интересно! Если у меня поломка гена BRCA то кто-то в роду, наверно, был ашкеназским евреем/еврейкой? Что ж, все возможно.
  • Наверх
#80

Отправлено 03 Июнь 2016 - 21:57

Просмотр сообщенияИрина Пигузова (07 Июнь 2015 - 22:29) писал:

Что-то я не пойму, а если РМЖ уже есть, разве это не говорит о наличии brca?

BRCA  - это такой ген и если он мутировал, то его мутация водит к  онкологии груди, или яичников. Но не у всех  больных раком груди есть мутация  гена BRCA, а у  30% (статистика). У остальных рак возник  из-за чего-то  другого. Если в результате биопсии HER2+  с 3-мя  плюсами,
то это и говорит о мутации гена.
  • Наверх
Обратно в Чем и как лечимся


Темы с аналогичным тегами Рмж

0 Пользователей, просматривающих эту тему